ทิ้งมรดกให้วิทยาศาสตร์: ประโยชน์ของการบริจาคข้อมูลทางการแพทย์ของคุณ

หลังจากได้รับการวินิจฉัยโรคมะเร็งคุณอาจต้องพบผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพหลายราย ซึ่งรวมถึงศัลยแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาและผู้เชี่ยวชาญอื่น ๆ

ผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพทุกรายที่คุณไปเยี่ยมจะเก็บบันทึกเกี่ยวกับการดูแลที่คุณได้รับจากพวกเขา ตัวอย่างเช่นเวชระเบียนของคุณประกอบด้วยผลการทดสอบรายงานการรักษาและบันทึกที่เขียนโดยสมาชิกในทีมดูแลโรคมะเร็งของคุณ

เพื่อให้ได้ภาพรวมของประวัติทางการแพทย์ของคุณคุณต้องรวบรวมเวชระเบียนจากผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพต่างๆที่คุณเคยเห็น

เพื่อช่วยให้ผู้เชี่ยวชาญเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับมะเร็งที่คุณพัฒนาขึ้นคุณอาจตัดสินใจแบ่งปันข้อมูลจากบันทึกของคุณกับนักวิจัยโรคมะเร็ง

ใช้เวลาสักครู่เพื่อเรียนรู้วิธีรวบรวมและแบ่งปันเวชระเบียนของคุณกับนักวิทยาศาสตร์ผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพและคนอื่น ๆ

ประโยชน์ของการแบ่งปันข้อมูลของคุณกับนักวิจัยคืออะไร?

เมื่อคุณสามารถควบคุมเวชระเบียนได้จะช่วยให้คุณสามารถแบ่งปันข้อมูลจากบันทึกของคุณกับคนอื่น ๆ ได้รวมถึงนักวิทยาศาสตร์ที่กำลังศึกษาเกี่ยวกับโรคมะเร็ง

เมื่อ Stacey Tinianov ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเต้านมในปี 2013 เธอรู้สึกประหลาดใจที่คำถามมากมายเกี่ยวกับอาการและตัวเลือกการรักษาของเธอไม่มีคำตอบที่ชัดเจน

“ มันเป็นเรื่องน่าสนใจสำหรับฉันที่ได้ยินสิ่งต่างๆเช่น 'ดี Stacey เราไม่รู้คำตอบเพราะเรามีข้อมูลไม่เพียงพอ'” Tinianov ที่ปรึกษาด้านการสนับสนุนและการมีส่วนร่วมของ Ciitizen บริษัท เทคโนโลยีด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภค กล่าวกับ Healthline

“ ในสหรัฐอเมริกาเรามีผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งมากกว่า 1.7 ล้านคนทุกปีและเรามีผู้รอดชีวิตเกือบ 17 ล้านคนดังนั้นจึงน่าสนใจสำหรับฉันที่ได้ยินว่า "เรามีข้อมูลไม่เพียงพอ" เธอกล่าวต่อ

ข้อมูลเกี่ยวกับผู้ป่วยมะเร็งและผู้รอดชีวิตเหล่านั้นมีอยู่จริง แต่ส่วนใหญ่ถูกล็อกไว้ในระบบสุขภาพส่วนบุคคลที่ผู้คนได้รับการดูแล

การได้รับการควบคุมข้อมูลทางการแพทย์ของคุณเองทำให้คุณสามารถแบ่งปันข้อมูลดังกล่าวกับองค์กรและบุคคลที่กำลังศึกษาเกี่ยวกับโรคมะเร็งได้

หลักฐานในโลกแห่งความเป็นจริงนี้อาจช่วยให้นักวิจัยไขคำตอบของคำถามสำคัญเกี่ยวกับมะเร็งและการรักษามะเร็งได้

ประโยชน์ส่วนบุคคลของการจัดการบันทึกสุขภาพของคุณคืออะไร?

