การเผชิญหน้ากับวิกฤตราคาอินซูลิน: ขวดทองและร้านขายยาของแคนาดา

• การวิจัยใหม่แสดงให้เห็นว่าเนื่องจากขาดความสามารถในการจ่ายและการเข้าถึงผู้คนจำนวนมากขึ้นที่ชีวิตต้องพึ่งพาอินซูลินจึงหันไปหาตลาดมืดและกลุ่มออนไลน์ "จ่ายเงินไปข้างหน้า" เพื่อขอความช่วยเหลือ

• D-Mom ในมินนิโซตากับลูกสาวสาวประเภท 1 ได้สร้าง The Gold Vial Project ขึ้นเพื่อสร้างความตระหนักรู้และช่วยล็อบบี้ผู้กำหนดนโยบายในการจัดการกับราคาอินซูลินที่อุกอาจ

• ในรัฐเคนตักกี้อดีตนักข่าวที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 1 ได้เปิดตัว Sensible Insulin ซึ่งช่วยให้ชาวอเมริกันที่เป็นโรคเบาหวานสามารถเข้าถึงอินซูลินราคาไม่แพงผ่านร้านขายยาของแคนาดา

เนื่องจากความไม่พอใจเกี่ยวกับราคาอินซูลินยังคงดำเนินต่อไปทั่วประเทศผู้สนับสนุนโรคเบาหวานกำลังคิดค้นวิธีการใหม่ ๆ เพื่อช่วยเพื่อนที่ต้องการความช่วยเหลือ

D-Mom ในมินนิโซตาได้เปิดตัวสิ่งที่เรียกว่า The Gold Vial Project ซึ่งเกี่ยวข้องกับการสร้างงานศิลปะจากขวดอินซูลินที่ว่างเปล่าและส่งไปให้นักการเมืองที่สัญญาว่าจะผลักดันให้ราคาถูกลง ฝ่ายนิติบัญญัติที่อยู่ในคณะกรรมการจะได้รับการสนับสนุนให้จับมือและกระจายข่าว

ในขณะเดียวกันในรัฐเคนตักกี้ประเภท 1 มายาวนานได้รับแรงบันดาลใจในการเปิดตัวการเชื่อมต่อผู้คนกับร้านขายยาของแคนาดาเพื่อซื้อยาที่ช่วยชีวิตได้ในราคาที่เหมาะสมกว่าที่พบในอเมริกา

ความพยายามเหล่านี้เกิดจากความสิ้นหวัง

การซื้อขายและการยืมอินซูลิน

ในการศึกษาใหม่ที่เผยแพร่ในเดือนธันวาคม 2019 ผู้เข้าร่วมกว่าครึ่งยืนยันว่าพวกเขาหันไปหาตลาดมืดใต้ดินเพื่อเข้าถึงยาและเวชภัณฑ์ที่พวกเขาต้องการ ซึ่งรวมถึงการบริจาคการซื้อขายการยืมและการซื้อยาและเวชภัณฑ์โดยตรงจากบุคคลอื่นโดยส่วนใหญ่จะเป็นแบบออนไลน์

เกือบ 50 เปอร์เซ็นต์ของ 159 คนที่ตอบแบบสอบถามกล่าวว่าพวกเขาไม่สามารถจ่ายสิ่งจำเป็นสำหรับครอบครัวได้เนื่องจากค่าใช้จ่ายของโรคเบาหวานและความทุกข์ทางการเงินที่พวกเขาเผชิญบังคับให้บางคนต้องเดินทางโดยไม่ได้รับอาหารที่พักอาศัยเสื้อผ้าและการเดินทาง

มากกว่า 50 เปอร์เซ็นต์กล่าวว่าพวกเขาบริจาคยาหรือเวชภัณฑ์ด้วยตนเองในขณะที่ 35 เปอร์เซ็นต์ได้รับการบริจาคยาที่แลกเปลี่ยน 24 เปอร์เซ็นต์สิ่งของที่ยืมมา 22 เปอร์เซ็นต์และซื้อไอเท็มอีก 15 เปอร์เซ็นต์ การแลกเปลี่ยนเหล่านี้เกิดขึ้นในครอบครัวเพื่อนเพื่อนร่วมงานคนรู้จักออนไลน์และคนแปลกหน้า

นักวิจัยรายงานว่าผู้ที่ตั้งค่าสถานะความเครียดทางการเงินเนื่องจากความต้องการโรคเบาหวานของพวกเขามีแนวโน้มที่จะมีส่วนร่วมในการแลกเปลี่ยนใต้ดินมากกว่าหกเท่าและมีแนวโน้มที่จะขอเงินบริจาคมากกว่าสามเท่า

