หากคุณไม่มีอะไรที่เหมาะสมที่จะพูดอย่าพูดอะไรเลย
หากคุณมีโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MS) มานานกว่าหนึ่งนาทีคุณอาจเคยได้ยินความคิดเห็นที่ไม่เหมาะสมในรายการนี้มาบ้างแล้ว
ความเจ็บป่วยเรื้อรังเป็นสิ่งที่เข้าใจได้ไม่ดี ในขณะที่การตอบกลับความคิดเห็นแปลก ๆ ครั้งแล้วครั้งเล่าอาจเป็นเรื่องที่เหนื่อยล้า แต่ฉันแทบจะไม่สามารถตำหนิคนส่วนใหญ่ที่ไม่รู้ว่าควรพูดในสิ่งที่ถูกต้องเสมอไป
ความคิดของเราเกี่ยวกับความพิการได้รับการหล่อหลอมจากการเล่าเรื่องแบบตายตัวหลายทศวรรษ ข่าวดีก็คือเรื่องราวความเจ็บป่วยเรื้อรังที่แท้จริงกำลังได้รับการบอกเล่าและยิ่งเราเล่าให้ฟังมากเท่าไหร่เราก็จะยิ่งเริ่มเข้าใจความพิการมากขึ้นซึ่งเป็นเพียงส่วนหนึ่งของประสบการณ์ของมนุษย์
ในระหว่างนี้นี่คือ 10 สิ่งที่งี่เง่าที่สุดที่พูดกับฉันว่าเป็นคนที่มีอาการเจ็บป่วยเรื้อรัง
"คนสวยไม่ได้รับ MS"
ในความพยายามที่จะสร้างความมั่นใจให้กับฉันเพื่อนสนิทคนหนึ่งพูดแบบนี้หลังจากที่แพทย์บอกว่าฉันมีโอกาสเป็นโรค MS
เธอพยายามทำตัวหน้าด้านและอาจจะตลกด้วยซ้ำ แต่ 20 ปีต่อมาคำพูดของเธอยังคงดังก้องอยู่ในหูของฉัน ความจริงก็คือเธออาจไม่นึกถึงคนหนุ่มสาวคนใดที่ดูเหมือนเราด้วยโรคเรื้อรังเช่น MS และนั่นคือความล้มเหลวของสื่อที่จะรวมและเป็นตัวแทนของกลุ่มประชากรนี้
MS มักเริ่มเป็นโรคของคนหนุ่มสาวโดยส่วนใหญ่จะวินิจฉัยในผู้หญิงอายุ 20 ถึง 40 ปีคนสวยหลายคนติดเชื้อ MS
‘พระเจ้าที่ดีจะไม่ปล่อยให้สิ่งนี้เกิดขึ้นกับคนอย่างคุณ’
สิ่งนี้ถูกพูดโดยคนใกล้ชิดระหว่างอาการแรกของฉันกับการวินิจฉัยที่แท้จริงของฉันเพื่อพยายามทำให้ฉันมั่นใจว่าสิ่งที่แพทย์สงสัยอาจไม่เป็นความจริง
ความจริงก็คือสิ่งเลวร้ายเกิดขึ้นกับคนดี ความเจ็บป่วยเรื้อรังไม่ใช่การลงโทษของพระเจ้าและ MS ไม่ใช่ความผิดของฉัน
‘ฉันขอภาวนาให้คุณได้ไหม?’
ในขณะที่เรากำลังอยู่ในหัวข้อแผนการของพระเจ้าขณะที่ฉันกำลังนั่งโรลเคเตอร์นอกห้างสรรพสินค้าเพื่อรอวันหนึ่งคนแปลกหน้าถามว่าเธอจะอธิษฐานเผื่อฉันได้ไหม
เมื่อฉันบอกผู้หญิงคนนั้นว่าฉันสบายดีเธอก็ยังคงยืนกรานบอกฉันว่าพระเจ้าต้องการให้ฉันดีขึ้น ความคิดที่ว่าฉันสามารถรักษาให้หายได้ด้วยคำขอร้องของเธอแสดงให้เห็นว่าพระเจ้าช่วยฉันได้ถ้าเขาไม่แก้ไขฉัน
ไม่ต้องพูดถึงฉันแค่ไปวัน ๆ การถูกคนแปลกหน้าสมเพชไม่ใช่พลังงานที่ฉันสนใจ
คำกล่าวที่ว่า“ พระเจ้าไม่ได้ให้เรามากเกินกว่าที่เราจะรับมือได้” มักมีขึ้นเพื่อให้กำลังใจ แต่เนื่องจากการต่อสู้กับสุขภาพจิตและการเสพติดที่ชุมชนเจ็บป่วยเรื้อรังต้องเผชิญฉันไม่เชื่อว่านั่นจะเป็นความจริงเสมอไป
ศาสนาอาจเป็นเครื่องมือที่มีค่าในการรับมือกับความเป็นจริงของความเจ็บป่วยเรื้อรัง แต่สิ่งสำคัญคือต้องจำไว้ว่าความเชื่อเป็นเรื่องส่วนตัวอย่างยิ่ง
‘มันเจ็บปวดไหม?’
