Myelofibrosis จะส่งผลต่อชีวิตประจำวันของฉันอย่างไร?

การวินิจฉัย myelofibrosis อาจเป็นเรื่องที่น่าตกใจโดยเฉพาะอย่างยิ่งเนื่องจากหลายคนไม่มีอาการใด ๆ ในตอนแรก

ไม่ว่าคุณจะมีอาการหรือไม่ก็ตาม myelofibrosis เป็นโรคร้ายแรงที่ทำให้ไขกระดูกเป็นแผลเป็นป้องกันไม่ให้สามารถสร้างเม็ดเลือดที่แข็งแรงได้

Myelofibrosis เป็นมะเร็งเม็ดเลือดรูปแบบหนึ่งที่หายากซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของกลุ่มความผิดปกติที่เรียกว่า myeloproliferative neoplasms (MPN) โดยทั่วไปมักมีผลต่อผู้สูงอายุและมักได้รับการวินิจฉัยหลังจากการตรวจสุขภาพตามปกติ

นักวิจัยได้พัฒนาความก้าวหน้าในการรักษาซึ่งช่วยปรับปรุงมุมมองของคนจำนวนมากที่มีอาการ แต่เป็นการยากที่จะรู้ว่าชีวิตของคุณจะเปลี่ยนไปอย่างไรเมื่อได้รับการวินิจฉัย หลักสูตรโรคและการพยากรณ์โรคอาจแตกต่างกันอย่างมีนัยสำคัญในแต่ละบุคคล

เพื่อทำความเข้าใจภาวะที่หายากนี้มาดูว่า myelofibrosis อาจส่งผลต่อชีวิตประจำวันของคุณอย่างไร

1. พบแพทย์บ่อย

หากคุณไม่พบอาการ myelofibrosis อาจไม่จำเป็นต้องได้รับการรักษาทันที

อย่างไรก็ตามแพทย์ของคุณจะต้องการตรวจสอบสุขภาพของคุณอย่างใกล้ชิดและบ่อยครั้งเพื่อดูสัญญาณการลุกลามของโรค สิ่งนี้เรียกว่า "เฝ้าระวังรอ"

คุณอาจต้องรักษาตารางการตรวจสุขภาพและการตรวจทางห้องปฏิบัติการเป็นประจำ แพทย์ของคุณอาจตรวจหาสัญญาณของโรคโลหิตจางม้ามโตหรือภาวะแทรกซ้อนอื่น ๆ

บางคนไม่มีอาการเป็นเวลาหลายปี แต่สิ่งสำคัญคืออย่าพลาดการนัดหมายของแพทย์ตามกำหนดเวลาในช่วงเวลานี้ อาจเป็นความคิดที่ดีที่จะเก็บปฏิทินผู้วางแผนหรือแอปบนอุปกรณ์เคลื่อนที่เพื่อติดตามการนัดหมายของคุณ

2. ความเหนื่อยล้า

อาการ myelofibrosis อาจเกิดขึ้นอย่างช้าๆ แต่เมื่อสภาพเริ่มรบกวนการสร้างเม็ดเลือดคุณอาจเริ่มรู้สึกเหนื่อยบ่อยขึ้น ความเหนื่อยล้าเกิดจากโรคโลหิตจางหมายถึงจำนวนเม็ดเลือดแดงต่ำ

ความเหนื่อยล้าอาจส่งผลต่อความสามารถในการทำงานของคุณ หลายคนที่เป็นโรค myelofibrosis ตัดสินใจลดชั่วโมงการทำงานหรือเกษียณก่อนกำหนด คุณสามารถขอให้หัวหน้าทำงานจากที่บ้านถ้าเป็นไปได้หรือหยุดพักระหว่างวันทำงานบ่อยๆ

ขอความช่วยเหลือจากครอบครัวหรือเพื่อนที่ทำงานบ้านหรือจ้างคนทำความสะอาด

การถ่ายเลือดสามารถเพิ่มจำนวนเม็ดเลือดแดงของคุณและช่วยในเรื่องความอ่อนแอและความเหนื่อยล้า การถ่ายเลือดเกี่ยวข้องกับการรับเซลล์เม็ดเลือดแดงจากผู้บริจาคที่เข้ากันได้

