ลูกสาวผู้เป็นแรงบันดาลใจให้ผู้เปลี่ยนเกมเบาหวาน

การวินิจฉัยโรคเบาหวานเมื่อสามทศวรรษที่แล้วทำให้ทุกอย่างเป็นไปอย่างมีชีวิตชีวาซึ่งเป็นเวทีสำหรับหนึ่งในฟอรัมโรคเบาหวานออนไลน์แห่งแรกย้อนกลับไปเมื่ออินเทอร์เน็ตยังอยู่ในวัยเด็ก ในที่สุดนั่นจะพัฒนาไปสู่การประชุมประจำปีและชุมชนผู้ป่วยเบาหวานขนาดใหญ่ที่ขยายไปทั่วโลกและสัมผัสชีวิตนับไม่ถ้วน

ทั้งหมดนี้ไม่ได้เกิดขึ้นทันที เพราะหลังจากนั้น Marissa Hitchcock Town มีอายุเพียง 24 เดือนย้อนกลับไปในเดือนกันยายน 1989 เมื่อเธอได้รับการวินิจฉัยครั้งแรก แต่การวินิจฉัยของเธอจะเป็นแรงบันดาลใจ

ใช่เรากำลังพูดถึงองค์กร Children With Diabetes ที่สร้างผลกระทบที่ไม่สามารถถูกแทนที่ได้ในชุมชนของเราในช่วงหลายปีที่ผ่านมา Jeff และ Brenda Hitchcock พ่อแม่ของ Marissa ในโอไฮโอเริ่ม CWD ในปี 1995 และเลี้ยงดูการเติบโตอย่างไม่น่าเชื่อในขณะที่ Marissa เติบโตขึ้นมา ตอนนี้เธอแต่งงานแล้วและเป็นนักการศึกษาโรคเบาหวานที่ได้รับการรับรองซึ่งทำงานวิจัยเกี่ยวกับตับอ่อนเทียมกับดร. บรูซบัคกิงแฮมที่มหาวิทยาลัยสแตนฟอร์ด เธอมีครอบครัวที่สวยงามของเธอเองกับอดัมสามีของเธอคอนเนอร์ลูกชายวัย 5 ขวบและเอเวลินลูกสาววัย 2 ขวบ

เมื่อเร็ว ๆ นี้เราได้พูดคุยกับ Marissa เกี่ยวกับเรื่องราวโรคเบาหวานของเธอการเติบโตมาพร้อมกับองค์กร CWD และสิ่งเหล่านี้มีส่วนร่วมในการก้าวไปสู่อาชีพที่เธอมีได้อย่างไร

บทสัมภาษณ์กับ T1D Marissa Town

DM) คุณสามารถเริ่มต้นด้วยการแบ่งปันเรื่องราวการวินิจฉัยของคุณกับเราได้ไหม Marissa

MT) ฉันโชคดีมากที่ฉันจำการวินิจฉัยของฉันไม่ได้มากนักเพราะฉันยังเด็กมาก ฉันรู้ว่าพ่อแม่ของฉันมีประสบการณ์ที่น่าสนใจที่ทำให้ทุกอย่างมีมุมมอง ในห้องฉุกเฉินอีกด้านหนึ่งของม่านจากฉันมีเด็กคนหนึ่งที่เป็นโรคซิสติกไฟโบรซิส มันยังคงเป็นโรคที่ยากมากที่จะอยู่กับทุกวันนี้ แต่มันย้อนกลับไปในปี 1989 ดังนั้นตั้งแต่แรกเริ่มพ่อแม่ของฉันมีมุมมองที่ยอดเยี่ยมนี้:“ มันแย่มากและมันจะยาก แต่มันก็ไม่ใช่สิ่งที่แย่กว่านั้นที่จะเกิดขึ้นได้ สำหรับเราแล้วเราจะคิดออก” นั่นเป็นเวทีสำหรับทุกสิ่งที่เกิดขึ้นในชีวิตของฉัน

คุณจำอะไรได้บ้างจากช่วงแรก ๆ ที่ยังเด็ก?

