สภาผู้ป่วยโรคเบาหวานแห่งรัฐสภา: เมื่อเร็ว ๆ นี้เราทำอะไรให้เราบ้าง?

ไม่กี่ปีที่ผ่านมาเราได้ยินมากมายเกี่ยวกับ Congressional Diabetes Caucus ซึ่งเป็นกลุ่มผู้ร่างกฎหมายขนาดใหญ่ที่ทรงพลังและมีสองฝ่ายซึ่งสมาชิกให้คำมั่นว่าจะให้ความสำคัญกับประเด็นการดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวาน

แต่เมื่อเร็ว ๆ นี้พวกเขาอยู่ที่ไหนท่ามกลางการปฏิรูปการดูแลสุขภาพและวิกฤตราคาอินซูลินในอเมริกา?

เรียกผู้ผลิตอินซูลินและ PBM มาทำงาน

คณะอนุกรรมการด้านพลังงานและการพาณิชย์ของสภาผู้แทนราษฎรในเดือนเมษายนปี 2019 ซึ่งนำโดยประธานร่วมของ Diabetes Congressional Caucus Rep. Diana L. DeGette (D-CO) ซึ่งเรียกว่าผู้บริหารจากผู้ผลิตอินซูลินรายใหญ่และผู้จัดการผลประโยชน์ร้านขายยา (PBM) เข้าด้วยกันและวางไว้ตรงจุดเพื่ออธิบายราคารายการอินซูลินที่สูง

การประชุมคณะอนุกรรมการรัฐสภาอาจเป็นภารกิจการค้นหาข้อเท็จจริงที่ง่วงเหงา แต่การประชุมครั้งนี้แตกต่างออกไป

DeGette รู้ประวัติของการกำหนดราคาอินซูลินทั้งในเชิงนโยบายและในเรื่องส่วนตัว: เธอซื้ออินซูลินให้ลูกสาวที่เป็นเบาหวานชนิดที่ 1 (T1D) เป็นเวลาสองทศวรรษ ในระหว่างการพิจารณาคดีเธอเตรียมพร้อมและชี้ให้เห็นในการซักถามของเธอแม้กระทั่งการขัดจังหวะความพึงพอใจจากผู้บริหารเภสัชกรรมคนหนึ่งเพื่อต้องการคำตอบ เมื่อปีก่อนเธอและประธานร่วมของสภาผู้แทนโรคเบาหวานแห่งสภาคองเกรสทอมรีด (R-NY) ได้ออกรายงานเกี่ยวกับสิ่งที่เธออธิบายในการพิจารณาคดีว่าเป็นระบบการกำหนดราคา "ควันและกระจก" สำหรับอินซูลิน

“ สิ่งที่เราพบคือระบบที่มีสิ่งจูงใจในการชำระเงินที่ไม่เหมาะสมและการกำหนดราคาที่ขาดความโปร่งใสอย่างสิ้นเชิง” เธอกล่าว

เธอแจ้งให้ผู้บริหารทราบว่าสภาคองเกรสให้ความสำคัญกับปัญหานี้และแนะนำให้พวกเขาทำงานอย่างขยันขันแข็งเพื่อลดราคารายการอินซูลิน

“ เราไม่สนใจที่จะชี้นิ้วหรือจ่ายเงิน แต่เราสนใจที่จะหาวิธีแก้ปัญหานี้” เธอกล่าว

การได้ยินนี้และคนอื่น ๆ ชอบพร้อมกับความกดดันที่เพิ่มขึ้นจากนักเคลื่อนไหวโรคเบาหวานและวาทศิลป์ที่มีหนามเกี่ยวกับการกำหนดราคายาจากประธานาธิบดีโดนัลด์ทรัมป์ซึ่งมีแนวโน้มว่าจะรวมกันเพื่อผลักดันให้ผู้ผลิตอินซูลินประกาศโครงการใหม่เพื่อลดค่าใช้จ่ายในกระเป๋าของอินซูลิน

ดังนั้นแม้ว่ามันอาจ ดูเหมือน เช่นเดียวกับคณะอนุกรรมการสภาคองเกรสอีกคณะหนึ่งที่ไม่ประสบความสำเร็จมากนักคณะกรรมการผู้ป่วยโรคเบาหวานอาจมีความสำคัญต่ออนาคตของคุณมากกว่าที่คุณคิด

Diabetes Caucus คืออะไร?

