“ คุณมี MS” ไม่ว่าจะพูดโดยแพทย์ผู้ดูแลหลักนักประสาทวิทยาหรือคนสำคัญของคุณคำง่ายๆสามคำนี้มีผลกระทบตลอดชีวิต
สำหรับผู้ที่เป็นโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MS)“ วันวินิจฉัยโรค” เป็นสิ่งที่ยากจะลืมเลือน สำหรับบางคนเป็นเรื่องน่าตกใจที่ทราบว่าตอนนี้พวกเขามีชีวิตอยู่ด้วยอาการเรื้อรัง สำหรับคนอื่น ๆ การรู้ว่าอะไรเป็นสาเหตุของอาการของพวกเขาก็เป็นเรื่องน่ายินดี แต่ไม่ว่าจะเกิดขึ้นอย่างไรหรือเมื่อใดวันวินิจฉัย MS แต่ละวันจะไม่ซ้ำกัน
อ่านเรื่องราวของคนสามคนที่เป็นโรค MS และดูว่าพวกเขาจัดการกับการวินิจฉัยโรคอย่างไรและพวกเขาเป็นอย่างไรบ้างในวันนี้
Matthew Walker ได้รับการวินิจฉัยในปี 2013
“ ฉันจำได้ว่าได้ยินเสียงสีขาวและไม่สามารถจดจ่อกับการสนทนากับแพทย์ของฉันได้” แมทธิววอล์กเกอร์กล่าว “ ฉันจำสิ่งที่เราคุยกันได้นิดหน่อย แต่ฉันคิดว่าฉันจ้องหน้าเขาเพียงไม่กี่นิ้วและหลีกเลี่ยงการสบตากับแม่ของฉันด้วย …สิ่งนี้แปลเป็นปีแรกของฉันกับ MS และฉันไม่ได้จริงจังกับเรื่องนี้ด้วย”
เช่นเดียวกับหลาย ๆ คนวอล์คเกอร์สันนิษฐานว่าเขามี MS แต่เขาไม่ต้องการเผชิญกับข้อเท็จจริง วันรุ่งขึ้นหลังจากที่เขาได้รับการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการวอล์คเกอร์ก็ย้ายไปทั่วประเทศจากบอสตันแมสซาชูเซตส์ไปซานฟรานซิสโกแคลิฟอร์เนีย การเคลื่อนไหวทางกายภาพนี้ทำให้วอล์คเกอร์เก็บการวินิจฉัยของเขาไว้เป็นความลับ
“ ฉันเป็นคนชอบเปิดหนังสือมาตลอดดังนั้นฉันจำได้ว่าสิ่งที่ยากที่สุดสำหรับฉันคือความปรารถนาที่จะเก็บมันไว้เป็นความลับ” เขากล่าว “ และความคิดที่ว่า ‘ทำไมฉันถึงกังวลมากที่จะบอกใคร ๆ ? เป็นเพราะมันเป็นโรคร้ายหรือเปล่า? '”
มันเป็นความรู้สึกสิ้นหวังในอีกหลายเดือนต่อมาที่ทำให้เขาเริ่มบล็อกและโพสต์วิดีโอ YouTube เกี่ยวกับการวินิจฉัยของเขา เขาออกจากความสัมพันธ์ระยะยาวและรู้สึกว่าจำเป็นต้องแบ่งปันเรื่องราวของเขาเพื่อเปิดเผยว่าเขามี MS
“ ฉันคิดว่าปัญหาของฉันคือการปฏิเสธมากกว่า” เขากล่าว “ ถ้าฉันย้อนเวลากลับไปได้ฉันคงจะเริ่มทำสิ่งต่างๆในชีวิตที่แตกต่างไปจากเดิมมาก”
ทุกวันนี้เขามักจะบอกคนอื่น ๆ เกี่ยวกับ MS ของเขา แต่เนิ่นๆโดยเฉพาะผู้หญิงที่เขาต้องการเดท