ฉันบอกว่าพวกเขาต้องกอดฉันไว้มาก ๆ เพื่อให้ฉันถ่ายบังคับให้ฉันกินเยอะ ๆ ... ฉันมีลูกสองคนด้วยตัวเองและตอนนี้ฉันรู้ว่ามันอาจเป็นเรื่องยากที่จะใส่ถุงเท้าให้พวกเขาไม่ต้องพูดถึง ให้พวกเขายิง และสิ่งต่าง ๆ ก็ถูกควบคุมมากขึ้นในตอนนั้น ในตอนนั้นเป็นเพียง NPH และ Regular (อินซูลิน) ดังนั้นคุณจึงต้องถ่ายภาพเหล่านี้วันละสองครั้งจากนั้นจึงรับประทานอาหารที่ค่อนข้างดี ฉันยังคงกินแบบนั้น - อาหารเช้าของว่างอาหารกลางวันของว่างอาหารเย็น

คุณเคยไปค่ายเบาหวานตอนเป็นเด็กหรือเปล่า?

ใช่ฉันทำ. หนึ่งในค่ายแรกคือแคมป์สำหรับครอบครัวซึ่งฉันได้ถ่ายทำครั้งแรกตอนอายุ 4 ขวบและฉันแน่ใจว่าในฐานะเด็กวัยเตาะแตะฉันอาจแค่วิ่งเล่นกับเพื่อน ๆ และไม่รู้ว่ามีโรคเบาหวานอยู่ เมื่อฉันอายุมากขึ้นเรายังคงมีส่วนร่วมในค่ายและสิ่งอื่น ๆ

คุณไปปั๊มเมื่อไหร่?

พ่อของฉันเป็นคนรับเลี้ยงเด็กมาโดยตลอดดังนั้นฉันอายุ 11 ขวบในปี 1998 เมื่อฉันไปปั๊มอินซูลิน คลินิกในซินซินนาติไม่พร้อมที่จะทำเช่นนั้น แต่มีคนอื่น ๆ พ่อของฉันเริ่ม CWD เมื่อไม่กี่ปีก่อนหน้านั้นเขาจึงรู้ว่าคนในศูนย์บาร์บาร่าเดวิส (ในโคโลราโด) พาลูกไปปั๊มตั้งแต่อายุยังน้อย เขาสามารถเห็นได้ว่าการปลดปล่อยประสบการณ์นั้นเป็นอย่างไรสำหรับเด็ก ๆ และครอบครัวเพราะแทนที่จะต้องกินเพื่อให้หมดอินซูลินคุณสามารถใช้อินซูลินสำหรับอาหารที่คุณกำลังรับประทาน นั่นเป็นวิธีที่แตกต่างไปจากเดิมอย่างสิ้นเชิงในการมองสิ่งต่างๆแทนที่จะทำให้ชีวิตของคุณเข้ากับโรคเบาหวาน แต่เป็นการทำให้โรคเบาหวานเข้ามาในชีวิตของคุณ

ตอนนั้นฉันอายุ 11 ขวบและฉันจำได้อย่างชัดเจนว่าหมอของฉันพยายามใส่ชุด Silhouette infusion เข้าไปในท้องของฉันและเห็นมือของเขาสั่นและคิดว่า ‘เขาเป็นคนที่เหมาะสมที่จะทำสิ่งนี้จริงๆหรือ?’ แต่อนิจจาเราทำได้ ฉันเป็นเด็กคนแรกในค่ายที่มีปั๊มและหนึ่งในที่ปรึกษาของฉันบอกฉันว่าปั๊มคือปีศาจ มันเป็นประสบการณ์ที่น่าสนใจมากที่เติบโตขึ้นในเวลานั้นและในซินซินแนติและนั่นคือเหตุผลหนึ่งที่ฉันคิดว่าฉันอยู่ที่ที่ฉันอยู่ในวันนี้

ช่วงวัยรุ่นเป็นอย่างไรสำหรับคุณ?

