Multiple sclerosis (MS) เป็นโรคภูมิต้านตนเองเรื้อรังที่มีผลต่อเส้นประสาทตาไขสันหลังและสมอง
ผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS มักมีประสบการณ์ที่แตกต่างกันมาก โดยเฉพาะอย่างยิ่งสำหรับผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (primary progressive multiple sclerosis - PPMS) ซึ่งเป็น MS ประเภทหนึ่งที่หายากกว่า
PPMS เป็น MS ที่มีลักษณะเฉพาะ ไม่เกี่ยวข้องกับการอักเสบมากเท่ากับรูปแบบของ MS ที่กำเริบ
อาการหลักของ PPMS เกิดจากความเสียหายของเส้นประสาท อาการเหล่านี้เกิดขึ้นเนื่องจากเส้นประสาทไม่สามารถส่งและรับข้อความถึงกันได้อย่างถูกต้อง
หากคุณมี PPMS มีความพิการในการเดินมากกว่าอาการอื่น ๆ เมื่อเปรียบเทียบกับผู้ที่มี MS ประเภทอื่น
PPMS ไม่ใช่เรื่องธรรมดา มีผลต่อประมาณ 10 ถึง 15 เปอร์เซ็นต์ของผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS PPMS ดำเนินไปจากเวลาที่คุณสังเกตเห็นอาการแรก (หลัก) ของคุณ
MS บางประเภทมีช่วงเวลาของอาการกำเริบเฉียบพลันและการหาย แต่อาการของ PPMS จะเห็นได้ชัดขึ้นอย่างช้าๆ แต่คงที่เมื่อเวลาผ่านไป ผู้ที่มี PPMS สามารถมีอาการกำเริบได้เช่นกัน
PPMS ยังทำให้การทำงานของระบบประสาทลดลงเร็วกว่า MS ประเภทอื่น ๆ แต่ความรุนแรงของ PPMS และความรวดเร็วในการพัฒนานั้นขึ้นอยู่กับแต่ละกรณี
บางคนอาจมี PPMS ต่อเนื่องที่รุนแรงขึ้น คนอื่น ๆ อาจมีช่วงเวลาที่คงที่โดยไม่มีอาการวูบวาบหรือแม้แต่ช่วงที่มีอาการดีขึ้นเล็กน้อย
คนที่เคยได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS (PRMS) ที่มีอาการกำเริบมากขึ้นถือเป็นความก้าวหน้าหลัก
MS. ประเภทอื่น ๆ
MS ประเภทอื่น ๆ ได้แก่ :
- โรคที่แยกได้ทางคลินิก (CIS)
- อาการกำเริบ - ส่ง MS (RRMS)
- รองโปรเกรสซีฟ MS (SPMS)
ประเภทเหล่านี้เรียกอีกอย่างว่าหลักสูตรกำหนดโดยผลกระทบต่อร่างกายของคุณ
แต่ละประเภทมีการรักษาที่แตกต่างกันโดยมีการบำบัดหลายอย่างทับซ้อนกัน ความรุนแรงของอาการและแนวโน้มในระยะยาวก็จะแตกต่างกันไปเช่นกัน
CIS เป็น MS ประเภทที่กำหนดขึ้นใหม่ CIS เกิดขึ้นเมื่อคุณมีอาการทางระบบประสาทเพียงช่วงเดียวซึ่งกินเวลาอย่างน้อย 24 ชั่วโมง
การพยากรณ์โรคสำหรับ PPMS คืออะไร?
