กลุ่มสนับสนุนที่ดีที่สุดสำหรับ MS สำหรับเด็ก

การเรียนรู้ว่าบุตรหลานของคุณมีโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MS) สามารถกระตุ้นความรู้สึกกลัวเศร้าและไม่แน่ใจได้ หากคุณเป็นพ่อแม่หรือผู้ดูแลเด็กหรือวัยรุ่นที่อาศัยอยู่กับ MS การค้นหาการสนับสนุนทางอารมณ์ให้กับตัวเองเป็นสิ่งสำคัญเพื่อให้คุณสามารถอยู่เคียงข้างลูกของคุณได้

MS สำหรับเด็กนั้นค่อนข้างหายากดังนั้นการเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุน MS สำหรับเด็กจะช่วยให้คุณรู้สึกโดดเดี่ยวน้อยลง นอกจากนี้ยังสามารถเป็นช่องทางให้บุตรหลานหรือวัยรุ่นของคุณได้ติดต่อกับเด็กคนอื่น ๆ ที่อาศัยอยู่กับ MS เนื่องจากการพบเด็กคนอื่น ๆ ที่มีอาการไม่ง่ายเสมอไป

เพื่อช่วยคุณในการเริ่มต้นเราได้รวมกลุ่มสนับสนุนลิงก์ไปยังเว็บไซต์และคำอธิบายสั้น ๆ เกี่ยวกับสิ่งที่แต่ละกลุ่มนำเสนอ

ประเภทของการสนับสนุน

การค้นหาออนไลน์อย่างรวดเร็วจะดึงกลุ่มสนับสนุนหลายกลุ่มสำหรับ MS แต่มีเพียงไม่กี่กลุ่มเท่านั้นที่เฉพาะเจาะจงสำหรับ MS สำหรับเด็ก ข่าวดีก็คือกลุ่ม MS ที่กว้างขึ้นเหล่านี้มีกลุ่มย่อยที่อุทิศให้กับพ่อแม่และผู้ดูแล

ประเภทของการสนับสนุน ได้แก่ :

• กลุ่มสนับสนุนออนไลน์
• หน้าชุมชน Facebook
• กลุ่มบุคคล
• การให้คำปรึกษาด้านสุขภาพจิต
• สายด่วน (ทางโทรศัพท์)

เพื่อกำหนดประเภทการสนับสนุนที่เหมาะสมที่สุดที่บุตรหลานของคุณอาจต้องการให้พูดคุยกับพวกเขาเพื่อเรียนรู้ว่าความกังวลของพวกเขาคืออะไรและสิ่งที่พวกเขาอาจได้รับประโยชน์จากการพูดคุยกับผู้อื่น

วิชาเหล่านี้อาจมีตั้งแต่การใช้ชีวิตโดยมีข้อ จำกัด ทางร่างกายผลข้างเคียงหรืออาการต่างๆไปจนถึงกิจกรรมที่พวกเขาสามารถมีส่วนร่วมได้หรือวิธีการหาเวลาพักระยะยาวอย่างรอบคอบสำหรับสิ่งต่างๆเช่นการทดสอบในโรงเรียน (เช่น SAT)

โปรดทราบว่ากลุ่มต่อไปนี้หลายกลุ่มไม่ได้รับการตรวจสอบโดยแพทย์ เด็ก ๆ สามารถหาแหล่งข้อมูลได้ แต่ไม่ควรติดต่อหรือโต้ตอบกับใครเว้นแต่จะได้รับการดูแลจากผู้ปกครอง

เนื่องจากข้อ จำกัด ของ COVID-19 หลายองค์กรจึงเสนอเฉพาะกลุ่มสนับสนุนทางออนไลน์ กล่าวคือหลายกลุ่มยังคงจัดการเครื่องมือออนไลน์เพื่อช่วยให้คุณค้นหาการประชุมแบบตัวต่อตัวและการสนับสนุนอื่น ๆ ในพื้นที่ของคุณ