การประกอบเวชระเบียนของคุณทั้งหมดช่วยให้คุณสามารถเข้าถึงตรวจสอบและแบ่งปันข้อมูลเกี่ยวกับประวัติสุขภาพของคุณได้ตามความสะดวก

แม้ว่าคุณจะไม่สนใจที่จะแบ่งปันข้อมูลสุขภาพของคุณกับนักวิจัย แต่สิ่งนี้ก็เป็นประโยชน์สำหรับคุณ

ตัวอย่างเช่นช่วยให้คุณสามารถ:

• บันทึกประวัติสุขภาพของคุณอย่างถาวร ผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพไม่ได้เก็บบันทึกทางการแพทย์ไว้ตลอดไป การเก็บรักษาสำเนาของคุณเองทำให้คุณสามารถตรวจสอบข้อมูลได้ในอีกหลายปีต่อมาแม้ว่าผู้ให้บริการจะลบบันทึกต้นฉบับไปแล้วก็ตาม
• เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับสภาพของคุณ คุณอาจได้รับข้อมูลมากมายในระหว่างการนัดหมายทางการแพทย์ เมื่อคุณมีสำเนาบันทึกอยู่ในมือคุณสามารถตรวจสอบข้อมูลดังกล่าวได้ตามอัธยาศัย
• แบ่งปันข้อมูลเกี่ยวกับประวัติทางการแพทย์ของคุณกับผู้ดูแล หากสมาชิกในครอบครัวหรือบุคคลอื่นกำลังช่วยประสานงานการดูแลของคุณคุณอาจตัดสินใจแบ่งปันเวชระเบียนของคุณกับพวกเขา การทบทวนบันทึกของคุณสามารถช่วยให้พวกเขาเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับประวัติสุขภาพและความต้องการของคุณ
• แบ่งปันข้อมูลเกี่ยวกับประวัติทางการแพทย์ของคุณกับผู้ให้การรักษา คุณอาจไปพบผู้เชี่ยวชาญหลายคนรวมทั้งผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพที่คุณเห็นเพื่อขอความเห็นที่สองหรือสาม ยิ่งผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของคุณทราบประวัติสุขภาพของคุณมากเท่าใดพวกเขาก็จะมีความพร้อมในการดูแลมากขึ้นเท่านั้น
• หลีกเลี่ยงการทดสอบทางการแพทย์ที่ไม่จำเป็น หากคุณได้รับการตรวจวินิจฉัยแล้วผลลัพธ์ควรปรากฏในเวชระเบียนของคุณ หากผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพรายใหม่สามารถเข้าถึงผลการทดสอบที่ผ่านมาของคุณอาจช่วยลดความจำเป็นในการตรวจซ้ำ
• เรียนรู้ว่าคุณมีสิทธิ์เข้าร่วมการทดลองทางคลินิกหรือไม่ หากคุณสนใจที่จะลงทะเบียนในการทดลองทางคลินิกเพื่อรับการรักษาแบบทดลองคุณจะต้องมีคุณสมบัติตามเกณฑ์การคัดเลือกของการศึกษา การตรวจสอบบันทึกของคุณอาจช่วยให้คุณเรียนรู้ว่าคุณมีคุณสมบัติหรือไม่
• จัดการการเคลมประกันสุขภาพและประเด็นทางกฎหมายอื่น ๆ คุณอาจต้องดึงข้อมูลจากเวชระเบียนของคุณเพื่อยื่นเคลมประกันยื่นขอลดหย่อนภาษีหรือจัดการเรื่องกฎหมายอื่น ๆ

คุณสามารถขอบันทึกทางการแพทย์ของคุณจากผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพต่างๆได้ตามที่คุณต้องการ อย่างไรก็ตามอาจทำให้เกิดความล่าช้าเมื่อคุณเร่งรีบ

การประกอบสำเนาเวชระเบียนของคุณทั้งฉบับช่วยให้คุณสามารถเข้าถึงและแบ่งปันข้อมูลสุขภาพของคุณได้เมื่อคุณต้องการ

“ ตอนนี้มันเป็นเรื่องยากมากที่จะนำระบบสุขภาพหนึ่งไปแบ่งปันกับอีกระบบหนึ่ง” Tinianov กล่าว

“ ถ้าเราสามารถควบคุมข้อมูลสุขภาพของเราเองได้เราจะแบ่งปันกับใครก็ตามที่เราต้องการแบ่งปันไม่ว่าจะเป็นเอกสารความคิดเห็นที่สองหรือเป็นของนักวิจัยก็ตาม” เธอกล่าวเสริม

เครื่องมือออนไลน์จะช่วยคุณจัดการและแบ่งปันเวชระเบียนของคุณได้อย่างไร?

