อยากรู้เกี่ยวกับระบบ "ตับอ่อนเทียม" ที่มีอยู่ในขณะนี้และคุณจะใช้ระบบนี้เพื่อปรับปรุงการจัดการโรคเบาหวานของคุณได้อย่างไร? เรามีข่าวดี! Dana Lewis ผู้ริเริ่มที่อยู่เบื้องหลังระบบ“ วงปิด” แบบโฮมเมดเครื่องแรก OpenAPS กำลังเปิดตัวคู่มือการใช้งานใหม่บนเว็บฟรี!
eBook เล่มใหม่ของเธอสำหรับผู้ป่วยที่มีชื่อว่า "การจัดส่งอินซูลินอัตโนมัติ: ตับอ่อนเทียม" ระบบวงปิด "สามารถช่วยคุณในการอยู่ร่วมกับโรคเบาหวานได้อย่างไร" เริ่มต้นด้วยคำอธิบายและคำพูดที่สร้างแรงจูงใจ:
“ การส่งอินซูลินอัตโนมัติเป็นเทคโนโลยีสำหรับจัดการโรคเบาหวานประเภท 1 ที่มีหลายชื่อไม่ว่าจะเป็นไฮบริดหรือลูปปิดเต็มระบบตับอ่อนเทียม (APS) "การวนซ้ำ" และอื่น ๆ แต่ไม่ว่าคุณจะเรียกมันว่าอะไรระบบการจัดส่งอินซูลินอัตโนมัตินั้นไม่เหมือนกันทั้งหมด คุณมีทางเลือกตั้งแต่ประเภทของตัวปั๊มอินซูลินและ CGM ที่คุณต้องการใช้อัลกอริทึมและตัวควบคุมไปจนถึงตัวเลือกการทำงานร่วมกันและการตรวจสอบระยะไกลและอื่น ๆ เช่นเดียวกับการเปลี่ยนจากการฉีดหลายครั้งทุกวันเป็นการปั๊มอินซูลินการเปลี่ยนจากเบาหวานด้วยตนเองไปเป็นการให้อินซูลินแบบอัตโนมัติมีช่วงการเรียนรู้…แน่นอนว่าคุณสามารถจัดการได้”
* ทบทวนพื้นฐานของเทคโนโลยี Artificial Pancreas (AP) *
หนังสือเล่มนี้ประกอบไปด้วยแปดส่วนที่อ่านง่ายตั้งแต่การอธิบายระบบและเหตุผลที่ใครบางคนต้องการใช้หนึ่งระบบไปจนถึงการเลือกระบบ AP ที่เหมาะกับคุณไปจนถึงการแก้ไขปัญหาคำแนะนำและเคล็ดลับและแม้แต่ส่วนเกี่ยวกับแพทย์และระบบ AP และสิ่งที่ควรทราบเกี่ยวกับงานวิจัยล่าสุด
นอกจากนี้ยังมีคำนำที่ยอดเยี่ยมของ Aaron Kowalski ซึ่งเป็นหัวหอกในโครงการ Artificial Pancreas (AP) แห่งชาติของ JDRF ก่อนที่จะได้รับตำแหน่งซีอีโอขององค์กรเมื่อไม่นานมานี้ เขาอธิบายผู้เขียน Dana Lewis ว่าเป็น“ ผู้มีวิสัยทัศน์ที่แท้จริง…ผู้ซึ่งมีและยังคงสร้างความแตกต่างอย่างมากในด้านโรคเบาหวานและได้ปรับปรุงชีวิตหลายพันชีวิตที่มีบทบาทสำคัญในองค์ประกอบสำคัญของการปฏิวัติครั้งนี้: กระแสหลักของ do-it- ด้วยตัวคุณเอง (DIY) การส่งอินซูลินโดยอัตโนมัติ”
นอกจากนี้เขายังเขียนว่า“ คุณอาจกำลังถามว่าทำไมอดีตหัวหน้าโครงการตับอ่อนเทียมของ JDRF ถึงโน้มน้าวระบบ DIY ... เป็นเพราะระบบ DIY และระบบเชิงพาณิชย์ไม่ได้มีไว้สำหรับใช้ร่วมกัน! JDRF ได้ใช้ทรัพยากรจำนวนมากเพื่อเร่งการพัฒนาและความพร้อมใช้งานของ AP หรือระบบส่งอินซูลินอัตโนมัติ (ระบบ AID) …เราต้องการโซลูชันเหล่านี้เมื่อหลายปีก่อนไม่ใช่หลายปีต่อจากนี้ ชุมชน DIY จับวัวโดยใช้แตรรวมอุปกรณ์ทางการแพทย์เข้ากับโทรศัพท์มือถือและนาฬิกาและเทคโนโลยีอื่น ๆ ที่ไม่ใช่ทางการแพทย์และเริ่มแก้ไขปัญหาอย่างรวดเร็วและพัฒนาและพัฒนาโซลูชันที่เพิ่มมูลค่าให้กับพวกเขา - ชุมชน โซลูชันเหล่านี้ตอบสนองทั้งสองด้านของสมการ - ปรับปรุงการควบคุมระดับน้ำตาลและลดภาระในการจัดการโรคเบาหวาน!”
