คู่มือการสนทนาในครอบครัว: ฉันจะคุยกับลูก ๆ เกี่ยวกับ ADPKD ได้อย่างไร?

โรคไต polycystic ที่โดดเด่นของ autosomal (ADPKD) เกิดจากการกลายพันธุ์ทางพันธุกรรมที่สืบทอดได้

หากคุณหรือคู่ของคุณมี ADPKD ลูกคนใดก็ตามที่คุณมีอาจได้รับยีนที่ได้รับผลกระทบ หากเป็นเช่นนั้นก็มีแนวโน้มที่จะเกิดอาการในช่วงหนึ่งของชีวิต

ในกรณีส่วนใหญ่ของ ADPKD อาการและภาวะแทรกซ้อนจะไม่ปรากฏจนกว่าจะเข้าสู่วัยผู้ใหญ่ บางครั้งอาการจะเกิดขึ้นในเด็กหรือวัยรุ่น

อ่านต่อเพื่อเรียนรู้ว่าคุณสามารถพูดคุยกับบุตรหลานของคุณเกี่ยวกับ ADPKD ได้อย่างไร

รับการสนับสนุนจากที่ปรึกษาทางพันธุกรรม

หากคุณหรือคู่ของคุณได้รับการวินิจฉัย ADPKD ให้พิจารณานัดหมายกับที่ปรึกษาทางพันธุกรรม

ที่ปรึกษาทางพันธุกรรมสามารถช่วยให้คุณเข้าใจว่าการวินิจฉัยมีความหมายอย่างไรสำหรับคุณและครอบครัวของคุณรวมถึงโอกาสที่บุตรของคุณจะได้รับยีนที่ได้รับผลกระทบ

ที่ปรึกษาสามารถช่วยคุณเรียนรู้เกี่ยวกับแนวทางต่างๆในการตรวจคัดกรองบุตรของคุณสำหรับ ADPKD ซึ่งอาจรวมถึงการตรวจความดันโลหิตการตรวจปัสสาวะหรือการทดสอบทางพันธุกรรม

นอกจากนี้ยังสามารถช่วยคุณวางแผนในการพูดคุยกับบุตรหลานของคุณเกี่ยวกับการวินิจฉัยและผลกระทบที่อาจมีต่อพวกเขา แม้ว่าบุตรของคุณจะไม่ได้รับยีนที่ได้รับผลกระทบมา แต่โรคนี้อาจส่งผลต่อพวกเขาทางอ้อมโดยทำให้เกิดอาการร้ายแรงหรือเกิดภาวะแทรกซ้อนกับสมาชิกในครอบครัวคนอื่น ๆ

สื่อสารอย่างเปิดเผยในเงื่อนไขที่เหมาะสมกับวัย

คุณอาจถูกล่อลวงให้ซ่อนประวัติครอบครัวของคุณเกี่ยวกับ ADPKD จากบุตรหลานของคุณเพื่อลดความวิตกกังวลหรือวิตกกังวล

อย่างไรก็ตามผู้เชี่ยวชาญมักแนะนำให้ผู้ปกครองพูดคุยกับบุตรหลานเกี่ยวกับเงื่อนไขทางพันธุกรรมที่สืบทอดได้โดยเริ่มตั้งแต่อายุยังน้อย สิ่งนี้อาจช่วยส่งเสริมความไว้วางใจและความยืดหยุ่นของครอบครัว นอกจากนี้ยังหมายความว่าบุตรหลานของคุณอาจเริ่มพัฒนากลยุทธ์การเผชิญปัญหาตั้งแต่อายุยังน้อยซึ่งสามารถให้บริการพวกเขาได้ในอีกหลายปีข้างหน้า

เมื่อคุณพูดคุยกับบุตรหลานของคุณพยายามใช้คำที่เหมาะสมกับวัยซึ่งพวกเขาจะเข้าใจ

ตัวอย่างเช่นเด็กเล็กอาจเข้าใจไตว่าเป็น“ ส่วนต่างๆของร่างกาย” ที่อยู่“ ข้างใน” สำหรับเด็กโตคุณสามารถเริ่มใช้คำต่างๆเช่น "อวัยวะ" และช่วยให้พวกเขาเข้าใจว่าไตทำหน้าที่อะไร

เมื่อเด็กโตขึ้นพวกเขาสามารถเรียนรู้รายละเอียดเพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคและผลกระทบที่อาจเกิดขึ้นได้

ชวนลูกถามคำถาม

แจ้งให้บุตรหลานของคุณทราบว่าหากมีคำถามใด ๆ เกี่ยวกับ ADPKD พวกเขาสามารถแบ่งปันกับคุณได้

หากคุณไม่ทราบคำตอบของคำถามคุณอาจพบว่าการขอข้อมูลที่ถูกต้องจากผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพอาจเป็นประโยชน์

คุณอาจพบว่าการทำการวิจัยของคุณเองโดยใช้แหล่งข้อมูลที่น่าเชื่อถือเช่น:

• ศูนย์ข้อมูลพันธุกรรมและโรคหายาก
• ข้อมูลอ้างอิงทางพันธุกรรม
• สถาบันโรคเบาหวานแห่งชาติและโรคไตทางเดินอาหาร
• มูลนิธิไตแห่งชาติ
• มูลนิธิพีเคดี

