สภาพผิวเรื้อรังนี้เกือบทำลายชีวิตการออกเดทของฉัน

หากใครปฏิเสธคุณเพราะบางสิ่งที่คุณไม่สามารถควบคุมได้นั่นคือปัญหา ไม่ใช่คุณ.

เมื่อสิบเอ็ดปีที่แล้วฉันได้รับการวินิจฉัยว่ามีภาวะที่หายากเรียกว่า hidradenitis suppurativa (HS) เป็นสภาพผิวเรื้อรังที่เกี่ยวข้องกับการกระแทกที่เจ็บปวดก้อนเนื้อและรอยแผลเป็น

ฉันไม่รู้จริงๆว่ามันจะมีความหมายสำหรับฉันในตอนนั้น แต่มันก็เป็นส่วนหนึ่งในชีวิตของฉันทุกวันตั้งแต่นั้นมา

คนส่วนใหญ่ที่ได้รับการวินิจฉัยจะมีขั้นตอนที่ก้าวหน้ามากกว่าที่ฉันเคยมีในช่วงที่ฉันได้รับการวินิจฉัย หลายคนรู้สึกอายที่จะไปพบแพทย์เมื่อพวกเขาแสดงอาการครั้งแรกเนื่องจาก HS ส่วนใหญ่มีผลต่อบริเวณรอบ ๆ ขาหนีบและหน้าอก

ในที่สุดการกระแทกเล็ก ๆ จะกลายเป็นแผลลึกที่ติดเชื้อได้ง่ายซึ่งนำไปสู่รอยแผลเป็น

ฉันโชคดีที่มีเคสปานกลาง แต่ฉันยังมีรอยแผลเป็นมากมายบริเวณหน้าอกและขาหนีบ HS ยังทำให้เกิดความเจ็บปวดในระดับต่ำในแต่ละวัน ในวันที่เลวร้ายความเจ็บปวดอาจทำให้ฉันต้องดิ้นรนคิดนับประสาอะไรกับการเดิน

ตอนเป็นวัยรุ่นฉันสังเกตเห็นก้อนเล็ก ๆ ที่ขาและรักแร้จึงไปพบแพทย์เพื่อตรวจดู ปรากฎว่าเขาไม่แน่ใจจริงๆว่าพวกเขาคืออะไรเขาจึงส่งฉันไปพบแพทย์ผิวหนัง

นี่เป็นครั้งแรกที่ฉันรู้สึกว่าแพทย์อาจไม่มีคำตอบทั้งหมด ฉันกลัวนิดหน่อย แต่คิดว่าเขาแค่ระมัดระวังตัวมากเกินไป

ก้อนอาจจะมีขนาดเท่าเมล็ดถั่ว พวกเขาแดงและเจ็บ แต่ไม่ใช่ปัญหาจริงๆ ฉันไม่คิดว่ามันจะน่ากลัวอะไรเป็นพิเศษเป็นแค่ส่วนขยายของสิววัยรุ่นปกติของฉัน

โชคดีที่หมอผิวหนังเก่งระดับหนึ่ง เธอจำได้ทันทีว่าเป็นสัญญาณเริ่มต้นของ HS

ฉันรู้สึกโล่งใจที่ได้รับชื่อของอาการนี้ในที่สุดฉันไม่เข้าใจจริงๆว่ามันหมายถึงอะไรสำหรับฉัน มีการอธิบายขั้นตอนของความก้าวหน้า แต่พวกเขารู้สึกเหมือนเป็นความจริงที่ห่างไกลซึ่งจะเกิดขึ้นกับคนอื่น ไม่ใช่สำหรับฉัน

เป็นเรื่องผิดปกติที่จะได้รับการวินิจฉัยในระยะแรกของ HS เนื่องจากก้อนเล็ก ๆ อาจสับสนได้ง่ายกับรูขุมขนอักเสบขนคุดหรือสิว

ประมาณ 2 เปอร์เซ็นต์ของประชากรในอเมริกาเหนือมี HS HS เป็นเรื่องปกติสำหรับผู้หญิงและมีแนวโน้มที่จะพัฒนาหลังวัยแรกรุ่น

นอกจากนี้ยังมีแนวโน้มทางพันธุกรรม พ่อของฉันไม่เคยได้รับการวินิจฉัย แต่มีอาการคล้าย ๆ กัน เขาเสียชีวิตไปนานแล้วดังนั้นฉันจะไม่มีทางรู้เลย แต่เป็นไปได้ว่าเขามี HS ด้วย

น่าเสียดายที่ไม่มีวิธีรักษาในปัจจุบัน.