โดยทั่วไปพรรคคอคัสคือกลุ่มผู้ร่างกฎหมายที่จัดตั้งกลุ่มหรือฝ่ายขึ้นอยู่กับผลประโยชน์ร่วมกันพรรคคอคัสไม่จำเป็นต้องเป็นสมาชิกของพรรคเดียวกัน ในความเป็นจริงแล้วจะมีประสิทธิภาพมากขึ้นหากไม่ยึดติดกับขอบเขตดั้งเดิมของภูมิทัศน์ทางการเมือง พรรคคอคัสเป็นส่วนหนึ่งของประวัติศาสตร์การเมืองสหรัฐฯมาระยะหนึ่งแล้ว แต่พวกเขาเริ่มได้รับความนิยมมากขึ้นในหมู่ผู้ร่างกฎหมายรัฐสภาในทศวรรษ 1970 ตามที่ Daniel Palazzolo ศาสตราจารย์ด้านรัฐศาสตร์จากมหาวิทยาลัยริชมอนด์ในเวอร์จิเนียซึ่งศึกษาการสร้างพันธมิตรในสภาคองเกรส .

The Diabetes Caucus ประกอบด้วยสภาผู้ป่วยโรคเบาหวานในรัฐสภาในสภาผู้แทนราษฎรและสภาผู้ป่วยโรคเบาหวานของวุฒิสภา DeGette กล่าวรวมกันว่าเป็นพรรคการเมืองที่ใหญ่ที่สุดในสภาคองเกรสโดยมีสมาชิกมากกว่า 300 คน

Congressional Diabetes Caucus ได้รับการจัดระเบียบมากขึ้นจากทั้งสองโดยมีเว็บไซต์เฉพาะและประวัติของจดหมายข่าวเป็นประจำ คนผิวขาวในวุฒิสภามีแนวโน้มที่จะไม่เป็นทางการมากขึ้นโดยธรรมชาติเช่นเดียวกับวุฒิสภาเองตาม Palazzolo

เก้าอี้สามในสี่ตัวของพรรคพวกมีความสัมพันธ์ส่วนตัวกับ T1D เช่นเดียวกับ DeGette Reed มีลูกที่มี T1D Senate Diabetes Caucus ประธานร่วมวุฒิสมาชิก Jeanne Shaheen (D-NH) มีหลานสาวเป็น T1D เพื่อนร่วม - ประธานวุฒิสมาชิกซูซานคอลลินส์ (D-ME) เป็นตัวแทนของรัฐที่มีประชากรอายุมากที่สุดโดยเฉลี่ยซึ่งหมายความว่าประเด็นการดูแลผู้ป่วยเบาหวานจะมีความสำคัญอย่างยิ่งต่อการเลือกตั้งของเธอ นอกจากนี้เธอยังเปิดเผยในปี 2019 ว่าตอนนี้เธอมีหลานสะใภ้ที่มี T1D

สจ๊วตเพอร์รีรองประธานคณะกรรมการกลุ่มสนับสนุนผู้ป่วยโรคเบาหวาน (DPAC) กล่าวว่าด้วยการประชุมใหญ่เช่นนี้จึงเป็นเรื่องธรรมดาที่สมาชิกบางคนจะมีส่วนร่วมกับปัญหาโรคเบาหวานมากกว่าคนอื่น ๆ อย่างไรก็ตามหากผู้ร่างกฎหมายเป็นสมาชิกของพรรคการเมืองนักการเมืองคนนั้นจะนับเป็นเป้าหมายที่เหมาะสมโดยอัตโนมัติในการล็อบบี้ประเด็นที่เกี่ยวข้องกับโรคเบาหวานเขากล่าว

“ สมาชิกสภาผู้แทนราษฎรทุกคนไม่ได้มีส่วนร่วมในทุกสิ่งที่พรรคการเมืองทำ แต่เป็นวิธีที่สมาชิกสภาคองเกรสจะแสดงให้เห็นว่าพวกเขาสนใจเกี่ยวกับโรคเบาหวาน” เพอร์รีกล่าว

Diabetes Caucus สนับสนุนชุมชนผู้ป่วยอย่างไร?