ขึ้นอยู่กับระดับวุฒิภาวะของบุตรหลานของคุณอาจช่วยรวมพวกเขาไว้ในการสนทนาของคุณกับผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพและการวิจัย

กระตุ้นให้ลูกพูดถึงความรู้สึกของพวกเขา

บุตรหลานของคุณอาจมีความรู้สึกหลายอย่างเกี่ยวกับ ADPKD รวมถึงความกลัวความวิตกกังวลหรือความไม่แน่ใจว่าโรคจะส่งผลต่อพวกเขาหรือสมาชิกในครอบครัวคนอื่น ๆ อย่างไร

บอกให้ลูกของคุณรู้ว่าพวกเขาสามารถพูดคุยกับคุณได้เมื่อพวกเขารู้สึกไม่พอใจหรือสับสน เตือนพวกเขาว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียวและคุณรักและสนับสนุนพวกเขา

พวกเขาอาจพบว่าการพูดคุยกับคนนอกครอบครัวของคุณเป็นประโยชน์เช่นที่ปรึกษามืออาชีพหรือเด็กหรือวัยรุ่นคนอื่น ๆ ที่กำลังเผชิญกับประสบการณ์ที่คล้ายคลึงกัน

ลองถามแพทย์ของคุณว่าพวกเขารู้เกี่ยวกับกลุ่มสนับสนุนในท้องถิ่นสำหรับเด็กหรือวัยรุ่นที่รับมือกับโรคไตหรือไม่

บุตรหลานของคุณอาจพบว่าการเชื่อมต่อกับเพื่อนผ่านทาง:

• กลุ่มสนับสนุนออนไลน์เช่น Nephkids
• ค่ายฤดูร้อนร่วมกับสมาคมผู้ป่วยไตแห่งอเมริกา
• งานพรอมวัยรุ่นประจำปีที่จัดขึ้นโดย Renal Support Network

สอนลูกของคุณให้ขอความช่วยเหลือเมื่อพวกเขารู้สึกไม่สบาย

หากบุตรของคุณมีอาการหรืออาการแสดงของ ADPKD การวินิจฉัยและการรักษาในระยะเริ่มแรกเป็นสิ่งสำคัญ แม้ว่าอาการมักจะเกิดขึ้นในวัยผู้ใหญ่ แต่บางครั้งก็ส่งผลต่อเด็กหรือวัยรุ่น

ขอให้บุตรหลานของคุณแจ้งให้คุณหรือแพทย์ทราบว่าพวกเขามีความรู้สึกผิดปกติในร่างกายหรือมีสัญญาณอื่น ๆ ของโรคไตเช่น:

• ปวดหลัง
• อาการปวดท้อง
• ปัสสาวะบ่อย
• ปวดขณะปัสสาวะ
• เลือดในปัสสาวะ

หากพวกเขามีอาการ ADPKD ที่อาจเกิดขึ้นพยายามอย่าข้ามไปที่ข้อสรุปใด ๆ ภาวะสุขภาพเล็กน้อยหลายอย่างอาจทำให้เกิดอาการเหล่านี้ได้เช่นกัน

หากอาการเกิดจาก ADPKD แพทย์ของบุตรหลานของคุณสามารถแนะนำแผนการรักษาและกลยุทธ์การดำเนินชีวิตเพื่อช่วยให้พวกเขามีสุขภาพดี

ส่งเสริมนิสัยที่ดีต่อสุขภาพ

เมื่อคุณพูดคุยกับบุตรหลานของคุณเกี่ยวกับ ADPKD ให้เน้นย้ำถึงบทบาทที่พฤติกรรมการใช้ชีวิตสามารถมีส่วนช่วยให้สมาชิกในครอบครัวของคุณมีสุขภาพที่ดี

สำหรับเด็กทุกคนการฝึกนิสัยการใช้ชีวิตที่ดีต่อสุขภาพเป็นสิ่งสำคัญ ช่วยส่งเสริมสุขภาพในระยะยาวและลดความเสี่ยงของโรคที่สามารถป้องกันได้

หากบุตรหลานของคุณมีความเสี่ยงต่อ ADPKD การรับประทานอาหารโซเดียมต่ำการให้น้ำการออกกำลังกายเป็นประจำและการฝึกนิสัยที่ดีต่อสุขภาพอื่น ๆ อาจช่วยป้องกันภาวะแทรกซ้อนในภายหลังได้

นิสัยการใช้ชีวิตเป็นสิ่งที่บุตรหลานของคุณสามารถควบคุมได้ซึ่งแตกต่างจากพันธุกรรม

ซื้อกลับบ้าน

การวินิจฉัย ADPKD อาจส่งผลต่อครอบครัวของคุณในหลาย ๆ ด้าน

ที่ปรึกษาทางพันธุกรรมสามารถช่วยให้คุณเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับภาวะนี้รวมถึงผลกระทบที่อาจมีต่อบุตรหลานของคุณ นอกจากนี้ยังสามารถช่วยคุณวางแผนในการพูดคุยกับบุตรหลานของคุณเกี่ยวกับโรคนี้

การสื่อสารอย่างเปิดเผยอาจช่วยสร้างความไว้วางใจและความยืดหยุ่นของครอบครัว สิ่งสำคัญคือต้องใช้คำที่เหมาะสมกับวัยเชื้อเชิญให้บุตรหลานถามคำถามและกระตุ้นให้พวกเขาพูดถึงความรู้สึก