เมื่อ Channy Blott อยู่ชั้นประถมศึกษาปีที่เก้าเธอชนะการประกวดและเยี่ยมชมที่พำนักของออตตาวาของนายกรัฐมนตรีแคนาดาสตีเฟนฮาร์เปอร์ Channy เป็นคนหูหนวกมากเธอจึงพาแม่ไปตีความภาษามืออเมริกัน (ASL) เพื่อสื่อสารกับนายกรัฐมนตรีคนนั้น
หลังจากแลกเปลี่ยนความสุขกันแล้วทั้งสามก็เดินทางไปที่สภาซึ่งสมาชิกรัฐสภาอัลเบอร์ตา Ted Menzies อ่านออกเสียงถ้อยแถลงเล็ก ๆ ที่ยกย่องแชนนี การประกวดซึ่งจัดขึ้นทุกเดือนในแคนาดาเปิดโอกาสให้ผู้คนโหวตให้เด็กที่ไม่ธรรมดา จากนั้นผู้เข้าแข่งขันอันดับต้น ๆ ในแต่ละเดือนจะได้รับการโหวตอีกครั้งในช่วงปลายปีสำหรับโอกาสในการเยี่ยมชมเมืองหลวง ผู้มีสิทธิเลือกตั้งในการแข่งขันได้รับความสนใจจากเรื่องราวของ Channy อย่างชัดเจน MP กล่าว
“ ด้วยความฝันที่จะเป็นนักวาดการ์ตูนสักวัน…แชนด์เลอร์บล็อตต์ชนะด้วยคะแนนเสียงมากกว่า 4,000 คะแนน” MP Menzies ประกาศ
สิ่งที่การประกาศล้มเหลวในการกล่าวถึงคือ Channy ไม่ใช่แค่คนหูหนวก แต่ยังเพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเบาหวานประเภท 1 ด้วย เธอเป็นหนึ่งในสมาชิกหลายคนของชุมชนโรคเบาหวานประเภท 1 ที่มีส่วนร่วมในการสนับสนุนผู้ที่มีอาการเรื้อรังอื่น ๆ ในการสัมภาษณ์ทางอีเมลกับ เบาหวานChanny กล่าวว่าตัวตนของเธอในฐานะคนหูหนวกและในฐานะคนที่มี T1D นั้นมีความเกี่ยวพันกันและช่วยหล่อหลอมซึ่งกันและกัน
“ จริงๆแล้วมันเป็นการวินิจฉัยโรคเบาหวานของฉันที่ช่วยให้ฉันระบุตัวเองว่าเป็นคนหูหนวกเต็มเวลาในช่วงวัยรุ่น” เธอกล่าว
อาการเรื้อรังทั้งสองยังบอกถึงตัวตนของเธอในฐานะศิลปินและเธอมักจะรวมปากกาอินซูลินขนมขบเคี้ยวและแง่มุมอื่น ๆ ของชีวิตที่เป็นโรคเบาหวานไว้ในตัวละครที่เธอสร้างและแบ่งปันในบัญชี Instagram ของเธอ
ระบุว่าเป็นคนหูหนวก
แชนนี่หูหนวกมานานเท่าที่เธอจำได้ แต่เธอเกิดมาสามารถได้ยินก่อนที่การได้ยินของเธอจะสึกกร่อน Vanessa Blott แม่ของเธอเล่าว่าพัฒนาการด้านการพูดของ Channy กำลังดำเนินไปตามปกติจนกระทั่งอายุ 2 ขวบจากนั้นก็เริ่มช้าลง
“ เมื่อ (น้องสาวของเธอ) เกิดคนแรก Channy เรียกเธอว่า ‘ลูก’” วาเนสซ่ากล่าว “ แล้วเราสังเกตเห็นว่าเธอไม่พูดอะไรอีกแล้ว ฉันเริ่มสังเกตเห็นว่าเธอไม่หันมาหาฉันตอนที่ฉันคุยกับเธอและเธอก็แสดงออกมามาก”
Vanessa กล่าวว่าแพทย์ต้องใช้เวลาประมาณหนึ่งปีครึ่งในการวินิจฉัยว่า Channy สูญเสียการได้ยินอย่างรุนแรงในที่สุด โชคดีสำหรับ Channy วาเนสซ่าไม่รอช้าที่จะปรับตัว เธอติดป้ายกำกับทุกอย่างในบ้านและสอนตัวเองและ Channy ASL