น่าสนใจจริงๆ. ฉันไม่มีความเหนื่อยหน่ายใด ๆ ในช่วงหลายปีที่ผ่านมาเหมือนหลาย ๆ คน ฉันมักจะถูกผลักดันให้มีการควบคุมที่ดีที่สุดเท่าที่จะทำได้ ฉันไม่เคยมีการกบฏของวัยรุ่นแบบที่คนอื่นพูดถึงด้วยโรคเบาหวาน ฉันมักจะมีทัศนคติว่า ‘ฉันเป็นเบาหวานมันปวดตูด แต่ทำไมฉันไม่ทำน้ำมะนาวจากมะนาวแล้วช่วยคนอื่นล่ะ’ นั่นคือแรงผลักดันของฉัน ฉันคิดว่ามันเป็นเพราะวิธีที่ฉันได้รับการเลี้ยงดูโดยพ่อแม่ของฉันเริ่ม CWD และฉันก็มีส่วนร่วมกับมันมากขึ้นเรื่อย ๆ

คุณมีความทรงจำแบบไหนที่เติบโตควบคู่ไปกับอาณาจักรเด็กที่เป็นโรคเบาหวาน?

พ่อของฉันเริ่ม CWD ในปี 1995 ซึ่งเป็นช่วงที่อินเทอร์เน็ตเพิ่งออกมาดังนั้นจึงเป็นหนึ่งในคนแรก ๆ - ถ้าไม่เป็นเช่นนั้น ที่ ประการแรกเว็บไซต์โรคเบาหวานโดยเฉพาะสำหรับประเภทที่ 1 เป็นเรื่องเกี่ยวกับการช่วยให้ผู้คนในชุมชนโรคเบาหวานได้พบกันเพราะฉันคิดว่า (พ่อแม่ของฉัน) ตระหนักว่าสิ่งนั้นมีค่ามากเพียงใดสำหรับพวกเขาในช่วงต้นปีหลังการวินิจฉัยของฉัน นอกจากนี้ส่วนใหญ่ของ CWD คืออะไรและกลายเป็นสอนคุณว่าคุณต้องยืนหยัดและสนับสนุนตัวเองครอบครัวของคุณเพื่อให้แน่ใจว่าคุณได้รับการดูแลผู้ป่วยเบาหวานที่ดีที่สุดเท่าที่จะทำได้และคุณมีสิทธิ์ในโรงเรียนและ สถานที่ทำงาน. ด้วยชุมชนออนไลน์คุณสามารถดูที่อื่นและดูว่าอะไรใช้ได้ผล CWD ให้กำลังใจอย่างนั้นจริงๆ สำหรับฉันมันนำมาซึ่งความตั้งใจเพียงแค่การเข้าถึงผู้คนและช่วยเหลือ

ตกลงเป็นยังไงที่รู้ว่าพ่อของคุณเริ่มต้นเว็บไซต์ชุมชนและซีรีส์การประชุมที่เปลี่ยนโลกของโรคเบาหวานทั้งหมดนี้เป็นเพราะคุณ

นั่นเป็นคำถามที่ตอบยากมาก ฉันไม่รู้จริงๆ ฉันควรจะรู้สึกยังไง? ฉันชอบที่มันเกิดขึ้นและทำให้หลาย ๆ คนมีความสุข เป็นเรื่องดีจริงๆที่เขารักฉันและได้ทำและทั้งหมดนั้น ไม่ใช่แค่สำหรับฉัน แต่สำหรับทุกคน มีการประชุม FFL และกิจกรรมมากมายที่สัมผัสชีวิตทุกที่และช่วยให้ผู้คนยอมรับความสับสนวุ่นวายที่อาจเป็นโรคเบาหวาน ฉันรู้สึกขอบคุณพ่อแม่ของฉันมากเมื่อโตเป็นผู้ใหญ่! แต่มันเป็นคำถามที่ยิ่งใหญ่และฉันไม่รู้ว่าจะตอบคำถามนี้ด้วยคำพูดที่เพียงพอที่จะแสดงความขอบคุณได้อย่างไร

สิ่งนี้มีผลต่อทิศทางอาชีพของคุณอย่างไร?

มันทำให้มันตัน มันเริ่มต้นจาก CWD ในการสามารถมีอิทธิพลต่อเพื่อนร่วมงานของฉันในทางบวก ตอนที่ฉันยังเป็นวัยรุ่นฉันมักจะถูกผลักดันให้ดูแลตัวเอง เพื่อนของฉันหลายคนไม่ได้อยู่ในสถานที่นั้นและฉันสามารถช่วยให้พวกเขาทำงานได้ดีขึ้นเล็กน้อย นั่นเป็นสิ่งที่คุ้มค่ามากและมันผลักดันให้ฉันก้าวเข้าสู่อาชีพที่ฉันอยู่ในฐานะ CDE

คุณต้องการเป็นนักการศึกษาโรคเบาหวานที่ผ่านการรับรองหรือไม่?

