แม้จะมีความเป็นผู้นำของ JDRF ที่วาดภาพให้องค์กรสนับสนุนระดับชาตินี้กลายเป็น“ อาสาสมัคร” และทำงานร่วมกันมากขึ้น แต่ความจริงที่ชัดเจนก็คือต้องขอบคุณผลกระทบจากวิกฤต COVID-19 ที่ดำเนินไปอย่างต่อเนื่องทำให้หลายร้อยคนตกงานและโครงการวิจัยที่สำคัญบางโครงการ กำลังถูกตัดทอนหรือเฉือนออกทั้งหมด
ในปีนี้ถือเป็นการครบรอบวันเกิดปีที่ 50 ของ JDRF ซึ่งเป็นองค์กรที่โดดเด่นที่สุดของโลกที่ให้ความสำคัญกับโรคเบาหวานประเภท 1 (T1D) เห็นได้ชัดว่าไม่เคยคาดหวังว่าจะมีการเจาะลึกทางเศรษฐกิจในปี 2020 กระตุ้นให้มีการปรับโครงสร้างครั้งใหญ่ซึ่งรวมถึงการปลดพนักงานการรวมบทการลดทุนการวิจัยและการเปลี่ยนแปลงในการส่งข้อความสนับสนุน
แต่สิ่งที่น่ากังวลยิ่งกว่านั้นก็คือทั้งหมดนี้อาจเป็นเพียงส่วนเล็ก ๆ ของภูเขาน้ำแข็งเนื่องจากโควิด -19 ยังคงทำลายล้างเศรษฐกิจของอเมริกา โดยเฉพาะอย่างยิ่งที่ได้รับความนิยมอย่างมากคือองค์กรการกุศลด้านสุขภาพและองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรทางการแพทย์เช่น JDRF เนื่องจากการระบาดครั้งนี้ได้เปิดโปงความผิดพลาดภายในระบบและรูปแบบการระดมทุนที่แท้จริงนั้นเสียหายเพียงใด
JDRF ยืนยันว่าการระดมทุนโดยรวมลดลง 40 เปอร์เซ็นต์ในช่วงครึ่งปีแรก สิ่งนี้ส่งผลกระทบต่อโครงการทั้งหมดตั้งแต่การระดมทุนการวิจัยเกี่ยวกับเทคโนโลยีใหม่และการรักษาที่เป็นไปได้ไปจนถึงความพยายามด้านการศึกษาและการรับรู้และจากการสนับสนุนของรัฐสภาในการออกกฎหมายและนโยบายใหม่ ๆ ไปจนถึงการล็อบบี้ยาและ บริษัท ประกันสุขภาพเพื่อความครอบคลุมและการเข้าถึงสิ่งจำเป็นทางการแพทย์ที่ดีขึ้น
รวมสิ่งนี้เข้ากับกระแสตอบรับจากชุมชนผู้ป่วยในการจัดการการอภิปรายบนโซเชียลมีเดียและการวิพากษ์วิจารณ์สาธารณะเกี่ยวกับอุตสาหกรรมและพันธมิตรยาของ JDRF เมื่อไม่นานมานี้และถือเป็นช่วงเวลาที่ท้าทายสำหรับ JDRF ในปีครบรอบปีทองที่สำคัญ
“ สิ่งที่เรากำลังทำอยู่ [ตอนนี้] คือการสร้างแผนภูมิเส้นทางไปข้างหน้า” ดร. Aaron Kowalski ซีอีโอของ JDRF ซึ่งเข้ามารับหน้าที่นั้นเมื่อปีที่แล้วในเดือนเมษายน 2019 (ในฐานะผู้นำคนแรกที่อยู่ร่วมกับ T1D ด้วยตนเอง) แม้จะมีทุกอย่าง แต่เขากล่าวว่านี่เป็นช่วงเวลาที่น่าตื่นเต้นสำหรับการพัฒนาที่อาจเกิดขึ้น
“ เราจำเป็นต้องปรับใช้กับช่วงเวลาการวิจัยที่ดีที่สุดช่วงหนึ่งที่ฉันเคยเห็นในประวัติศาสตร์ของฉันในการวิจัย น่าเสียดายนั่นหมายความว่าเราต้องลดพนักงานและปรับโครงสร้างบทของเราให้เหมาะสมเพื่อที่เราจะได้ใช้ทรัพยากรจำนวนมากที่สุดเพื่อเป็นทุนในภารกิจ”
เมื่อเร็ว ๆ นี้เราได้พูดคุยกับ Kowalski ทางโทรศัพท์เกี่ยวกับการเปลี่ยนแปลง - ไม่ใช่สิ่งที่ใคร ๆ รวมทั้งเขาคาดหวังเมื่อเขาเข้ารับตำแหน่งในช่วงกลางปี 2019
JDRF ปรับโครงสร้างอย่างไร?
