6 สิ่งที่ฉันอยากรู้เมื่อได้รับการวินิจฉัยด้วย MS

ฉันชื่อราเนีย แต่ทุกวันนี้ฉันเป็นที่รู้จักกันมากขึ้นในชื่อ miss anonyMS ฉันอายุ 29 ปีอาศัยอยู่ในเมลเบิร์นออสเตรเลียและได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MS) ในปี 2009 ตอนอายุ 19 ปี

มันเป็นเรื่องตลกมากเมื่อคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคที่รักษาไม่หายซึ่งทำให้คุณดูดีจากภายนอก แต่กลับสร้างความหายนะให้กับภายใน

สมองของคุณควบคุมร่างกายของคุณผ่านกระแสประสาทและ MS โจมตีเส้นประสาทที่ส่งข้อความเหล่านั้น ในทางกลับกันสิ่งนี้จะเปลี่ยนวิธีการทำงานของร่างกายของคุณ ดังนั้นฉันแน่ใจว่าคุณคงนึกออกว่าโรคนี้ไม่สะดวกเพียงใด

ฉันสะดุดอากาศบาง ๆ ในทางสาธารณะหลายครั้งเกินกว่าจะนับได้เพราะขาของฉันตัดสินใจหยุดทำงาน ครั้งหนึ่งฉันล้มลงอย่างแรงจนคอนกรีตฉีกกางเกง

ฉันไม่สามารถลุกขึ้นได้เพราะเส้นประสาทที่โง่เขลาในสมองของฉันตัดสินใจที่จะลัดวงจรทิ้งฉันไว้กับพื้นโดยมีคนสงสัยว่า: เธอตกหลุมรักรองเท้าส้นแบนโดยไม่มีอะไรอยู่รอบตัวเธอได้ยังไง? ฉันหัวเราะและร้องไห้ในขณะที่พยายามอธิบายว่าทำไมขาของฉันถึงใช้งานไม่ได้

ความไม่สะดวกของโรคนี้ยังคงดำเนินต่อไปด้วยการกระตุกของกล้ามเนื้อโดยไม่สมัครใจ

ฉันเตะคนใต้โต๊ะกระดกกาแฟใส่คนและดูเหมือนว่าฉันกำลังคัดเลือกหนังสยองขวัญกลางห้างสรรพสินค้า ฉันดูเหมือนว่าฉันเป็นส่วนหนึ่งของการเปิดเผยของซอมบี้เป็นประจำจากความเหนื่อยล้าที่น่ากลัวที่เกิดขึ้น

เรื่องตลกการวินิจฉัย MS เป็นเรื่องที่ต้องจัดการโดยเฉพาะเมื่ออายุยังน้อย 19 นี่คือทุกสิ่งที่ฉันหวังว่าจะได้รู้เร็ว ๆ นี้

1. ในที่สุดการรักษาจะช่วยได้

เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS ครั้งแรกไม่มีการรักษาหลายรูปแบบ ฉันต้องฉีดตัวเองสัปดาห์ละสี่ครั้งในขณะที่ไม่สามารถรู้สึกถึงด้านขวาของร่างกายได้

ฉันเคยร้องไห้หลายชั่วโมงไม่สามารถฉีดยาด้วยตัวเองได้เพราะฉันคาดหวังถึงความเจ็บปวด

ฉันหวังว่าฉันจะกลับไปบอกผู้หญิงคนนั้นที่จะนั่งฉีดที่ขาซึ่งมีรอยถลอกและรอยฟกช้ำจากเข็มการรักษาจะมาไกลจนคุณไม่ต้องฉีดยาเองอีกต่อไป

อาการดีขึ้นมากจนฉันรู้สึกได้ที่ใบหน้าแขนและขา

2. ความแข็งแกร่งมาจากความท้าทาย

ฉันหวังว่าฉันจะรู้ว่าคุณได้เรียนรู้จุดแข็งที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของคุณเมื่อคุณต้องเผชิญกับความท้าทายที่เลวร้ายที่สุดในชีวิต