ฉันเข้ารับการพยาบาลและรู้ว่าฉันต้องการเป็นนักการศึกษาโรคเบาหวานใช่ ฉันรู้ว่าฉันอยากเรียนพยาบาลในโรงพยาบาลด้วยเพื่อใช้ประโยชน์จากโรงเรียนพยาบาลสี่ปีของฉัน ... ไม่งั้นฉันอาจจะเป็นโรคเบาหวานก่อนเข้าโรงเรียนพยาบาลได้! ฮ่า ๆ แต่การเป็นเบาหวานในซินซินนาตินั้นยากจริงๆ ฉันสัมภาษณ์ทันทีที่นอกวิทยาลัยที่โรงพยาบาลเด็กและฉันทุกคนรู้สึกตื่นเต้นที่ได้เป็นผู้ให้ความรู้เรื่องโรคเบาหวาน ฉันถามพวกเขาว่าพวกเขาใช้ CGM กี่ตัวและมีคำตอบว่า "อืมส์"

แน่นอนว่าฉันเป็นผู้ใช้งานในช่วงแรก ๆ แต่ CGM ได้ถูกนำไปใช้อย่างแพร่หลายในที่อื่นแล้ว ฉันจึงใช้เวลาสักพักกว่าจะได้เป็น CDE มีอยู่ช่วงหนึ่งที่ไม่ค่อยพบนักการศึกษาโรคเบาหวานอายุน้อย ส่วนใหญ่มีอายุมากและอายุมากขึ้นจากอาชีพ ความคิดที่ว่าคนหนุ่มสาวจำเป็นต้องเป็น CDE นั้นไม่ได้เกิดขึ้นจริงและยังไม่มีความเคลื่อนไหวในโลกแห่งการศึกษาโรคเบาหวาน เมื่อฉันเริ่มทำงานพวกเขาได้สร้างโปรแกรมการให้คำปรึกษาและนั่นยอดเยี่ยมมาก มีหลายสิ่งที่ต้องทำในโรคเบาหวาน ยิ่งเรามีคนในแนวหน้ามากเท่าไหร่ผลลัพธ์ก็จะยิ่งดีขึ้นเท่านั้นและเราจะช่วยได้มากขึ้นเท่านั้น

คุณเริ่มต้นอาชีพของคุณได้อย่างไร?

ฉันเริ่มต้นในระดับคลินิกหลังจากโรงเรียนพยาบาลและทำงาน RN ของฉัน การทำงานในคลินิกเป็นเรื่องสนุก ฉันไม่คิดว่าจะอยากทำงานกับผู้ใหญ่มากเท่าที่ฉันเคยทำ แต่ส่วนใหญ่เป็นเรื่องของการสนับสนุน บ่อยครั้งที่ฉันพูดว่า 'คุณทำงานได้ดีมากแล้วเรามาทำสิ่งนี้กันเถอะแล้วคุณจะสบายดี' ดังนั้นฉันจึงสามารถช่วยเหลือผู้คนได้ แต่ก็ยังไม่เพียงพอ พวกเขาให้ฉันทำ Prior Authorizations หลายครั้งซึ่งฉันรู้ว่าสำคัญ แต่มันเป็นเรื่องธรรมดามากและฉันอยากอยู่กับคนไข้

