'Twas My Type (of Diabetes) ก่อนวันคริสต์มาส

เราห่างจากวันคริสต์มาสเพียงหนึ่งสัปดาห์และวันนี้ที่ 'Mine เรารู้สึกตื่นเต้นที่จะนำเสนอหนังสือพิเศษสองเล่มโดยพ่อที่เป็นโรคเบาหวานในบอสตัน: เล่มหนึ่งเกี่ยวกับปีแรกของการวินิจฉัยโรคเบาหวานประเภท 1 ของลูกชายคนเล็กและอีกเล่มหนึ่งเกี่ยวกับพวกเขา เทศกาลคริสต์มาสครั้งแรกที่อาศัยอยู่กับ T1D

ทักทาย Michael Suarez ลูกชายของ Andrew ซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น T1D เมื่อเกือบสองปีก่อน ปีแรกของพวกเขาท้าทาย (!) แต่หลังจากสร้างสันติภาพกับ“ เรื่องปกติใหม่” นี้ซัวเรซได้รับแรงบันดาลใจให้ตีพิมพ์หนังสือภาพชื่อ“ ปีหนึ่งกับแบบที่หนึ่ง” เพื่อช่วยให้ลูกชายของเขาและคนอื่น ๆ เข้าใจอาการเรื้อรังนี้ได้ดีขึ้น หลังจากได้รับการตอบรับที่น่าทึ่งจากชุมชนเขาเพิ่งตีพิมพ์หนังสือสำหรับเด็กเล่มที่สองในธีมวันหยุดที่มีชื่อว่า "Twas My Type of Christmas"

ด้านล่างนี้ Suarez เล่าเรื่องราวของครอบครัวของเขาและสิ่งที่นำเขาไปสู่แวดวงการพิมพ์หนังสือด้วยคำพูดของเขาเอง

*โปรดอ่านจนจบเพื่อเข้าสู่การแจกหนังสือสองเล่มของเราด้วย! *

การวินิจฉัย T1D ในช่วงวันหยุด

ต้นเดือนมกราคม 2018 ซึ่งเป็นจุดที่หนาวที่สุดของฤดูหนาวจนถึงขณะนี้ ในขณะที่ครอบครัวของเรากำลังผ่อนคลายจากวันหยุดในขณะที่จัดการกับท่อแช่แข็งชุดหนึ่งเราก็ได้ข้อสรุปว่าถึงเวลาที่ต้องพาแอนดรูว์ลูกชายวัย 4 ขวบของเราไปพบกุมารแพทย์เพื่อรับคำอธิบายเกี่ยวกับข้อสังเกตล่าสุด . โดยเฉพาะเราอยากรู้ว่าทำไมเขาถึงฉี่มากตลอดทั้งคืนช่วยตัวเองดื่มน้ำแก้วใหญ่บ่อยมาก แต่แทบไม่ได้กินอะไรเลย ข่าวกลับมาจากกุมารแพทย์ทำให้ท่อแช่แข็งและอาการเมาค้างในช่วงวันหยุดดูเหมือนไม่เกี่ยวข้องและไม่มีความหมายโดยสิ้นเชิง

แอนดรูว์ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเบาหวานประเภท 1 และต้องรีบไปที่ ER ที่โรงพยาบาลเด็กบอสตันเพื่อรักษาภาวะเบาหวานคีโตแอซิโดซิส (DKA) ซึ่งเป็นภาวะแทรกซ้อนที่ร้ายแรงซึ่งส่งผลให้ระดับน้ำตาลในเลือดสูงโดยไม่ได้รับการรักษาซึ่งเป็นเรื่องปกติสำหรับคนที่เพิ่งเรียนรู้การวินิจฉัย เราจะใช้เวลาสามคืนถัดไปในโรงพยาบาลทั้งดูแลเขาให้มีสุขภาพดีในขณะเดียวกันก็ต้องได้รับคำแนะนำสำหรับกิจวัตรใหม่ที่เราต้องใช้ในท้ายที่สุดเพื่ออนาคตอันใกล้

คุณพบความสะดวกสบายที่ไหนในตำแหน่งที่อึดอัดเช่นนี้? สำหรับครอบครัวของเราคนที่ทำให้ทุกคนสบายใจที่สุดคือคนที่ได้รับผลกระทบจากวิถีชีวิตใหม่นี้มากที่สุด แม้จะมีอายุเพียง 4.5 ปี แต่สัญญาณทั้งหมดชี้ให้แอนดรูว์ตระหนักดีว่าชีวิตของเขากำลังจะเปลี่ยนไปอย่างไร