“ มีความจำเป็นเร่งด่วนในการปรับปรุงการเข้าถึงยาที่จำเป็นต่อชีวิต…การศึกษาของเราชี้ให้เห็นถึงความล้มเหลวในระบบการดูแลสุขภาพของสหรัฐอเมริกาเนื่องจากการแลกเปลี่ยนใต้ดินดังกล่าวอาจไม่จำเป็นหากสามารถเข้าถึงยาและเวชภัณฑ์ได้” นักวิจัยกล่าวสรุป

“ ผู้คนไม่ต้องการฉ้อโกงหรือทำผิดกฎหมาย” ดร. มิเชลลิทช์แมนนักวิจัยนำกล่าวเสริม “ ผู้คนต้องการที่จะเป็นอยู่ที่ดี เราต้องตระหนักว่านี่คือสาเหตุที่พวกเขาเริ่มต้นสิ่งนี้ต่อไป”

แคมเปญระดับรากหญ้า # insulin4all และ #MakeInsulinAffordable จาก American Diabetes Association เริ่มมีผลกระทบ ตัวอย่างเช่นสภาคองเกรสได้เปิดตัวตั๋วเงินหลายฉบับที่มุ่งเน้นไปที่การกำหนดราคาอินซูลินในขณะที่รัฐต่างๆกำลังใช้กฎหมายการเข้าถึงกรณีฉุกเฉินและกฎหมายเกี่ยวกับอินซูลินโคเพย์ แต่เห็นได้ชัดว่าการเปลี่ยนแปลงไม่ได้มาอย่างรวดเร็วเพียงพอสำหรับผู้ที่ต้องการความช่วยเหลือจากทั่วประเทศ

ดังนั้นแต่ละคนจึงสร้างสรรค์ด้วยวิธีการใหม่ ๆ ในการจัดการกับวิกฤตนี้ โครงการขวดทองและอินซูลินที่ไวต่อความรู้สึกเป็นสองตัวอย่างที่ดี

ขวดอินซูลินทองคำเป็น 'การเตือนความจำอย่างต่อเนื่อง'

Minnesota D-Mom Lija Greenseid และลูกสาววัย 13 ปีของเธอที่มี T1D เป็นกองกำลังที่อยู่เบื้องหลังโครงการริเริ่มใหม่นี้ที่เรียกว่า The Gold Vial Project

Greenseid ที่ปรึกษาด้านนโยบายได้ทำงานในชุมชนเบาหวานออนไลน์มาตลอด 6 ปีที่ผ่านมานับตั้งแต่การวินิจฉัยของลูกสาว เธอช่วยเริ่มกลุ่มผู้สนับสนุนออนไลน์ Project Blue November เมื่อไม่กี่ปีที่ผ่านมา

เมื่อไม่นานมานี้เธอได้รับเสียงสนับสนุนจาก # insulin4all ทั้งในระดับประเทศและที่บ้านในมินนิโซตาซึ่งเป็นรัฐหนึ่งที่เป็นผู้นำในการอภิปรายเรื่องราคาอินซูลิน ส่วนใหญ่เกิดจากนิโคลสมิ ธ - โฮลต์ D-Mom ชาวมินนิโซตาอีกคนหนึ่งซึ่งสูญเสียอเล็กซ์ลูกชายวัย 26 ปีไปอันเป็นผลมาจากการปันส่วนอินซูลิน

แรงบันดาลใจส่วนหนึ่งจาก Blue Circle ซึ่งเป็นสัญลักษณ์สากลสำหรับโรคเบาหวานที่นำมาใช้เมื่อหลายปีก่อนโดยสหพันธ์โรคเบาหวานนานาชาติ Greenseid มีความคิดของตัวเอง: จะเป็นอย่างไรถ้าแทนที่จะใช้หมุดหรือสร้อยข้อมือวงกลมสีน้ำเงินเธอสามารถใช้ขวดอินซูลินเปล่าเป็นความคิดสร้างสรรค์ได้ วิธีดึงดูดความสนใจของฝ่ายนิติบัญญัติ?