องค์กรผู้ป่วยและกลุ่มสนับสนุน

MS Navigator

หากคุณต้องการข้อมูลและการสนับสนุนเกี่ยวกับการนำทางสู่ความท้าทายของ MS คุณสามารถติดต่อ MS Navigator ของ National MS Society ผู้เชี่ยวชาญที่มีทักษะและมีความเห็นอกเห็นใจสามารถเชื่อมโยงคุณกับแหล่งข้อมูลสนับสนุนทางอารมณ์ที่เฉพาะเจาะจงสำหรับครอบครัวและผู้ดูแล

โทร 800-344-4867 หรือเชื่อมต่อออนไลน์

NMSS ค้นหาแพทย์และเครื่องมือทรัพยากร

National MS Society (NMSS) มีเครื่องมือค้นหาแพทย์และแหล่งข้อมูลที่สามารถช่วยคุณค้นหาแพทย์และแหล่งข้อมูลอื่น ๆ ในพื้นที่ของคุณ

เพียงเลือก "การสนับสนุนทางอารมณ์" (หมวดหมู่) "ผู้ดูแลและการสนับสนุนครอบครัว" (ประเภทการสนับสนุน) รหัสไปรษณีย์ของคุณและระยะทางที่คุณต้องการเดินทาง

NMSS สนับสนุนเครื่องมือค้นหากลุ่ม

เครื่องมือค้นหากลุ่มสนับสนุนของ NMSS นำเสนอแหล่งข้อมูลที่ครอบคลุมสำหรับการสำรวจความท้าทายของ MS ในหน้านี้คุณจะพบลิงก์เฉพาะสำหรับแหล่งข้อมูลสนับสนุนด้านอารมณ์รวมถึงกลุ่มสนับสนุนด้วยตนเอง

เมื่อคุณคลิกลิงก์ "กลุ่มสนับสนุน" คุณจะพบข้อมูลเกี่ยวกับกลุ่มสนับสนุนในระดับท้องถิ่นและระดับประเทศ จากที่นี่เครื่องมือช่วยให้คุณค้นหาตามรัฐและรหัสไปรษณีย์

เมื่ออยู่ในสถานที่ที่กำหนดคุณจะเห็นวันที่และเวลาการประชุมพร้อมกับประเภทของกลุ่มสนับสนุนและเมืองหรือเมือง

ตัวอย่างเช่นกลุ่มสนับสนุนชุมชนที่มีความเจ็บป่วยเรื้อรังในการเลี้ยงดูบุตรจะพบกันในซีแอตเทิลเดือนละครั้งและได้รับการอธิบายว่าเป็นกลุ่มสนับสนุนสำหรับผู้ปกครองของเด็กที่ต้องเผชิญกับปัญหาด้านสุขภาพจาก MS

ออสการ์ MS Monkey

Oscar the MS Monkey เป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรที่ Emily Blosberg สร้างขึ้นเพื่อจัดหาสถานที่สำหรับเด็กที่มี MS เพื่อติดต่อกับเด็กคนอื่น ๆ เว็บไซต์ยังมีหน้าสำหรับผู้ดูแลและผู้ปกครองที่มีข้อมูลและการสนับสนุน

สื่อสังคม

Healthline: อยู่กับหลายเส้นโลหิตตีบ

หน้า Facebook ของ Healthline’s Living with Multiple Sclerosis มีลิงก์ไปยังบทความการสนับสนุนและเนื้อหาอื่น ๆ เพื่อช่วยนำทางชีวิตและช่วยเหลือคนที่คุณรักด้วย MS

หลายเส้นโลหิตตีบไม่ลงรอยกัน

ชุมชนสนับสนุนออนไลน์ที่นำโดยอาสาสมัครข้อเสนอ Multiple Sclerosis Discord:

• แชทสด 24/7
• โทรแบบตัวต่อตัวกับอาสาสมัครเพื่อรับการสนับสนุนเพิ่มเติม
• กิจกรรมของชุมชนเช่น Vent Chat ที่คุณสามารถแบ่งปันสิ่งต่างๆที่เกิดขึ้นในชีวิตของคุณ