พูดได้ดี!
เราได้พูดคุยกับ Dana เกี่ยวกับผลงานที่ก้าวหน้าของเธอและรายละเอียดของคู่มือ AP ที่ไม่เหมือนใครเล่มใหม่นี้:
DM) เฮ้ Dana ตั้งแต่สร้างระบบ OpenAPS ร่วมกับ Scott Leibrand ซึ่งเป็นหุ้นส่วนของคุณในปี 2015 คุณก็กลายเป็นคนดังไปแล้ว คุณคิดว่าเป็นอย่างไร
DL) เป็นประสบการณ์ที่ดีมากที่มีคนวิ่งมากอดฉันและถ่ายเซลฟี่กับฉันด้วยความตื่นเต้น! แต่นอกเหนือจากนั้นฉันไม่คิดว่าจะมีอะไรเปลี่ยนแปลงไปมากนักตั้งแต่เริ่มทำโครงการ DIY เบาหวาน ฉันได้รับความช่วยเหลือจากผู้คนจำนวนมากในชุมชนของเรามานานและฉันยังคงรู้สึกว่ามีภาระหน้าที่ในระดับเดียวกันที่จะต้อง "จ่ายเงินไปข้างหน้า" ต่อไปและช่วยเหลือผู้คนให้ได้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ในการเข้าถึงเทคโนโลยี APS ที่พวกเขาเลือก นั่นคือเป้าหมายในการขับเคลื่อนที่อยู่เบื้องหลัง OpenAPS เป็นการเคลื่อนไหวจากการเดินทางและนั่นก็ยังเป็นสิ่งที่ฉันรู้สึกถึงมันในวันนี้
ฉันชอบความสบายใจที่จะเข้านอนตอนกลางคืนและใช้ชีวิตทุกวันโดยไม่ต้องกังวลเรื่องโรคเบาหวานและชอบฟังเรื่องราวว่าความพยายามของเราทำให้คนอื่นได้รับอิสรภาพแบบเดียวกันได้อย่างไร ฉันต้องการทำทุกอย่างเท่าที่ทำได้เพื่อช่วยให้คนอื่น ๆ มีคุณภาพชีวิตที่ดีที่สุดเท่าที่จะทำได้ในขณะที่เราทุกคนยังต้องอยู่กับโรคเบาหวาน
และมันเปลี่ยนเส้นทางอาชีพของคุณอย่างไร?
ฉันได้เรียนรู้หลายสิ่งหลายอย่างผ่าน OpenAPS และโครงการ #WeAreNotWaiting อื่น ๆ ที่เกี่ยวข้องในช่วง 5 ปีที่ผ่านมา หลายคนคิดว่าฉันเป็นวิศวกร / นักพัฒนาโดยการฝึกอบรม แต่จริงๆแล้วฉันมาจากภูมิหลังด้านการสื่อสาร! ฉันได้เรียนรู้การเขียนโปรแกรมวิทยาศาสตร์ข้อมูล ฯลฯ มาบ้างแล้วและการรวมกันของสิ่งเหล่านี้ทำให้ตอนนี้ฉันก้าวเข้าสู่บทบาทการวิจัยและใช้เวลาในการอำนวยความสะดวกและทำโครงการวิจัยมากขึ้น ตอนนี้ฉันคิดว่าอาชีพของฉันเป็น“ นักวิจัยอิสระ”
โครงการนวัตกรรมโอเพ่นซอร์ส / ผู้ป่วยที่คุณกำลังดำเนินการอยู่ตอนนี้มีอะไรบ้าง
ฉันยังคงทำงานทุกอย่างเกี่ยวกับ OpenAPS และ #WeAreNotWaiting ในเวลาที่ "ว่าง" ของฉันแน่นอน! แต่ตอนนี้ฉันใกล้จะสิ้นสุด (ในเดือนกันยายน) ของโครงการ“ Opening Pathways” ซึ่งกำลังมองหาอุปสรรคในการปรับขนาดนวัตกรรมของผู้ป่วยและการวิจัยทุกประเภท เป็นเรื่องที่น่าสนใจมากที่ได้ค้นพบว่านอกเหนือจากทรัพยากรที่มากขึ้นสำหรับนักประดิษฐ์ผู้ป่วยแล้วยังมีความต้องการ“ พันธมิตร” (เช่นนักวิจัยทางวิชาการ) ที่ต้องการช่วยทำงานกับผู้ป่วยและทำงานร่วมกันเป็นอย่างมาก แต่อาจไม่รู้วิธีที่ดีที่สุด ที่จะเริ่มต้น.