มีเครื่องมือและแอพออนไลน์มากมายเพื่อช่วยคุณรวบรวมจัดระเบียบและแบ่งปันเวชระเบียนของคุณ สำหรับผู้ที่เป็นมะเร็งและผู้รอดชีวิตที่อาศัยอยู่ในสหรัฐอเมริกา Ciitizen เป็นหนึ่งในเครื่องมือเหล่านั้น

Ciitizen เป็นแพลตฟอร์มออนไลน์ฟรีที่ช่วยให้ผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยโรคมะเร็งรวบรวมและจัดการเวชระเบียนจากผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพหลายราย

การดำเนินการบางอย่างจะช่วยให้ขั้นตอนการร้องขอเวชระเบียนออกไปได้ในขณะที่ให้ผู้ใช้สามารถเข้าถึงบันทึกที่พวกเขาอาจไม่สามารถรับได้จากพอร์ทัลผู้ป่วยของผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพ

“ เมื่อคุณเข้าสู่ระบบ Ciitizen คุณจะสร้างบัญชีของคุณเองและระบุสถานที่ที่คุณได้รับการดูแลและสถานที่ที่คุณต้องการขอข้อมูลของคุณ” Tinianov อธิบาย

“ จากนั้นระบบจะสร้างคำขอ [เวชระเบียน] ให้คุณ” เธอกล่าวต่อ

เมื่อ Ciitizen ได้รับเวชระเบียนของผู้ใช้ผู้ใช้สามารถตรวจสอบดาวน์โหลดบันทึกและพิมพ์บันทึกเหล่านั้นจากโปรไฟล์ออนไลน์ของตนได้

ผู้ใช้ยังสามารถเลือกที่จะแบ่งปันบันทึกของพวกเขากับผู้ดูแลหรือผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพ ด้วยความร่วมมือกับองค์กรผู้สนับสนุนเช่น Breastcancer.org Ciitizen ยังอนุญาตให้ผู้ใช้แบ่งปันข้อมูลกับนักวิจัยโรคมะเร็ง

“ ถ้าคุณพูดว่า ‘คุณรู้อะไรฉันอยากแบ่งปันข้อมูลของฉันกับนักวิจัยและเฉพาะกับโครงการวิจัยที่ฉันสนใจ’ มีโอกาสใน Ciitizen ให้คุณทำเช่นกัน” Tinianov กล่าว

Ciitizen ไม่เปิดเผยข้อมูลของผู้ใช้โดยไม่ได้รับความยินยอม ก่อนที่คุณจะใช้ Ciitizen หรือเครื่องมือออนไลน์อื่น ๆ เพื่อจัดการบันทึกสุขภาพของคุณโปรดอ่านนโยบายความเป็นส่วนตัวของ บริษัท และข้อกำหนดและเงื่อนไขอื่น ๆ

ขั้นตอนใดบ้างในการรวบรวมเวชระเบียนของคุณเอง

หากคุณต้องการรวบรวมเวชระเบียนด้วยตนเองให้ทำตามขั้นตอนต่อไปนี้เพื่อเริ่มต้น:

1. จัดทำรายชื่อผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพและสิ่งอำนวยความสะดวกที่คุณเคยไปเพื่อตรวจวินิจฉัยการรักษาหรือบริการอื่น ๆ หากคุณมีปัญหาในการจำผู้ให้บริการหรือสิ่งอำนวยความสะดวกที่คุณเคยไปมาให้ลองติดต่อผู้ให้บริการประกันสุขภาพในปัจจุบันและในอดีตของคุณ ขอสำเนาเอกสารการเคลมประกันของคุณซึ่งให้ข้อมูลเกี่ยวกับบริการด้านการดูแลสุขภาพที่คุณเคยเข้าถึง
2. ไปที่เว็บไซต์ของผู้ให้บริการด้านการแพทย์หรือสถานพยาบาลแต่ละแห่งเพื่อตรวจสอบพอร์ทัลผู้ป่วยออนไลน์ ผู้ให้บริการบางรายดำเนินการเว็บไซต์ที่ปลอดภัยซึ่งอนุญาตให้ผู้ป่วยดูและดาวน์โหลดบางส่วนของเวชระเบียนของตนได้ คุณอาจไม่สามารถเข้าถึงเวชระเบียนทั้งหมดของคุณผ่านพอร์ทัลผู้ป่วยได้ แต่สามารถให้จุดเริ่มต้นที่เป็นประโยชน์ได้
3. ติดต่อผู้ให้บริการทางการแพทย์หรือสถานพยาบาลแต่ละแห่งเพื่อขอบันทึกที่เหลือของคุณ พวกเขาอาจขอให้คุณกรอกและส่งแบบฟอร์มการเปิดตัวประวัติการรักษาทางอีเมลจดหมายแฟกซ์หรือวิธีการอื่น ๆ สิ่งอำนวยความสะดวกบางอย่างอาจเรียกเก็บค่าธรรมเนียมสำหรับสำเนาบันทึกของคุณ

