คู่มือการสนทนาของแพทย์: เพิ่งได้รับการวินิจฉัยด้วย MS

มีเพียงไม่กี่คนที่พร้อมที่จะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MS) อย่างไรก็ตามผู้ที่ทำเช่นนั้นอยู่ห่างไกลจากคนเดียว จากข้อมูลของ The Multiple Sclerosis Foundation มีผู้คนมากกว่า 2.5 ล้านคนที่อาศัยอยู่กับ MS ทั่วโลก

เป็นเรื่องปกติที่จะมีคำถามมากมายเกี่ยวกับการวินิจฉัยใหม่ของคุณ การตอบคำถามและเรียนรู้เกี่ยวกับเงื่อนไขช่วยให้หลาย ๆ คนรู้สึกมีอำนาจในการจัดการ MS ของตน

ต่อไปนี้เป็นคำถามที่ควรถามแพทย์ในระหว่างการนัดหมายครั้งต่อไป

ฉันจะมีอาการอะไรบ้าง?

มีโอกาสเป็นอาการของคุณที่ช่วยให้แพทย์วินิจฉัย MS ของคุณได้ตั้งแต่แรก ไม่ใช่ทุกคนที่มีอาการเหมือนกันดังนั้นจึงเป็นเรื่องยากที่จะคาดเดาได้ว่าโรคของคุณจะดำเนินไปอย่างไรหรือคุณจะรู้สึกอย่างไร อาการของคุณจะขึ้นอยู่กับตำแหน่งของเส้นใยประสาทที่ได้รับผลกระทบด้วย

อาการและอาการแสดงที่พบบ่อยของ MS ได้แก่ :

• อาการชาหรืออ่อนแรงมักมีผลต่อด้านใดด้านหนึ่งของ
  ร่างกายในแต่ละครั้ง
• การเคลื่อนไหวของตาที่เจ็บปวด
• การสูญเสียการมองเห็นหรือการรบกวนมักเกิดในตาข้างเดียว
• เมื่อยล้ามาก
• การรู้สึกเสียวซ่าหรือความรู้สึก“ เต็มไปด้วยหนาม”
• ความเจ็บปวด
• ความรู้สึกไฟฟ้าช็อตบ่อยครั้งเมื่อขยับคอ
• อาการสั่น
• ปัญหาเรื่องความสมดุล
• เวียนศีรษะหรือเวียนศีรษะ
• ปัญหาเกี่ยวกับลำไส้และกระเพาะปัสสาวะ
• พูดไม่ชัด

แม้ว่าโรคของคุณจะไม่สามารถคาดเดาได้อย่างแน่นอน แต่ National MS Society รายงานว่า 85 เปอร์เซ็นต์ของผู้ที่เป็นโรค MS มีอาการกำเริบของโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (RRMS) RRMS มีลักษณะการกำเริบของอาการตามด้วยช่วงเวลาของการให้อภัยซึ่งอาจนานหลายเดือนหรือหลายปี อาการกำเริบเหล่านี้เรียกว่าอาการกำเริบหรืออาการวูบวาบ

ผู้ที่เป็นโรค MS ก้าวหน้าโดยทั่วไปมักจะมีอาการแย่ลงในช่วงหลายปีโดยไม่มีการกำเริบของโรค MS ทั้งสองประเภทมีโปรโตคอลการรักษาที่คล้ายคลึงกัน

MS มีผลต่ออายุขัยอย่างไร?

คนส่วนใหญ่ที่อาศัยอยู่กับ MS มีอายุยืนยาวและมีประสิทธิผล โดยเฉลี่ยแล้วผู้ที่เป็นโรค MS จะมีอายุน้อยกว่าประชากรทั่วไปในสหรัฐอเมริกาประมาณเจ็ดปี ความรู้ที่เพิ่มขึ้นเกี่ยวกับสุขภาพโดยรวมและการดูแลป้องกันคือการปรับปรุงผลลัพธ์

ความแตกต่างของอายุขัยน่าจะเกิดจากภาวะแทรกซ้อนของ MS ที่รุนแรงเช่นการกลืนลำบากและการติดเชื้อที่หน้าอกและกระเพาะปัสสาวะ ด้วยความเอาใจใส่และใส่ใจเพื่อลดภาวะแทรกซ้อนเหล่านี้อาจทำให้เกิดความเสี่ยงน้อยลงสำหรับแต่ละบุคคล แผนการดูแลสุขภาพที่ช่วยลดความเสี่ยงของโรคหัวใจและหลอดเลือดยังช่วยให้อายุขัยยืนยาวขึ้น

ตัวเลือกการรักษาของฉันมีอะไรบ้าง?

