นักประสาทวิทยาของคุณยืนยันว่าจุดสีขาวที่เกิดจากการสแกน MRI ของคุณเป็นโรคที่ลุกลามของระบบประสาทส่วนกลาง
นี่คือสิ่งที่กระตุ้นให้เกิดอาการลึกลับที่คุณกำลังพบ สิ่งต่างๆเช่นอาการชา ความเหนื่อยล้า ปัญหาเกี่ยวกับกระเพาะปัสสาวะ หมอกควัน เกือบทุกอย่างที่ไม่มีคำอธิบายเชิงตรรกะ
“ คุณมีเส้นโลหิตตีบหลายเส้น”
หวังว่าจะได้รับข่าวสารที่ดีขึ้นคุณอาจค้นหาความคิดเห็นที่สองเพียงเพื่อเรียนรู้ว่าใช่มันคือ MS
อึก.
วลีสี่คำนี้ - "คุณมีเส้นโลหิตตีบหลายเส้น" - กำลังเปลี่ยนชีวิต มันมีพลังที่ส่งผลต่อชีวิตประจำวันของคุณทั้งทางตรงและทางอ้อมไม่ว่าคุณจะได้ยินครั้งแรกนานแค่ไหนก็ตาม
หลังจากได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS แล้วพวกเราส่วนใหญ่มักจมอยู่ในทะเลแห่งความกลัวและการปฏิเสธ เราต่อสู้เพื่อให้ตัวเองฝ่าคลื่นและไปสู่จุดแข็งแห่งการยอมรับอย่างปลอดภัย คุณเป็นอย่างไรบ้าง?
บอกความจริง: เราทั้งสองคนเขียนเรื่องนี้อาศัยอยู่กับ MS มานานกว่า 20 ปีแล้วและยังไม่ได้ก้าวไปสู่จุดเริ่มต้นที่มั่นคงของการยอมรับที่ดูเหมือนจะเข้าใจยาก โอ้เราทำให้มันเข้าฝั่งได้อย่างปลอดภัย แต่เราพบว่าพื้นดินสั่นไหวอย่างดีที่สุด
และคุณรู้อะไรไหม? ไม่เป็นไร! เมื่อคุณอยู่กับความเจ็บป่วยที่ก้าวหน้าเช่น MS การยอมรับจะไม่เกิดขึ้นในชั่วข้ามคืนเพราะโรคนี้มีการพัฒนาอย่างต่อเนื่อง คุณต้องเรียนรู้ที่จะพัฒนาไปพร้อมกับมัน
นั่นเป็นเหตุผลว่าทำไมคุณจึงควรทำความเข้าใจว่าการยอมรับชีวิตด้วย MS เป็นอย่างไรเหตุใดการยอมรับนี้จึงเป็นงานที่กำลังดำเนินอยู่และคุณจะสร้างพลังให้ตัวเองได้อย่างไรเพื่อทำให้ MS เป็นโรคที่คุณยอมรับได้
การยอมรับ MS ไม่เหมือนกับการยอมจำนน
พวกเราทั้งคู่ไม่ต้องการรับทราบความเป็นจริงของการวินิจฉัยของเราอย่างทันที - เจนนิเฟอร์ที่มี MS ก้าวหน้าและแดนรองที่มีอาการกำเริบ - ส่ง MS อย่างจริงจังมีใครยินดีต้อนรับการวินิจฉัยโรคที่ก้าวหน้าซึ่งไม่มีวิธีรักษาด้วยการอ้าแขนหรือไม่?
เราทั้งคู่อยู่ในช่วงอายุ 20 ปีและมีผู้ใหญ่อยู่ก่อนหน้าเรา ความกลัวทำให้เกิดน้ำตาการปฏิเสธความโกรธและความเศร้าโศกอื่น ๆ
MS เป็นเรื่องที่จริงจังและจะไม่เกิดขึ้นทุกที่ในเร็ว ๆ นี้ แล้วคนที่มี MS จะทำอะไร?