กฎหมายที่เกี่ยวข้องกับโรคเบาหวานแบบสแตนด์อโลนส่วนใหญ่ได้รับการสนับสนุนจากสมาชิกของ Diabetes Caucus โดยเฉพาะอย่างยิ่งประธานร่วม กฎหมายของพวกเขามักมุ่งเน้นไปที่การสนับสนุนการเข้าถึงการรักษาโรคเบาหวานใหม่ ๆ ภายในโครงการประกันที่ได้รับทุนจากรัฐบาลเช่น Medicaid และ Medicare คอคัสยังเป็นเครื่องมือสำคัญในการจัดหาเงินทุนสำหรับการวิจัยโรคเบาหวาน

ในการประชุมสภาคองเกรสปัจจุบันชาฮีนและคอลลินส์ได้ร่วมสนับสนุนตั๋วเงินสองฉบับ: ฉบับหนึ่งจัดตั้งหน่วยงานเพื่อพิจารณาปรับปรุงการเข้าถึง Medicare สำหรับเทคโนโลยีเบาหวานที่เป็นนวัตกรรมใหม่และอีกชุดหนึ่งเพื่อให้ผู้รับ Medicare เข้าถึงการฝึกอบรมการจัดการโรคเบาหวานด้วยตนเองได้ดีขึ้น

DeGette และ Reed ร่วมสนับสนุนร่างกฎหมายการจัดการตนเองของ Medicare diabetes ฉบับ House และตั๋วเงินเพิ่มเติมอีกสองฉบับเพื่อให้เงินสนับสนุนโครงการ Special Diabetes Program เพื่อการป้องกันและรักษาโรคและโครงการโรคเบาหวานผ่านโปรแกรมสุขภาพของชนพื้นเมืองอเมริกัน DeGette ยังสนับสนุนการกระทำเพื่อรวม podiatrists (ผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลเท้า) ไว้ในโปรแกรม Medicare พระราชบัญญัตินี้ยังแก้ไขกฎของ Medicare สำหรับความครอบคลุมของรองเท้าบำบัดสำหรับผู้ป่วยโรคเบาหวาน

ล่าสุดประธานร่วมและคนอื่น ๆ ในสภาคองเกรสมีเป้าหมายโดยตรงมากขึ้นในการพยายามลดราคาอินซูลินและยาตามใบสั่งแพทย์อื่น ๆ ตามรายงานของ Cynthia Rice รองประธานอาวุโสฝ่ายสนับสนุนและนโยบายของ JDRF ตัวอย่างเช่นในช่วงสองปีที่ผ่านมาสมาชิกพรรคคอคัสได้ลงนามในการสนับสนุนการเรียกเก็บเงินเพื่อทำให้การนำเข้ายาราคาไม่แพงจากแคนาดาถูกต้องตามกฎหมายเพื่อเพิ่มระบบการคืนเงินที่อาจนำไปสู่ราคารายการอินซูลินที่สูงและ จำกัด จำนวนเงิน ผู้รับ Medicare บางรายต้องจ่ายเงินเต็มกระเป๋าสำหรับยาที่ต้องสั่งโดยแพทย์เช่นอินซูลิน