การพยากรณ์โรคของ PPM นั้นแตกต่างกันไปสำหรับทุกคนและไม่สามารถคาดเดาได้
อาการต่างๆอาจสังเกตเห็นได้ชัดเจนขึ้นเมื่อเวลาผ่านไปโดยเฉพาะเมื่อคุณอายุมากขึ้นและคุณเริ่มสูญเสียการทำงานบางอย่างในอวัยวะต่างๆเช่นกระเพาะปัสสาวะลำไส้และอวัยวะเพศเนื่องจากอายุและ PPMS
PPMS กับ SPMS
ความแตกต่างหลักระหว่าง PPMS และ SPMS มีดังนี้
- SPMS มักเริ่มต้นจากการวินิจฉัย RRMS ซึ่งในที่สุดจะรุนแรงขึ้นเมื่อเวลาผ่านไปโดยไม่มีอาการทุเลาหรืออาการดีขึ้น
- SPMS เป็นขั้นตอนที่สองของการวินิจฉัย MS ในขณะที่ RRMS เป็นการวินิจฉัยเบื้องต้นด้วยตัวมันเอง
PPMS กับ RRMS
ความแตกต่างหลักระหว่าง PPMS และ RRMS มีดังนี้
- RRMS เป็น MS ที่พบบ่อยที่สุด (ประมาณ 85 เปอร์เซ็นต์ของการวินิจฉัย) ในขณะที่ PPMS เป็นหนึ่งในสิ่งที่หายากที่สุด
- RRMS เป็นสองเท่าถึงสามเท่าของผู้หญิงที่พบบ่อยในผู้ชาย
- อาการใหม่ ๆ มักเกิดขึ้นใน RRMS มากกว่า PPMS
- ในระหว่างการบรรเทาอาการใน RRMS คุณอาจไม่สังเกตเห็นอาการใด ๆ เลยหรืออาจมีอาการเพียงเล็กน้อยที่ไม่รุนแรง
- โดยปกติแล้วรอยโรคในสมองจะปรากฏใน MRI สมองด้วย RRMS มากกว่า PPMS หากไม่ได้รับการรักษา
- RRMS มีแนวโน้มที่จะได้รับการวินิจฉัยเร็วกว่า PPMS ในช่วงทศวรรษที่ 20 และ 30 เมื่อเทียบกับยุค 40 และ 50 ด้วย PPMS
อาการของ PPMS คืออะไร?
PPMS ส่งผลกระทบต่อทุกคนแตกต่างกัน
อาการเริ่มแรกที่พบบ่อยของ PPMS ได้แก่ ขาอ่อนแรงและมีปัญหาในการเดิน อาการเหล่านี้มักจะสังเกตเห็นได้ชัดเจนขึ้นในช่วง 2 ปี
อาการอื่น ๆ ที่พบบ่อย ได้แก่ :
- ความแข็งที่ขา
- ปัญหาเกี่ยวกับความสมดุล
- ความเจ็บปวด
- ความอ่อนแอและความเหนื่อยล้า
- ปัญหาเกี่ยวกับการมองเห็น
- ความผิดปกติของกระเพาะปัสสาวะหรือลำไส้
- โรคซึมเศร้า
- ความเหนื่อยล้า
- ชาและ / หรือรู้สึกเสียวซ่าในส่วนต่างๆของร่างกาย
สาเหตุ PPMS คืออะไร?
ไม่ทราบสาเหตุที่แท้จริงของ PPMS และ MS โดยทั่วไป
ทฤษฎีที่พบบ่อยที่สุดคือ MS เริ่มต้นเมื่อระบบภูมิคุ้มกันของคุณเริ่มโจมตีระบบประสาทส่วนกลางของคุณ ส่งผลให้สูญเสียไมอีลินซึ่งเป็นเกราะป้องกันรอบเส้นประสาทในระบบประสาทส่วนกลางของคุณ
แม้ว่าแพทย์จะไม่เชื่อว่า PPMS สามารถถ่ายทอดทางพันธุกรรมได้ แต่ก็อาจมีองค์ประกอบทางพันธุกรรม บางคนเชื่อว่าอาจเกิดจากไวรัสหรือสารพิษในสิ่งแวดล้อมซึ่งเมื่อรวมกับความบกพร่องทางพันธุกรรมสามารถเพิ่มความเสี่ยงในการเป็นโรค MS ได้
PPMS วินิจฉัยได้อย่างไร?
ทำงานอย่างใกล้ชิดกับแพทย์ของคุณเพื่อช่วยในการวินิจฉัยว่าคุณมี MS สี่ประเภทใด
MS แต่ละประเภทมีมุมมองที่แตกต่างกันและความต้องการการรักษาที่แตกต่างกัน ไม่มีการทดสอบเฉพาะที่ให้การวินิจฉัย PPMS
แพทย์มักมีปัญหาในการวินิจฉัย PPMS เมื่อเทียบกับ MS ประเภทอื่นและภาวะก้าวหน้าอื่น ๆ
เนื่องจากปัญหาทางระบบประสาทจำเป็นต้องมีความคืบหน้าเป็นเวลา 1 หรือ 2 ปีเพื่อให้ใครบางคนได้รับการวินิจฉัย PPMS ที่มั่นคง
เงื่อนไขอื่น ๆ ที่มีอาการคล้ายกับ PPMS ได้แก่ :
- ภาวะที่สืบทอดมาซึ่งทำให้ขาแข็งและอ่อนแอ
- การขาดวิตามินบี 12 ที่ทำให้เกิดอาการคล้ายกัน
- โรค Lyme
- การติดเชื้อไวรัสเช่น human T-cell leukemia virus type 1 (HTLV-1)
- รูปแบบของโรคข้ออักเสบเช่นโรคไขข้อกระดูกสันหลัง
- เนื้องอกใกล้ไขสันหลัง
ในการวินิจฉัย PPMS แพทย์ของคุณอาจ:
- ประเมินอาการของคุณ
- ทบทวนประวัติระบบประสาทของคุณ
- ทำการตรวจร่างกายโดยเน้นที่กล้ามเนื้อและเส้นประสาทของคุณ
- ทำการสแกน MRI ของสมองและไขสันหลัง
- ทำการเจาะบั้นเอวเพื่อตรวจหาสัญญาณของ MS ในน้ำไขสันหลัง
- ดำเนินการทดสอบศักยภาพที่เกิดขึ้น (EP) เพื่อระบุประเภทของ MS ที่เฉพาะเจาะจง การทดสอบ EP กระตุ้นวิถีประสาทรับความรู้สึกเพื่อกำหนดกิจกรรมทางไฟฟ้าของสมอง
PPMS ได้รับการปฏิบัติอย่างไร?