นี่เป็นเรื่องราวที่กำลังพัฒนาซึ่งเราคาดว่าจะมีการพัฒนาในอีกไม่กี่เดือนข้างหน้า สิ่งที่เรารู้ในสัปดาห์แรกนี้หลังจากที่องค์กรเปิดเผยวิสัยทัศน์สำหรับอนาคตต่อสาธารณะก็คือมีชิ้นส่วนที่เคลื่อนไหวได้มากมาย
ในฐานะองค์กรที่มีรายได้ 232 ล้านดอลลาร์ในปี 2019 การลดลงของการระดมทุน 40 เปอร์เซ็นต์ถือเป็นส่วนที่หนักของงบประมาณประจำปีของ JDRF ความสูญเสียส่วนใหญ่มาจากการทิ้งงานระดมทุนด้วยตนเองที่เริ่มในเดือนมีนาคมปี 2020 ซึ่งเป็นช่วงที่ไวรัสโคโรนาปิดตัวลงในประเทศเป็นครั้งแรก โดยปกติแล้วการจัดงานในท้องถิ่นหลายร้อยรายการตลอดทั้งปีจะสร้างรายได้ให้กับ JDRF มากกว่าครึ่งหนึ่ง เป็นที่นิยมอย่างมาก
การปิดบทท้องถิ่น
JDRF กำลังรวมและปิดสำนักงานอิฐและปูนที่มีอยู่หลายแห่งทั่วประเทศ แทนที่จะเป็นบทท้องถิ่นกว่า 60 บทที่มีอยู่จะสร้างบทใหม่รวม 29 บทที่มีพื้นที่ทางภูมิศาสตร์ที่ใหญ่ขึ้นและการดำเนินการจากระยะไกลมากขึ้น
“ จิตวิญญาณของบทเหล่านี้จะไม่หายไป” Kowalski กล่าว “ เราไม่ได้ลดปฏิสัมพันธ์ของเรากับผู้คนทั่วประเทศ แต่เพียงแค่ปรับเปลี่ยนบทต่างๆให้ใหญ่ขึ้นและครอบคลุมมากขึ้น เราจะทำให้แน่ใจว่าเรายังคงเป็นตัวแทนของชุมชนที่เราเป็นตัวแทนและเป็นส่วนหนึ่งของชุมชนมาโดยตลอด”
สำนักงานแห่งชาติของ JDRF เน้นย้ำว่าเมืองและชุมชนต่างๆจะยังคงมีตัวแทนและการติดต่อในท้องถิ่นแม้ว่าจะไม่มีสำนักงานตั้งอยู่ในแต่ละภูมิภาคก็ตาม ตัวอย่างเช่นหลายบทของแคลิฟอร์เนียตอนใต้ในเมืองใหญ่เช่นลอสแองเจลิสและซานดิเอโกจะรวมกันเพื่อสร้างบท SoCal เดียว สิ่งเดียวกันนี้จะเกิดขึ้นในฟลอริดาเท็กซัสพื้นที่เกรตเลกส์และส่วนอื่น ๆ ของประเทศ แต่ละบทที่ตั้งขึ้นใหม่จะยังคงมีคณะกรรมการและตัวแทนในท้องถิ่นของตัวเอง Kowalski กล่าว
จนถึงขณะนี้ JDRF ยังไม่เปิดเผยรายชื่อหรือแผนที่ว่าจะมีบทใหม่ทั้งหมด 29 บทที่ใด ส่วนหนึ่งเกี่ยวข้องกับการดูว่าพื้นที่ที่จำเป็นต้องใช้สามารถบริจาคพื้นที่เช่าบางส่วนได้หรือไม่และสิ่งที่สามารถทำได้จริงเราได้รับแจ้ง
การปลดพนักงาน