กลุ่มนี้ให้การสนับสนุนแบบเพียร์และกลุ่มสำหรับผู้ที่มี MS รวมถึงช่องทางการสนับสนุนแยกต่างหากสำหรับครอบครัวหรือผู้ที่อาศัยอยู่กับ MS

กลุ่มนี้ใช้ Discord ซึ่งเป็นแพลตฟอร์มการสื่อสารออนไลน์ในการพบปะกัน

ชุมชน MSAA ของฉัน

Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) ดำเนินการเพจชุมชน My MSAA Community ซึ่งอุทิศให้กับ MS ทั้งหมด

แม้ว่าจะไม่ได้เป็นเอกสิทธิ์ของ MS สำหรับเด็ก แต่ก็ครอบคลุมหัวข้อที่เกี่ยวข้องกับการเลี้ยงดูเด็กด้วย MS

หากต้องการเข้าร่วมให้คลิกที่แท็บ "เข้าร่วม" สีขาวบนเว็บไซต์ My MSAA Community

ชุมชน MS Society แห่งชาติ

เพจ Facebook ชุมชน MS Society แห่งชาติเป็นกลุ่มส่วนตัวที่ให้การสนับสนุนและวิธีการเชื่อมต่อกับผู้อื่นที่ได้รับผลกระทบจาก MS

เนื่องจากเป็นแบบส่วนตัวคุณจะต้องขอเข้าร่วม มีสมาชิกกว่า 4,500 คน

พันธมิตรหลายเส้นโลหิตตีบในเด็ก

เมื่อพูดถึงการสนับสนุนพ่อแม่และผู้ดูแลกลุ่ม Facebook ของ Pediatric Multiple Sclerosis Alliance (PMSA) เต็มไปด้วยข้อมูลข้อมูลเกี่ยวกับการอ้างอิงคำแนะนำประสบการณ์และแน่นอนความสะดวกสบาย

ครอบครัวในกลุ่มสนับสนุนนี้ครอบคลุมทั่วโลกตั้งแต่สหรัฐอเมริกาไปจนถึงสหราชอาณาจักรอินเดียเยอรมนีไอซ์แลนด์และพื้นที่อื่น ๆ อีกมากมาย

แม้ว่ากลุ่มนี้จะเป็นแหล่งข้อมูลที่ครอบคลุมมากที่สุดสำหรับ MS สำหรับเด็ก แต่ก็เป็นสถานที่สำหรับครอบครัวและผู้ดูแลเพื่อแบ่งปันความท้าทายชัยชนะการทดลองและชัยชนะ

กลุ่มนี้เป็นแบบส่วนตัว ในการเข้าร่วมให้คลิกที่แท็บ "เข้าร่วมกลุ่ม" สีส้มบนหน้า Facebook

สายด่วนเพียร์

MSFriends: การเชื่อมต่อแบบตัวต่อตัว

MSFriends: One-on-One Connections สายด่วนเชื่อมต่อคุณทางโทรศัพท์กับอาสาสมัครที่ผ่านการฝึกอบรมที่อาศัยอยู่กับ MS โปรแกรมจับคู่ช่วยให้คุณสามารถพูดคุยกับผู้ให้การสนับสนุนที่รู้โดยตรงว่าการมี MS เป็นอย่างไร

คุณสามารถโทรไปที่หมายเลข 866-673-7436 (866-MSFRIEND) ได้ทุกวันในสัปดาห์ตั้งแต่ 7.00 น. ถึง 22.00 น. มท.

