สำหรับพวกเราหลายคนภาวะแทรกซ้อนที่น่ากลัวที่สุดอย่างหนึ่งของโรคเบาหวานคือการสูญเสียการมองเห็น - โดยที่รู้ว่าไม่ว่าเราจะจัดการน้ำตาลในเลือดได้ดีเพียงใดก็ไม่มีการรับประกันว่าเราจะไม่ประสบกับโรคตาบางรูปแบบในสักวันหนึ่ง แม้ว่าจะมีการฉีดยาและการรักษาด้วยเลเซอร์เพื่อช่วยหยุดความก้าวหน้า แต่ในปัจจุบันไม่มีสิ่งใดที่สามารถฟื้นฟูการมองเห็นได้จริงเมื่อสูญเสียไปเนื่องจากโรคเบาหวาน
การทำงานร่วมกันของนักวิจัยและผู้เชี่ยวชาญหวังว่าจะเปลี่ยนแปลงสิ่งนั้นด้วยการริเริ่มการวิจัยใหม่ที่เรียกว่า“ Restoring Vision: A Moonshot Initiative” ที่นำโดย JDRF ร่วมกับ S. Robert Levine สามีของ Mary Tyler Moore และนักวิจัยคนสำคัญในสาขาสุขภาพดวงตา เนื่องจากเดือนพฤศจิกายนเป็นทั้งเดือนแห่งการให้ความรู้เรื่องโรคเบาหวานและเดือนโรคตาจากเบาหวานจึงเป็นโครงการริเริ่มที่เหมาะสมอย่างยิ่ง
จุดมุ่งหมายคือเพื่อเปลี่ยนความเข้าใจและเครื่องมือที่เรามีเกี่ยวกับโรคตาที่เกี่ยวข้องกับโรคเบาหวานทั้งในการป้องกันและการฟื้นฟูสายตาสำหรับผู้พิการที่ได้รับผลกระทบ (ผู้ป่วยโรคเบาหวาน)
“ นั่นคือแสงจันทร์ของเราเพื่อนำวิสัยทัศน์กลับคืนมาให้กับผู้ที่สูญเสียมันไป” ดร. Sanjoy Dutta รองประธานฝ่ายวิจัยและความร่วมมือระหว่างประเทศของ JDRF กล่าว “ คำนั้นไม่ได้ใช้เพียงเพราะมันเซ็กซี่ แต่เป็นคำที่ท้าทายมาก เราไม่ได้กลัว แต่นี่เป็นเป้าหมายที่ท้าทายมากและต้องใช้เวลามากในการกระตุ้นให้เกิดสิ่งเช่นนี้”
แรงบันดาลใจจาก Mary Tyler Moore ผู้ล่วงลับ
ความคิดในการก้าวร้าวในงานที่ยากลำบากนี้เกิดขึ้นเมื่อเร็ว ๆ นี้เพื่อเป็นเกียรติแก่ผู้สนับสนุน T1 และนักแสดงหญิง Mary Tyler Moore ผู้ซึ่งทิ้งมรดกยาวนานหลายทศวรรษในโรคเบาหวานผ่านการทำงานกับ JDRF และอื่น ๆ เธอเสียชีวิตไปเมื่อต้นปี 2560 และเป็นที่รู้กันว่าเธอใช้เวลาหลายปีหลังของชีวิตในการรับมือกับการสูญเสียการมองเห็นเนื่องจากภาวะแทรกซ้อนของโรคเบาหวานประเภท 1
โรเบิร์ตเลวีนสามีของเธอเข้าหา JDRF หลังจากเธอเสียชีวิตด้วยความปรารถนาที่จะทำอะไรบางอย่างเพื่อผลักดันการวิจัยในด้านที่สำคัญนี้ เริ่มต้นขึ้นในเดือนมกราคม 2018 (ซึ่งเป็นวันครบรอบหนึ่งปีของการเสียชีวิตของ Mary) เมื่อ JDRF และ Mary Tyler Moore และ S. Robert Levine Foundation ได้จัดเวิร์กชอปการระดมความคิดครั้งแรกซึ่งรวมถึงองค์กรอื่น ๆ อีกมากมายและ พันธมิตรจากทั่วโลก