ฉันรู้ว่านั่นคือชุดที่แข็งแกร่งของฉันในการสร้างความสัมพันธ์และช่วยให้พวกเขาไปถึงสิ่งที่พวกเขาต้องการ หลังจากทำคลินิกแล้วฉันก็ไปทำงานที่ บริษัท ปั๊มอินซูลินที่ซึ่งฉันต้องมีส่วนร่วมกับผู้คนจำนวนมากขึ้นโดยตรงในแบบที่ 1 เพราะนั่นคือสิ่งที่ฉันรู้และเป็นอยู่จริงๆและการเห็นอกเห็นใจกันก็ง่ายกว่า ฉันทำงานที่ Tandem และต้องฝึกคนเกี่ยวกับปั๊มเห็นเด็กและผู้ใหญ่และพบปะกับผู้ให้บริการเกี่ยวกับปั๊ม ฉันไม่อยากเป็นพนักงานขาย สำหรับฉันฉันกำลังขายทางเลือกของผู้ป่วยเนื่องจากมีสถานที่หลายแห่งผู้ให้บริการกล่าวว่า "นี่คือปั๊มที่คุณได้รับเพราะนี่คือ บริษัท ปั๊มที่ฉันรู้จัก" นั่นไม่ใช่วิธีการทำงานที่แท้จริง เป็นเรื่องของการที่ผู้ป่วยจะได้รับสิ่งที่ดีที่สุดสำหรับพวกเขา นั่นเป็นผลตอบแทนที่คุ้มค่ากว่าที่ฉันคิดไว้มาก

ตอนนี้คุณอยู่ระหว่างการวิจัยเกี่ยวกับตับอ่อนเทียมกับดร. บรูซบัคกิงแฮมที่สแตนฟอร์ด?

ใช่ฉันเป็นพยาบาลวิจัยที่นั่นและช่วยเรื่องการศึกษามากมาย เราทำการศึกษามากมายเกี่ยวกับอุปกรณ์ต่างๆมากมายดังนั้นฉันจึงได้เห็นอุปกรณ์ต่างๆที่ออกมาและมุมมองที่หลากหลายจากผู้ที่ใช้อุปกรณ์เหล่านี้ การย้ายจากคลินิกในพื้นที่มาที่ Tandem นั้นกว้างมากขึ้นและตอนนี้ฉันกำลังทำวิจัยที่มีพลังที่จะช่วยเหลือผู้คนได้มากขึ้น บอกไม่ถูก! และเวลาก็สมบูรณ์แบบเนื่องจากการรับเลี้ยงบุตรบุญธรรมของเราเพิ่งสิ้นสุดลงก่อนหน้านี้สองสามเดือนเราจึงมีอิสระที่จะย้ายไปฝั่งตะวันตก

การมาที่สแตนฟอร์ดนั้นยอดเยี่ยมมากและฉันอยู่ที่นี่ประมาณ 15 เดือน ดร. บัคกิงแฮมนั้นยอดเยี่ยมและมีมุมมองที่ยอดเยี่ยม มุ่งเน้นไปที่ผู้ป่วยโดยสิ้นเชิง เป็นการช่วยในการค้นคว้าข้อมูลที่ทำให้อุปกรณ์เหล่านี้เข้ามาในชีวิตของผู้คน นอกจากนี้ยังเจ๋งเพราะดร. บัคกิงแฮมสวมอุปกรณ์ทั้งหมดด้วยตัวเองก่อนที่จะวางให้คนอื่น งานวิจัยชิ้นแรกที่ฉันทำคือการเรียนสกีซึ่งเราพาเด็กอายุ 6-12 ปีไปเล่นสกีด้วยอุปกรณ์ AP กลุ่ม Riding on Insulin ออกมาและทำการขนส่งทั้งหมดและเราดำเนินการส่วนการศึกษาทางการแพทย์ของมันสำหรับอุปกรณ์ตรวจสอบนี้ นอกจากนี้บางครั้งฉันก็โทรหาผู้ป่วยในเวลากลางคืนดังนั้นฉันจึงติดตามผู้ป่วยผ่านแอปที่พัฒนาขึ้นสำหรับการตรวจสอบระยะไกลเช่น Dexcom Share การศึกษาบางส่วนยังทำได้ง่ายกว่าโดยไม่ต้องมีการตรวจสอบเพราะนั่นคือสิ่งที่ชีวิตจริงจะเป็นสำหรับผู้ที่ใช้ AP เหล่านี้ คุณกำลังทดสอบระบบเหล่านี้และดูว่าระบบทำงานอย่างไรในสถานการณ์ต่างๆสำหรับคนที่แตกต่างกัน

ฉันยังทำโครงการอื่น ๆ อีกโครงการหนึ่งเกี่ยวกับการเข้าถึงการดูแลคนประเภท 1 ในพื้นที่ชนบท แคลิฟอร์เนียและฟลอริดาต่างทำคลินิกก้องที่ฝึกแพทย์ปฐมภูมิให้เข้าใจโรคเบาหวานและอุปกรณ์ต่างๆ ที่ช่วยเพิ่มการเข้าถึงการดูแลในภูมิภาคเหล่านั้น