หลังจากที่คุณรวบรวมเวชระเบียนในอดีตของคุณแล้วให้อัปเดตอยู่เสมอโดยขอให้ผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของคุณแบ่งปันสำเนาของสิ่งที่พวกเขาเพิ่มในเวชระเบียนของคุณ

คุณควรประกอบเวชระเบียนประเภทใด?

ไม่ว่าคุณจะตัดสินใจใช้เครื่องมือออนไลน์หรือรวบรวมเวชระเบียนด้วยตัวเองการรวบรวมบันทึกต่อไปนี้อาจเป็นประโยชน์:

• ข้อมูลเกี่ยวกับการวินิจฉัยทางการแพทย์ของคุณรวมถึงวันที่คุณได้รับการวินิจฉัยโรคมะเร็งและประเภทและระยะของมะเร็ง
• รายงานพยาธิวิทยาและผลการตรวจวินิจฉัยเช่นรายงานการตรวจชิ้นเนื้อรายงานการตรวจเลือดและภาพจากการสแกน CT หรือการทดสอบภาพอื่น ๆ
• รายงานการผ่าตัดและหลังการผ่าตัดหากคุณได้รับการผ่าตัดใด ๆ
• บัตรประจำตัวอุปกรณ์ทางการแพทย์สำหรับการปลูกถ่ายที่คุณได้รับเช่นการปลูกถ่ายเต้านมหลังการผ่าตัดเต้านม
• รายละเอียดเกี่ยวกับการรักษาอื่น ๆ ที่คุณได้รับรวมถึงประเภทปริมาณและวันที่เริ่มต้นและวันที่สิ้นสุดของการฉายรังสีเคมีบำบัดหรือการรักษามะเร็งอื่น ๆ
• หมายเหตุเกี่ยวกับผลลัพธ์และผลข้างเคียงของการรักษาที่คุณได้รับรวมถึงอาการแพ้ใด ๆ
• ข้อมูลการติดต่อสำหรับผู้ให้บริการทางการแพทย์และสถานบำบัดทั้งหมดของคุณ

คุณอาจต้องการเก็บสำเนาบันทึกของคุณไว้เป็นกระดาษซึ่งคุณสามารถนำไปนัดหมายแพทย์ได้ คุณยังสามารถเก็บรักษาสำเนาดิจิทัลของบันทึกของคุณได้

ซื้อกลับบ้าน

การรวบรวมสำเนาเวชระเบียนของคุณจากผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพหลายรายอาจต้องใช้ความพยายาม แต่ก็อาจคุ้มค่า

เมื่อคุณมีสำเนาบันทึกของคุณคุณสามารถตรวจสอบข้อมูลสุขภาพของคุณได้ตามความสะดวกของคุณเอง นอกจากนี้ยังช่วยให้คุณสามารถแบ่งปันข้อมูลด้านสุขภาพกับผู้ดูแลผู้ให้บริการด้านสุขภาพหรือนักวิจัยโรคมะเร็ง

การใช้เครื่องมือออนไลน์เช่น Ciitizen สามารถช่วยปรับปรุงกระบวนการและลดงานที่ต้องร้องขอรวบรวมและแบ่งปันบันทึก

หากคุณต้องการคุณสามารถติดต่อผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของคุณโดยตรงเพื่อรวบรวมบันทึกของคุณเอง