“ ในช่วงหลายทศวรรษที่ผ่านมา Mary ทำงานร่วมกับ JDRF เพื่อช่วยบรรเทาภาระของโรคเบาหวานประเภท 1 ให้กับคนอื่น ๆ T1D มีผลกระทบร้ายแรงต่อชีวิตของเธอขโมยความสุขและความเป็นอิสระของเธอเนื่องจากการสูญเสียการมองเห็นอย่างมีนัยสำคัญจากโรคตาที่เกี่ยวข้องกับโรคเบาหวาน” Levine กล่าว “ แสงจันทร์นี้เกี่ยวกับการฟื้นฟูความเป็นอิสระที่สูญเสียไปของคนที่เรารักเนื่องจากสายตาเลือนราง การบรรลุเป้าหมายเหล่านี้จะต้องอาศัยความเต็มใจที่จะเปิดประตูสู่ความคิดใหม่ ๆ รับความเสี่ยงจัดการทรัพยากรที่หลากหลายสร้างแผนปฏิบัติการและดำเนินการเฉพาะร่วมกัน ถ้าเราทำได้ฉันมั่นใจว่าเราจะเห็นวิสัยทัศน์ของ Mary ในการรักษาภาวะแทรกซ้อนที่เกี่ยวข้องกับโรคเบาหวานนี้เป็นจริง”
สิ่งสำคัญบางประการที่ควรทราบเกี่ยวกับโรคตาที่เกี่ยวข้องกับ D:
- ประมาณ 40-45% ของคนพิการที่มี T1D จะพัฒนาโรคตาบางชนิดไม่ว่าจะนำไปสู่การสูญเสียการมองเห็นหรือไม่ก็ตาม การวิจัยล่าสุดในปี 2018 แสดงให้เห็นถึงสถิติทั่วโลก ~ 35% ของคนพิการทั้งหมดที่เป็นโรคตาที่เกี่ยวข้อง
- แม้ว่าจะเป็นสาเหตุหลักของการตาบอดในผู้ใหญ่วัยทำงาน แต่โรคตาที่เกี่ยวข้องกับ D ไม่ได้นำไปสู่การสูญเสียการมองเห็นเสมอไปในกรณีของโรคเบาหวานที่มีผลกระทบน้อยกว่า
- อย่างไรก็ตามไม่มีการรักษาใดที่จะย้อนกลับผลทางคลินิกได้และการวิจัยส่วนใหญ่ในปัจจุบันได้มุ่งเน้นไปที่การรักษาเชิงป้องกันสำหรับการแทรกแซงในช่วงต้นก่อนที่การสูญเสียการมองเห็นจะเกิดขึ้น
ฉันรู้เป็นการส่วนตัวว่าสิ่งนี้น่ากลัวเพียงใดเนื่องจากฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคจอประสาทตาที่ไม่รุนแรงในช่วงกลางทศวรรษที่ 20 และได้พยายามจัดการปัญหานี้ผ่านการควบคุม BG ที่ดีที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้และวิถีชีวิตที่มีสุขภาพดีตลอดหลายปีที่ผ่านมา โชคดีที่อาการจอประสาทตาของฉันยังไม่ก้าวหน้าไปถึงจุดที่ต้องการอะไรอีกในตอนนี้ - แม้ว่ามันจะทำให้ฉันรู้สึกแย่จนถึงกระดูกทุกครั้งที่ฉันคิดถึงเรื่องนี้
นั่นคือเหตุผลที่ความคิดริเริ่มนี้มีความสำคัญสำหรับ D-Community ของเรา
การฟื้นฟูวิสัยทัศน์: Moonshot ที่สำคัญ
