เราพูดถึงการอยู่ร่วมกับโรคเบาหวานที่นี่มากมาย (เฮ้เราเป็น D-blog!) แต่เราตระหนักดีว่าโรคภัยไข้เจ็บอื่น ๆ ส่งผลกระทบต่อพี่น้อง PWD หลายคนของเราซึ่งเป็นหนึ่งในผู้ที่แพ้กลูเตน
เนื่องจากวันนี้เป็นวันให้ความรู้โรคช่องท้องแห่งชาติพ. ศรู้สึกตื่นเต้นที่ได้เป็นเจ้าภาพจัดงาน D-Mom Wendy Rose ซึ่งตั้งอยู่ในแคลิฟอร์เนียซึ่งเขียนบล็อกเกี่ยวกับ Candy Hearts และลูกสาววัยรุ่นของเขามีทั้งโรคเบาหวานประเภท 1 และโรค celiac ตอนนี้ลูกสาวของเวนดี้อายุ 15 ปีและในช่วงหลายปีที่ผ่านมาเธอได้แบ่งปันคำแนะนำที่เป็นประโยชน์สำหรับผู้ปกครองทุกคนที่เกี่ยวข้องกับคอมโบนี้ (คำใบ้คือทั้งหมดที่เกี่ยวกับการวางแผนล่วงหน้า)
T1D และคำแนะนำปราศจากกลูเตนจาก Wendy Rose
กรกฎาคม 2548: ลูกสาว # 1 ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเบาหวานชนิดที่ 1
2 พฤศจิกายน005: ในเกิดขึ้นเราจะสูญเสียประกันสุขภาพของเราหลังจากวันที่ 31 ธันวาคม
14 ธันวาคม 2005 (10.00 น.): รับตำแหน่งสามีอัลเสนองานสำหรับตำแหน่งทั่วประเทศเพื่อรักษาการเข้าถึงอัล ธ ประกันภัย. (นอกจากนี้ - วางบ้านในตลาด)
14 ธันวาคม 2005 (14.00 น. - อิช): ในช่วงแรกคลอดกับลูกคนที่สองของเรา (นอกจากนี้ – ตัดผม 3 ทุ่ม. ใช่ฉันทำ.)
15 ธันวาคม 2005 (2 am-ish): ลูกสาว # 2 มาถึง
มกราคม 2549: Husband ออกจากงานใหม่
และรายการยังคงดำเนินต่อไป ... งานใหม่การหางานเลี้ยงเด็กสำหรับเด็กที่เป็นโรคเบาหวานลูกสาว # 3 การสร้างบ้านใหม่การเปลี่ยนปั๊มอินซูลินส่งผู้ป่วยเบาหวานไปโรงเรียน ...
เมื่อลูกสาวของฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค celiac ในปี 2008 ฉันค่อนข้างมั่นใจว่ามันจะเป็นฟางที่เป็นที่เลื่องลือที่จะทำให้หลังอูฐตัวนี้พัง ฉันไม่รู้ว่าจะเริ่มจากตรงไหนหรือเราจะได้รับสิ่งที่คล้ายกับความรู้สึกปกติอีกครั้งได้อย่างไร ฉันใช้เวลาสองสามเดือนในการค้นหาร่องอกของฉัน แต่ฉันยินดีที่จะรายงานว่าเราสามารถจัดการกับสิ่งที่ปราศจากกลูเตนนี้ได้สำเร็จ…ทันเวลาสำหรับการวินิจฉัย celiac ของฉันเองในปี 2009
ทุกวันนี้แอดดี้เป็นวัยรุ่นอิสระ แต่ช่วงแรก ๆ ของการปรับสมดุลการวินิจฉัยทั้งสองครั้งให้ความรู้สึกเหมือนเมื่อวาน การจัดการ celiac และ T1 ของลูกสาวของฉันในการตั้งค่าโซเชียลอาจเป็นเรื่องท้าทาย แต่ก็ไม่จำเป็นต้องทำลายความสนุกทั้งหมด!
นี่คือตัวอย่างบางส่วนของสถานการณ์ทั่วไปและวิธีที่เราจัดการ (ง):
ห้องเรียนและงานเลี้ยงวันเกิด: ฉันทำคัพเค้กแบบไม่มีกลูเตนโดยใช้สูตร GF Betty Crocker ที่ปรับเปลี่ยนแล้ว หลังจากเย็นจนหมดแล้วฉันก็นำไปแช่แข็งตกแต่งและแช่แข็งค้างคืนในชั้นเดียวก่อนที่จะใส่ลงในถุงแช่แข็งในวันรุ่งขึ้น จากนั้นฉันเก็บครึ่งหนึ่งไว้ในช่องแช่แข็งที่บ้านและส่งอีกครึ่งหนึ่งไปเก็บไว้ในตู้แช่แข็งที่โรงเรียน เมื่อถึงเวลาปาร์ตี้เพียงแค่ดึงออกมาและ… WALA !!! …ทรีตเมนต์ปราศจากกลูเตนที่นับก่อนคาร์บจะละลายในเวลาประมาณ 15 นาที!