วิธีหนึ่งที่ฉันพยายามส่งเสริมให้มีการทำงานร่วมกันประเภทนี้มากขึ้นโดยเฉพาะในโลกของโรคเบาหวานคือการใช้ OpenAPS Data Commons ด้วยการแบ่งปันข้อมูลที่ชุมชนบริจาคให้กับนักวิจัยทำให้เราสามารถสำรวจลึกลงไปในหัวข้อที่เรา (ชุมชนโรคเบาหวาน) สนใจและได้รับนักวิจัยจำนวนมากขึ้นที่สนใจในการทำงานในพื้นที่ T1D
ตัวอย่างเช่นเมื่อปีที่แล้วฉันเริ่มพูดคุยกับนักวิจัยชื่อ Azure Grant ในการประชุม Quantified Self ซึ่งได้ศึกษาข้อมูล Freestyle Libre จากบุคคลสองสามคนที่ไม่เป็นโรคเบาหวาน หลังจากผลลัพธ์เบื้องต้นที่น่าสนใจจากการเปรียบเทียบข้อมูลของเธอกับข้อมูลของเราจากบุคคลที่มี T1D เราตอบสนองต่อ JDRF RFP เพื่อทำงานในโครงการที่มี Tidepool Big Data Donation Project Azure พร้อมด้วยที่ปรึกษาคนหนึ่งของเธอ Lance Kriegsfeld (ศาสตราจารย์ด้านจิตวิทยาประสาทวิทยาและต่อมไร้ท่อที่ UC Berkeley) ตกลงที่จะเป็นพันธมิตรกับฉันและดำเนินโครงการนี้โดยเป็นส่วนหนึ่งของงานปริญญาเอกของเธอที่นั่น ตอนนี้เราได้รับทุนสนับสนุนหนึ่งปีจาก JDRF และจะทำการศึกษาระยะยาวครั้งแรกเพื่อกำหนดลักษณะจังหวะทางชีววิทยาใน T1D ซึ่งสามารถใช้เพื่อแจ้งการปรับปรุงและปรับแต่งระบบลูปปิดในแบบของคุณ เช่นเดียวกับโครงการอื่น ๆ ของฉันเราวางแผนที่จะแบ่งปันความรู้และเครื่องมือทั้งหมดที่สร้างขึ้นในชุมชนโอเพ่นซอร์สเพื่อให้ผู้อื่นทำงานด้วยและต่อยอด
ฉันภูมิใจที่ได้เป็นส่วนหนึ่งของโครงการ OPEN ใหม่ (ผลลัพธ์ของหลักฐานผู้ป่วยด้วยนวนิยายเทคโนโลยีตับอ่อนประดิษฐ์ที่ต้องทำด้วยตัวเอง) OPEN รวบรวมกลุ่มผู้คิดค้นนวัตกรรมผู้ป่วยแพทย์นักสังคมศาสตร์นักวิทยาศาสตร์คอมพิวเตอร์และองค์กรผู้ให้การสนับสนุนผู้ป่วยในระดับนานาชาติและระหว่างประเทศและระหว่างภาคเพื่อสร้างฐานหลักฐานโดยรอบผลกระทบของ DIYAPS เป็นเรื่องที่ยอดเยี่ยมที่มีเงินทุนเพื่อนำนักวิจัยมาร่วมโต๊ะเพื่อประเมิน DIYAPS และประเมินผลกระทบและความรู้ของชุมชน DIYAPS ทั้งหมดนี้มีเป้าหมายในการแบ่งปันอย่างเปิดเผยกับชุมชนอย่างต่อเนื่องตลอดจนอำนวยความสะดวกในการพัฒนาและนวัตกรรมในอนาคตในทุกภาคส่วน . ฉันเป็นผู้นำร่วม (ร่วมกับ Adrian Tappe ซึ่งเป็นหนึ่งในผู้พัฒนาและดูแล AndroidAPS) แพ็คเกจการพัฒนา / วิเคราะห์ทางเทคนิคและฉันรู้สึกตื่นเต้นที่ได้ทำงานร่วมกับนักวิทยาศาสตร์ข้อมูลอีกหลายคนในการวิเคราะห์ข้อมูลเกี่ยวกับบางส่วนของเรา คำถามวิจัยลำดับความสำคัญเกี่ยวกับการเจริญเติบโตและ T1D รอบประจำเดือน ฯลฯ
ด้วยผู้เล่นในอุตสาหกรรมจำนวนมากที่เข้าใกล้การเปิดตัวระบบ AID เชิงพาณิชย์ (การจัดส่งอินซูลินอัตโนมัติ) คุณคิดว่าตัวเลือก DIY จะเริ่มละลายหายไปหรือไม่?