การผ่านกฎหมายมักถูกนำไปเปรียบเทียบกับการทำไส้กรอก มันเป็นกระบวนการที่ยุ่งเหยิงซึ่งมักจะผสมผสานผลประโยชน์ที่แข่งขันกันเข้าด้วยกัน Julie Babbage ซีอีโอของ DPAC กล่าวว่ากฎหมายเกี่ยวกับโรคเบาหวานมักถูกพับให้เป็นกฎหมายที่ใหญ่กว่าและบ่อยครั้งในนาทีสุดท้าย นั่นเป็นกรณีของการขยายการระดมทุนใหม่ล่าสุดสำหรับโครงการโรคเบาหวานพิเศษซึ่งรวมอยู่ในชุดบรรเทาทุกข์ COVID-19 ที่ผ่านมาในเดือนมีนาคม 2563 ตามรายงาน Beyond Type 1 เงินทุนจะต่ออายุอีกครั้งในเดือนพฤศจิกายน 2020

ข้ามสายงานปาร์ตี้

เมื่อวันที่ 29 มิถุนายน 2020 Shaheen และ Collins ปรากฏตัวร่วมกันที่งานในรัฐนิวแฮมป์เชียร์เพื่อยื่นข้อเสนอเพื่อลดราคาอินซูลินตามรายงานของ WMUR-TV หากผ่านการเรียกเก็บเงินจะมีผลกระทบอย่างมากในการลดค่าใช้จ่ายนอกกระเป๋าสำหรับหลาย ๆ คนที่เป็นโรคเบาหวาน เหตุการณ์ร่วมก็มีความสำคัญเช่นกันเพราะมันส่งสัญญาณถึงสิ่งที่หายากในการเมืองของสหรัฐฯนั่นคือ Bipartisanship

Eli Gerber ผู้จัดการนโยบายของกลุ่มผู้สนับสนุนที่ไม่แสวงหาผลกำไร T1 International กล่าวว่าขนาดและความทนทานของ Congressional Diabetes Caucus เป็นตัวบ่งชี้ที่ดีว่ามีความเต็มใจที่จะทำงานข้ามสายงานเพื่อทำสิ่งต่างๆเพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยโรคเบาหวาน เขากล่าวว่าลักษณะสองฝ่ายของค่าใช้จ่ายที่สามารถจ่ายได้ของอินซูลินก็เป็นสิ่งที่น่ายินดีเช่นกัน

“ เราหวังเป็นอย่างยิ่งว่าในสภาคองเกรสใหม่ [มี] ฝ่ายใดก็ตามที่มีการควบคุม…การกำหนดราคายาจะยังคงเป็นสิ่งสำคัญและทั้งสองฝ่ายจะสามารถหาจุดศูนย์กลางที่จะทำให้อินซูลินมีราคาไม่แพง” Gerber กล่าว

การเป็นผู้มีส่วนร่วมอย่างแข็งขันในรัฐสภาโรคเบาหวานอาจช่วยให้ฝ่ายนิติบัญญัติมีท่าทีที่อาจพิสูจน์ได้ว่าขัดต่อความปรารถนาของพรรคการเมืองของตน ตัวอย่างเช่นในปี 2018 Reed ประกาศว่าเขาไม่เห็นด้วยกับความพยายามที่นำโดยพรรครีพับลิกันบางส่วนที่จะยกเลิกพระราชบัญญัติการดูแลราคาไม่แพงหากนั่นหมายถึงการคุ้มครองผู้ที่มีเงื่อนไขก่อนหน้านี้ ในรายการทอล์คโชว์ข่าวที่รวบรวมเขาอธิบายการต่อต้านของเขาในแง่ส่วนตัว

“ คุณรู้ไหมว่าถ้าคุณกำลังจะล้างการป้องกันของเงื่อนไขที่มีอยู่แล้วออกจากหนังสือคุณจะส่งผลกระทบต่อคนอย่างลูกชายของฉัน” เขากล่าว