การประชุมเชิงปฏิบัติการการระดมความคิดในเดือนมกราคม 2018 ได้รวบรวมผู้เชี่ยวชาญระดับโลกกว่า 50 คนในโรคตาที่เกี่ยวข้องกับโรคเบาหวานรวมทั้งผู้เชี่ยวชาญจากภายนอกโรคเบาหวานมากมายไม่ว่าจะเป็นแพทย์นักชีววิทยาเซลล์นักพัฒนาเทคโนโลยีนักวิจัยทางคลินิกองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรและรัฐบาล การประชุมครั้งนั้นนำไปสู่การพัฒนาพิมพ์เขียวเบื้องต้นสำหรับการก้าวไปข้างหน้า แต่เราได้รับแจ้งว่าบทสรุปยังไม่ได้ข้อสรุปและมีแนวโน้มว่าจะจัดทำรอบในวารสารทางวิทยาศาสตร์เริ่มในปี 2019
ในระดับสูงนี่คือสิ่งที่พวกเขาพูดถึง:
- การกำหนดปัจจัยสำคัญที่นำไปสู่การสูญเสียการมองเห็นใน T1D
- การยอมรับข้อ จำกัด ของการวินิจฉัยและการรักษาในปัจจุบัน
- การวิเคราะห์ภูมิทัศน์ของแนวทางที่ล้ำสมัยในการพัฒนาเพื่อฟื้นฟูวิสัยทัศน์
- การเรียนรู้จากแนวทางการพัฒนาในด้านอื่น ๆ
- การระบุแนวทางใหม่ที่มีศักยภาพในการย้อนกลับโรคตาที่เกี่ยวข้องกับเบาหวานจากระยะลุกลาม
- สร้างรายการแนวทางที่จัดลำดับความสำคัญโดยพิจารณาจากผลกระทบที่อาจเกิดขึ้นและความเป็นไปได้
หากคุณคุ้นเคยกับคำว่า moonshot คุณจะรู้ว่าคำนี้หมายถึงโครงการที่กล้าหาญสำรวจและล้ำสมัยซึ่งมักดำเนินการเพื่อประโยชน์ในการพยายามทำสิ่งที่แทบเป็นไปไม่ได้ให้สำเร็จโดยไม่ต้องคาดหวังถึงผลกำไรหรือผลประโยชน์ในระยะใกล้
สิ่งนี้ควรบอกเราเกี่ยวกับสิ่งที่ผู้เชี่ยวชาญกลุ่มนี้เชื่อว่าพวกเขาต่อต้าน แต่เห็นได้ชัดว่ามีความเห็นเป็นเอกฉันท์ว่าควรทำและทำได้มากกว่านี้เกี่ยวกับแนวทางการรักษาโรคตาที่เกี่ยวข้องกับโรคเบาหวานในปัจจุบัน
“ เมื่อคุณถามผู้ป่วยที่เป็นโรคเบาหวานว่าพวกเขากลัวอะไรมากที่สุดนั่นคือการสูญเสียการมองเห็น” ดร. โธมัสการ์ดเนอร์ประธานเวิร์กชอปการฟื้นฟูวิสัยทัศน์ของ JDRF ซึ่งเป็นศาสตราจารย์ด้านจักษุวิทยาและวิทยาศาสตร์การมองเห็นที่โรงเรียนแพทย์มหาวิทยาลัยมิชิแกนกล่าว “ การวิจัยเพิ่มเติมมีความจำเป็นเพื่อเติมเต็มช่องว่างในการรักษาและทำความเข้าใจโดยพื้นฐานว่าเหตุใดโรคเบาหวานจึงส่งผลต่อการสูญเสียการมองเห็นและเราจะแก้ไขได้อย่างไร”
ไม่ต้องสงสัยเลยดร. การ์ดเนอร์
แม้ว่ารายการ "เป้าหมาย" ข้างต้นอาจจะค่อนข้างสูงและเป็นนามธรรม ณ จุดนี้ แต่ก็ยังมีแนวคิดที่น่าสนใจสำหรับการดำเนินการที่จับต้องได้มากขึ้นที่ถูกลอยอยู่
- โครงการบริจาคอวัยวะสำหรับผู้ที่พัฒนาหรือมีประสบการณ์เกี่ยวกับโรคตาที่เกี่ยวข้องกับเบาหวานรวมถึงโรคจอประสาทตา (บางอย่างตามแนวของ nPod ของ JDRF สำหรับการบริจาคอวัยวะ)
- อาจใช้เซลล์ต้นกำเนิดเพื่อสร้างการทำงานของจอประสาทตาและเนื้อเยื่อตาที่สูญเสียไป