ที่ปรึกษาและผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิต

ที่ปรึกษาและผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิตให้คำปรึกษารายบุคคลคู่รักและครอบครัว บางคนยังอำนวยความสะดวกในการให้คำปรึกษากลุ่ม

ตัวระบุตำแหน่งออนไลน์ต่อไปนี้สามารถช่วยคุณค้นหาที่ปรึกษานักจิตวิทยาจิตแพทย์หรือผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิตอื่น ๆ ในพื้นที่ของคุณ:

• สมาคมจิตวิทยาอเมริกัน
• สมาคมความวิตกกังวลและภาวะซึมเศร้าแห่งอเมริกา
• ดี
• NMSS
• ทะเบียนนักจิตวิทยาบริการสุขภาพแห่งชาติ
• จิตวิทยาวันนี้

แหล่งข้อมูลอื่น ๆ

MS Focus ของ Multiple Sclerosis Foundation

การสนับสนุน MS ในเด็กไม่ใช่เรื่องง่ายเสมอไป แม้ว่าจะมีบางกลุ่มสำหรับพ่อแม่และผู้ดูแล แต่ก็จำเป็นต้องได้รับการสนับสนุนที่ครอบคลุมมากขึ้น

หากคุณมีความสนใจที่จะเริ่มกลุ่มสนับสนุนสำหรับครอบครัวที่เลี้ยงดูบุตรด้วย MS โปรดติดต่อ MS Focus

พวกเขามีแผนกสนับสนุนกลุ่มที่สามารถช่วยคุณในการเริ่มต้นกลุ่ม นอกจากนี้ยังมีเครื่องมือออนไลน์เพื่อค้นหากลุ่มสนับสนุน MS ทั่วไปตามรัฐ

การสนับสนุนเฉพาะการรักษา

ไม่ว่าคุณจะมีคำถามเกี่ยวกับตัวเลือกการรักษาที่เฉพาะเจาะจงเช่นการบำบัดเพื่อปรับเปลี่ยนโรค (DMT) หรือคุณเพียงต้องการติดต่อกับผู้ปกครองคนอื่น ๆ กลุ่มสนับสนุนออนไลน์และแบบตัวต่อตัวและองค์กรที่ทุ่มเทให้กับการรักษา MS สำหรับเด็กก็สามารถช่วยได้

แม้ว่าจะไม่ใช้แทนคำแนะนำทางการแพทย์ แต่กลุ่มและองค์กรเหล่านี้เป็นแหล่งข้อมูลที่มีค่าสำหรับพ่อแม่และผู้ดูแลที่ต้องการค้นหาข้อมูลเกี่ยวกับ:

• โปรโตคอลการรักษา
• ยา
• การแทรกแซงอื่น ๆ

สำหรับข้อมูลและการสนับสนุนเฉพาะด้านการรักษาให้พิจารณาติดต่อกลุ่มและองค์กรต่อไปนี้:

• ทีมรักษาบุตรหลานของคุณ
• โรงพยาบาลในพื้นที่ของคุณ
• International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group
• NMSS
• PMSA
• เครือข่ายศูนย์โรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมในเด็กของสหรัฐอเมริกา

หมายเหตุเกี่ยวกับการรักษาที่ได้รับการอนุมัติ: ในปี 2018 FDA อนุมัติการรักษาด้วย MS ในช่องปาก Gilenya (fingolimod) เพื่อรักษาอาการกำเริบของโรค MS ในเด็กและวัยรุ่นอายุ 10 ปีขึ้นไป

นี่เป็นวิธีการรักษาเดียวที่ได้รับการอนุมัติจาก FDA สำหรับกลุ่มอายุนี้

ซื้อกลับบ้าน

กุมารเวชศาสตร์นำเสนอความท้าทายทั้งคุณและบุตรหลานของคุณ

ข่าวดี? มีแหล่งข้อมูลมากมายทั้งแบบออนไลน์และแบบตัวต่อตัวที่ให้ข้อมูลการสนับสนุนและคำแนะนำตลอดการเดินทางนี้

การติดต่อกับครอบครัวอื่น ๆ ผ่านองค์กรผู้ป่วยหรือการเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนผู้ปกครองสามารถช่วยให้คุณรู้สึกโดดเดี่ยวน้อยลงและมีความหวังในการปรับปรุงชีวิตของคุณและลูก