เราทั้งคู่ตระหนักดีว่าการเพิกเฉยต่อโรคนั้นจะไม่ส่งผลดีใด ๆ กับเรา และเนื่องจากเราทั้งคู่ไม่ได้เล่นการพนันเราจึงไม่เต็มใจที่จะใช้โอกาสใด ๆ ที่เราจะตกลงหากเราไม่ให้ความสนใจ
ราวกับว่าผู้คนที่อาศัยอยู่ริมหาดไมอามีไม่ได้ทำอะไรเลยเพื่อรักษาความปลอดภัยให้บ้านของพวกเขาเมื่อนักพยากรณ์รายงานว่าพายุเฮอริเคนถล่มบาฮามาสและมุ่งตรงไปยังฟลอริดา พายุ สามารถ คิดถึงพวกเขา แต่พวกเขาต้องการล่อลวงโชคชะตาจริงๆหรือ?
ในตอนแรกที่ยอมรับว่าเรามี MS เราสามารถก้าวไปข้างหน้าด้วยการทำวิจัยรับข้อมูลสร้างความสัมพันธ์ส่วนตัวรับการบำบัดปรับเปลี่ยนโรคจัดการอาหารของเราเตรียมรับมือกับสิ่งที่เลวร้ายที่สุดและฉลองความสำเร็จของเรา
อย่าทำผิด:“ การยอมรับ” นี้ไม่ได้หมายความว่า“ การยอมจำนน” ในความเป็นจริงมันหมายความว่าเรากำลังดำเนินการเพื่อให้พ้นจากโรคด้วยเงื่อนไขของเราเอง
แต่งานของเราในการยอมรับชีวิตด้วย MS ไม่ได้จบลงหลังจากคลื่นช็อกครั้งแรกที่กำหนดโดยการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการของเรา ยังคงดำเนินต่อไปจนถึงทุกวันนี้
เติบโตไปพร้อมกับการเปลี่ยนแปลงในมุมมองของ MS: Dan
หลายครั้งตลอดความสัมพันธ์ของเราฉันได้แบ่งปันบทสนทนาที่ฉันคุยกับนักบวชกับเจนนิเฟอร์ตอนที่ฉันคิดจะเป็นคาทอลิก ในการบอกว่าฉันยังมีคำถามบางอย่างเกี่ยวกับศาสนาคริสต์นิกายโรมันคาทอลิกเขาบอกฉันว่าครั้งหนึ่งเขาเคยพูดกับคาทอลิกอายุ 28 ปีคนหนึ่งซึ่งกำลังตั้งคำถามกับความเชื่อของเธอ
“ เธออธิบายว่า ‘พ่อฉันแค่รู้สึกเหมือนสูญเสียศรัทธาที่มีมาตลอดชีวิต’ ฉันบอกเธอว่า ‘ดี! นั่นคือสิ่งที่ควรจะเป็น! ลองคิดดู: คุณจะมีสิ่งที่คุณต้องการเมื่ออายุ 28 ปีหรือไม่ถ้าคุณยังคงศรัทธาเช่นเดียวกับที่คุณมีเมื่อตอนอายุ 10 ขวบ? ไม่ใช่คำถามที่ทำให้คุณสูญเสียศรัทธามากนัก ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับประสบการณ์และความเข้าใจตลอดชีวิตของคุณที่ช่วยให้คุณเติบโตลึกขึ้นในความเชื่อที่คุณเคยมี '”
ว้าว. จุดยอดเยี่ยมครับพ่อ มุมมองและแนวทางนี้ไปไกลกว่าการปรึกษาหารือทางศาสนา มันเป็นหัวใจหลักที่ว่าทำไมการยอมรับ MS จึงเป็นงานที่อยู่ระหว่างดำเนินการ
ใช่เจนนิเฟอร์และฉันทั้งคู่ยอมรับความจริงที่ว่าเรามี MS และอยู่บนเรือเพื่อทำสิ่งที่เราต้องทำหลังจากการวินิจฉัยของเราเมื่อ 23 และ 21 ปีที่แล้วตามลำดับ ถ้าเพียงแค่โรคหยุดอยู่ที่นั่น
กว่า 2 ทศวรรษที่เราแต่ละคนต้องปรับเปลี่ยนและเรียนรู้ที่จะยอมรับความเป็นจริงใหม่ ๆ ที่เกี่ยวข้องกับ MS เช่นเมื่อเจนนิเฟอร์เดินไม่ได้อีกต่อไปและจำเป็นต้องใช้เก้าอี้รถเข็นหรือเมื่อมือของฉันชาจนต้องใช้ ซอฟต์แวร์จดจำเสียงเพื่อช่วยในการพิมพ์สำหรับอาชีพของฉันในฐานะนักเขียนเชิงสร้างสรรค์
เราสามารถยอมรับความเป็นจริงเหล่านี้ได้หรือไม่เมื่อเราได้รับการวินิจฉัยครั้งแรก? อาจจะไม่.