“ มันเป็นสิ่งที่คุณต้องจัดการและเป็นสิ่งที่ยากที่จะรับมือ แต่สำหรับฉันโดยส่วนตัวแล้วในสามปีชีวิตของฉันดีขึ้นอย่างมากและนับจากวันที่ฉันได้รับการวินิจฉัยจนถึงตอนนี้ ไม่ใช่สิ่งที่จะทำให้ชีวิตแย่ลง ขึ้นอยู่กับคุณ”
ถึงกระนั้นเขาต้องการให้คนอื่น ๆ ที่มี MS รู้ว่าการบอกคนอื่นในท้ายที่สุดคือการตัดสินใจของพวกเขา
“ คุณเป็นคนเดียวที่จะต้องรับมือกับโรคนี้ทุกวันและคุณเป็นคนเดียวที่จะต้องจัดการกับความคิดและความรู้สึกของคุณภายใน ดังนั้นอย่ารู้สึกกดดันให้ทำอะไรที่คุณไม่สบายใจ”
Danielle Acierto ได้รับการวินิจฉัยในปี 2547
ในฐานะรุ่นพี่ในโรงเรียนมัธยม Danielle Acierto มีความคิดมากมายเมื่อพบว่าเธอมี MS เมื่ออายุ 17 ปีเธอไม่เคยได้ยินโรคนี้มาก่อน
“ ฉันรู้สึกหลงทาง” เธอกล่าว “ แต่ฉันถือมันไว้เพราะถ้ามันไม่ได้เป็นเรื่องที่ควรค่าแก่การร้องไห้ล่ะ? ฉันพยายามที่จะเล่นมันออกไปเหมือนมันไม่มีอะไรสำหรับฉัน มันเป็นเพียงสองคำ ฉันจะไม่ปล่อยให้มันมากำหนดตัวฉันโดยเฉพาะอย่างยิ่งถ้าตัวฉันเองยังไม่รู้คำจำกัดความของสองคำนั้นด้วยซ้ำ”
การรักษาของเธอเริ่มต้นทันทีด้วยการฉีดยาซึ่งทำให้เกิดอาการปวดอย่างรุนแรงทั่วร่างกายเช่นเดียวกับเหงื่อออกตอนกลางคืนและหนาวสั่น เนื่องจากผลข้างเคียงเหล่านี้อาจารย์ใหญ่ของโรงเรียนจึงบอกว่าเธอสามารถออกเช้าได้ทุกวัน แต่นั่นไม่ใช่สิ่งที่ Acierto ต้องการ
“ ฉันไม่ต้องการถูกปฏิบัติที่แตกต่างหรือได้รับความสนใจเป็นพิเศษ” เธอกล่าว “ ฉันอยากได้รับการปฏิบัติเหมือนคนอื่น ๆ ”
ในขณะที่เธอยังคงพยายามคิดว่าเกิดอะไรขึ้นกับร่างกายของเธอครอบครัวและเพื่อน ๆ ของเธอก็เช่นกัน แม่ของเธอมองหา“ scoliosis” ผิดพลาดในขณะที่เพื่อนบางคนเริ่มเปรียบเทียบกับมะเร็ง
“ ส่วนที่ยากที่สุดในการบอกผู้คนคือการอธิบายว่า MS คืออะไร” เธอกล่าว “ บังเอิญที่ห้างสรรพสินค้าแห่งหนึ่งใกล้ฉันพวกเขาเริ่มส่งมอบกำไล MS support เพื่อนของฉันทุกคนซื้อกำไลเพื่อเป็นกำลังใจให้ฉัน แต่พวกเขาไม่รู้จริงๆว่ามันคืออะไร”
เธอไม่ได้แสดงอาการใด ๆ ออกมา แต่เธอยังคงรู้สึกว่าตอนนี้ชีวิตของเธอถูก จำกัด เพราะสภาพของเธอ วันนี้เธอตระหนักดีว่านั่นไม่เป็นความจริง คำแนะนำของเธอสำหรับผู้ป่วยที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยคืออย่ายอมแพ้