แต่เขาเป็นคนที่ทำให้ทุกคนยิ้มได้

โรงพยาบาลเด็กอาจเป็นสถานที่ที่สร้างความเจ็บปวดให้กับทุกคนโดยพิจารณาจากสถานการณ์หลาย ๆ อย่างที่อาจนำไปสู่ที่นั่นได้ โชคดีสำหรับเรา Boston Children’s มีสิ่งอำนวยความสะดวกที่เงียบสงบและเป็นมิตรและ Andrew ได้รับประโยชน์อย่างเต็มที่ ล็อบบี้ของพวกเขาประกอบด้วยตู้ปลาขนาดใหญ่จอภาพตรวจจับการเคลื่อนไหวขนาดติดผนังและบันไดที่ส่งเสียงในทุกย่างก้าว หากคุณโชคดีคุณอาจจับสุนัขบำบัดออกมาจากลิฟต์ได้ คุณควรเชื่อว่า Andrew ยืนยันที่จะใช้ประโยชน์จากสิ่งอำนวยความสะดวกทั้งหมดนี้อย่างเต็มที่ เขาไม่เพียง แต่สนุกกับตัวเองเท่านั้น แต่การได้เห็นเด็ก ๆ ในชุดนอนการมีช่วงเวลาแห่งชีวิตทำให้รอยยิ้มบนใบหน้าของผู้สัญจรไปมาในล็อบบี้

การทำให้สถานการณ์ดีที่สุดสำหรับตัวเขาเองและทุกคนรอบข้างไม่ได้ถูกบังคับ มันเป็นสิ่งที่เกิดขึ้นโดยธรรมชาติสำหรับเขา เป็นหนึ่งในคุณสมบัติมากมายของลูกชายคนเล็กที่ฉันมองหา อันที่จริงวิธีหนึ่งที่ฉันพยายามทำให้ดีที่สุดกับสถานการณ์ด้วยตัวเองคือการเขียนเกี่ยวกับประสบการณ์

ในทำนองเดียวกับที่แอนดรูว์ขบขันตัวเองและคนรอบข้างในล็อบบี้ของโรงพยาบาลฉันหวังว่าคนอื่น ๆ จะสนุกและสบายใจในการอ่านเรื่องราวเกี่ยวกับแอนดรูที่กล้าหาญในปีแรกกับ T1D

จำนวน 39 หน้าและเผยแพร่ในเดือนธันวาคม 2018 ปีที่หนึ่งกับประเภทที่หนึ่ง แสดงให้เห็นถึงคุณสมบัติหลายประการที่ฉันมองหาในแอนดรูว์รวมถึงความกล้าหาญทัศนคติเชิงบวกและวิธีที่เขาสามารถทำให้ตัวเองและทุกคนรอบข้างมีความสุขแม้ในสถานการณ์ที่กดดันที่สุด โดยเฉพาะอย่างยิ่งฉันได้ใส่รายละเอียดเกี่ยวกับอาการประสบการณ์ในโรงพยาบาลพร้อมกับการอธิบายฉากชีวิตจริงบางส่วนของเขาที่เพลิดเพลินกับล็อบบี้ตามที่อธิบายไว้ตลอดจนชีวิตของเขาที่บ้านและที่โรงเรียน

นี่คือตัวอย่างจากหนังสือวิธีให้ข้อมูลเชิงลึกเกี่ยวกับชีวิตที่บ้านของแอนดรูว์:

ปีนี้เป็นกระบวนการเรียนรู้ที่จะรับมือ ยิงหลังยิง. จิ้มหลังสะกิด. ท้องขาแขน ... พุ่งไปทางไหน เรากระจายมันไปรอบ ๆ เนื่องจากมีหกครั้งต่อวัน แม่ส่งบันทึกถึงพยาบาลในแต่ละสัปดาห์ พวกเขาตรวจสอบว่าอัตราส่วนคาร์โบไฮเดรตจำเป็นต้องมีการปรับแต่งหรือไม่ แม่เช็คอินตอนกลางคืนโดยมีโคมไฟบนหัวของเธอบางครั้งก็มีกล่องน้ำผลไม้ให้ฉันดื่มบนเตียงของฉัน

การมุ่งเน้นไปที่ปีแรกของแอนดรูว์ทำให้ฉันได้ไตร่ตรองว่าครอบครัวของเราเติบโตจากประสบการณ์อย่างไร การเขียนหนังสือช่วยให้ฉันสามารถบันทึกรายละเอียดทั้งเพื่อให้เราไตร่ตรองและเพื่อให้ผู้อื่นมีความเกี่ยวข้องด้วย ตอนนี้หนึ่งปีหลังจากปล่อยหนังสือเล่มนั้นฉันสามารถสะท้อนถึงประสบการณ์ในการแบ่งปันเรื่องราวของแอนดรูว์กับคนทั้งโลก