นั่นเป็นเหตุผลที่การยอมรับโรคของเราจึงเป็นงานที่อยู่ระหว่างดำเนินการ MS ไม่เคยหยุดนิ่งและเราไม่ควร
พลิกบทเพื่อควบคุมให้ห่างไกลจากโรคร้าย: มุมมองของเจนนิเฟอร์
มีหลายอย่างเกี่ยวกับ MS ที่เราไม่สามารถควบคุมได้ มันคาดเดาไม่ได้จำได้ไหม เราสามารถโยนความคิดโบราณ“ เมื่อชีวิตจับมะนาวให้คุณทำน้ำมะนาว” ใส่คุณได้ แต่นั่นก็เบาเกินไปสำหรับสิ่งที่จำเป็นในการก้าวไปข้างหน้าอย่างกล้าหาญในการเผชิญหน้ากับ MS
เราไม่ได้ทำน้ำมะนาว เราปฏิเสธที่จะยอมแพ้ในโรคนี้
ฉันบอกแดนว่าฉันไม่คิดว่ามันจะเป็นเรื่องใหญ่เมื่อฉันเริ่มใช้สกู๊ตเตอร์สามล้อประมาณ 5 ปีหลังจากการวินิจฉัยของฉัน การลุกลามของโรคที่รุนแรงทำให้ความสามารถในการเดินของฉันหมดไปและฉันก็ล้มลง ... มาก แต่ฉันอายุเพียง 28 ปีและฉันไม่อยากพลาดอะไรเลย ฉันต้องการสกู๊ตเตอร์เพื่อการเดินทางอย่างปลอดภัยและใช้ชีวิตอย่างเต็มที่
แน่นอนว่าฉันสามารถเช็คเอาท์ได้แล้วเพราะฉันไม่สามารถเดินได้อีกต่อไป แต่วงล้อทำให้ฉันอยู่ในเกมในขณะนั้น และตอนนี้ถ้าฉันต้องพึ่งรถเข็นฉันจะดีที่สุด ดูดีที่สุด. เป็นเจ้าของมัน. ตระหนักและขอบคุณทุกสิ่งที่เครื่องช่วยเคลื่อนไหวนี้มอบให้ฉัน
ฉันยอมรับว่าตอนนี้เดินไม่ได้จึงต้องใช้เก้าอี้รถเข็น แต่สิ่งที่ทำให้ฉันมีพลังมากขึ้นคือการรู้ว่าฉันจะไม่ยอมรับว่าฉันจะไม่เดินอีกแล้ว สิ่งนี้ทำให้ฉันมีความหวังและช่วยให้ฉันทำงานต่อไปและมุ่งมั่นเพื่ออนาคตที่ดียิ่งขึ้น
ซื้อกลับบ้าน
โดยการเพิ่มขีดความสามารถให้กับตัวเราเองที่ทำให้หน่วยงานยอมรับว่าเราอยู่ที่ไหนกับ MS ของเราในขณะที่ไม่สูญเสียตัวเองไปสู่โรค นั่นเป็นเหตุผลว่าทำไมการยอมรับ MS จึงเป็นงานที่อยู่ระหว่างดำเนินการ เช่นเดียวกับที่คุณไม่ใช่คนเดียวกับที่คุณวินิจฉัย MS ของคุณก็มีการเปลี่ยนแปลงอยู่ตลอดเวลาเช่นกัน
Dan และ Jennifer Digmann มีส่วนร่วมในชุมชน MS ในฐานะวิทยากรนักเขียนและผู้สนับสนุนสาธารณะ พวกเขามีส่วนร่วมอย่างสม่ำเสมอบล็อกที่ได้รับรางวัลและเป็นผู้เขียนเรื่อง“แม้จะมี MS ถึง Spite MS,” รวบรวมเรื่องราวส่วนตัวเกี่ยวกับชีวิตของพวกเขาพร้อมกับโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม คุณยังสามารถติดตามพวกเขาได้ที่เฟสบุ๊ค,ทวิตเตอร์และอินสตาแกรม.