ปัจจุบันยังไม่มีวิธีรักษา MS แต่มียาที่ใช้ได้ผลมากมาย ตัวเลือกการรักษาของคุณขึ้นอยู่กับบางส่วนว่าคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS ที่ก้าวหน้าหรือมีอาการกำเริบของโรค ไม่ว่าในกรณีใดเป้าหมายหลักสามประการในการรักษาคือ:

• ปรับเปลี่ยนหลักสูตรของโรคโดยการชะลอการทำงานของ MS เป็นระยะเวลานานขึ้น
  การให้อภัย
• รักษาการโจมตีหรืออาการกำเริบ
• จัดการอาการ

Ocrelizumab (Ocrevus) เป็นยาที่ได้รับการรับรองจากองค์การอาหารและยาซึ่งช่วยชะลออาการแย่ลงใน MS ที่ก้าวหน้าขั้นต้น แพทย์ของคุณอาจกำหนดให้ ocrelizumab หากคุณมีอาการกำเริบของโรค MS ในเดือนพฤษภาคม 2018 ocrelizumab เป็นวิธีการรักษาด้วยการปรับเปลี่ยนโรค (DMT) เพียงวิธีเดียวที่มีให้สำหรับ MS ที่ก้าวหน้าขั้นต้น

สำหรับ MS ที่มีการกำเริบของโรคเส้นแรกของการรักษามักจะเป็น DMT อื่น ๆ เนื่องจาก MS เป็นโรคภูมิต้านตนเองโดยทั่วไปยาเหล่านี้จึงทำงานในการตอบสนองของภูมิต้านทานเนื้อเยื่อเพื่อลดความถี่และความรุนแรงของการกำเริบของโรค DMT บางส่วนได้รับจากแพทย์โดยการให้ยาทางหลอดเลือดดำในขณะที่ยาอื่น ๆ จะได้รับโดยการฉีดที่บ้าน โดยทั่วไปมีการกำหนดเบต้าอินเตอร์เฟียรอนเพื่อลดความเสี่ยงในการกำเริบของโรค ฉีดเข้าใต้ผิวหนัง

นอกเหนือจากการจัดการความก้าวหน้าแล้วหลายคนที่อาศัยอยู่กับ MS ยังใช้ยาเพื่อจัดการกับอาการที่เกิดขึ้นระหว่างการโจมตีหรือการกำเริบของโรค การโจมตีหลายครั้งแก้ไขได้โดยไม่ต้องได้รับการรักษาเพิ่มเติม แต่ถ้ารุนแรงแพทย์ของคุณอาจสั่งยาคอร์ติโคสเตียรอยด์เช่นเพรดนิโซน คอร์ติโคสเตียรอยด์สามารถช่วยลดการอักเสบได้อย่างรวดเร็ว

อาการของคุณจะแตกต่างกันไปและจำเป็นต้องได้รับการรักษาเป็นรายบุคคล ยาของคุณจะขึ้นอยู่กับอาการที่คุณพบและจะสมดุลกับความเสี่ยงของผลข้างเคียง มีตัวเลือกยารับประทานและยาทาหลายชนิดสำหรับแต่ละอาการเช่นปวดตึงและกระตุก นอกจากนี้ยังมีการรักษาเพื่อจัดการกับอาการอื่น ๆ ที่เกี่ยวข้องกับ MS เช่นความวิตกกังวลภาวะซึมเศร้าและปัญหาเกี่ยวกับกระเพาะปัสสาวะหรือลำไส้

อาจแนะนำให้ใช้การบำบัดอื่น ๆ เช่นการฟื้นฟูควบคู่ไปกับการใช้ยา

ผลข้างเคียงของการรักษาคืออะไร?