Ocrelizumab (Ocrevus) เป็นยาเดียวที่ได้รับการอนุมัติจากสำนักงานคณะกรรมการอาหารและยา (FDA) ในการรักษา PPMS ช่วย จำกัด การเสื่อมของเส้นประสาท
ยาบางชนิดรักษาอาการเฉพาะของ PPMS เช่น:
- ความตึงตัวของกล้ามเนื้อ
- ความเจ็บปวด
- ความเหนื่อยล้า
- ปัญหาเกี่ยวกับกระเพาะปัสสาวะและลำไส้
มีการบำบัดด้วยการปรับเปลี่ยนโรค (DMTs) และสเตียรอยด์จำนวนมากที่ได้รับการอนุมัติจาก FDA สำหรับรูปแบบการกำเริบของ MS
DMT เหล่านี้ไม่ได้ใช้กับ PPMS โดยเฉพาะ
มีการพัฒนาวิธีการรักษาใหม่ ๆ สำหรับ PPMS เพื่อช่วยลดการอักเสบที่โจมตีเส้นประสาทของคุณโดยเฉพาะ
บางส่วนยังช่วยจัดการกับความเสียหายและกระบวนการซ่อมแซมที่ส่งผลต่อเส้นประสาทของคุณ การรักษาเหล่านี้อาจช่วยฟื้นฟูไมอีลินรอบ ๆ เส้นประสาทของคุณที่ได้รับความเสียหายจาก PPMS
การรักษาแบบหนึ่งคือ ibudilast ใช้ในญี่ปุ่นมานานกว่า 20 ปีในการรักษาโรคหอบหืดและอาจมีความสามารถในการรักษาอาการอักเสบใน PPMS
การรักษาอื่นที่เรียกว่ายามาซิทินิบถูกนำมาใช้สำหรับการแพ้โดยกำหนดเป้าหมายไปที่เซลล์แมสต์ที่เกี่ยวข้องกับอาการแพ้และแสดงให้เห็นว่าเป็นการรักษา PPMS ด้วย
สิ่งสำคัญคือต้องทราบว่าการรักษาทั้งสองนี้ยังอยู่ในขั้นเริ่มต้นในการพัฒนาและการวิจัย
การเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตช่วยอะไรกับ PPMS?
ผู้ที่มี PPMS สามารถบรรเทาอาการได้ด้วยการออกกำลังกายและยืดกล้ามเนื้อเพื่อ:
- อยู่ในมือถือให้มากที่สุด
- จำกัด น้ำหนักที่คุณจะเพิ่มขึ้น
- เพิ่มระดับพลังงาน
นี่คือการดำเนินการอื่น ๆ ที่คุณสามารถทำได้เพื่อจัดการกับอาการ PPMS ของคุณและรักษาคุณภาพชีวิตของคุณ:
- รับประทานอาหารที่มีประโยชน์และมีคุณค่าทางโภชนาการ
- เข้านอนตามตารางเวลาปกติ.