ข้อ จำกัด ของคอคัส

เป็นความจริงที่น่าวิตกว่ามีการตรากฎหมายร่างพระราชบัญญัติน้อยกว่า 6 เปอร์เซ็นต์ในแต่ละรอบการประชุมคองเกรส 2 ปีในศตวรรษที่ 21 และเปอร์เซ็นต์ดังกล่าวลดลงไปอีกในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา Palazzolo ซึ่งกำลังศึกษาการสร้างแนวร่วมในรัฐสภากล่าวว่าแม้แต่กฎหมายของพรรคสองฝ่ายก็ไม่สามารถรับประกันความสำเร็จของการเรียกเก็บเงินได้ ผู้นำรัฐสภาเป็นผู้ตัดสินใจว่าจะนำร่างกฎหมายใดมาใช้ในการลงคะแนนเสียงและความสามัคคีทางการเมืองระหว่างพรรคต่างๆช่วยให้มั่นใจได้ว่าจะไม่มีการนำร่างกฎหมายใดไปลงคะแนนเสียงโดยปราศจากคำพูดของพวกเขาเขากล่าว

“ มีปัญหามากมายที่ได้รับการสนับสนุนในสายงานปาร์ตี้พวกเขาไม่เคยเห็นแสงสว่างของวันเลย” Palazzolo กล่าวเสริม

เมื่อพิจารณาถึงสถานการณ์เช่นนี้การบริหารงานของประธานาธิบดีเมื่อเร็ว ๆ นี้ได้หันไปดำเนินการของผู้บริหารมากขึ้นเพื่อทำลายทางตันในประเด็นต่างๆ ตัวอย่างเช่นในช่วงปลายเดือนมิถุนายน 2020 ทรัมป์ได้ลงนามในคำสั่งของผู้บริหารที่ดูเหมือนจะบรรลุเป้าหมายหลายประการของกฎหมายที่เสนอเมื่อเร็ว ๆ นี้เพื่อลดราคาอินซูลินและยาที่ต้องสั่งโดยแพทย์อื่น ๆ ที่มีราคาแพง

คำสั่งซื้อพยายามค้นหาวิธีการนำเข้ายาราคาถูกจากแคนาดาลดแผนการคืนเงินที่ผลักดันราคาปลีกและ จำกัด การกำหนดราคายานอกกระเป๋าสำหรับผู้รับ Medicare บางราย จากนั้นทรัมป์ก็เข้าสู่ขั้นตอนที่ผิดปกติในการถือคำสั่งของผู้บริหารเพื่อดูว่า บริษัท ยายินดีที่จะเจรจาต่อรองกับการคุกคามของการดำเนินการของผู้บริหารที่แขวนคอพวกเขาหรือไม่

ปัญหาเดียว? ไม่มีใครรู้แน่ชัดว่าคำสั่งเหล่านี้จะทำอย่างไรหรือกลายเป็นกฎหมายและพวกเขามั่นใจว่าจะต้องเผชิญกับการฟ้องร้องเนื่องจากพวกเขาข้ามสภาคองเกรสซึ่งมีหน้าที่ออกกฎหมายเพื่อให้ประธานาธิบดีออกกฎหมาย นอกจากนี้ยังสามารถยกเลิกได้โดยผู้ครอบครอง Oval Office คนถัดไป ทั้งหมดนี้กล่าวได้ว่าคำสั่งของผู้บริหารอาจฟังดูดีบนกระดาษ แต่อาจไม่มีผลกระทบที่ยั่งยืนตาม Babbage ของ DPAC

“ ความท้าทาย [ด้วยคำสั่งของผู้บริหาร] คือพวกเขาสามารถถูกท้าทายได้อย่างรวดเร็วตามกฎหมาย” Babbage กล่าว “ สภาคองเกรสยังคงมีอำนาจในกระเป๋าเงินดังนั้นพวกเขาจึงสามารถปฏิเสธที่จะให้เงินทุนใด ๆ ที่จะมีความสำคัญต่อการดำเนินการตามคำสั่งของผู้บริหาร”

เปิดความลับเกี่ยวกับการล็อบบี้

ความกังวลตลอดกาลอีกประการหนึ่งเกี่ยวกับผู้ร่างกฎหมายทั้งหมดก็คือพวกเขาอาจได้รับอิทธิพลจากความพยายามในการล็อบบี้อย่างเข้มข้นและการบริจาคเพื่อการรณรงค์ของพวกเขาโดยอุตสาหกรรมยา จากข้อมูลของ OpenSecrets Center for Responsive Politics อุตสาหกรรมยาและผลิตภัณฑ์เพื่อสุขภาพรวมกันเพื่อใช้จ่ายสมาชิกล็อบบี้ของสภาคองเกรสจำนวน 228 ล้านดอลลาร์ในช่วงสามไตรมาสแรกของปี 2562 ทำให้เป็นกลุ่มล็อบบี้ชั้นนำในกลุ่มอุตสาหกรรมชั้นนำในเศรษฐกิจสหรัฐฯ