ฉันได้รับความเจ็บปวดทางร่างกายและจิตใจจากการฉีดยาตัวเองฉันสูญเสียความรู้สึกที่แขนขาของฉันและฉันสูญเสียการควบคุมร่างกายโดยรวม จากสิ่งเหล่านี้ฉันได้เรียนรู้จุดแข็งที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของตัวเอง ไม่มีปริญญามหาวิทยาลัยใดสามารถสอนจุดแข็งของฉันได้ แต่ความท้าทายที่เลวร้ายที่สุดในชีวิตสามารถทำได้

ฉันมีความยืดหยุ่นที่ไม่สามารถเอาชนะได้และฉันมีรอยยิ้มที่ไม่จางหาย ฉันประสบกับความมืดมิดอย่างแท้จริงและฉันรู้ว่าตัวเองโชคดีแค่ไหนแม้ในวันที่เลวร้าย

3. ขอการสนับสนุน

ฉันหวังว่าฉันจะบอกตัวเองได้ว่าฉันต้องการการสนับสนุนอย่างยิ่งและเป็นเรื่องที่ดีกว่าที่จะยอมรับและขอสิ่งนั้น

ครอบครัวของฉันเป็นทุกสิ่งทุกอย่างที่แท้จริงของฉัน นั่นคือเหตุผลที่ฉันต่อสู้อย่างหนักเพื่อที่จะมีสุขภาพดีและพวกเขาช่วยฉันทำอาหารทำความสะอาดหรือทำสวน ฉันไม่ต้องการสร้างภาระให้กับครอบครัวด้วยความกลัวดังนั้นฉันจึงหันไปหานักกิจกรรมบำบัดที่เชี่ยวชาญด้าน MS และไม่เคยมองย้อนกลับไป

การได้พูดคุยกับคนอื่นที่ไม่ใช่ครอบครัวของฉันช่วยให้ฉันยอมรับไพ่ที่ฉันได้รับแจกและจัดการกับอารมณ์ที่รู้สึกได้อย่างแท้จริง นี่คือวิธีที่บล็อกของฉันพลาด anonyMS และตอนนี้ฉันมีคนมากมายที่จะแบ่งปันวันที่ดีและไม่ดีของฉันด้วย

4. อย่าเปรียบเทียบการวินิจฉัยของคุณกับผู้อื่นกับ MS

ฉันหวังว่าฉันจะบอกตัวเองได้ว่าอย่าเปรียบเทียบการวินิจฉัยของฉันกับการวินิจฉัยของคนอื่น ไม่มีคนสองคนที่เป็นโรค MS จะมีอาการและประสบการณ์เดียวกัน

หาชุมชนเพื่อแบ่งปันข้อกังวลของคุณและขอรับการสนับสนุนแทน อยู่ท่ามกลางคนที่เข้าใจสิ่งที่คุณกำลังเผชิญ

5. ทุกคนรับมือในรูปแบบที่แตกต่างกัน

ตอนแรกวิธีรับมือของฉันคือแสร้งทำเป็นว่าฉันสบายดีแม้ว่าฉันจะกลายร่างเป็นตัวเองที่ฉันจำไม่ได้ ฉันหยุดยิ้มและหัวเราะและฝังหัวในการเรียนเพราะนั่นเป็นวิธีที่ดีที่สุดที่ฉันรู้วิธีรับมือ ฉันไม่ต้องการสร้างภาระให้ใครด้วยความเจ็บป่วยของฉันดังนั้นฉันจึงโกหกและบอกทุกคนที่ฉันรักว่าฉันสบายดี

ฉันใช้ชีวิตแบบนี้มาหลายปีจนกระทั่งวันหนึ่งฉันตระหนักว่าฉันไม่สามารถทำมันคนเดียวได้อีกต่อไปฉันจึงขอความช่วยเหลือ ตั้งแต่นั้นมาฉันสามารถพูดได้อย่างแท้จริงว่าฉันได้ค้นพบวิธีการใช้ชีวิตที่ดีกับ MS แล้ว