ขั้นตอนนี้สามารถลดอาการของโรคโลหิตจางได้อย่างรวดเร็วเช่นความเหนื่อยล้า การถ่ายเลือดเป็นขั้นตอนที่ค่อนข้างปลอดภัย แพทย์ของคุณอาจแนะนำให้ถ่ายเลือดสำหรับโรคโลหิตจางอย่างรุนแรง

3. มีปัญหาในการนอนหลับ

ผู้ที่มีอาการ myelofibrosis มักรายงานว่ามีเหงื่อออกตอนกลางคืนและนอนไม่หลับ

เพื่อต่อสู้กับอาการนอนไม่หลับคุณควรสร้างสุขอนามัยในการนอนหลับที่ดีต่อสุขภาพ ตัวอย่างเช่นคุณอาจลอง:

• เข้านอนและตื่นนอนในเวลาเดียวกันทุกวัน
• หลีกเลี่ยงคาเฟอีนใกล้เวลานอน
• ใช้เวลาอยู่บนเตียงในเวลาที่คุณตั้งใจจะนอนเป็นพิเศษเท่านั้น
• หลีกเลี่ยงหน้าจอที่สว่างจากอุปกรณ์อิเล็กทรอนิกส์ในเวลากลางคืน
• ทำให้ห้องนอนของคุณมืดและเย็น
• เล่นดนตรีผ่อนคลายนั่งสมาธิหรืออาบน้ำผ่อนคลายก่อนนอน
• การ จำกัด แอลกอฮอล์ในตอนเย็นเพราะอาจรบกวนการนอนหลับ

คุณอาจต้องซื้อเครื่องปรับอากาศหรือพัดลมเพื่อช่วยให้คุณเย็นสบายในเวลากลางคืน

ยาช่วยนอนหลับหรืออาหารเสริมที่ต้องสั่งโดยแพทย์อาจช่วยให้คุณนอนหลับสบายตลอดคืน พูดคุยกับแพทย์ของคุณเกี่ยวกับการใช้ยาเพื่อการนอนหลับ

4. เพิ่มความเจ็บปวด

Myelofibrosis สามารถนำไปสู่การอักเสบของเนื้อเยื่อรอบ ๆ กระดูกและการแข็งตัวของไขกระดูกซึ่งอาจทำให้เจ็บปวดได้

ม้ามโตซึ่งพบได้บ่อยในผู้ที่เป็นโรคไมอีโลไฟโบรซิสยังสามารถกดดันช่องท้องและทำให้เกิดอาการปวดได้

Myelofibrosis ยังสามารถทำให้เกิดภาวะอื่นที่เรียกว่าโรคเกาต์ โรคเกาต์เกิดขึ้นเมื่อกรดยูริกสะสมในร่างกายและก่อตัวเป็นผลึกในข้อต่อ ข้อต่ออาจบวมเจ็บปวดและอักเสบได้

มีตัวเลือกการรักษามากมายเพื่อจัดการกับความเจ็บปวดขึ้นอยู่กับสาเหตุ สำหรับม้ามที่ขยายใหญ่ขึ้นแพทย์ของคุณอาจแนะนำตัวเลือกการรักษาอย่างใดอย่างหนึ่งดังต่อไปนี้:

• รูโซลิทินิบ (จากาฟี)
• ไฮดรอกซียูเรีย (เคมีบำบัดชนิดหนึ่ง)
• อินเตอร์เฟอรอนอัลฟ่า
• ธาลิโดไมด์ (Thalomid)
• เลนาลิโดไมด์ (Revlimid)
• การรักษาด้วยรังสี