เมื่อรวมข้อมูล OpenSecrets เกี่ยวกับผู้นำคนสำคัญของ Diabetes Caucus ดูเหมือนว่าพวกเขาได้รับเงินบริจาครวม 327,000 ดอลลาร์ในปี 2018 และ 2019 จากคณะกรรมการดำเนินการทางการเมือง (PAC) ที่เกี่ยวข้องกับ บริษัท ยาและ บริษัท ผลิตภัณฑ์เพื่อสุขภาพ (เมื่อถูกถามไม่มีตัวแทนคนใดจากองค์กรผู้สนับสนุนโรคเบาหวานที่ให้สัมภาษณ์ในเรื่องนี้ชี้ให้เห็นว่าผู้ร่างกฎหมายทั้งสี่ถูกประนีประนอมในการทำงานโดยการบริจาคหรือการวิ่งเต้นดังกล่าว) ตัวเลขเหล่านี้ไม่น่าแปลกใจเมื่อเทียบกับความสัมพันธ์ระหว่างเงินในการเมืองสหรัฐฯ

“ อุตสาหกรรมยาทำงานได้อย่างยอดเยี่ยมในช่วงหลายทศวรรษที่ผ่านมาในการสร้างการล็อบบี้และการรณรงค์ด้านการเงินที่มีศักยภาพอย่างแท้จริง” เขากล่าว

ความพยายามในการล็อบบี้ที่ทรงพลังเช่นนี้อาจทำให้ฝ่ายนิติบัญญัติบางคนในคอคัสสละสิทธิ์จากความพยายามที่จะควบคุมค่าใช้จ่ายที่ไม่ต้องจ่ายออกจากกระเป๋า ดังนั้นส่วนประกอบที่ขาดหายไปเพื่อให้แน่ใจว่าคอคัสดำเนินการเพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยโรคเบาหวานคือแรงกดดันทางการเมืองจากองค์ประกอบต่างๆผู้สนับสนุนเห็นด้วย ตัวอย่างเช่น Gerber เชื่อว่าเป็นปัจจัยกดดันต่อการกำหนดราคาอินซูลินจากการเคลื่อนไหว # insulin4all และอื่น ๆ ที่ทำให้ปัญหานี้กลายเป็นหัวข้อสำคัญในรอบการเลือกตั้งครั้งนี้

“ ฉันคิดว่าส่วนใหญ่มาจากนักเคลื่อนไหวที่บอกเล่าเรื่องราวของพวกเขาและเรื่องราวของคนที่พวกเขารักที่เสียชีวิตหรือทุกข์ทรมานเพราะการปันส่วนอินซูลิน” เขากล่าว “ จากนั้นผู้คนก็ตัดสินใจว่านี่เป็นปัญหาที่ต้องได้รับการแก้ไข”

ต้องการแรงกดดันมากขึ้น

กล่าวอีกนัยหนึ่งสภาผู้ป่วยโรคเบาหวานในรัฐสภาไม่สามารถรักษาความเจ็บป่วยของระบบการเมืองสหรัฐฯได้โดยการดำรงอยู่ อย่างไรก็ตามเป็นกลุ่มผู้ร่างกฎหมายที่ได้ประกาศเจตนารมณ์ที่จะทำงานร่วมกันเพื่อตอบสนองความต้องการของผู้ป่วยโรคเบาหวาน ต้องการแรงกดดันอย่างต่อเนื่องจากองค์ประกอบต่างๆเพื่อเสริมสร้างศักยภาพในการทำสิ่งที่ดีที่สุดสำหรับผู้ป่วยโรคเบาหวาน