ยา MS จำนวนมากมีความเสี่ยง ตัวอย่างเช่น Ocrelizumab อาจเพิ่มความเสี่ยงต่อมะเร็งบางชนิด โดยทั่วไป Mitoxantrone ใช้สำหรับ MS ขั้นสูงเท่านั้นเนื่องจากมีความเชื่อมโยงกับมะเร็งในเลือดและอาจทำให้สุขภาพหัวใจเสียหายได้ Alemtuzumab (Lemtrada) เพิ่มความเสี่ยงต่อการติดเชื้อและการเกิดโรคภูมิต้านทานผิดปกติอื่น ๆ

ยา MS ส่วนใหญ่มีผลข้างเคียงเล็กน้อยเช่นอาการคล้ายไข้หวัดและการระคายเคืองบริเวณที่ฉีด เนื่องจากประสบการณ์ของคุณกับ MS เป็นเรื่องเฉพาะสำหรับคุณแพทย์ของคุณควรพูดคุยถึงประโยชน์ที่อาจเกิดขึ้นจากการรักษาโดยคำนึงถึงผลข้างเคียงของยา

ฉันจะเชื่อมต่อกับผู้อื่นที่อาศัยอยู่กับ MS ได้อย่างไร

การส่งเสริมความสัมพันธ์ระหว่างผู้คนที่อาศัยอยู่กับ MS เป็นส่วนหนึ่งของเป้าหมายของ National MS Society องค์กรได้พัฒนาเครือข่ายเสมือนที่ผู้คนสามารถเรียนรู้และแบ่งปันประสบการณ์ คุณสามารถเรียนรู้เพิ่มเติมได้โดยไปที่เว็บไซต์ NMSS

แพทย์หรือพยาบาลของคุณอาจมีแหล่งข้อมูลในท้องถิ่นที่คุณสามารถพบปะกับผู้อื่นในชุมชน MS คุณยังสามารถค้นหาด้วยรหัสไปรษณีย์บนเว็บไซต์ NMSS สำหรับกลุ่มที่อยู่ใกล้คุณ ในขณะที่บางคนชอบที่จะเชื่อมต่อออนไลน์ แต่คนอื่น ๆ ก็ต้องการที่จะสนทนาด้วยตนเองเกี่ยวกับสิ่งที่ MS มีความหมายสำหรับพวกเขา

ฉันจะทำอะไรได้อีกบ้างเพื่อจัดการ MS ของฉัน

การเลือกวิถีชีวิตที่ดีต่อสุขภาพอาจช่วยให้คุณจัดการกับอาการ MS ได้ การศึกษาพบว่าผู้ที่มี MS ที่ออกกำลังกายมีความแข็งแรงและความอดทนที่ดีขึ้นพร้อมกับการทำงานของกระเพาะปัสสาวะและลำไส้ที่ดีขึ้น นอกจากนี้ยังพบว่าการออกกำลังกายช่วยเพิ่มอารมณ์และระดับพลังงาน ปรึกษาแพทย์ของคุณเพื่อส่งต่อไปยังนักกายภาพบำบัดที่มีประสบการณ์ในการทำงานกับผู้ที่มี MS

อาหารที่ดีต่อสุขภาพสามารถเพิ่มระดับพลังงานและช่วยให้คุณมีน้ำหนักที่ดีต่อสุขภาพได้ ไม่มีอาหาร MS เฉพาะ แต่แนะนำให้รับประทานอาหารที่มีไขมันต่ำและมีเส้นใยสูง การศึกษาขนาดเล็กชี้ให้เห็นว่าการเพิ่มกรดไขมันโอเมก้า 3 และวิตามินดีอาจเป็นประโยชน์สำหรับ MS แต่จำเป็นต้องมีการวิจัยเพิ่มเติม นักโภชนาการที่มีประสบการณ์ด้าน MS สามารถช่วยคุณเลือกอาหารที่เหมาะสมเพื่อสุขภาพที่ดีที่สุด

นอกจากนี้ยังพบว่าการเลิกสูบบุหรี่และการ จำกัด ปริมาณแอลกอฮอล์นั้นเป็นประโยชน์ต่อผู้ที่เป็นโรค MS

ซื้อกลับบ้าน

การรับรู้การวิจัยและการสนับสนุนที่เพิ่มขึ้นทำให้มุมมองของผู้ที่อาศัยอยู่กับ MS ดีขึ้นอย่างมีนัยสำคัญ แม้ว่าจะไม่มีใครสามารถคาดเดาได้ว่าโรคของคุณจะเป็นอย่างไร แต่ MS สามารถจัดการได้ด้วยการรักษาที่เหมาะสมและวิถีชีวิตที่มีสุขภาพดี ติดต่อสมาชิกของชุมชน MS เพื่อรับการสนับสนุน พูดคุยกับแพทย์อย่างตรงไปตรงมาเกี่ยวกับข้อกังวลของคุณและทำงานร่วมกันเพื่อสร้างแผนที่เหมาะสมกับความต้องการของคุณมากที่สุด