นอกจากนี้เธอยังเลือกที่จะใส่ Channy ให้พอดีกับประสาทหูเทียมซึ่งเป็นอุปกรณ์ที่ปลูกถ่ายซึ่งสามารถทำให้บางคนที่สูญเสียการได้ยินได้รับความรู้สึกที่ปรับเปลี่ยนในการได้ยิน ประกอบด้วยอุปกรณ์ที่อยู่หลังใบหูเพื่อรับเสียงแล้วแปลเสียงเป็นแรงกระตุ้นที่ส่งไปยังประสาทหู
ความคิดเห็นแบ่งออกเป็นชุมชนคนหูหนวกและครอบครัวของเด็กหูหนวกเกี่ยวกับอุปกรณ์ บางคนบอกว่ามันเป็นพรในขณะที่บางคนบอกว่ามันเป็นการลบล้างวัฒนธรรมของคนหูหนวก เช่นเดียวกับระบบการนำส่งอินซูลินที่ซับซ้อนเป็นวิธีการแก้ปัญหาที่ต้องใช้การทำงานเพื่อรวมเข้ากับชีวิตประจำวันและไม่เหมาะสำหรับทุกคน วาเนสซ่ากล่าวว่าการใช้รากเทียมนั้นจำเป็นต้องฝึกสมองใหม่เพื่อประมวลผลเสียงและเธอได้รับคำสั่งให้ปิดกั้นความสามารถของ Channy ในการอ่านริมฝีปากเพื่อสื่อสารทุกครั้งที่ทำได้
สิ่งนี้ทำให้เกิดความไม่พอใจเป็นเวลาหลายปีสำหรับทุกคนที่เกี่ยวข้อง Channy ไม่เคยจับอุปกรณ์และสะบัดส่วนที่อยู่ด้านหลังใบหูของเธอออก วาเนสซ่าใช้เงินไปกับนักบำบัดการพูดหลายพันดอลลาร์และโรงเรียนของแชนนีก็จ้างผู้ช่วยมาช่วยเธอทำงานด้านการเรียน แต่แชนนีกลับหลบหนีไปไกลกว่าเดิม
“ มันเป็นการต่อสู้อย่างต่อเนื่องฉันจะไม่โกหก” วาเนสซ่ากล่าว “ ไม่ใช่ว่าฉันตั้งใจเพราะไม่อยากให้เธอหูหนวก คุณแค่ต้องการมอบทุกโอกาสในโลกให้กับลูก ๆ ของคุณ”
อย่างไรก็ตามการต่อสู้ครั้งนั้นจุดประกายชีวิตศิลปะของ Channy เธอจำเป็นต้องสื่อสารและทัศนศิลป์ช่วยเติมเต็มความต้องการนั้นวาเนสซ่ากล่าว
“ เธอวาดรูปเพราะตอนที่คุณมีลูก 4 ขวบ 5 ขวบ 6 ขวบที่ไม่รู้ว่าจะอ่านหรือเขียนยังไงและเราใช้ภาษามือที่ จำกัด เพราะประสาทหูเทียม คุณไม่มีวิธีสื่อสารมากมาย” วาเนสซ่ากล่าว
แล้ววันหนึ่งวาเนสซ่าก็ตัดสินใจเลิกทะเลาะกับลูกสาวเรื่องประสาทหูเทียม เธอให้ Channy มีทางเลือกในการไปโรงเรียนหนึ่งวันโดยไม่มีคนรับ จากนั้นพวกเขาตกลงที่จะทำต่อไปเป็นวันที่สอง วันหนึ่งนำไปสู่อีกคนหนึ่งและ Channy ก็หยุดใช้รากเทียมโดยสิ้นเชิง มันเป็นอุปกรณ์ที่ใช้ได้กับบางคน แต่ไม่ใช่ของเธอ
Channy และ Vanessa ต่างเรียนรู้ที่จะยอมรับตัวตนของ Channy อย่างเต็มที่ในฐานะบุคคลหูหนวกและมันมีผลอย่างมากต่อความสำเร็จในโรงเรียนของเธอ เมื่อ Channy เข้าสู่ชั้นประถมศึกษาปีที่ 7 เธอมีความเชี่ยวชาญด้านการอ่านและคณิตศาสตร์เพียงระดับชั้นประถมศึกษาปีที่หนึ่ง ตลอดการเรียนของเธอเธอได้รับการทดสอบความบกพร่องทางการเรียนรู้ แต่ผลการวิจัยมักแสดงให้เห็นว่าเธอมีระดับสติปัญญาและความสามารถสูงมาก
Channy มุ่งมั่นที่จะได้รับประกาศนียบัตรมัธยมปลายเต็มรูปแบบกับเพื่อนร่วมชั้นของเธอ หลังจากเลิกใช้รากเทียมแล้วเธอก็ก้มตัวลงและแช่วัสดุทั้งหมดที่เธอไม่ได้ใช้เพียง ASL และคำที่เขียน เธอจบการศึกษาด้วยเกียรตินิยมในเวลาเดียวกันกับเพื่อน ๆ ของเธอ