หากตัวเลือกเหล่านี้ไม่ได้ผลคุณอาจต้องได้รับการผ่าตัดเพื่อเอาม้ามออก สิ่งนี้เรียกว่าการตัดม้าม อย่างไรก็ตามขั้นตอนนี้อาจมีความเสี่ยงเช่นลิ่มเลือดการติดเชื้อและการขยายตัวของตับ

5. ช้ำง่าย

เมื่อเวลาผ่านไปคุณอาจมีเกล็ดเลือดต่ำ เกล็ดเลือดช่วยในการแข็งตัว หากคุณมีเกล็ดเลือดไม่เพียงพอคุณจะมีเลือดออกและช้ำได้ง่ายขึ้น

คุณอาจต้องใช้เวลาและระมัดระวังเป็นพิเศษในการเดินขึ้นลงบันไดหรือสวมอุปกรณ์ป้องกันขณะออกกำลังกายเช่นสนับเข่า

คุณอาจต้องการจัดเรียงเฟอร์นิเจอร์ในบ้านของคุณใหม่เพื่อหลีกเลี่ยงความเสี่ยงที่จะสะดุดหรือกระแทกกับสิ่งของที่อาจทำให้ได้รับบาดเจ็บ

6. ความเครียดทางอารมณ์

การวินิจฉัยความเจ็บป่วยเรื้อรังอาจทำให้เกิดความเครียดทางอารมณ์สิ่งสำคัญคือคุณต้องขอความช่วยเหลือจากครอบครัวเพื่อนหรือกลุ่มสนับสนุน คุณอาจต้องการขอคำปรึกษาเพื่อจัดการกับอารมณ์ของคุณ

การจัดตารางการประชุมกับพยาบาลหรือนักสังคมสงเคราะห์สามารถทำให้คุณเข้าใจได้ดีขึ้นว่าการวินิจฉัยโรคมะเร็งอาจส่งผลต่อชีวิตของคุณอย่างไรและชี้ให้คุณไปในทิศทางที่ถูกต้องเพื่อรับความช่วยเหลือ

คุณยังสามารถรับการสนับสนุนจากองค์กรเช่น:

• มะเร็งเม็ดเลือดขาวและมะเร็งต่อมน้ำเหลือง
• มูลนิธิวิจัยเนื้องอก Myeloproliferative

หรือคุณสามารถนัดหมายกับผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิตที่มีใบอนุญาตเช่นที่ปรึกษาหรือนักจิตวิทยา

การเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตง่ายๆเพียงไม่กี่อย่างสามารถช่วยให้คุณจัดการกับความเครียดได้ กิจกรรมต่างๆเช่นการทำสมาธิโยคะการทำสวนการเดินป่าเบา ๆ และดนตรีสามารถช่วยให้อารมณ์และความเป็นอยู่โดยรวมของคุณดีขึ้นได้

7. การรักษาผลข้างเคียง

ตัวเลือกการรักษา myelofibrosis ทั้งหมดมีความเสี่ยงต่อผลข้างเคียง คุณควรปรึกษาเรื่องนี้กับแพทย์ก่อนเริ่มการรักษา

ผลข้างเคียงของการรักษาขึ้นอยู่กับหลายปัจจัยรวมถึงปริมาณการรักษาอายุของคุณและหากคุณมีอาการป่วยอื่น ๆ ผลข้างเคียงอาจรวมถึง:

• คลื่นไส้
• เวียนหัว
• ไข้
• ท้องร่วง
• อาเจียน
• ความเหนื่อยล้า
• ผมร่วงชั่วคราว
• หายใจถี่
• การติดเชื้อ
• เลือดออก
• รู้สึกเสียวซ่าในมือหรือเท้าของคุณ

โปรดทราบว่าผลข้างเคียงส่วนใหญ่เกิดขึ้นชั่วคราวและจะหายไปเมื่อคุณได้รับการรักษาจนเสร็จสิ้น คุณอาจต้องใช้ยาเพิ่มเติมเพื่อจัดการกับผลข้างเคียงเหล่านี้