พนักงาน JDRF 40 เปอร์เซ็นต์เต็มกำลังถูกกำจัด เรากด JDRF สำหรับหมายเลขเฉพาะ แต่องค์กรปฏิเสธที่จะให้ข้อมูลดังกล่าวเนื่องจาก "ความอ่อนไหว" ของข่าว เราได้รับแจ้งว่า JDRF มีพนักงานเกือบ 700 คนในช่วงต้นปีซึ่งหมายความว่าองค์กรจะดำเนินการในขณะนี้โดยมีพนักงานต่ำกว่า 400 คน
โปรดทราบว่าตัวเลขเหล่านี้รวมถึงพนักงานที่ถูกปลดเมื่อต้นปี บุคคลเหล่านั้นส่วนใหญ่ไม่ได้กลับมา เราเคยได้ยินจากบทต่างๆทั่วประเทศว่าพนักงานที่ถูกปลดออกจากงานมีตั้งแต่พนักงานใหม่ที่มีประสบการณ์เพียงสัปดาห์หรือหลายเดือนไปจนถึงพนักงานที่ทำงานเป็นเวลานานซึ่งมีประสบการณ์มากกว่าทศวรรษตั้งแต่เจ้าหน้าที่ภาคสนามไปจนถึงผู้บริหาร
แน่นอนว่า JDRF ขึ้นอยู่กับอาสาสมัครเป็นอย่างมากเช่นกัน บันทึกแสดงให้เห็นว่าองค์กรมีอาสาสมัครมากกว่า 300,000 คนที่ทำงานในคณะกรรมการในบทบาทต่างๆตลอดปี 2019
“ ลองนึกถึงสิ่งนี้เหมือนกับ JDRF ในโรงเรียนเก่าในสมัยก่อนที่มีการสนับสนุนอาสาสมัครมากขึ้น” Kowalski กล่าว “ นั่นคือสิ่งที่เรากำลังก้าวไปสู่ตอนนี้โดยมีโครงสร้างที่ขับเคลื่อนด้วยอาสาสมัครมากขึ้น”
ดังที่กล่าวมาเราได้เห็นโพสต์บางส่วนเกี่ยวกับอาสาสมัครที่ถูกปล่อยให้ไปโดยไม่มีคำอธิบายรวมถึง Randall Barker ซึ่งดำรงตำแหน่ง Advocacy Team Chair ของ West Texas เขาแชร์บนโซเชียลมีเดียว่าเขาได้รับแจ้งว่า JDRF ไม่จำเป็นต้องมีบทบาทดังกล่าวอีกต่อไปและอาจเชื่อมโยงกับการคัดค้านของ JDRF ต่องานสนับสนุนที่แยกต่างหากเกี่ยวกับการกำหนดราคาอินซูลิน
“ การบอกว่าเราขอไม่ให้ผู้คนเป็นผู้สนับสนุนองค์กรอื่น ๆ นั้นไม่ถูกต้องทั้งหมด” Kowalski กล่าว “ สิ่งที่เราพยายามจะไม่ทำคือมีการหารือเกี่ยวกับนโยบายข้ามวัตถุประสงค์ในวอชิงตัน ถ้าฉันขอให้สมาชิกสภาคองเกรสทำสิ่งนี้ในวันพรุ่งนี้จากนั้นให้มีองค์กรอื่นในวันถัดไปขอให้พวกเขาทำสิ่งที่แตกต่างออกไปนั่นทำให้สมาชิกสภาคองเกรสสับสน นั่นคือทั้งหมดที่เรากังวล”
การรวมเหตุการณ์
เช่นเดียวกับองค์กรอื่น ๆ ทั่วประเทศ JDRF ได้ยกเลิกกิจกรรมแบบตัวต่อตัวทั้งหมดอย่างเป็นทางการจนถึงเดือนกันยายนและหลายคนคาดว่าจะดำเนินต่อไปจนถึงสิ้นปี 2563