เมื่อใดก็ตามที่ถึงคราวที่เราจะต้องจัดหาของว่างในชั้นเรียนฉันก็ส่งของที่ปราศจากกลูเตนให้ทุกคนเสมอ ถือว่าในหมวดหมู่ "โรลอัพผลไม้" มักจะเป็นตัวเลือกมาตรฐานของฉัน ของว่างเหล่านี้เป็นเรื่องง่ายสำหรับครูที่จะผ่านไปเพราะพวกเขามาพร้อมกับบรรจุภัณฑ์อย่างดี ... และโบนัส - จำนวนคาร์โบไฮเดรตจะแสดงอยู่ในรายการ
สำหรับวันเกิดที่ร้านพิซซ่าฉันนำพิซซ่าของเราเองมาด้วย ในสถานที่ยอดนิยมแห่งหนึ่งในพื้นที่ของเราฉันได้นำพิซซ่าที่ยังไม่สุกมาวางบนแผ่นคุกกี้ที่มีกระดาษฟอยล์พวกเขาวิ่งผ่านเตาอบจากนั้นฉันจะหั่นโดยใช้เครื่องตัดพิซซ่าของเราเอง
นอกจากนี้การตกแต่งคุกกี้น้ำตาลยังมีแนวโน้มที่จะเป็นกิจกรรมยอดนิยมสำหรับเด็ก ๆ ระหว่างวันฮาโลวีนและวันวาเลนไทน์ฉันไม่สามารถนับจำนวนคุกกี้ที่สาว ๆ ของฉันตกแต่งในงานปาร์ตี้ต่างๆในช่วงหลายปีที่ผ่านมาได้ด้วยซ้ำ เพื่อให้พร้อมฉันเก็บแป้งคุกกี้น้ำตาลที่ปราศจากกลูเตนชุดนี้ไว้ในช่องแช่แข็ง เพียงแค่หั่นเป็นชิ้น ๆ ละลายม้วนตัดและอบ ด้วยความช่วยเหลือของเครื่องตัดคุกกี้เราพร้อมเสมอ! ฉันเรียกสิ่งเหล่านี้ว่าคุกกี้ A1C ของเรา!
Potlucks: ฉันมักจะนำอาหารที่เป็นมิตรกับเด็กมาใช้เมื่อใดก็ตามที่เราเข้าร่วมใน Potluck: มักกะโรนีและชีสอบโดยใช้สูตรนี้ (ลบด้วยเกล็ดขนมปังโดยใช้แป้งผสมที่ปราศจากกลูเตนแทนแป้งปกติและแทนพาสต้าที่ปราศจากกลูเตน ) พร้อมกับช็อกโกแลตมะพร้าว Nirvana Bars (HELLO DELICIOUS !!) ด้วยการนำทั้งอาหารจานหลักและของหวานฉันสามารถผ่อนคลายได้เมื่อรู้ว่าลูกสาวของฉันสนุกกับอาหารที่เธอโปรดปราน! {โปรดทราบว่าฉันไม่เคยมีของเหลือเพื่อนำกลับบ้าน ทุกคนต่างชื่นชมกับอาหารจานนี้ ... มันคือ win-win! ใครต้องการกลูเตน!}
ฉันยังพยายามที่จะมาถึงก่อนเวลาเล็กน้อยสำหรับการพบปะสังสรรค์ในสไตล์เครื่องดื่มและนำชิปข้าวโพด GF และ / หรือแครกเกอร์ GF หนึ่งกล่องไปด้วย ฉันชอบดูการแพร่กระจายและดูฉลากล่วงหน้า ฉันมักจะเริ่มอ่าน dips ต่างๆและอะไรที่ไม่ใช่ก่อนที่จะเกิดบรรทัดและตัก dips บางส่วนที่ฉันคิดว่าไม่มีกลูเตนออกอย่างไม่อายเพื่อที่ฉันจะได้พักไว้ก่อนที่ปาร์ตี้อื่น ๆ จะเริ่มปนเปื้อนด้วยกลูเตน - ที่มีแครกเกอร์และอื่น ๆ
Sleepovers: นี่คือสิ่งที่ การส่งโรคเบาหวานประเภท 1 ไปสู่การนอนค้างอาจเป็นการลาก การส่งโรคเบาหวานประเภท 1 และเซลิแอคไปสู่การนอนไม่หลับ ... ไม่ใช่เรื่องง่าย การวินิจฉัยแต่ละครั้งแยกกันมีความท้าทายในตัวเอง รวมทั้งสองเข้าด้วยกันและสามารถครอบงำได้อย่างจริงจัง