- ไปที่กายภาพบำบัดหรือกิจกรรมบำบัดซึ่งสามารถสอนกลยุทธ์ในการเพิ่มความคล่องตัวและการจัดการกับอาการ
ตัวปรับแต่ง PPMS
ตัวดัดแปลงสี่ตัวใช้เพื่อกำหนดลักษณะ PPMS ในช่วงเวลาหนึ่ง:
- ใช้งานกับความก้าวหน้า: PPMS ที่มีอาการแย่ลงและกำเริบหรือมีกิจกรรม MRI ใหม่ ความพิการก็จะเพิ่มขึ้นเช่นกัน
- ใช้งานได้โดยไม่มีการลุกลาม: PPMS ที่มีอาการกำเริบหรือกิจกรรม MRI แต่ไม่มีความพิการเพิ่มขึ้น
- ไม่ทำงานกับความก้าวหน้า: PPMS ที่ไม่มีอาการกำเริบหรือกิจกรรม MRI แต่มีความพิการเพิ่มขึ้น
- ไม่ใช้งานโดยไม่มีการลุกลาม: PPMS ที่ไม่มีอาการกำเริบกิจกรรม MRI หรือเพิ่มความพิการ
ลักษณะสำคัญของ PPMS คือการขาดการให้อภัย
แม้ว่าคนที่มี PPMS จะเห็นว่าอาการของพวกเขาหยุดลง - หมายความว่าพวกเขาจะไม่พบกิจกรรมของโรคที่แย่ลงหรือมีความพิการเพิ่มขึ้น แต่อาการของพวกเขาก็ไม่ดีขึ้นจริง ด้วย MS รูปแบบนี้ผู้คนไม่ได้รับฟังก์ชั่นที่พวกเขาอาจสูญเสียไป
สนับสนุน
หากคุณอาศัยอยู่กับ PPMS สิ่งสำคัญคือต้องหาแหล่งสนับสนุน มีทางเลือกในการขอรับการสนับสนุนเป็นรายบุคคลหรือในชุมชน MS ที่กว้างขึ้น
การมีชีวิตอยู่กับความเจ็บป่วยเรื้อรังอาจส่งผลเสียทางอารมณ์ หากคุณกำลังประสบกับความเศร้าความโกรธความเศร้าโศกหรืออารมณ์ที่ยากลำบากอื่น ๆ อย่างต่อเนื่องโปรดแจ้งให้แพทย์ทราบ พวกเขาอาจแนะนำคุณให้เป็นผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิตที่สามารถช่วยได้
คุณยังสามารถมองหาผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิตด้วยตัวคุณเอง ตัวอย่างเช่น American Psychological Association มีเครื่องมือค้นหาเพื่อค้นหานักจิตวิทยาทั่วสหรัฐอเมริกา MentalHealth.gov ยังมีสายด่วนแนะนำการรักษา
คุณอาจพบว่าการพูดคุยกับคนอื่น ๆ ที่อาศัยอยู่กับ MS เป็นประโยชน์ พิจารณาหากลุ่มสนับสนุนทั้งทางออนไลน์หรือแบบตัวต่อตัว
National Multiple Sclerosis Society เสนอบริการเพื่อช่วยคุณค้นหากลุ่มสนับสนุนในพื้นที่ของคุณ นอกจากนี้ยังมีโปรแกรมการเชื่อมต่อแบบเพียร์ทูเพียร์ที่ดำเนินการโดยอาสาสมัครที่ผ่านการฝึกอบรมซึ่งอาศัยอยู่กับ MS
Outlook
ตรวจสอบกับแพทย์ของคุณเป็นประจำหากคุณมี PPMS แม้ว่าคุณจะไม่มีอาการใด ๆ มาระยะหนึ่งแล้วและโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อคุณมีการหยุดชะงักที่เห็นได้ชัดเจนในชีวิตของคุณจากอาการต่างๆ
เป็นไปได้ที่จะมีคุณภาพชีวิตที่สูงด้วย PPMS ตราบเท่าที่คุณทำงานร่วมกับแพทย์เพื่อหาวิธีการรักษาที่ดีที่สุดตลอดจนการเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตและการบริโภคอาหารที่เหมาะกับคุณ
Takeaway
PPMS ไม่มีวิธีรักษา แต่การรักษาสร้างความแตกต่าง แม้ว่าอาการจะลุกลาม แต่ผู้คนสามารถพบได้ในช่วงเวลาที่อาการไม่แย่ลงอย่างมาก
หากคุณอาศัยอยู่กับ PPMS แพทย์ของคุณจะแนะนำแผนการรักษาตามอาการและสุขภาพโดยทั่วไปของคุณ
การพัฒนาพฤติกรรมการใช้ชีวิตที่ดีต่อสุขภาพและการเชื่อมต่อกับแหล่งสนับสนุนยังช่วยให้คุณรักษาคุณภาพชีวิตและความเป็นอยู่โดยรวมได้