ในอนาคตด้วยการรวมบทเหตุการณ์ในบุคคลจะถูกลดขนาดลงและเจ้าหน้าที่กิจกรรมจะถูกหมุนเวียนไปรอบ ๆ Kowalski กล่าว ตัวอย่างเช่นพวกเขาอาจมีทีมที่เกี่ยวข้องในการวางแผนการเดินหาทุนการประชุมสุดยอดหรืองานกาล่าที่ไม่ได้เชื่อมโยงกับบทใดบทหนึ่ง แต่เดินทางไปรอบ ๆ และช่วยเหลือในการประสานงานกิจกรรม
ลดเงินเดือน
JDRF ดำเนินการลดค่าจ้าง 20 เปอร์เซ็นต์เมื่อต้นปีพร้อมกับการลดค่าใช้จ่ายของพนักงาน
ในการอ้างอิงถึงการลดเหล่านี้ Kowalski กล่าวว่า“ เราต้องการเงินจำนวนมากที่สุดเพื่อไปสู่ภารกิจของเรา…เมื่อเผชิญกับวิกฤตนี้นั่นหมายถึงการดูว่าเราทำธุรกิจอย่างไรและตรวจสอบให้แน่ใจว่าในขณะที่เราก้าวไปข้างหน้าเราจะมีประสิทธิภาพมากที่สุด ในการให้ทุนสนับสนุนการวิจัยและผลักดันนโยบายที่ดีขึ้นเพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยโรคเบาหวาน”
ในขณะนี้เราได้รับแจ้งว่าจะไม่มีการลดค่าใช้จ่ายเพิ่มเติม
ทุนวิจัยถูกตัด
ตัวเลขรายงานประจำปีในปี 2019 แสดงให้เห็นว่า 121.5 ล้านดอลลาร์ (หรือ 52 เปอร์เซ็นต์ของกระแสรายได้โดยรวม) ไปให้นักวิจัย 400 คนใน 21 ประเทศ นอกจากนี้รายงานประจำปียังแสดงให้เห็นว่าเงินช่วยเหลือจำนวน 89.1 ล้านดอลลาร์โดยมากกว่าครึ่งหนึ่งของผู้ที่ให้ความสำคัญกับการรักษาและส่วนที่เหลือมุ่งเป้าไปที่การ "ปรับปรุงชีวิต" ซึ่งรวมถึงเทคโนโลยีและการรักษาใหม่ ๆ $ 16 ล้านไปสู่การทดลองทางคลินิกมากกว่า 70 รายการ
“ เราจะต้องลดเงินช่วยเหลือบางส่วนลง แน่นอนว่ามันจะต้องเจ็บปวด เป็นเรื่องที่เข้าใจได้และฉันคาดว่าผู้ตรวจสอบบางคนจะไม่พอใจ เรากำลังทำทุกอย่างเท่าที่ทำได้เพื่อหาทุนสนับสนุนการวิจัยให้มากที่สุดแม้ในช่วงวิกฤตนี้ก็ตาม” Kowalski กล่าว
เรากดเพื่อขอรายละเอียดเกี่ยวกับทุนวิจัยที่ได้รับผลกระทบหรือแม้แต่โครงการทั่วไปหรือพื้นที่วิจัยที่ได้รับผลกระทบ แต่องค์กรปฏิเสธที่จะอธิบายอย่างละเอียด พวกเขาตั้งข้อสังเกตว่าทุกอย่างในหน้าการวิจัยอยู่ภายใต้การนำของดร. Sanjoy Dutta และต้องได้รับการตรวจสอบและอนุมัติจากคณะกรรมการวิจัยก่อน