“ เธอเรียนรู้ทุกอย่างอย่างแท้จริงตั้งแต่เกรด 7 ถึงเกรด 12” แม่ของเธอกล่าว
ความท้าทายใหม่: โรคเบาหวานประเภท 1
ความสำเร็จในการเรียนรู้แบบเร่งด่วนนั้นน่าประทับใจยิ่งกว่าเพราะ Channy ต้องปรับตัวให้เข้ากับชีวิตด้วยภาวะเรื้อรังใหม่ ๆ วันหนึ่งในชั้นประถมศึกษาปีที่ 7 เธอกลับมาบ้านและบอกว่าเธอท้องผูก เธอมักจะกระหายน้ำ วาเนสซ่าบอกว่าในขณะที่เธอพลาดสัญญาณ ทุกอย่างเกิดขึ้นในวันหนึ่งหลังจากอาบน้ำ
“ ฉันอาบน้ำร้อนและมันก็ทำให้พลังสุดท้ายหมดไป” Channy กล่าว “ จากนั้นฉันก็ป่วยเกินกว่าจะแต่งตัวและเริ่มร้องไห้ห่อด้วยผ้าขนหนู”
วาเนสซ่าเห็นลูกสาวของเธอเปียกและร้องไห้และสังเกตว่าเธอผอมลงแค่ไหน เธอกอดเธอและได้กลิ่นลมหายใจเหมือนยาทาเล็บและเธอก็รู้ เธอรีบไปโรงพยาบาลและ Channy ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเบาหวานชนิดที่ 1
เมื่ออยู่ที่โรงพยาบาล Channy ถามว่าเธอต้องใช้เวลานานแค่ไหนในการถ่ายภาพและ Vanessa ก็บอกว่ามันจะอยู่ตลอดไป
“ เธอเข้าใจในสิ่งที่ฉันพูดและเธอก็ส่งเสียงกรีดร้องที่ทำให้เลือดไหลออกมาและฉันก็รู้สึกหัวใจสลาย ฉันแค่อยากจะเอามันออกไป” วาเนสซ่ากล่าว
อย่างไรก็ตาม Channy ปรับตัวได้อย่างรวดเร็วและไม่กลัวภาพอีกต่อไปเมื่อเธอตระหนักว่าการรักษาด้วยอินซูลินจะเป็นสิ่งที่จะทำให้เธอมีสุขภาพดี Vanessa กล่าวว่าการเดินทางของ Channy เพื่อโอบกอดตัวเองในฐานะคนหูหนวกช่วยให้เธอสามารถรับมือกับโรคเบาหวานประเภท 1 ได้อย่างรวดเร็วเช่นกัน
“ ฉันรู้สึกเหมือนมีการยอมรับในตัวเองว่าเธอแตกต่างจากคนอื่น ๆ ” วาเนสซ่ากล่าว “ เธอดื้อรั้นและมุ่งมั่นที่จะเป็นในสิ่งที่เธอต้องการเพื่อให้เธอเต็มใจที่จะทำงานกับทั้งสองสิ่งนั้น”
วาเนสซ่าช่วยแชนนีในช่วงเรียนของเธอด้วยการวางแผนมื้ออาหารและการจัดการระดับน้ำตาลในเลือดจนกระทั่งเธอต้องไปเรียนที่วิทยาลัยเมื่ออายุ 18 ปีในขณะที่ตอนนี้เธอใช้ชีวิตอย่างอิสระจากครอบครัวเป็นส่วนใหญ่ แต่ก็มีข้อบกพร่องที่น่าผิดหวังในการเข้าถึงการรักษาพยาบาลที่เกี่ยวข้องกับโรคเบาหวาน เพราะเธอหูหนวก เธอไม่สามารถสั่งซื้ออินซูลินทางออนไลน์ได้อย่างที่ทำได้กับเวชภัณฑ์อื่น ๆ ทั้งหมดและยังไม่พบผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพที่สามารถสื่อสารกับเธอผ่าน ASL ได้ดังนั้นเธอจึงยังต้องพาแม่ไปเยี่ยมด้วย
“ เธอเป็นผู้ใหญ่แล้วฉันยังต้องไปหาหมอกับเธอซึ่งมันโง่มาก” วาเนสซ่ากล่าว
รับมือกับงานศิลปะ
