หมอโรคเบาหวานสนับสนุนให้เธอ "กางปีกเพื่อสนับสนุน"

ถัดไปในชุดบทสัมภาษณ์ของเรากับผู้ชนะการประกวด DiabetesMine Patient Voices Contest 2019 คือ Erica Marie Farr ผู้สนับสนุนโรคเบาหวานจากมิชิแกน เธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเด็กสาวในปี 2544 และมีพ่อแม่สองคนที่ทำงานด้านการดูแลสุขภาพอยู่แล้วตอนนี้เธอกำลังทำอาชีพที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพโดยเรียนต่อปริญญาโทด้านสาธารณสุขโดยมุ่งเน้นที่การส่งเสริมสุขภาพ

พูดคุยกับผู้ให้การสนับสนุนโรคเบาหวาน Erica Farr

DM) สวัสดี Erica คุณสามารถเริ่มต้นด้วยการบอกเล่าเรื่องราวโรคเบาหวานของคุณได้ไหม

EF) ฉันได้รับการวินิจฉัยเมื่ออายุหกขวบว่าเป็นเบาหวานชนิดที่ 1 ตอนแรกพ่อแม่และปู่ย่าตายายของฉันเชื่อมั่นว่าฉันต้องเป็นไข้หวัดหรือ UTI ฉันเซื่องซึมมากบ่นว่าปวดหลังและปวดท้องและกระหายน้ำอยู่เสมอ เมื่อฉันถูกพาไปหาหมอมีการตรวจปัสสาวะเพื่อกำหนดเส้นทางการรักษาที่ดีที่สุดของเราและในขณะนั้นหมอก็โทรหาพ่อแม่ของฉันและแนะนำให้พวกเขารีบพาฉันไปที่โรงพยาบาลเด็ก Helen DeVos ในเมืองแกรนด์แรพิดส์รัฐมิชิแกนซึ่งใช้เวลาประมาณหนึ่งชั่วโมง อยู่ห่างจากเราในเวลานั้น เมื่อวันที่ 12 มกราคม 2544 ชีวิตของฉันเปลี่ยนไปตลอดกาล

คุณมีความรู้สึกหรือไม่ว่าคุณไปที่นั่นได้อย่างไรหรือกำลังจะเกิดอะไรขึ้น?

ฉันไม่มีประวัติครอบครัวเป็นโรคเบาหวานประเภท 1 และมีเพียงย่าของพ่อเท่านั้นที่รู้ว่าเป็นประเภท 2 ทั้งหมดที่ฉันจำได้ก็คือขวดเลือดที่ถูกดึงออกมาฉันคิดอยู่เสมอว่ามีมากมายฉันสับสนและไม่รู้ว่าทำไม ฉันรู้สึกแย่มาก หมอต่อมไร้ท่อรีบมาหาฉันในเวลานั้นและพ่อแม่ปู่ย่าตายายและตัวฉันเองก็ถูกพาเข้าไปในห้องประชุม ในห้องเราได้รับคำแนะนำเกี่ยวกับวิธีการยิงส้มและรายละเอียดทั้งหมดที่พ่อแม่ของฉันต้องใช้เพื่อพาฉันกลับบ้าน Wood แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านต่อมไร้ท่อคนนั้นอยู่กับฉันจนกระทั่งฉันเพิ่งเริ่มเรียนจบเมื่อไม่นานมานี้ วู้ดช่วยชีวิตฉัน ฉันไม่เคยเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลและ A1C ของฉันอยู่ที่ประมาณ 10 ในการวินิจฉัย ขอบคุณสวรรค์ที่แม่ของฉันเป็นพยาบาลที่ขึ้นทะเบียนและพ่อของฉันเป็น EMT ในเวลานั้น ถ้าไม่ใช่เรื่องทดสอบของครอบครัวฉันอาจจะไม่มาที่นี่เพื่อเล่าเรื่องราวของฉันให้คุณฟังในวันนี้

วิชาชีพด้านการดูแลสุขภาพของพ่อแม่มีอิทธิพลต่อเส้นทางอาชีพของคุณหรือไม่?