ชุมชนเบาหวานสามารถสร้างความสัมพันธ์

การตอบสนองต่อหนังสือเล่มนี้เป็นไปในเชิงบวกมาก ฉันได้รับข้อความมากมายจากผู้ปกครองทั้งในรูปแบบของรีวิวของ Amazon อีเมลหรือข้อความ Facebook / Instagram ข้อเสนอแนะอันดับหนึ่งที่ฉันได้รับเกือบจะทั่วโลกคือเด็ก ๆ ที่อ่านเรื่องราวทั้งหมดแสดงความคิดเห็นว่าเรื่องราวของแอนดรูว์มีความคล้ายคลึงกันอย่างไร พ่อแม่บางคนบอกฉันด้วยซ้ำว่าเรื่องราวของแอนดรูว์คล้ายกับลูกของพวกเขามากจนลูก ๆ คิดว่าหนังสือเล่มนี้เกี่ยวกับพวกเขาจริงๆ นี่เป็นข้อเสนอแนะที่ยอดเยี่ยมเนื่องจากเป็นสิ่งสำคัญสำหรับฉันที่จะต้องเก็บทุกรายละเอียดและเก็บทุกแง่มุมของเรื่องราวให้เป็นจริงมากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้เพื่อให้เด็กและครอบครัวคนอื่น ๆ ได้มีความสัมพันธ์

คำตอบอย่างหนึ่งที่สะเทือนใจเรามาจากครอบครัวชาวอเมริกันที่ประจำการในเกาหลีใต้พร้อมลูกชายวัย 5 ขวบที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัย การได้รู้ว่าเรื่องราวของเรามอบความสะดวกสบายให้กับใครบางคนในต่างประเทศมีความหมายกับเรามาก! ในทำนองเดียวกันการอ่านเรื่องราวและข้อเสนอแนะของครอบครัวที่ติดต่อเราทำให้ใบหน้าของแอนดรูว์มีรอยยิ้มเสมอ

คำตอบทั่วไปอีกประการหนึ่งที่เราได้รับคือวิธีที่หนังสือช่วยให้สมาชิกในครอบครัวเพื่อนและเพื่อนร่วมชั้นเรียนเข้าใจได้ดีขึ้นว่าเด็ก T1 ต้องผ่านอะไรมาบ้าง ฉันเองก็เคยสัมผัสเช่นกันในขณะที่ฉันอ่านหนังสือให้เพื่อนร่วมชั้นเรียนของแอนดรูว์ฟังในช่วงสองปีที่ผ่านมา ฉันได้รับฟังความคิดเห็นจากผู้ปกครองของเด็กที่กลับบ้านและบอกผู้ปกครองเกี่ยวกับแอนดรูว์หลังจากเยี่ยมโรงเรียน สิ่งนี้บอกฉันว่าเพื่อนร่วมชั้นของแอนดรูว์กำลังรับฟังและปรับแต่งเรื่องราวซึ่งเป็นเป้าหมายของการอ่านให้พวกเขาฟังตั้งแต่แรก ฉันเชื่อว่ามีการขาดการรับรู้โดยทั่วไปเกี่ยวกับ T1D และความหวังอย่างหนึ่งของฉันคือเพื่อนร่วมชั้นเรียนของแอนดรูว์ตลอดจนเพื่อนร่วมชั้นของคนที่มีหนังสือของเขาจะได้รับการศึกษาและความเข้าใจเกี่ยวกับ T1D ตั้งแต่อายุยังน้อย

ปีที่หนึ่งกับประเภทที่หนึ่ง ยังมอบเวทีให้ฉันพูดเกี่ยวกับ T1D ในวงกว้างในช่วงฤดูร้อนฉันได้จับคู่กับพยาบาลของโรงเรียนคนหนึ่งของ Andrew เพื่อเป็นผู้นำในการประชุมการศึกษาต่อเนื่องสำหรับพยาบาลในโรงเรียนซึ่งดำเนินการโดย Northeastern University School Health Academy (NEUSHA) เรานำเสนอเรื่อง“ Care Coordination for T1D” แก่ผู้ชมที่มีส่วนร่วมของพยาบาลในโรงเรียนเพื่อให้ข้อมูลเชิงลึกจากประสบการณ์โดยตรงของการเป็นหุ้นส่วนที่ดีระหว่างผู้ปกครองและพยาบาลในโรงเรียน ในทำนองเดียวกันฉันได้เข้าร่วมการอภิปรายคำถามและคำตอบร่วมกับคณะกรรมการที่ปรึกษาวัยรุ่น (TAC) ของ JDRF ซึ่งเป็นกลุ่มวัยรุ่นที่อาศัยอยู่กับ T1D ในงานอื่นสำหรับพยาบาลในโรงเรียนที่กระตือรือร้น