ศิลปะเป็นส่วนสำคัญในการเดินทางของ Channy เพื่อสร้างความเป็นตัวของตัวเองและความเป็นอิสระของเธอ หลังจากเติบโตมาพร้อมกับการ์ตูนอาร์ชีและนิยายภาพ Channy ตัดสินใจเริ่มวาดการ์ตูนอย่างจริงจังในช่วงมัธยมต้น เธอเริ่มหลงใหลในอะนิเมะโดยเฉพาะอย่างยิ่งเซเลอร์มูนยอดนิยมและประเภทย่อยของอนิเมะเรื่อง Magical Girl ซึ่งเด็กผู้หญิงธรรมดาจะได้รับพลังเวทย์มนตร์ เธอบอกว่าเธอรักตัวละครเหล่านี้เพราะพวกเขามีความเป็นมนุษย์และมีอารมณ์ที่ชัดเจนในขณะเดียวกันก็ต้องใช้พลังในการพากเพียร
“ ตัวละครของเซเลอร์มูนมีความสำคัญสำหรับฉันเพราะเธอเป็นเด็กขี้แย แต่ก็มุ่งมั่นที่จะกอบกู้โลกร่วมกับเพื่อน ๆ ของเธอ” แชนนีกล่าว “ ในฐานะแบบอย่างของฉันเธอสอนฉันถึงวิธีแสดงออกด้วยตัวตนของคนหูหนวกอารมณ์และโรคเบาหวานที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัย”
จนถึงปัจจุบัน Channy ได้สร้างตัวละครของตัวเองมากมายที่สานส่วนประกอบของชีวิตหูหนวกและโรคเบาหวานของเธอให้กลายเป็นสิ่งเหล่านี้ หนึ่งในนั้นได้รับแรงบันดาลใจจากแนว Magical Girl และมีชื่อว่า Arista ซึ่งมักจะเห็นนั่งจิบน้ำผลไม้ในขณะที่ถือหอก
Channy กล่าวว่าการค้นหาชุมชนออนไลน์ระหว่างคนหูหนวกและคนที่เป็นโรคเบาหวานก็เป็นส่วนสำคัญในการเติบโตของเธอเช่นกัน ในขณะที่เธอสนใจชุมชนคนหูหนวกมากขึ้น แต่เธอก็รู้สึกถึงความสัมพันธ์อันลึกซึ้งกับชุมชนออนไลน์ของโรคเบาหวาน เป็นสิ่งสำคัญสำหรับเธอในการค้นหาศิลปินคนอื่น ๆ ที่แสดงภาพให้เห็นถึงโรคเบาหวานของพวกเขาใน Tumblr และเธอถูกดึงดูดโดยเฉพาะอย่างยิ่งกับงานศิลปะของนักวาดภาพประกอบ Jesse Barbon ซึ่งเป็นโรคเบาหวานประเภท 1
ปัจจุบัน Channy กำลังทำงานเกี่ยวกับเว็บการ์ตูนที่อิงจากชีวิตของเธอในขณะที่เธอเรียนอยู่ที่มหาวิทยาลัย Mount Royal ในคาลการี ที่นั่น Vanessa รายงานว่า Channy เป็นผู้ให้การสนับสนุนอย่างเต็มที่สำหรับคนพิการและประเด็นด้านความยุติธรรมทางสังคมที่มหาวิทยาลัย เธอบอกว่าเธอชื่นชมลูกสาวในความกล้าหาญและปรารถนาที่จะช่วยเหลือผู้อื่น
“ เธอมีความปรารถนาที่จะเป็นผู้สนับสนุนและเป็นกระบอกเสียงให้กับคนอื่น ๆ ซึ่งเป็นสิ่งที่น่าสนใจสำหรับฉันมากเพราะเธอไม่มีเสียงพูด แต่เธอก็รู้สึกเป็นอย่างยิ่งที่ได้เป็นเสียง” วาเนสซ่ากล่าว
คุณสามารถดูงานศิลปะของ Channy ได้ที่บัญชี Instagram ของเธอ ที่นี่. งานศิลปะทั้งหมดในบทความนี้และในบัญชี Instagram ของเธอไม่สามารถทำซ้ำได้หากไม่ได้รับอนุญาตจากเธอ
Craig Idlebrook เป็นบรรณาธิการที่ผ่านมาสำหรับสิ่งพิมพ์เกี่ยวกับโรคเบาหวานและชุมชนออนไลน์ต่างๆ ปัจจุบันเขาทำหน้าที่เป็นผู้ประสานงานโซเชียลมีเดียของ DiabetesMine คุณสามารถค้นหาเขาได้ทาง Twitter ที่ @craigidlebrook