ฟังดูเหมือนคุณรักงานของคุณจริงๆ…

ฉันมักจะประเมินไม่ได้ว่าจะช่วยใครได้มากแค่ไหน เป็นเรื่องตลกเพราะมีปัญหาชีวิตของผู้ป่วยเบาหวานเพียงเล็กน้อยที่มาจากการโต้ตอบและพูดคุยกับผู้ป่วยโรคเบาหวานคนอื่น ๆ พวกเขาทำให้ชีวิตง่ายขึ้นและสร้างความแตกต่างอย่างมากให้กับผู้คน การฝึกอบรมของฉันไม่ได้ช่วยให้ฉันได้เรียนรู้สิ่งนั้น แต่มันเป็นประสบการณ์ชีวิตของฉัน แน่นอนว่ามันช่วยให้ฉันมีข้อมูลรับรองในการสำรองคำตอบของฉัน… แต่ฉันคิดว่ามันเป็นการผสมผสานระหว่างการสร้างการสนับสนุนให้กับผู้อื่นจากบางสิ่งที่คุณกำลังประสบอยู่

นอกจากนี้ยังช่วยสนับสนุนตัวเอง ไม่ใช่การระบายออกทางร่างกายหรือจิตใจ แต่เพียงแค่รู้สึกดีเท่านั้น ฉันชอบช่วยเหลือผู้คน เป็นเรื่องธรรมดามากสำหรับฉันที่จะได้สนทนากับผู้คนเกี่ยวกับโรคเบาหวานและฉันได้เห็น CWD ว่าฉันสามารถให้ความช่วยเหลือแก่ผู้ปกครองของเด็กที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเบาหวานได้มากเพียงใดโดยการอยู่ที่นั่นและแสดงให้เห็นว่าฉันมีประเภท 1 29 ปีไม่มีภาวะแทรกซ้อนใด ๆ คุณสามารถเห็นไหล่และใบหน้าของพวกเขาผ่อนคลายความเครียดก็ไหลออกไป ช่างเป็นอะไรที่น่าทึ่งสำหรับใครบางคน! สำหรับฉันฉันอยู่ที่นี่บนโลกนี้ทำไมฉันไม่ตอบแทนให้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้ในชีวิตของฉัน ยังคงเป็นเรื่องยากสำหรับฉันที่จะยอมรับว่าฉันไม่สามารถช่วยทุกคนได้ แต่ฉันต้องพยายาม

ข้อสังเกตใหญ่ ๆ เกี่ยวกับด้านการดูแลสุขภาพของโรคเบาหวานหรือไม่?

ฉันยังคงได้ยินผู้ให้บริการพูดว่า "คนไข้ของฉันรู้เรื่องทั้งหมดนี้และกระตือรือร้นมาก แต่ฉันเป็นผู้ให้บริการและฉันรู้ดีที่สุด" ฉันยังไม่สามารถคาดเดาได้ สำหรับฉันทุกคนรู้จักโรคเบาหวานของตัวเองดีที่สุด มันเป็นโรคของแต่ละคน ฉันคิดว่าเป็นเรื่องน่าสนใจที่บางครั้งผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพมักรู้สึกว่าถูกทอดทิ้ง

ขอขอบคุณที่แบ่งปันเรื่องราวของคุณ Marissa! และสำหรับบันทึก: เราติดต่อกับพ่อของคุณ Jeff Hitchcock และนี่คือสิ่งที่เขาบอกเรา:

“ เช่นเดียวกับเด็ก ๆ หลายคนที่เติบโตมาจากการเข้าร่วมการประชุม Friends for Life Marissa ได้รับแรงบันดาลใจจากผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพที่น่าทึ่งหลายคนที่เธอพบในช่วงหลายปีที่ผ่านมาเพื่อประกอบอาชีพด้านการดูแลสุขภาพ ฉันภูมิใจในตัว Marissa แต่เครดิตทั้งหมดตกเป็นของเธอ จริงๆ. เบรนด้าและฉันโชคดีที่ไม่เกิดเรื่องวุ่นวายขึ้นระหว่างทาง”