นับตั้งแต่การประกาศปรับโครงสร้าง JDRF ได้กล่าวว่ามีแผนที่จะออกเงินให้ใหญ่ขึ้น แต่ทุนน้อยลงและสิ่งเหล่านี้จะมุ่งเน้นไปที่การเปลี่ยนแปลงมากที่สุดและการวิจัยที่มุ่งเน้นผลลัพธ์อย่างรวดเร็ว
นักวิจัยเพียงไม่กี่คนที่เราได้พูดคุยเพื่อทราบว่าพวกเขาตระหนักถึงการปิดห้องปฏิบัติการเฉพาะและทุนและโครงการต่างๆที่ถูกเฉือนออกไปและพวกเขาบอกกับเราว่าเพื่อนร่วมงานยังคงกังวลว่าการวิจัยเพิ่มเติมอาจอยู่ในขั้นตอนการสับ เป็นผลให้ส่วนใหญ่ปฏิเสธที่จะเผยแพร่ชื่อหรือห้องปฏิบัติการของตนเนื่องจากกลัวว่าจะได้รับผลกระทบต่อกระบวนการดังกล่าว
นักวิจัยด้านต่อมไร้ท่อในเด็กคนหนึ่งและสาวประเภท 1 ที่รู้จักกันมานานในชุมชนวิจัย T1D กล่าวว่าเขาได้ยินมาว่าแม้บางโครงการที่ดูเหมือนว่า "แตะต้องไม่ได้" ก็กำลังถูกตัดออกไป
“ ฉันคิดว่าคุณจะรู้สึกได้ถึงความเลวร้ายเมื่อคุณเห็นบางคนที่ถูกปลดออกจากองค์กร - คน [ที่เคย] เป็นแนวหน้าในการพัฒนากระบวนทัศน์การวิจัยทางคลินิกในปัจจุบันลำดับความสำคัญ” เขาเขียนโดยตรง ข้อความถึง DiabetesMine “ ฉันคิดว่าพวกเขาทุกคนกลัวทั้งในแง่ส่วนตัวและอาชีพ แต่ยังเกี่ยวกับวิธีการที่การตัดสินใจของ JDRF อาจจะพลิกโฉมการวิจัย T1D ในอีกหลายปีข้างหน้า พื้นที่และผู้ตรวจสอบจะยังคงอยู่หรือถูกกำจัดตามการตัดสินใจเหล่านี้”
ในระยะสั้นยังไม่มีความชัดเจนว่าอะไรคือสิ่งที่ถูกตัดออกและการทดลองทางคลินิกหลายสถานที่ที่มีราคาแพงกว่าหรือในพื้นที่เป้าหมาย (เทียบกับวิทยาศาสตร์ทั่วไปและในขั้นตอนก่อนหน้าของการวิจัย) อาจถูกกำหนดเป้าหมายในตอนนี้
“ ไม่น่าเป็นไปได้ที่เราจะรู้สึกว่าพวกเขาตัดสินใจโดยที่เราทุกคนสนับสนุน” เอนโดผู้ป่วยเด็กกล่าวเสริม “ ฉันหวังว่าเราจะพบโอกาสที่จะแข็งแกร่งขึ้นในฐานะชุมชนที่มีวิสัยทัศน์มากมาย ความหวังของฉันคือนี่จะเป็นช่วงเวลาที่ดีในการฟื้นฟูความสัมพันธ์ของบุคคลที่มี T1D และนักวิทยาศาสตร์ที่สนใจเกี่ยวกับปัญหานี้เพื่อสร้างเป้าหมายเหล่านี้ขึ้นใหม่โดยร่วมมือกับชุมชน”