ฉันคิดว่าเรายังคงต้องการตัวเลือกให้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้ทั้งในเชิงพาณิชย์และแบบ DIY! อาจมีบางประเทศที่มีตัวเลือกเชิงพาณิชย์หลายตัวให้เลือก (จะไม่ดีไปกว่านี้!) แต่ยังมีอีกหลายแห่งที่การระดมทุน / การเข้าถึง / ความครอบคลุมในการปั๊มและ CGM มี จำกัด และในทำนองเดียวกันการระดมทุน / การเข้าถึง / ความครอบคลุมไปยัง APS จะ ยังมีจำนวน จำกัด ในพื้นที่เหล่านั้นและสำหรับส่วนต่างๆของชุมชนที่ต้องการคุณสมบัติขั้นสูงสุดโดยเร็วและการปรับแต่งมากที่สุดไม่ว่าพวกเขาจะอยู่ที่ใดฉันคาดว่าระบบ DIY จะยังคงใช้งานได้ต่อไป
คู่มือเล่มใหม่สำหรับผู้ใช้เป็นงานแห่งความรักหรือเป็นส่วนหนึ่งของโครงการที่ได้รับทุน?
เป็นงานแห่งความรัก 100%! ฉันได้ไตร่ตรองถึงวิธีที่เรารวบรวมความรู้บางอย่างที่ฝังอยู่ในบล็อกโพสต์ "เก่า ๆ " ในช่วง ~ 5 ปีที่ผ่านมาของชุมชน DIY และทำให้ผู้คนที่เพิ่งรู้จัก APS เป็นคนใหม่ ข้อมูล "เก่า" บางส่วนยังคงมีความเกี่ยวข้อง 100% ในปัจจุบัน แต่ไม่น่าจะพบได้เว้นแต่จะมีคนโชคดีและสะดุดด้วยข้อความค้นหาที่ถูกต้อง
นั่นคือที่มาของแนวคิดสำหรับหนังสือเล่มนี้: เพื่อรวบรวมความรู้ที่มีอยู่และการใช้งาน APS ที่ประสบความสำเร็จในโลกแห่งความเป็นจริงไม่ว่าจะเป็นแบบ DIY หรือเชิงพาณิชย์และช่วยให้ผู้ที่เพิ่งเริ่มใช้ APS ได้รับความสะดวกสบายมากขึ้นในการทำความเข้าใจเทคโนโลยีใหม่วิธีการสร้าง ทางเลือกสำหรับระบบทำความเข้าใจส่วนประกอบและค้นหาวิธีใช้ชีวิตจริงด้วยระบบวงปิด
และหนังสือเล่มนี้สามารถดาวน์โหลดได้ฟรี ... ?
ใช่หนังสือมีให้เลือก 4 รูปแบบ: 1) เว็บไซต์ฟรี (ArtificialPancreasBook.com); 2) ดาวน์โหลด PDF ฟรี 3) รุ่น Kindle; และ 4) ขณะนี้มีจำหน่ายใน Amazon แล้ว
เช่นเดียวกับหนังสือของลูก ๆ ฉันวางแผนที่จะบริจาคสำเนาให้กับห้องสมุดและใช้เงินที่เหลือจากการขายหนังสือเพื่อบริจาคให้กับ Life For A Child
เป้าหมายของคุณกับหนังสือเล่มนี้คืออะไร? คุณคิดว่าความสำเร็จคืออะไร?