“ คุณไม่ควรปล่อยให้มันรั้งคุณไว้เพราะคุณสามารถทำทุกอย่างที่คุณต้องการได้” เธอกล่าว “ มันเป็นเพียงความคิดของคุณที่ฉุดรั้งคุณไว้”
Valerie Hailey ได้รับการวินิจฉัยในปีพ. ศ. 2527
พูดไม่ชัด นั่นคืออาการแรกของ Valerie Hailey ของ MS ก่อนอื่นแพทย์บอกว่าเธอมีอาการหูชั้นในติดเชื้อและจากนั้นกล่าวโทษว่าเป็นการติดเชื้อชนิดอื่นก่อนที่จะวินิจฉัยว่าเธอเป็น“ โรค MS ที่น่าจะเป็น” สามปีต่อมาเมื่อเธออายุเพียง 19 ปี
“ ตอนที่ฉันได้รับการวินิจฉัยครั้งแรก [MS] ไม่ได้รับการพูดถึงและไม่ได้อยู่ในข่าวด้วย” เธอกล่าว “ ไม่มีข้อมูลใด ๆ คุณรู้แค่เรื่องซุบซิบที่คุณได้ยินเกี่ยวกับเรื่องนี้และนั่นก็น่ากลัว”
ด้วยเหตุนี้ Hailey จึงใช้เวลาเล่าให้คนอื่นฟัง เธอเก็บเรื่องนี้ไว้เป็นความลับจากพ่อแม่ของเธอและบอกกับคู่หมั้นของเธอเท่านั้นเพราะเธอคิดว่าเขามีสิทธิ์รู้
“ ฉันกลัวว่าเขาจะคิดยังไงถ้าฉันเดินลงมาข้างทางพร้อมกับไม้เท้าสีขาวห่อด้วยสีน้ำเงินหรือรถเข็นที่ตกแต่งด้วยสีขาวและไข่มุก” เธอกล่าว “ ฉันให้ทางเลือกแก่เขาในการสำรองหากเขาไม่ต้องการจัดการกับภรรยาที่ป่วย”
Hailey กลัวโรคของเธอและกลัวที่จะบอกคนอื่น ๆ เพราะความอัปยศที่เกี่ยวข้องกับโรคนี้
“ คุณเสียเพื่อนเพราะพวกเขาคิดว่า ‘เธอทำแบบนั้นไม่ได้หรืออย่างนั้น’ โทรศัพท์ก็ค่อยๆหยุดดัง ตอนนี้ยังไม่เป็นอย่างนั้น ตอนนี้ฉันออกไปทำทุกอย่าง แต่นั่นควรจะเป็นปีที่สนุกสนาน”
หลังจากปัญหาการมองเห็นที่เกิดขึ้นซ้ำ ๆ Hailey ต้องออกจากงานในฝันของเธอในฐานะช่างเทคนิคเลเซอร์จักษุและเอ็กซิเมอร์ที่ได้รับการรับรองที่โรงพยาบาลสแตนฟอร์ดและต้องทุพพลภาพถาวร เธอรู้สึกท้อแท้และโกรธ แต่เมื่อมองย้อนกลับไปเธอรู้สึกโชคดี
“ สิ่งที่น่ากลัวนี้กลายเป็นพรที่ยิ่งใหญ่ที่สุด” เธอกล่าว “ ฉันสามารถมีความสุขกับการได้อยู่กับลูก ๆ ของฉันทุกครั้งที่พวกเขาต้องการ การเฝ้าดูพวกเขาเติบโตขึ้นเป็นสิ่งที่ฉันจะพลาดอย่างแน่นอนหากฉันถูกฝังอยู่ในอาชีพของฉัน”
เธอชื่นชมชีวิตในวันนี้มากขึ้นกว่าที่เคยเป็นมาและเธอบอกกับผู้ป่วยรายอื่น ๆ ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่ามีด้านสว่างเสมอแม้ว่าคุณจะไม่คาดคิดก็ตาม