เกี่ยวกับการทำงานกับยา
สำหรับความร่วมมือด้านยาและอุตสาหกรรม Kowalski ชี้ให้เห็นว่าเงินไม่ได้เหือดแห้งในระหว่างการระบาดใหญ่นี้ แต่ JDRF หลายล้านรายได้รับจาก Pharma ต่อปีเท่ากับน้อยกว่า 2 เปอร์เซ็นต์ของงบประมาณขององค์กรเขากล่าวเสริมด้วยเงินจำนวนดังกล่าวถูกนำไปที่การศึกษาและการสร้างความตระหนัก
Kowalski ยืนยันว่า บริษัท เหล่านี้มีส่วนสำคัญในการทำงานของ JDRF สำหรับ D-Community
“ ฉันเชื่อมั่นว่าเราต้องทำงานร่วมกับฟาร์มา พวกเขามอบโซลูชันที่เราใช้” Kowalski กล่าว “ ความจริงที่ว่าอินซูลินมีราคาสูงนั้นเป็นเรื่องที่น่าตกใจและเรากำลังต่อสู้กับเรื่องนั้น และใช่เรา คือ เรียกพวกเขาออกมา แต่เงินที่เราได้รับจาก Pharma จะนำไปสู่กิจกรรมการศึกษาที่ช่วยเหลือผู้ป่วย T1D และโดยส่วนตัวแล้วฉันคิดว่าไม่เป็นไรเพราะมันไม่ได้มีอิทธิพลต่อการตัดสินใจของเรา แต่อย่างใด ผู้คนมีมุมมองที่แตกต่างกันเกี่ยวกับวิธีที่พวกเขาจะสนับสนุน แต่นี่คือวิธีที่เรากำลังทำอยู่”
ในฐานะตัวอย่างของความสัมพันธ์แบบคู่นี้ Kowalski ตั้งข้อสังเกตว่า JDRF สามารถร่วมมือกับ Medtronic ในการพัฒนาระบบการจัดส่งอินซูลินแบบวงปิดแบบไฮบริดครั้งแรกได้อย่างไร แต่ยังสนับสนุนผ่านแคมเปญ JDRF # Coverage2Control เพื่อประท้วงข้อตกลงพิเศษของ บริษัท กับ UnitedHealthcare (UHC) ที่ล็อกไว้ ผู้ป่วยในผลิตภัณฑ์ Medtronic
JDRF จัดการประชุมกับผู้นำ UHC หลายครั้งซึ่งองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรโต้แย้งว่า บริษัท ประกันภัยไม่ควร จำกัด การเข้าถึงผู้ป่วยไปยังปั๊มอินซูลินยี่ห้ออื่น ๆ สิ่งนี้ช่วยปรับเปลี่ยนนโยบายของ UHC ในเดือนกรกฎาคม 2020 เพื่อให้ครอบคลุมปั๊มอินซูลินควบคู่ด้วย Kowalski กล่าว
“ เราไม่ควรทำงานร่วมกับ Tandem, Medtronic และ Insulet ใช่หรือไม่? หรือเด็กซ์คอมเมื่อพวกเขากำลังจะเลิกกิจการและเราได้ให้ทุนการทดลอง ... นั่นเป็นสิ่งที่ไม่ดีสำหรับผู้ที่สวม CGM [การตรวจสอบระดับน้ำตาลอย่างต่อเนื่อง] ในตอนนี้” เขาถาม.