อาจเป็นความคิดที่ดีที่จะเก็บบันทึกประจำวันหรือใช้แอปโทรศัพท์เพื่อติดตามผลข้างเคียงของคุณ แบ่งปันข้อมูลนี้กับแพทย์ของคุณในการนัดหมายครั้งต่อไป

8. การเปลี่ยนแปลงอาหาร

แม้ว่าคุณจะไม่ต้องรับประทานอาหารที่เฉพาะเจาะจงเพื่อจัดการกับ myelofibrosis แต่อาหารที่คุณรับประทานอาจมีส่วนในการดำเนินโรคของคุณ

การอักเสบเรื้อรังเป็นลักษณะเด่นของ myelofibrosis อาหารที่คุณกินอาจมีผลต่อปริมาณการอักเสบในร่างกายของคุณ

คุณอาจต้องปรับเปลี่ยนการรับประทานอาหารเพื่อให้แน่ใจว่าคุณรับประทานอาหารที่ดีต่อสุขภาพและสมดุลซึ่งอุดมไปด้วย:

• ผลไม้
• ผัก
• ธัญพืช
• ไขมันที่ดีต่อสุขภาพ

ซึ่งอาจช่วยลดการอักเสบและอาจช่วยชะลอการลุกลามของ myelofibrosis

MPN Research Foundation แนะนำให้รวมอาหารต่อไปนี้ไว้ในอาหารของคุณ:

• ผักโดยเฉพาะผักใบเขียวเข้มและผักตระกูลกะหล่ำเช่นบรอกโคลีและคะน้า
• ธัญพืช
• ผลไม้
• ถั่วและพืชตระกูลถั่ว
• ถั่วและเมล็ด
• ไข่
• น้ำมันที่ดีต่อสุขภาพเช่นน้ำมันมะพร้าวหรือน้ำมันมะกอก
• ปลาที่มีไขมัน
• ผลิตภัณฑ์นมที่ปราศจากไขมัน
• เนื้อสัตว์ไม่ติดมัน

นอกจากนี้ยังแนะนำให้หลีกเลี่ยงสิ่งต่อไปนี้:

• เนื้อแดง
• อาหารที่มีเกลือสูง
• อาหารที่มีน้ำตาลสูงรวมทั้งเครื่องดื่มที่มีน้ำตาล
• อาหารที่มีไขมันสูงเช่นนมและชีส
• อาหารแปรรูป
• ขนมปังขาว
• แอลกอฮอล์ในปริมาณมากเกินไป

นอกเหนือจากการเปลี่ยนแปลงอาหารแล้วสิ่งสำคัญคือต้องรักษาน้ำหนักให้แข็งแรง การพบกับนักโภชนาการสามารถช่วยให้คุณทราบว่าคุณต้องเปลี่ยนแปลงอะไรบ้างในการรับประทานอาหารของคุณ

ซื้อกลับบ้าน

แม้ว่าคุณอาจไม่มีอาการในตอนแรก แต่การวินิจฉัย myelofibrosis จะหมายความว่าชีวิตของคุณมีแนวโน้มที่จะเปลี่ยนไปในหลาย ๆ ด้าน

ในตอนแรกอาจหมายถึงการปรับเปลี่ยนอาหารการไปพบแพทย์บ่อยขึ้นเพื่อตรวจสุขภาพและเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุน

หลังจากนั้นในหลักสูตรโรคของคุณอาจหมายถึงการจัดการกับอาการใหม่ ๆ เช่นความเหนื่อยล้าหรือความเจ็บปวดการลองใช้ยาใหม่ ๆ หรือการผ่าตัด การรักษา Myelofibrosis มีเป้าหมายเพื่อช่วยควบคุมอาการและภาวะแทรกซ้อนเพิ่มคุณภาพชีวิตและปรับปรุงมุมมองของคุณ

แพทย์ของคุณสามารถช่วยคุณตัดสินใจเกี่ยวกับแผนการรักษาในขณะที่นักสังคมสงเคราะห์หรือกลุ่มสนับสนุนสามารถช่วยคุณจัดการผลข้างเคียงทางอารมณ์ได้