ฉันมียาปฏิชีวนะทุกประเภทโดยที่ไม่มียาปฏิชีวนะชนิดใดที่สร้างความแตกต่างได้ การรักษาอย่างหนึ่งที่ฉันยังไม่ได้ลองคือ adalimumab ที่กดภูมิคุ้มกันเนื่องจากอาการของฉันไม่รุนแรงพอที่จะพิสูจน์ได้ อย่างน้อยฉันก็รู้ว่ามันอยู่ที่นั่นถ้าฉันต้องการ

จากความอับอายไปสู่ความโกรธ

ไม่นานหลังจากที่ฉันได้รับการวินิจฉัยฉันเห็นสหราชอาณาจักรแสดงเรื่อง "ร่างกายที่น่าอาย" ในรายการคนเจ็บป่วยที่ถือว่า "น่าอับอาย" ไปออกรายการทีวีด้วยความหวังว่าจะได้รับการรักษา

ตอนหนึ่งมีชายคนหนึ่งที่มี HS ขั้นปลาย เขามีแผลเป็นอย่างรุนแรงจนทำให้เดินไม่ได้

ทุกคนที่เห็นรอยแผลเป็นและฝีของเขาต่างทำปฏิกิริยาด้วยความรังเกียจ ฉันไม่ทราบว่า HS ร้ายแรงแค่ไหนและมันทำให้ฉันกลัวเป็นครั้งแรก ฉันยังคงมีเพียงเรื่องเล็กน้อยและฉันไม่ได้คิดว่านั่นเป็นสิ่งที่ฉันควรละอายหรืออาย - จนถึงตอนนี้

ฉันเข้ามหาวิทยาลัยและเริ่มออกเดทแม้ว่าฉันจะกังวลก็ตาม แต่มันก็ไม่เป็นไปด้วยดี

ฉันคบกับผู้ชายครั้งแรกเป็นเพื่อนของเพื่อน เราเคยไปเดทก่อนหน้านี้ไม่กี่วันและคืนนั้นเราอยู่ที่บาร์ก่อนจะไปที่อพาร์ตเมนต์ของฉัน ฉันรู้สึกประหม่า แต่ก็ตื่นเต้น เขาฉลาดและตลกและฉันจำได้ว่าฉันชอบวิธีที่เขาหัวเราะมากแค่ไหน

ทุกอย่างเปลี่ยนไปในห้องนอนของฉัน

เมื่อเขาถอดเสื้อชั้นในของฉันออกเขาก็แสดงท่าทีรังเกียจที่รอยใต้หน้าอกของฉัน ฉันบอกเขาว่าฉันมีรอยแผลเป็น แต่เห็นได้ชัดว่ารอยแดงสองสามจุดนั้นมากเกินไปสำหรับเขา

เขาบอกฉันว่าเขาไม่สนใจอีกต่อไปและจากไป ฉันนั่งอยู่ในห้องของฉันร้องไห้ด้วยความละอายต่อร่างกายของฉัน

ฉันเข้ารับการตรวจสุขภาพกับแพทย์ผิวหนังในสองสามสัปดาห์ต่อมา เนื่องจาก HS เป็นของหายากเธอจึงขออนุญาตนำนักศึกษาแพทย์ที่เป็นเงาของเธอเข้ามา

เดาว่าเป็นใคร

ใช่ผู้ชายที่ปฏิเสธฉัน

ช่วงเวลานี้เป็นจุดเปลี่ยนสำหรับฉันในการคิดเกี่ยวกับสภาพของฉัน ในขณะที่รายการทีวีทำให้ฉันกลับมาและทำให้ฉันอับอายตอนนี้ฉันโกรธ

ตามที่แพทย์ผิวหนังของฉันอธิบายให้เขาฟังถึงความรุนแรงของอาการและความจริงที่ว่าไม่มีทางรักษาฉันจึงนอนเปลือยเปล่าและสลบไป พวกเขามองข้ามและพูดคุยเกี่ยวกับร่างกายของฉันชี้ให้เห็นคุณสมบัติที่ระบุตัวตนของ HS

แต่ฉันไม่ได้โกรธร่างกายของฉัน ฉันโกรธที่ผู้ชายคนนี้ขาดความเห็นอกเห็นใจ

หลังจากนั้นเขาก็ส่งข้อความถึงฉันเพื่อขอโทษ ฉันไม่ได้ตอบกลับ

ความดันที่จะสมบูรณ์แบบ

แม้ว่านั่นอาจเป็นจุดเปลี่ยนในการรับรู้ HS ของฉัน แต่ฉันก็ยังมีปัญหาเรื่องร่างกาย นักเรียนแพทย์คนนี้เป็นความพยายามครั้งแรกของฉันในการสำรวจเรื่องเพศและความกลัวที่จะถูกปฏิเสธทำให้ฉันต้องถอยห่าง ฉันไม่ได้ลองอีกครั้งเป็นเวลาหลายปี

มีขั้นตอนเล็ก ๆ น้อย ๆ ระหว่างทางที่ทำให้ฉันได้ใกล้ชิดมากขึ้น เมื่อฉันเริ่มยอมรับสภาพของตัวเองได้ฉันก็รู้สึกสบายใจกับร่างกายมากขึ้นด้วย