- เทคโนโลยีสามารถนำมาใช้เพื่อช่วยให้ชีวิตง่ายขึ้นสำหรับผู้ที่สูญเสียการมองเห็นเช่นอนุญาตให้พวกเขาอ่าน 10-15 คำต่อนาทีแทนที่จะเป็นศูนย์ในตอนนี้หรือสามารถเดินไปรอบ ๆ บ้านได้โดยไม่ชนเฟอร์นิเจอร์และเดินออกไปข้างนอกโดยการนำทาง สว่างและมืดแทนที่จะเป็นความมืดสนิท
- การบำบัดด้วยยีนที่ช่วยให้สามารถบรรลุเหตุการณ์สำคัญเหล่านั้นและปรับปรุงชีวิตได้โดยไม่ต้องสูญเสียการมองเห็นแบบ "รักษา" สำหรับผู้พิการที่สูญเสียไป งานวิจัยนี้เกิดขึ้นแล้วในสหราชอาณาจักรโดยมีผลงานของ Dr. Peter Coffey ที่นั่น
Dr. Dutta จาก JDRF บอกเราว่ามีความหวังมากมายที่เกี่ยวข้องกับแนวคิดใหม่นี้ แต่จะต้องใช้เวลาและเงินทุนจำนวนมากในการเคลื่อนบอลไปข้างหน้า นอกเหนือจากมูลนิธิ Mary Tyler Moore และ S. Robert Levine แล้ว JDRF ยังทำงานร่วมกับกลุ่มต่างๆเช่น National Eye Institute, Research for the Prevention of Blindness และ New York Stem Cell Foundation รวมถึง บริษัท ยาผู้เล่นข้อมูลเช่น Google Verily และ Onduo, Glooko และ IBM Watson ที่หน้าแมชชีนเลิร์นนิงและอื่น ๆ อีกมากมาย
“ มีหลายวิธีที่เราสามารถทำได้มากกว่าที่เรามีในพื้นที่นี้ด้วยการพัฒนาทั้งหมดในปัญญาประดิษฐ์และการเรียนรู้ของเครื่อง จากนั้นเรากำลังวางกลยุทธ์ที่สอดคล้องกันและเรากำลังกำหนดรากฐานสำหรับสิ่งต่างๆมากขึ้นในขณะที่เราก้าวไปข้างหน้า” Dutta กล่าว
ในปีหน้าเขาคาดว่าจะได้เห็นการอภิปรายเพิ่มเติมเกี่ยวกับความคิดริเริ่มนี้และกลุ่มเป้าหมายที่เฉพาะเจาะจงมากขึ้นในบางพื้นที่ - จากการวิจัยก่อนการรักษาทางคลินิกการให้ทุนการจัดหาทรัพยากรและการออกแบบการทดลองทางคลินิก
ตามท้องถนน Dutta กล่าวว่าความคิดเห็นของชุมชนผู้ป่วยของเราจะมีความสำคัญอย่างยิ่งในการประเมินมาตรการคุณภาพชีวิต (QoL) และสิ่งที่สมาชิกในชุมชนต้องการเห็นมาจากการริเริ่มการวิจัยประเภทนี้
“ เราไม่รู้ว่าตารางเรียนอาจเป็นอย่างไร แต่ไม่ใช่แค่แผนสองปี… แต่ต้องใช้เวลา” เขากล่าว “ เราต้องเตรียมพร้อมสำหรับสิ่งนี้และไม่ต้องการล้มเหลวตั้งแต่เริ่มแรก”
เรารู้สึกตื่นเต้นที่ได้เห็นสิ่งนี้เกิดขึ้นแม้จะอยู่ในช่วงเริ่มต้นของการจัดทำแผนปฏิบัติการ โดยเฉพาะอย่างยิ่งสำหรับพวกเราทุกคนที่เคยประสบกับภาวะจอประสาทตาเสื่อมและการสูญเสียการมองเห็นในรูปแบบอื่น ๆ ถือเป็นปัญหาส่วนตัวอย่างยิ่งและเราหวังว่าจะได้รับฟังสิ่งที่เกิดขึ้นไม่นาน!