จากประสบการณ์ของฉันสิ่งที่ร้ายกาจที่สุดอย่างหนึ่งเกี่ยวกับโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ (RA) คือการเจ็บป่วยที่มองไม่เห็น ซึ่งหมายความว่าแม้ว่าคุณจะมี RA และร่างกายของคุณอาจอยู่ในสภาวะที่ต้องต่อสู้กับตัวเองอยู่ตลอดเวลา แต่ผู้คนอาจไม่รู้เกี่ยวกับการต่อสู้ของคุณเพียงแค่มองไปที่คุณ
นี่เป็นเรื่องยากเพราะแม้ว่าคุณจะรู้สึกสยดสยอง แต่คุณก็อาจดูดีในเวลาเดียวกัน ในทางกลับกันผู้คนอาจปฏิเสธความเจ็บปวดและความยากลำบากของคุณเพียงเพราะคุณไม่“ ดู” ป่วย
แท็กต่างๆบนโซเชียลมีเดีย - #invisibleillness และ #invisibleillnessawareness ช่วยสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับปัญหานี้
นี่คือสาเหตุบางประการที่สำคัญสำหรับฉันและคนอื่น ๆ ที่มี RA:
ออกมาจากเงามืด
แท็กเหล่านี้ช่วยให้ผู้ที่มีอาการเรื้อรังเช่นฉันสามารถแชร์เกี่ยวกับความเจ็บป่วยของเราได้อย่างเปิดเผยและช่วยแสดงให้คนอื่นเห็นว่าเพียงเพราะเราไม่ได้ดูป่วยไม่ได้หมายความว่าเราไม่ดิ้นรน สิ่งที่คุณมองไม่เห็นอาจทำร้ายคุณได้ และสิ่งที่คนอื่นมองไม่เห็นอาจหมายความว่าคุณต้องต่อสู้เพื่อความชอบธรรมอยู่ตลอดเวลา: คุณต้องพิสูจน์ว่าคุณป่วยจากภายในเพราะคุณดูดีจากภายนอก
การสร้างชุมชนร่วมกับผู้อื่นที่อาศัยอยู่กับ RA
แท็กเหล่านี้ช่วยให้ผู้ที่มี RA สามารถสร้างชุมชนและเข้าร่วมกับผู้อื่นที่มี RA เพื่อเชื่อมโยงกับประสบการณ์ทั่วไป บางครั้งการพูดถึงสิ่งที่เรากำลังเผชิญอยู่เป็นเรื่องยากและการได้เห็นประสบการณ์ของผู้อื่นสามารถช่วยอธิบายความเป็นจริงของเราในการใช้ชีวิตร่วมกับ RA ได้
สร้างความสัมพันธ์กับผู้ที่มีอาการเจ็บป่วยอื่น ๆ ที่มองไม่เห็น
เนื่องจากแท็กเหล่านี้ไม่ซ้ำกับชุมชน RA และตัดความเจ็บป่วยหลายอย่างที่มองไม่เห็นการใช้แท็กเหล่านี้สามารถช่วยให้ผู้ที่อยู่ในชุมชน RA เชื่อมต่อกับผู้ที่อาศัยอยู่กับโรคเรื้อรังอื่น ๆ ตัวอย่างเช่นแท็กนี้มักใช้กับผู้ที่เป็นโรคเบาหวานและโรค Crohn
ในช่วงหลายปีที่ผ่านมาฉันได้เรียนรู้ว่าแม้จะมีความเจ็บป่วยที่แตกต่างกัน แต่ประสบการณ์การเจ็บป่วยเรื้อรังและประสบการณ์การอยู่ร่วมกับความเจ็บป่วยที่มองไม่เห็นก็คล้ายคลึงกันไม่ว่าจะเจ็บป่วยก็ตาม
ให้วิธีการเล่าประสบการณ์ความเจ็บป่วย
ตั้งแต่การวินิจฉัยของฉันฉันอาศัยอยู่กับ RA เป็นเวลาอย่างน้อย 11 ปี ในช่วงเวลานั้นแท็กเหล่านี้ไม่เพียง แต่ให้โอกาสในการแบ่งปัน แต่ยังรวมถึงบันทึกประสบการณ์ที่ฉันมีด้วย
มันยากที่จะติดตามขั้นตอนทั้งหมดที่ฉันมีการรักษาทั้งหมดที่ฉันเคยทำและข้อปลีกย่อยทั้งหมดระหว่างทาง แต่ด้วยการจัดให้มีฟอรัมแบบเปิดแท็กเหล่านี้ยังสามารถให้วิธีที่มีประโยชน์ในการย้อนกลับไปดูสิ่งที่ฉันผ่านมาในช่วงเวลาหนึ่ง
สร้างความตระหนักแก่ผู้ที่อยู่นอกชุมชนเจ็บป่วยเรื้อรัง
แท็กเหล่านี้ช่วยให้ผู้ที่อยู่นอกชุมชนผู้เจ็บป่วยเรื้อรังได้เห็นว่าชีวิตของเราเป็นอย่างไร ตัวอย่างเช่นผู้ที่อยู่ในวิชาชีพทางการแพทย์และอุตสาหกรรมยาสามารถติดตามแท็กเหล่านี้เพื่อทำความเข้าใจว่าการอยู่ร่วมกับโรคเช่น RA เป็นอย่างไร แม้ว่าคนในภาคส่วนเหล่านี้จะช่วยรักษาความเจ็บป่วย แต่พวกเขามักไม่เข้าใจว่าการอยู่ร่วมกับโรคเป็นอย่างไรหรือการรักษามีผลต่อชีวิตของเราอย่างไร
ซื้อกลับบ้าน
เป็นเรื่องปกติที่จะได้ยินผู้คนพูดถึงวิธีที่โซเชียลมีเดียเข้ามาครอบงำชีวิตของเราซึ่งมักจะเป็นไปในทางลบ แต่โซเชียลมีเดียได้สร้างความแตกต่างอย่างมากให้กับพวกเราที่อยู่กับความเจ็บป่วยเรื้อรังและโดยเฉพาะอย่างยิ่งที่มองไม่เห็น มันน่าทึ่งมากที่โซเชียลมีเดียมีในการเชื่อมต่อผู้คนและทรัพยากรที่มีให้
หากคุณอาศัยอยู่กับ RA หรือโรคที่มองไม่เห็นอื่น ๆ คุณอาจพบว่าแท็กเหล่านี้มีประโยชน์ และหากคุณยังไม่ได้ใช้ให้ตรวจสอบและทดลองใช้
Leslie Rott ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลูปัสและโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ในปี 2551 เมื่ออายุ 22 ปีในช่วงปีแรกที่จบการศึกษาระดับปริญญาโท หลังจากได้รับการวินิจฉัยแล้วเลสลี่ก็สำเร็จการศึกษาระดับปริญญาเอกด้านสังคมวิทยาจากมหาวิทยาลัยมิชิแกนและปริญญาโทด้านการสนับสนุนด้านสุขภาพจาก Sarah Lawrence College เธอเขียนบล็อก เข้าใกล้ตัวเองมากขึ้นซึ่งเธอได้แบ่งปันประสบการณ์ของเธอในการรับมือและใช้ชีวิตร่วมกับโรคเรื้อรังหลายชนิดอย่างตรงไปตรงมาและมีอารมณ์ขัน เธอเป็นผู้สนับสนุนผู้ป่วยมืออาชีพที่อาศัยอยู่ในมิชิแกน
.jpg)