ใช่ฉันเชื่อว่าพวกเขาสร้างความคิดของฉันว่าทุกคนกำลังทุกข์ทรมานจากบางสิ่ง เมื่อเติบโตขึ้น T1D ไม่ได้ถูกพูดถึงว่าเป็นสิ่งที่ไม่ดีหรือเป็นสิ่งที่ไม่ดี พ่อแม่ของฉันปฏิบัติต่อ T1D ของฉันเสมอว่าเป็นสิ่งที่ฉันต้องดูแลเพื่อให้มีสุขภาพดีและไม่มีอะไรผิดปกติกับฉัน ในความเป็นจริง. เพื่อทำลายความอัปยศพ่อแม่ของฉันจะฉลองวันที่ฉันวินิจฉัยด้วยเค้กและการเฉลิมฉลองทุกปี มันไม่ใช่เรื่องน่าเศร้าที่ฉัน ‘ทนทุกข์’ ทัศนคติของเราคือฉันมี T1D - T1D ไม่มีฉัน

คุณอยู่ที่ไหนในการศึกษาของคุณในขณะนี้?

ปัจจุบันฉันเป็นผู้สมัคร MPH (Master’s of Public Health) ที่ Grand Valley State University โดยเน้นด้านการส่งเสริมสุขภาพ ฉันเพิ่งย้ายออกจากตำแหน่งในฐานะผู้ช่วยฝ่ายพัฒนาที่ Michigan Great Lakes West JDRF Chapter ฉันกำลังเริ่มต้นจากการเป็นนักศึกษาฝึกงานของ North End Wellness Coalition ซึ่งเป็นกลุ่มบุคคลในท้องถิ่นคริสตจักรองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรและองค์กรชุมชนที่ทำงานเพื่อส่งเสริมและดูแลสุขภาพภายในชุมชนท้องถิ่นทางตอนเหนือสุดของแกรนด์แรพิดส์รัฐมิชิแกน เราแบ่งปันทรัพยากรและเรียนรู้ร่วมกันเพื่อทำให้พื้นที่มีสุขภาพดีเท่าที่จะเป็นไปได้

คุณสามารถพูดคุยเพิ่มเติมเกี่ยวกับงานของคุณกับบท JDRF ในพื้นที่ได้หรือไม่?

ฉันเป็นผู้รับผิดชอบต่อความพยายามในการเผยแพร่ประชาสัมพันธ์และการส่งเสริมโครงการ JDRF Bag of Hope ในพื้นที่ ในฐานะผู้ป่วยฉันสามารถมองเห็นอีกด้านหนึ่งของการดูแลทางคลินิกและสร้างความสัมพันธ์ที่ยั่งยืนกับระบบการดูแลสุขภาพในพื้นที่แพทย์ต่อมไร้ท่อ CDEs นักสังคมสงเคราะห์และอื่น ๆ อีกมากมาย ฉันชอบการเชื่อมต่อส่วนตัวกับผู้ป่วยที่แบ่งปันเรื่องราวของพวกเขากับ T1D โดยเชื่อมต่อผ่านความต้องการของชุมชนที่ใช้ร่วมกัน

เราเข้าใจว่าคุณเพิ่งผ่าตัดต่อมทอนซิล มีผลเสียที่เกี่ยวข้องกับโรคเบาหวานหรือไม่?

เนื่องจากเป็นโรคเบาหวานฉันจึงต้องได้รับการรับรองทางการแพทย์เพื่อเข้ารับการรักษา จากนั้นเราเลือกที่จะเข้ารับการผ่าตัดในศูนย์ศัลยกรรมเพื่อลดการสัมผัสเชื้อ ฉันสนับสนุนให้ใช้ Dexcom CGM และปั๊มอินซูลินต่อไปเพื่อให้วิสัญญีแพทย์ตรวจสอบน้ำตาลในเลือดเพื่อหลีกเลี่ยงเหตุการณ์ลดน้ำตาลในเลือด ระดับอินซูลินลดลงเนื่องจากฉันไม่สามารถกินได้ตั้งแต่คืนก่อนการผ่าตัด