เริ่มต้นเมื่อ Greenseid พบกับผู้ว่าการรัฐมินนิโซตาและรองผู้ว่าการรัฐและเธอให้ลูกสาวของเธอวาดขวดอินซูลินที่ว่างเปล่าเป็นเครื่องประดับเล็ก ๆ น้อย ๆ เพื่อมอบให้กับพวกเขา หนังสือพิมพ์ท้องถิ่นได้ถ่ายภาพของเธอที่มอบให้และวางไว้บนหน้าแรก หลังจากนั้นผู้ว่าการรัฐได้แสดงขวดทองคำในมือระหว่างการแถลงข่าวขณะที่เขาพูดเกี่ยวกับกฎหมายพระราชบัญญัติอินซูลินฉุกเฉินของ Alec Smith ที่กำลังพิจารณาอยู่ในรัฐนั้น

“ อินซูลินมีค่าพอ ๆ กับทองคำ แต่ไม่ควรเสียค่าใช้จ่ายเท่ากันในการซื้อ” เธอกล่าว

จนถึงปัจจุบันนักการเมืองอย่างน้อย 33 คนใน 9 รัฐได้รับขวดทองคำในบางรูปแบบ ซึ่งรวมถึงผู้หญิง 10 คนและผู้ชาย 23 คนพรรคเดโมแครต 20 คนและพรรครีพับลิกัน 13 คนซึ่งเป็นความพยายามในการสนับสนุนสองฝ่ายอย่างแท้จริง:

• ผู้สมัครชิงตำแหน่งประธานาธิบดี 4 คน (วอร์เรนหยางไบเดนและบลูมเบิร์ก)
• 7 ผู้แทนสหรัฐฯ
• วุฒิสมาชิกสหรัฐฯ 5 คน (รวมถึงวอร์เรนผู้สมัครชิงตำแหน่งประธานาธิบดีด้วย)
• ผู้ว่าราชการจังหวัด 1 คน
• 1 อัยการสูงสุดของรัฐ
• 11 รัฐผู้แทนหรือผู้สมัคร
• 5 วุฒิสมาชิกรัฐ

Greenseid ส่งเสริมความคิดริเริ่มของเธออย่างมากในช่วงเดือนแห่งการให้ความรู้เรื่องโรคเบาหวานแห่งชาติในเดือนพฤศจิกายนโดยกระตุ้นให้ผู้สนับสนุนคนอื่น ๆ ตกแต่งขวดของตัวเองด้วยทองคำและแบ่งปันสิ่งเหล่านี้ทางออนไลน์

เธอมองว่าขวดนี้เป็นช่องทางในการติดต่อกับผู้คนและเผยแพร่ข้อความเกี่ยวกับความไม่สามารถของอินซูลินกับผู้ที่อยู่ใน (หรือแสวงหา) สำนักงานทางการเมือง ซึ่งทำหน้าที่เป็นโทเค็นที่จับต้องได้เพื่อให้มองเห็นปัญหาได้

“ นี่อาจเป็นเครื่องเตือนใจตลอดเวลาว่าพวกเขายังคงอยู่กับพวกเขาเตือนพวกเขาว่าพวกเขากำลังต่อสู้เพื่ออะไร” เธอกล่าว

“ นี่เป็นแนวคิดสำหรับผู้คนที่จะใช้” Greenseid กล่าว “ เป้าหมายของฉันคือให้นี่เป็นอีกวิธีหนึ่งที่ผู้คนจะมีส่วนร่วมและใช้เสียงของตัวเองความคิดสร้างสรรค์ของตัวเองสร้างความแตกต่าง”

Sensible Insulin: หาได้จากแคนาดา!

นอกเมืองหลุยส์วิลล์รัฐเคนตักกี้สาวประเภท 1 ที่รู้จักกันมานานเควินเทรเกอร์พบว่าตัวเองรู้สึกโกรธมากขึ้นเรื่อย ๆ กับราคาอินซูลินที่พุ่งสูงขึ้นและการขาดการดำเนินการจากผู้ที่มีอำนาจอย่างเห็นได้ชัด

Trager ได้รับการวินิจฉัยเมื่ออายุ 12 ปีในปี 2544 เขาไม่เคยนึกฝันว่าจะเป็นผู้สนับสนุนโรคเบาหวาน เขาทำงานด้านการออกอากาศทางโทรทัศน์ในรัฐเคนตักกี้และทั่วประเทศไม่กี่ปีที่ผ่านมาเขาตัดสินใจกลับไปเรียนที่โรงเรียนเพื่อรับปริญญาโทด้านสังคมสงเคราะห์

ในช่วงต้นปี 2019 เมื่อเขาเริ่มสังเกตเห็นการรายงานข่าวของสื่อที่เพิ่มขึ้นเกี่ยวกับปัญหาการกำหนดราคาอินซูลิน Trager ได้เข้าร่วมบท # insulin4all ในพื้นที่ของเขาในรัฐเคนตักกี้และเริ่มพบกับคนอื่น ๆ ที่หลงใหลเกี่ยวกับปัญหานี้