เกี่ยวกับการรวมตัวกัน
Kowalski ตั้งข้อสังเกตว่าเมื่อเขาเข้ารับตำแหน่งซีอีโอในเดือนเมษายน 2019 ลำดับความสำคัญคือการปรับปรุงความครอบคลุมของ JDRF ในช่วงต้นปี 2020 องค์กรได้เริ่มสร้างกลุ่มงานที่มีความหลากหลายและรวมเข้าไว้ด้วยกันเพื่อสำรวจว่าจะทำอะไรได้มากขึ้นและจะก้าวไปข้างหน้าได้อย่างไร
“ ฉันอยากจะลองและสร้างความหลากหลายให้กับ JDRF โดยหลัก ๆ แล้วเกี่ยวกับประชากรผิวดำและฮิสแปนิกเนื่องจากความขาวโดยรวมของเรา” เขากล่าว “ แล้ว COVID-19 ก็เกิดขึ้นและมันก็หลุดจากเรดาร์ไปชั่วครั้งชั่วคราว”
ในขณะที่ขบวนการ #BlackLivesMatter เข้าสู่ระดับใหม่ของการมองเห็นในระดับชาติ JDRF รู้ว่าต้องทำอะไรบางอย่าง
“ เห็นได้ชัดว่าเราต้องส่องกระจกเพื่อกระตุ้นให้เกิดการกระทำจริงไม่ใช่แค่พูดคุย ดังนั้นเราจึงได้กลุ่มที่มีความหลากหลายและรวมเข้าด้วยกันและขอให้หญิงสาวชาวแอฟริกัน - อเมริกัน (บางคน) เน้นย้ำประสบการณ์บางอย่างของพวกเขากับโรคเบาหวานประเภท 1” เขากล่าว
น่าเสียดายที่โพสต์โซเชียลมีเดียของ JDRF ที่เผยแพร่ในวันที่ 19 มิถุนายนซึ่งเป็นวันหยุดของรัฐบาลกลางของ Juneteenth ซึ่งเป็นวันครบรอบการปลดปล่อยผู้ที่ถูกกดขี่ในสหรัฐอเมริกาไม่ได้ดำเนินไปตามแผน JDRF ถูกเรียกร้องให้ไม่ปกป้องผู้หญิงผิวสีที่พวกเขาขอให้แบ่งปันเรื่องราวของพวกเขาทางออนไลน์เมื่อสมาชิกคนอื่น ๆ ของ D-Community แสดงความคิดเห็นโดยไม่สนใจประสบการณ์ส่วนตัวเหล่านั้น ในที่สุดองค์กรก็ตอบกลับด้วยคำสั่งเป็นลายลักษณ์อักษรและวิดีโอโดย Kowalski
“ สิ่งที่เกิดขึ้นถือเป็นความผิดพลาดอย่างมหันต์และเป็นความผิดพลาดอย่างสิ้นเชิง” โควาลสกียอมรับ “ ทั้งหมดนี้ทำให้เราเห็นว่านอกเหนือจากการเริ่มต้นความหลากหลายและการรวมกลุ่มงานแล้วเรายังต้องการการดำเนินการที่จับต้องได้ สิ่งที่เรากำลังทำคือเจตนาอย่างเต็มที่ที่จะลดช่องว่างเหล่านี้…. เนื่องจากเราไม่สามารถมีคนที่ถูกกีดกันจากความก้าวหน้าที่เรากำลังช่วยสนับสนุน ฉันคิดว่าสิ่งนี้ส่องสว่างไปยังพื้นที่ที่ต้องการความสนใจมากขึ้นไม่ว่าในกรณีใด ๆ ”
การเปลี่ยนแปลงข้อความสนับสนุน
ในขณะเดียวกันยังไม่มีความชัดเจนว่าทีมผู้ให้การสนับสนุน JDRF ระดับแนวหน้าได้รับผลกระทบจากการตัดทอนอย่างไรโดยสำนักงานระดับชาติปฏิเสธที่จะร่างจำนวนพนักงานหรืออาสาสมัครใหม่