หลังจากนั้นฉันไม่สามารถกินอาหารได้เกือบทั้งหมดดังนั้นฉันจึงมีน้ำตาลในเลือดต่ำมากมายแม้ว่าอินซูลินจะหยุดทำงานหรือเกือบจะปิดไปแล้วก็ตาม ฉันยอมรับว่ามันน่ากลัวเพราะยาแก้ปวดทำให้น้ำตาลในเลือดของฉันลดลงและการไม่สามารถกินได้อาจทำให้น้ำตาลในเลือดต่ำกลายเป็นภาวะฉุกเฉินทางการแพทย์ได้ในไม่กี่นาที แม่ของฉันรู้สึกขอบคุณที่สามารถอยู่กับฉันได้หลังการผ่าตัดและเนื่องจากเธอเป็นโรค RN ฉันจึงสามารถพักฟื้นที่บ้านได้และไม่ต้องขอความช่วยเหลือจาก ER หรือศูนย์การแพทย์

การเข้าถึงและความสามารถในการจ่ายเงินดูเหมือนจะเป็นความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของชุมชนในขณะนี้ คุณเคยมีปัญหาใด ๆ ในหน้านั้นเป็นการส่วนตัวหรือไม่?

ฉันมีปัญหาเกี่ยวกับการอนุญาตก่อนเพื่อรับการประกันเพื่อให้ครอบคลุมสิ่งที่ฉันต้องการ ปัญหาคือเอกสารที่ระบุว่าฉันยังคงเป็นเบาหวานชนิดที่ 1 ... พิสูจน์สถานะของโรคเบาหวานของฉันหลังจากผ่านไปหลายปี!

อีกปัญหาหนึ่งที่ฉันเคยทำและประสบคือ Non-Medical Switching ประสบการณ์ที่โดดเด่นที่สุดคือในช่วงรอบชิงชนะเลิศของปีแรกในวิทยาลัยฉันเปลี่ยนไปใช้อินซูลิน Humalog จาก Novolog หลังจากใช้งานมา 15 ปี ฉันต้องพิสูจน์ว่าฉันแพ้ Humalog เพื่อที่จะเปลี่ยนกลับไปใช้ Novolog Humalog ดูเหมือนจะทำงาน“ ช้าลง” สำหรับฉันและไม่ได้ออกฤทธิ์ในระยะสั้นเกือบจะหนาเกินไปสำหรับปั๊มอินซูลินของฉัน - หมายความว่าปริมาณที่ไม่เพียงพอและน้ำตาลในเลือดไม่แน่นอน ช่วงเวลาที่เครียดในชีวิตเช่นรอบชิงชนะเลิศของวิทยาลัยอาจทำให้น้ำตาลในเลือดผันผวนได้เอง ฉันโทรหาแพทย์ด้านต่อมไร้ท่อทันทีเพื่อรายงานปัญหาเกี่ยวกับกระเพาะอาหารและเพื่อแก้ไขสิ่งที่ต้องทำต่อไป ณ จุดนี้แพทย์ด้านต่อมไร้ท่อของฉันได้รับการตรวจพิสูจน์สิทธิ์ในกรณีฉุกเฉิน (Emergency Prior Auth) และค่อนข้างรำคาญกับการตัดสินใจของประกันเกี่ยวกับการดูแลผู้ป่วย

เมื่อทราบว่าการเปลี่ยนแปลงที่มีแนวโน้มมากที่สุดที่คุณเห็นในโรคเบาหวานในช่วงหลายปีที่ผ่านมาคืออะไร

ไม่ต้องสงสัยเลยว่าเทคโนโลยีและการจัดการกับสุขภาพจิต เทคโนโลยีที่เรามีอยู่ในปัจจุบันเช่น Dexcom G6 จะทำให้การเปลี่ยนแปลงพื้นฐานและการตรวจสอบ 3 โมงเช้าง่ายขึ้นมากในช่วงปีแรก ๆ ของฉันกับ T1D นอกจากนี้ยังไม่มีการพูดคุยเรื่องสุขภาพจิตโรคเบาหวานและความเหนื่อยหน่ายเมื่อฉันโตขึ้น ไม่มีชื่อของตอนที่สิ้นหวังและหงุดหงิดอย่างแท้จริง การทำลายความอัปยศและส่งเสริมการสนทนาแบบเปิดได้เปลี่ยนวิธีที่ผู้ป่วยและแพทย์สำรวจแผนการจัดการดูแล

อะไรที่ทำให้คุณรู้สึกตื่นเต้นกับนวัตกรรมโรคเบาหวาน?