การยอมรับส่วนใหญ่มาจากการศึกษา ฉันทุ่มเทตัวเองในการค้นคว้าเกี่ยวกับ HS อ่านรายงานทางการแพทย์และมีส่วนร่วมกับคนอื่น ๆ ในฟอรัมสาธารณะ ยิ่งฉันเรียนรู้เกี่ยวกับ HS มากเท่าไหร่ฉันก็ยิ่งเข้าใจดีขึ้นว่านั่นไม่ใช่สิ่งที่ฉันควบคุมได้หรือเป็นสิ่งที่น่าละอาย

เมื่อฉันอายุมากขึ้นหุ้นส่วนที่มีศักยภาพของฉันก็เช่นกัน ความเป็นผู้ใหญ่มีความแตกต่างกันมากในช่วง 4 ปีระหว่าง 18 ถึง 22 ปีการรู้ว่าสิ่งนี้ช่วยสร้างความมั่นใจให้ฉันก่อนที่ฉันจะออกเดทอีกครั้ง

ฉันยังไม่ได้ลองมีเซ็กส์แบบสบาย ๆ อีกเป็นเวลานานมาก ฉันรอจนกว่าฉันจะมีความสัมพันธ์ที่มั่นคงกับใครสักคนคนที่ฉันรู้ว่าเป็นผู้ใหญ่หัวรุนแรงและรู้เรื่อง HS ของฉันอยู่แล้ว

โชคดีที่นอกเหนือจากประสบการณ์ที่เลวร้ายแล้วคู่ของฉันยังให้การสนับสนุน ผู้คนสามารถตื้นเขินได้อย่างไม่น่าเชื่อ แต่จากประสบการณ์ของฉันคนส่วนใหญ่ค่อนข้างยอมรับ

พวกเราหลายคนรู้สึกกดดันที่จะต้องมีร่างกายที่สมบูรณ์แบบโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อมันมาถึงส่วนต่างๆของพวกเราที่มักจะปกคลุมไปด้วยยกทรงและกางเกงชั้นใน เราทุกคนมีความวิตกกังวลเกี่ยวกับร่างกายซึ่งได้รับการตอบสนองมากถึง 10 เรื่องเกี่ยวกับเรื่องเพศและการออกเดท บ่อยครั้งมันเกี่ยวกับสิ่งที่เราไม่สามารถควบคุมได้

ความจริงก็คือการยอมรับเป็นหนทางเดียวที่จะก้าวไปข้างหน้า หากใครปฏิเสธคุณเพราะบางสิ่งที่คุณไม่สามารถควบคุมได้นั่นคือปัญหา ไม่ใช่คุณ.

ตอนนี้ยังอยู่ระหว่างดำเนินการสำหรับฉัน แต่ฉันค่อย ๆ ยอมรับร่างกายและสภาพผิวของตัวเอง ความอับอายและความอับอายในวัยเด็กของฉันได้หายไปเมื่อฉันโตขึ้น มีน้อยมากที่ฉันสามารถช่วย HS ของฉันได้ แต่ฉันหาเวลาดูแลตัวเองอย่างจริงจังเมื่อมันลุกลาม

ในขณะที่ฉันเขียนสิ่งนี้ฉันกำลังอยู่ท่ามกลางเปลวไฟ ฉันโชคดีที่สามารถทำงานจากที่บ้านได้ซึ่งหมายความว่าฉันสามารถหลีกเลี่ยงการเคลื่อนไหวได้มากที่สุด ฉันใช้น้ำยาฆ่าเชื้อเพื่อป้องกันการติดเชื้อซึ่งอาจเกิดขึ้นได้ง่ายมาก การใส่สารฟอกขาวลงในอ่างอาบน้ำและการแช่ตัวเล็กน้อยจะช่วยได้มาก (ควรปรึกษาแพทย์ก่อนลองใช้)

ฉันเคยเพิกเฉยต่อการลุกเป็นไฟและต่อสู้กับความเจ็บปวด ฉันใช้เวลานานมากในการเริ่มจัดลำดับความสำคัญของตัวเองและร่างกาย แต่ในที่สุดฉันก็ยอมรับว่าต้องดูแลตัวเองฉันพยายามดิ้นรนเพื่อให้ตัวเองเป็นอันดับแรก แต่เมื่อเป็นเรื่องของ HS ฉันได้เรียนรู้ว่าฉันต้องทำ

หากคุณกังวลเกี่ยวกับ HS ฉันขอให้คุณไปพบแพทย์ผิวหนังโดยเร็วที่สุด ฉันหลงนับจำนวนแพทย์และพยาบาลที่ต้องอธิบายอาการของตัวเองเนื่องจากการรับรู้เพิ่งเริ่มเพิ่มขึ้นเมื่อไม่นานมานี้

และหากใครบางคนที่คุณกำลังเดทอยู่ทำให้คุณรู้สึกอับอายหรือละอายใจกับบางสิ่งที่คุณไม่สามารถควบคุมได้ให้รับคำแนะนำของฉันและทิ้งพวกเขาไป

Bethany Fulton เป็นนักเขียนและบรรณาธิการอิสระที่อยู่ในแมนเชสเตอร์สหราชอาณาจักร