แต่การเปลี่ยนแปลงที่น่าสังเกตอย่างหนึ่งในปีนี้ในการส่งข้อความถึงผู้สนับสนุนมีความเฉพาะเจาะจงกับผลของการระบาด: แทนที่จะสนับสนุนให้มีการต่ออายุโครงการโรคเบาหวานพิเศษ (SDP) ที่มีมาตั้งแต่ปี 1997 และปัจจุบันมีกำหนดจะหมดอายุในเดือนพฤศจิกายน 2020 JDRF จะเพิ่มด้วย เพื่อบรรเทาทุกข์ของรัฐบาลกลางให้กับองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรขนาดกลาง
“ ปัจจุบันองค์กรอย่าง JDRF ต้องการการสนับสนุนดังกล่าวมากกว่าที่เคย” Kowalski กล่าว
สำหรับการวิพากษ์วิจารณ์เป็นที่น่าสังเกตว่า JDRF เคยมีนักวิจารณ์ในอดีตตลอดหลายปีที่ผ่านมาโดยมุ่งเน้นไปที่ทุกสิ่งตั้งแต่ความสัมพันธ์ด้านยาและอุตสาหกรรมไปจนถึงจำนวนเงินทุนในการวิจัยการรักษาจนถึงระดับความสนใจของผู้ใหญ่ที่มี T1D กับเด็กและครอบครัว
Kowalski ตระหนักดีว่าทั้งหมดนี้เชื่อมโยงกับ“ เรื่องเล่าและความรู้สึกที่มีมายาวนาน” ซึ่งประกอบไปด้วยวิกฤตในการระดมทุนในปัจจุบันนี้
“ ทุกอย่างได้รับความโกรธจาก COVID” เขากล่าว “ ฉันรู้สึกมั่นใจ 100 เปอร์เซ็นต์ว่า JDRF พยายามทำในสิ่งที่ถูกต้อง”
เขาเสริมว่าแม้ว่าการปรับโครงสร้างอาจเป็นเรื่องที่เจ็บปวด แต่บางส่วนก็มีความจำเป็นและอาจจะเกินกำหนดและเขายังคงมองโลกในแง่ดีสำหรับอนาคต การมองโลกในแง่ดีนั้นสะท้อนออกมาจากอาสาสมัครและเจ้าหน้าที่ของ JDRF หลายคนแม้บางคนจะได้รับผลกระทบจากการสูญเสียงานเมื่อเร็ว ๆ นี้
Barker ซึ่งตั้งอยู่ในรัฐเท็กซัสกล่าวว่าเขายังคงเป็นผู้สนับสนุน JDRF และเชื่อมั่นในสิ่งที่พวกเขาทำเพื่อชุมชน T1D “ หวังว่าการปรับโครงสร้างจะเป็นการปรับเปลี่ยนนโยบายบางอย่างที่ส่งผลเสียต่ออาสาสมัครของพวกเขาด้วย” เขากล่าวเสริม
ในรัฐเคนตักกี้ D-Mom และพอลล่าแฟร์ไชลด์หัวหน้าอาสาสมัครที่รู้จักกันมานานกล่าวว่าในขณะที่ต้องปวดใจเมื่อเห็นความยากลำบากและการปลดพนักงานของ JDRF เหล่านี้ในทางที่การลดขนาดจะทำให้องค์กรกลับมาสู่จุดเริ่มต้นขององค์กรในช่วงทศวรรษ 1970 เมื่ออาสาสมัครเป็นผู้นำเป็นหลัก
“ ผู้นำอาสาสมัครของเราพร้อมที่จะพยายามเติมเต็มช่องว่างและขับเคลื่อนภารกิจไปข้างหน้าต่อไป” แฟร์ไชลด์ผู้มีความตั้งใจที่จะทำหน้าที่อาสาสมัครของเธอต่อไปในฐานะประธานทีมสนับสนุนของมิดเวสต์
“ ความขาดแคลนทางเศรษฐกิจอันเป็นผลมาจากการระบาดครั้งนี้มีมาก แต่แรงผลักดันและความมุ่งมั่นของเรามีมากขึ้น หลายชีวิตขึ้นอยู่กับงานวิจัยที่ประเมินค่าไม่ได้ให้เรายอมแพ้ ฉันไม่ต้องการสูญเสียโมเมนตัมและฉันไม่ต้องการให้นักวิทยาศาสตร์และนักวิจัยที่น่าทึ่งทำลายชื่อเสียงของสาเหตุหรือเลือกที่จะไปสู่ประเด็นอื่น ๆ ” แฟร์ไชลด์กล่าวเสริม
.jpg)