เกี่ยวกับ celiac ฉันเคยโทรหาแม่โฮสต์ล่วงหน้าเพื่อหาแผนของเธอว่าจะเสนออาหารอะไรจากนั้นก็บรรจุตัวเลือกที่ปราศจากกลูเตนแบบเดียวกันให้กับลูกสาวของฉัน ทุกอย่างตั้งแต่อาหารเย็นไปจนถึงป๊อปคอร์นไปจนถึงเครื่องดื่มไปจนถึงอาหารเช้า เป็นเรื่องปกติอย่างยิ่งที่ลูกสาวของฉันจะเด้งประตูเข้ามาพร้อมกับเครื่องปิ้งขนมปังที่กำหนดให้เธอปราศจากกลูเตนและวาฟเฟิลที่ปราศจากกลูเตนแช่แข็ง {อะไร? ไม่ใช่เด็ก ๆ ทุกคนที่จะนำเครื่องปิ้งขนมปังของตัวเองมางานปาร์ตี้}
วันนี้เราส่งขนมที่ไม่มีกลูเตนแบบสุ่มหนึ่งถุงเพื่อแบ่งปันกับเพื่อน ๆ ของเธอ เธอได้เรียนรู้ว่าอาหารใดบ้างที่สามารถทำได้และไม่มี เธอรู้วิธีสั่งพิซซ่าไร้กลูเตนด้วยตัวเอง เธออ่านฉลากได้และไม่รังเกียจที่จะยึดติดกับสลัดหรือผลไม้หากสิ่งเหล่านั้นดูเหมือนจะเป็นตัวเลือกที่ปลอดภัยที่สุดของเธอ
เกี่ยวกับ T1 ถนนสู่ความเป็นอิสระคือการขึ้นลง ระหว่างทางเราได้ค้นพบสิ่งที่ได้ผล ... และสิ่งที่ไม่ได้ผล! ด้วยเวลาและประสบการณ์เราได้พัฒนากฎพื้นฐานบางประการ:
- คุณต้องตอบกลับข้อความ / การโทรของผู้ปกครองทันที นำที่ชาร์จ เพิ่มระดับเสียง ทำให้ดังอย่างน่ารำคาญถ้าคุณต้อง บอกเพื่อนของคุณว่าเป็นตัวทำลายข้อตกลง ทุกคนจะต้องจัดการกับมัน (พ่อแม่ของคุณจะพยายามไม่รบกวนคุณ) พ่อแม่ของคุณก็ต้องมีหมายเลขโทรศัพท์เพื่อติดต่อพ่อแม่ของคุณเช่นกัน
- คุณต้องส่งรูปภาพและขอความช่วยเหลือในการหายาลูกกลอนหากคุณรู้สึกติดขัด
- ตรวจน้ำตาลในเลือดและทำการรักษาเวลา 22.00 น. งดทานคาร์โบไฮเดรตหลัง 22.00 น. หากคุณกำลังทำอะไรบางอย่างที่เกี่ยวข้องกับการทานคาร์โบไฮเดรตหลัง 22.00 น. ให้เช็คอินกับผู้ปกครองเพื่อให้เรารู้ว่าคุณจะกินยาลูกกลอนมื้อสุดท้ายในคืนนี้กี่โมง
- สวม Dexcom และตรวจสอบให้แน่ใจว่า Share เชื่อมต่ออยู่
- อย่านอนกับเพื่อนที่ไม่รู้จักโรคเบาหวานของคุณ ขึ้นอยู่กับคุณที่คุณเลือกที่จะเปิดเผยโรคเบาหวานของคุณ แต่การนอนหลับจะสงวนไว้สำหรับคนที่เข้าใจว่าคุณต้องดูแลตัวเองเมื่ออยู่ต่อหน้าพวกเขา
นอกจากนี้เรายังได้ตรวจสอบ / ฝึกกลูคากอนกับเพื่อนที่เลือกไว้ คนเหล่านี้เป็นเพื่อนกลุ่มเดียวกับที่ร้องขอการเข้าถึงข้อมูลการแชร์ของเธอและผู้ที่เก็บกระเป๋า Skittles (หรือสิ่งที่คล้ายกัน) ไว้ในกระเป๋าเป้ พวกเขาได้เรียนรู้ว่าพวกเขาเป็นส่วนสำคัญในทีมเพื่อนของเธอและยินดีที่จะดูแลเธอ
ไม่ว่าบุตรหลานของคุณจะเผชิญกับสถานการณ์ทางสังคมใดกลูเตนก็ไม่ควรหยุดยั้งพวกเขา ด้วยการเตรียมตัวอย่างสร้างสรรค์ล่วงหน้าคุณจะต้องสร้างความทรงจำที่ยอดเยี่ยมในขณะที่เพลิดเพลินกับอาหารโปรดของคุณ! ใครบอกว่าคุณไม่มีเค้ก (ปราศจากกลูเตน) แล้วกินด้วย?
รักมันเวนดี้! คุณอยู่เหนือเกมของคุณ - และภาพของลูกสาวของคุณที่กำลังถือเครื่องปิ้งขนมปังของเธอเองทำให้เรายิ้มได้ Celiac และ Type 1 อาจจะเพิ่มขึ้นเป็นสองเท่า แต่คุณจัดการทุกอย่างด้วยวิธีการปฏิบัติที่ยอดเยี่ยมและความโน้มเอียงบางอย่างเพื่อให้คุณมีพลังมากขึ้น!