หนังสือเบาหวานสำหรับเด็กสำหรับคริสต์มาส

ด้วยความสำเร็จข้อเสนอแนะและโอกาสที่มาจาก ปีที่หนึ่งกับประเภทที่หนึ่งฉันตัดสินใจเขียนหนังสืออีกเล่มสำหรับแอนดรูว์และชุมชน Twas My Type of Christmas ใช้แนวทางที่แตกต่างออกไป การเป็นตัวละคร (หรือเป็น?) การเล่าเรื่องคลาสสิกของคริสแคลร์มอนต์ด้วยการหมุนเบาหวานภาคต่อนี้มีความยาว 29 หน้าวางจำหน่ายในเดือนกันยายน 2019 โดยมีเป้าหมายที่จะเป็นหนังสือที่สนุกสนาน แต่ยังแฝงความรู้และคำศัพท์เกี่ยวกับ T1D ไว้ด้วย

ถุงน่องถูกแขวนไว้ข้างต้นไม้ที่สดใสของเราเพื่อให้เต็มไปด้วยของว่างบางอย่างมีคาร์โบไฮเดรต ... บางส่วนไม่มีคาร์โบไฮเดรต ... พ่อแม่และน้องสาวของฉันนอนหลับสบายอยู่บนเตียงในขณะที่ภาพของยูนิคอร์นเต้นอยู่ในหัวของพวกเขา

จนถึงขณะนี้ชุมชนก็ตอบรับในเชิงบวกต่อหนังสือเล่มใหม่นี้เช่นกัน

ความสุขที่ครอบครัวของเราได้รับจากความสามารถในการแบ่งปันเรื่องราวเหล่านี้กับชุมชนแสดงให้เห็นถึงความสำเร็จในโครงการใหญ่ของความท้าทายประจำวันในการจัดการ T1D แต่ถ้าแอนดรูว์วิ่งไปรอบ ๆ ล็อบบี้ของโรงพยาบาลใน PJj’s ของเขาได้สอนอะไรเราก็เป็นเรื่องปกติที่จะพบกับความสุขท่ามกลางสถานการณ์ที่ท้าทาย

ขอบคุณไมเคิล! ขอขอบคุณที่คุณแบ่งปันเรื่องราวเบื้องหลังหนังสือใหม่ทั้งสองเล่มนี้ซึ่งสามารถพบได้ใน Amazon - "Year One with Type One" ในราคา # 3.99 ใน Kindle และหนังสือปกอ่อน 12.86 เหรียญและ "Twas My Type of Christmas" ใน Kindle ราคา 3.99 เหรียญและ 10.25 เหรียญ ในหนังสือปกอ่อน

แต่ก่อนที่คุณจะซื้อพวกเขานี่เป็นโอกาสที่จะโยนชื่อของคุณลงในหมวกเพื่อรับรางวัลฟรีในช่วงเทศกาลวันหยุดนี้ ...

– – – – – – – – – – – – – – – – –

แจก DMBooks (ปิดการแข่งขันแล้ว)

สนใจลุ้นรับสำเนา ปีที่หนึ่งกับประเภทที่หนึ่ง และ ‘Twas My Type of Christmasเหรอ? เรารู้สึกตื่นเต้นที่ผู้เขียนตกลงที่จะช่วยแจกสำเนาพร้อมลายเซ็นฟรีให้กับผู้โชคดี 2 คน! วิธีการเข้าสู่:

1. ส่งอีเมลถึงเราที่ [email protected] พร้อมกับ“ DM-PictureBooks” บางแห่งในบรรทัดหัวเรื่องเพื่อแจ้งให้เราทราบว่าคุณหวังที่จะชนะ หรือคุณสามารถ ping เราบน Twitter หรือหน้า Facebook ของเราโดยใช้ codeword เดียวกัน เพื่อวัตถุประสงค์ในการจัดส่งเราต้อง จำกัด ของแถมให้เฉพาะผู้ที่มีที่อยู่ทางไปรษณีย์ในสหรัฐอเมริกา

2. คุณมีเวลาถึงวันศุกร์ที่ 27 ธันวาคม 2019 เวลา 17.00 น. PST เพื่อเข้าสู่

3. ผู้ชนะจะถูกเลือกโดยใช้ Random.org

4. จะประกาศรายชื่อผู้โชคดีในวันจันทร์ที่ 30 ธันวาคมทางโซเชียลมีเดียดังนั้นโปรดติดตามอีเมลและ / หรือกล่องข้อความ Facebook / Twitter ของคุณเนื่องจากเป็นวิธีที่เราติดต่อกับผู้ชนะของเรา (หากผู้ชนะไม่ตอบกลับภายในหนึ่งสัปดาห์เราจะเลือกทางเลือกอื่น)

เราจะอัปเดตโพสต์นี้พร้อมชื่อผู้ชนะ

ขอให้โชคดีคนรักหนังสือ!

ขอแสดงความยินดีกับผู้ชนะของเรา: Jennifer Byerley และ Wendy Albanese