การท่องเที่ยวเชิงการแพทย์ก็เริ่มดึงดูดสายตาของเขาเช่นกัน เขาเห็นผู้คนในชุมชนโรคเบาหวานเดินทางไปแคนาดาและเม็กซิโกเพื่อรับอินซูลินและนักข่าวในตัวเขาได้แจ้งการวิจัยของเขาเอง Trager เดินทางไปยังเมืองวินด์เซอร์รัฐออนแทรีโอเพื่อสัมผัสกับการซื้ออินซูลินของแคนาดาให้กับตัวเอง ที่นั่นขวดอินซูลินที่ออกฤทธิ์เร็วมีราคาขายปลีกประมาณ 30 เหรียญเมื่อเทียบกับประมาณ 300 เหรียญที่นี่ในอเมริกา

สิ่งนี้จุดประกายความคิด: เขาตัดสินใจที่จะจัดตั้งบริการที่เรียกว่า Sensible Insulin ซึ่งเขาสามารถให้ข้อมูลแก่ผู้คนเกี่ยวกับการหาอินซูลินที่ราคาไม่แพงผ่านร้านขายยาของแคนาดาไม่ว่าพวกเขาจะซื้อด้วยตนเองหรือส่งจากประเทศนั้นไปยังสหรัฐอเมริกา .

เมื่อกลางเดือนมกราคมเขาได้ติดต่อกับผู้คนราว 90 คนซึ่งส่วนใหญ่อยู่นอกรัฐเคนตักกี้ Trager พูดคุยกับพวกเขาโดยตรงเพื่อเรียนรู้เรื่องราวและการดิ้นรนในการจ่ายเงินจากนั้นเชื่อมต่อกับร้านขายยาในวินด์เซอร์เพื่อซื้ออินซูลินหากพวกเขาเลือกที่จะก้าวไปข้างหน้า

นอกจากนี้เขายังวางแผนที่จะทำงานร่วมกับสำนักงานต่อมไร้ท่อของรัฐและระบบโรงเรียนในหลุยส์วิลล์เพื่อแบ่งปันแผ่นพับ Sensible Insulin ด้วยความหวังที่จะเชื่อมต่อกับผู้คนที่ต้องการมากขึ้น

“ ในฐานะคนประเภทที่ 1 ฉันรู้สึกเบื่อหน่ายกับการเห็นผู้คนต้องทนทุกข์ทรมานและคนที่มีอำนาจที่จะทำบางสิ่งบางอย่างเกี่ยวกับเรื่องนี้ก็ไม่สามารถแก้ปัญหานี้ได้ ฉันรู้สึกไม่ดีเลย” Trager กล่าว “ มันทำให้หัวใจของฉันแตกสลายที่นี่คือสหรัฐอเมริกาในปี 2020 และผู้คนกำลังจะตายเพราะพวกเขาไม่สามารถซื้ออินซูลินได้ ฉันเลือกที่จะทำบางอย่างเพื่อช่วยพวกเขาในตอนนี้”

ใช่เขารู้ดีว่าในทางเทคนิคการนำเข้ายาตามใบสั่งแพทย์อาจผิดกฎหมาย แต่เขาก็รู้ด้วยว่าการยกเว้นของ FDA อนุญาตให้นำเข้าอินซูลินที่มีมูลค่า 90 วันเพื่อใช้ส่วนตัวได้ เจ้าหน้าที่ลาดตระเวนชายแดนในวินด์เซอร์ถามเขาเกี่ยวกับเรื่องนี้ในความเป็นจริง

เขาไม่ได้รับเงินใด ๆ จากความพยายามนี้ เป็นอาสาสมัครอย่างเคร่งครัด เขากำลังพิจารณาว่าความพยายามของเขาจะเปลี่ยนไปเป็นความพยายามในการสนับสนุนที่ใหญ่ขึ้นหรือองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรเพื่อช่วยเหลือผู้คนได้มากขึ้นโดยเฉพาะอย่างยิ่งหากเขาสามารถขยายบัญชีรายชื่อร้านขายยาที่เชื่อถือได้ในแคนาดา

Trager ไม่กังวลว่าความสนใจของสื่อและผู้พิการที่เดินทางไปต่างประเทศเพื่อซื้ออินซูลินมากขึ้นอาจส่งผลให้เกิดการเปลี่ยนแปลงนโยบายในการบังคับใช้ที่ชายแดน แต่ถ้าเป็นเช่นนั้นเขากล่าวว่าชุมชนโรคเบาหวานของเราจะหาวิธีอื่น ๆ เพื่อช่วยเหลือซึ่งกันและกัน