ความสำเร็จจะเป็นคนที่อ่านหนังสือและเดินจากไปโดยรู้สึกเหมือนว่าตอนนี้พวกเขาเข้าใจแล้วว่า APS / closed loop คืออะไรและมันจะเหมาะกับพวกเขาอย่างไร (หรืออาจไม่) ฉันได้เขียนไว้โดยกำหนดเป้าหมายไปยังผู้ที่ใหม่กว่าสำหรับ APS แต่ฉันรู้สึกประหลาดใจอย่างมากที่ได้ยินจากผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพ (ซึ่งมีประเภทที่ 1 ด้วยตัวเองและใช้ระบบวงปิด DIY ด้วย) ซึ่งตรวจสอบหนังสือในช่วงต้นว่าเธอได้เรียนรู้ใหม่ ๆ หลายอย่าง หลังจากอ่านจบแล้วด้วย!
หนังสือเล่มนี้จะไม่ตอบทุกคำถามที่มีรายละเอียดเกี่ยวกับระบบใดระบบหนึ่ง - และหนังสือเล่มนี้ไม่ได้หมายถึงคำแนะนำที่ชัดเจนสำหรับระบบใดระบบหนึ่งด้วย มีลิงก์ไปยังโครงการ DIY แต่ละโครงการและฉันจะเพิ่มลิงก์เพิ่มเติมเมื่อระบบใหม่ ๆ เข้าสู่ตลาดการค้า แต่นี่อาจเป็น“ การอ่านครั้งแรก” ที่ดีสำหรับผู้ที่สงสัยเกี่ยวกับพื้นฐานและไม่ต้องการดำดิ่งลงไปในส่วนลึกของระบบใดระบบหนึ่ง
เนื่องจาก FDA กำหนดให้ออกคำเตือนด้านความปลอดภัยในระบบ DIY AP ในวันที่ 17 พฤษภาคมหลังจากเกิดเหตุการณ์ของผู้ใช้คุณคิดว่าจะเป็นอุปสรรคต่อนวัตกรรมหรือไม่? หรือบางทีอาจเป็นการจุดไฟเพื่อให้ระบบควบคุมออกสู่ตลาดได้เร็วขึ้น?
ฉันไม่คิดว่ามันจะขัดขวางการสร้างสรรค์นวัตกรรมเลย เป้าหมายอันดับหนึ่งในชุมชน DIY คือความปลอดภัย อย. ใส่ใจในความปลอดภัย ผู้ผลิตใส่ใจเรื่องความปลอดภัย ดังนั้นเราทุกคนมีเป้าหมายร่วมกันหากสิ่งนี้จุดไฟภายใต้ผู้คนจำนวนมากขึ้นเพื่อนำโซลูชันออกสู่ตลาดเร็วขึ้นนั่นก็เยี่ยมมาก! ยิ่งเรามีทางเลือกและแนวทางแก้ไขในชุมชนมากเท่าไหร่ก็ยิ่งดีเท่านั้น
ในฐานะผู้ริเริ่มผู้ริเริ่มผู้ป่วยในพื้นที่นี้คุณคิดว่าภารกิจของคุณจะก้าวไปข้างหน้าอย่างไร?
ฉันคิดว่ามันเป็นภารกิจเดียวกับที่ฉันมีใน“ วันที่ 1” ในการค้นพบว่าฉันสามารถทำให้เทคโนโลยีโรคเบาหวานทำงานได้ดีขึ้นสำหรับฉันและคนอื่น ๆ ก็อาจได้รับประโยชน์เช่นกัน ฉันจะทำอย่างไรเพื่อให้ชีวิตของฉันง่ายขึ้นและปลอดภัยขึ้นในขณะที่อยู่กับโรคเบาหวานประเภท 1? ฉันจะทำให้เครื่องมือและเทคโนโลยีพร้อมใช้งานโดยเร็วที่สุดได้อย่างไรและอย่างปลอดภัยเพื่อช่วยเหลือผู้อื่นที่เป็นโรคเบาหวานด้วยเช่นกัน
แต่ฉันก็ตระหนักเช่นกันว่าในขณะที่การชุมนุมเรียกร้องของ #WeAreNotWaiting มาจากชุมชนโรคเบาหวานเป็นอันดับแรก แต่ก็เริ่มมีเสียงสะท้อนจากชุมชนด้านการดูแลสุขภาพอื่น ๆ จำนวนมากที่ทำงานเพื่อปรับปรุงคุณภาพชีวิตและเปลี่ยนแปลงการดูแลสุขภาพให้ดีขึ้น เป้าหมายของฉันคือการช่วยสนับสนุนการเคลื่อนไหวของผู้คนและโครงการในวงกว้างขึ้นนี้ไม่ว่าพวกเขาจะอยู่ในด้านการดูแลสุขภาพใดก็ตามและยังพูด #WeAreNotWaiting ด้วย
ขอบคุณ Dana และเราพูดว่า: สาธุกับสิ่งนั้น!
.jpg)