ฉันอยากเห็นการพัฒนากลูโคสที่ออกฤทธิ์เร็ว ปริมาณกลูคากอนในปริมาณเล็กน้อยจะเป็นประโยชน์อย่างยิ่งสำหรับนักกีฬาในระหว่างการเจ็บป่วยหลังการผ่าตัดภาวะน้ำตาลในเลือดต่ำอย่างรุนแรงและอื่น ๆ อีกมากมาย

คุณจะบอกอะไรกับผู้นำในอุตสาหกรรมยา / เมดเทคหากคุณสามารถแนะนำสิ่งที่พวกเขาทำได้ดีกว่านี้

พิจารณาผู้ป่วย: ถ้าคุณอยู่ในรองเท้าของฉันล่ะ? รู้สึกถึงความกลัวและเห็นความสำเร็จของฉัน สิ่งต่างๆเช่นคลิปปั๊มอินซูลินที่มีประสิทธิภาพสามารถสร้างหรือทำลายวันของคุณได้

นอกจากนี้ช่วยเปิดการอนุมัติจาก FDA สำหรับช่วงที่ผู้ป่วยสามารถทำได้ด้วยตัวเองสำหรับช่วง BG ที่สูงและต่ำ (บนอุปกรณ์) ตัวอย่างเช่นในระบบ Tandem’s Basal IQ การตั้งค่าต่ำจะถูกตั้งไว้ว่าถ้าฉันคาดว่าจะต่ำกว่า 80 mg / dL ระบบจะระงับอินซูลิน อย่างไรก็ตามโดยส่วนตัวแล้วฉันสบายดีที่ 80 และการแก้ไขง่ายๆเพื่อลดมาตรฐานลงเหลือ 75 จะช่วยให้ฉันหลีกเลี่ยงระดับกลูโคสที่สูงขึ้นได้ การระงับอินซูลินเหมาะอย่างยิ่งสำหรับการนอนหลับ แต่ไม่ใช่สูตรที่สมบูรณ์แบบสำหรับทุกคน

อะไรทำให้คุณสมัครเข้าร่วมการแข่งขัน DiabetesMine Patient Voices Contest?

ฉันได้รับการสนับสนุนให้สมัครโดยแพทย์เฉพาะทางด้านต่อมไร้ท่อในเด็กที่โรงพยาบาลเด็ก Helen DeVos, Dr. Jose Jimenez Vega ฉันใช้เวลาหลายปีที่ยอดเยี่ยมในฐานะผู้ป่วยที่นั่น แต่ฉันก็สามารถติดต่อกับดร. โฮเซ่ได้ตลอดเวลาที่ JDRF ความรับผิดชอบส่วนหนึ่งของฉันคือการประสานงานการประชุมสุดยอดระดับประเทศของ JDRF Type 1 ซึ่งดร. โฮเซ่ซึ่งเป็นประธานคณะกรรมการและวิทยากร ดร. โฮเซ่สนับสนุนให้ฉันตรวจสอบเทคโนโลยีใหม่ ๆ ค้นคว้าเรื่องใหม่ ๆ ที่เกี่ยวข้องกับ T1D และสยายปีกของฉันในความพยายามในการสนับสนุน

เยี่ยมมาก! แล้วคุณหวังว่าจะได้อะไรจากประสบการณ์ที่“ DiabetesMine University”?

ฉันหวังว่าจะได้พูดคุยกับผู้ที่อยู่ในกลุ่มโรคเบาหวานและสร้างความแตกต่าง ฉันจะเปิดใจและตอบทุกคำถามที่คนอื่นอาจมีเกี่ยวกับประสบการณ์ของฉันในฐานะเบาหวานประเภท 1 มานานกว่า 18 ปี ฉันรู้สึกขอบคุณเป็นอย่างยิ่งสำหรับโอกาสนี้ที่จะได้เห็นและรับฟังทุกอย่างเกี่ยวกับนวัตกรรมที่ทำให้ชีวิตของฉันง่ายขึ้นและความก้าวหน้าที่กำลังจะมาถึง ฉันหวังว่าจะได้สร้างเครือข่ายกับบุคคลที่มีใจเดียวกันและให้การศึกษาแก่พวกเขาเช่นกัน

ขอบคุณที่แบ่งปันเรื่องราวของคุณ Erica! เรารู้สึกตื่นเต้นเป็นอย่างยิ่งที่จะได้รวมคุณไว้ในวันแห่งนวัตกรรมของเราในเดือนพฤศจิกายนนี้