ฉันหวังว่าฉันจะรู้ว่าการเผชิญปัญหานั้นแตกต่างกันสำหรับทุกคน มันจะเกิดขึ้นตามธรรมชาติและตามจังหวะของมันเอง

วันหนึ่งคุณจะมองย้อนกลับไปและรู้ว่าคุณคือนักรบที่แข็งแกร่งในวันนี้เพราะคุณเดินผ่านสงครามครั้งนั้นและต่อสู้กับศึกนั้นต่อไป คุณจะแข็งแกร่งและฉลาดขึ้นทุกครั้งพร้อมที่จะพิชิตอีกครั้ง

6. ทุกอย่างจะโอเค

ฉันหวังว่าตัวเองอายุ 19 ปีของฉันจะรู้และเชื่ออย่างแท้จริงว่าทุกอย่างจะเรียบร้อย ฉันจะประหยัดความเครียดความกังวลและน้ำตาได้มาก

แต่ฉันรู้ว่าทุกอย่างเกี่ยวกับกระบวนการนี้ ตอนนี้ฉันสามารถช่วยคนที่กำลังเผชิญกับประสบการณ์เดียวกันกับที่ฉันเคยเจอและให้ข้อมูลที่พวกเขาต้องการได้

มันจะโอเคจริงๆแม้จะผ่านพายุมาแล้วก็ตาม - เมื่อมันมืดเกินไปที่จะมองเห็นแสงสว่างและเมื่อคุณคิดว่าคุณไม่มีแรงที่จะต่อสู้อีกต่อไป

Takeaway

ฉันไม่เคยคิดว่าการวินิจฉัย MS จะเกิดขึ้นกับฉัน แต่ฉันก็คิดผิด มันเป็นเรื่องที่ต้องทำความเข้าใจในเวลานั้นและมีหลายแง่มุมของโรคที่ฉันไม่เข้าใจ

อย่างไรก็ตามเมื่อเวลาผ่านไปฉันได้เรียนรู้วิธีรับมือ ฉันเรียนรู้ที่จะมองเห็นความดีในทุกๆสิ่งที่เลวร้าย ฉันได้เรียนรู้ว่ามุมมองเป็นเพื่อนที่ดีที่สุดของคุณและฉันได้เรียนรู้ว่าการรู้สึกขอบคุณสิ่งง่ายๆนั้นสำคัญเพียงใด

ฉันอาจมีวันที่ยากลำบากกว่าคนทั่วไป แต่ฉันก็ยังโชคดีสำหรับทุกสิ่งที่ฉันมีและสำหรับผู้หญิงที่เข้มแข็งโรคนี้ทำให้ฉันต้องเป็น ไม่ว่าชีวิตจะตกอยู่ที่คุณด้วยระบบสนับสนุนที่ดีและความคิดเชิงบวกอะไรก็เป็นไปได้

Rania ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS เมื่ออายุ 19 ปีขณะอยู่ในมหาวิทยาลัยปีแรก ในช่วงปีแรก ๆ ของการได้รับการวินิจฉัยและการใช้ชีวิตแบบใหม่เธอไม่ได้พูดมากเกี่ยวกับการต่อสู้ของเธอ เมื่อสองปีก่อนเธอตัดสินใจเขียนบล็อกเกี่ยวกับประสบการณ์ของเธอและไม่สามารถหยุดเผยแพร่การรับรู้เกี่ยวกับโรคที่มองไม่เห็นนี้ได้ตั้งแต่นั้นมา เธอเริ่มบล็อกของเธอพลาด anonyMS กลายเป็น MS Ambassador ของ MS Limited ในออสเตรเลียและดำเนินกิจกรรมการกุศลของเธอเองโดยรายได้ทั้งหมดจะหาวิธีรักษา MS และบริการสนับสนุนเพื่อช่วยเหลือผู้ที่อาศัยอยู่กับ MS เมื่อเธอไม่ได้สนับสนุน MS เธอทำงานให้กับธนาคารที่เธอจัดการการเปลี่ยนแปลงองค์กรและการสื่อสาร