ความคิดเห็นนี้มาจากคนแปลกหน้าในลิฟต์และถูกถามด้วยน้ำเสียงหนักหน่วงด้วยความสงสาร
อีกครั้งฉันแค่ใช้ชีวิตโดยสงสัยว่ามันเร็วเกินไปสำหรับเปปเปอร์มินต์มอคค่าหรือว่าเรายังอยู่ในฤดูเครื่องเทศฟักทอง ทันใดนั้นฉันก็ได้รับการเตือนอย่างหยาบคายว่าความประทับใจแรกที่หลายคนมีต่อฉันไม่ใช่เวอร์ชั่นสาวเกี่ยวกับเมืองที่ฉันมีในตัวของฉันเองมันเป็นของเด็กสาวที่ป่วย“ โศกนาฏกรรม” บางคน
ต้องใช้พลังงานอย่างแท้จริงในการเตือนตัวเองว่าฉันเป็นใครเมื่อคนอื่นฉายเรื่องเล่าที่น่าเศร้าเข้ามาในชีวิตของฉันเป็นประจำ
'คุณโชคดีมาก.'
ฉันได้ยินเรื่องนี้บ่อยมากในงานแต่งงานของฉันและฉัน คือ โชคดี แต่ไม่ใช่ด้วยเหตุผลที่เป็นนัยโดยความคิดเห็นนี้
ข้อความย่อยคือผู้ชายที่ดีคนหนึ่งแต่งงานกับฉัน "แม้ว่า" ฉันจะมี MS ความจริงก็คือเราทั้งคู่โชคดีที่ได้พบกัน แต่ไม่มีสักคนที่รู้สึกว่าจำเป็นต้องบอกสามีของฉันว่าโชคดีแค่ไหน เขา คือ.
"คุณยังเด็กเกินไปที่จะใช้หนึ่งในนั้น"
ในฐานะผู้ใช้อุปกรณ์ช่วยในการเคลื่อนไหวฉันได้ยินเรื่องนี้มาก แม้ว่าเราจะคุ้นเคยกับการเห็นผู้สูงอายุใช้อุปกรณ์ช่วยในการเคลื่อนไหวมากขึ้น แต่ความพิการอาจส่งผลกระทบต่อพวกเราทุกคนทุกวัย
นอกเหนือจากข้อเท็จจริงที่ว่าความคิดเห็นนี้ไม่สมเหตุสมผลแล้วอาจเป็นปัญหาได้เมื่อมีการไม่เชื่อว่ามีคนต้องใช้ไม้เท้าไม้เท้าไม้เท้าหรือเก้าอี้รถเข็นอย่างถูกกฎหมาย
‘อย่างน้อยมันก็ไม่ใช่…’
ทัศนคติเชิงบวกเป็นสิ่งสำคัญ แต่ก็ทำให้เสียใจกับสิ่งที่คุณกำลังเผชิญอยู่และคำพูดแบบนี้ทำให้ประสบการณ์ของแต่ละคนไม่ถูกต้อง
คุณไม่จำเป็นต้องรู้สึกขอบคุณเสมอไปที่มันไม่ได้แย่ไปกว่านี้ ยิ่งไปกว่านั้นผู้คนที่อาศัยอยู่กับสภาพที่คุณตัดสินใจว่าแย่กว่านั้นควรจะรู้สึกอย่างไร
การใช้ความทุกข์ของคนอื่นเพื่อให้รู้สึกดีขึ้นกับชีวิตของคุณเองคือคำจำกัดความของสิ่งที่ Stella Young ตั้งชื่อว่า "สื่อลามกที่สร้างแรงบันดาลใจ"
‘ที่นั่งสวย ๆ ’
ฉันอยู่ที่การแสดงบรอดเวย์นั่งอยู่บนเก้าอี้รถเข็น / รถเปิดประทุนของฉันจริงๆ คือ ที่นั่งที่ดี
ความคิดเห็นนี้จะไม่เข้ามาในรายการนี้ยกเว้นคนที่บอกว่ามันลูบหลังฉันและตบหัวฉันโดยที่ลืมไปว่าฉันเป็นผู้หญิงที่โตแล้วซึ่งเธอไม่รู้จัก
‘เธอเดินหน่อยได้ไหมหรือ…?’
นี่ไม่ได้พูดกับฉันฉันถามเรื่องนี้เกี่ยวกับฉันที่การรักษาความปลอดภัยของสนามบิน
ความผิดนี้ถือเป็นเรื่องใหญ่เนื่องจากการเพิกเฉยต่อผู้ใช้รถเข็นคนพิการและการพูดคุยกับเพื่อนร่วมทางแทนนั้นเป็นการทำให้เด็กและขวัญเสีย มันเป็นเรื่องที่น่ากลัวเป็นอย่างยิ่งเพราะมันเกิดขึ้นเกือบทุกครั้งที่ฉันบิน
การรักษาความปลอดภัยของสนามบินมองเห็นและโต้ตอบกับผู้ใช้เก้าอี้รถเข็นตลอดทั้งวันทุกวัน พวกเขาน่าจะรู้ดีกว่าและต้องหยุดทำสิ่งนี้
"คุณเป็นอะไรไป?"
เป็นเรื่องน่าทึ่งสำหรับฉันที่คนแปลกหน้ารู้สึกว่ามีสิทธิได้รับรู้ข้อมูลส่วนบุคคลเช่นประวัติทางการแพทย์ของใครบางคนบ่อยแค่ไหน ลองนึกดูว่าคุณถูกคนที่คุณไม่รู้จักถามเป็นประจำหรือไม่ให้บอกพวกเขาเกี่ยวกับสิ่งเลวร้ายที่สุดที่คุณเคยผ่านมา
แม้แต่ความคิดเห็นที่มีความหมายดีก็อาจเป็นอันตรายได้
ผู้ที่เป็นโรค MS และโรคเรื้อรังอื่น ๆ จะได้รับฟังความคิดเห็นที่รุนแรงเช่นนี้ตลอดเวลา เราเข้าใจดีว่าคนส่วนใหญ่มีความหมายดีและเราใช้พลังงานอย่างมากในการอดทนต่อความรู้สึกไม่สบายของตัวเองเพื่อปกป้องความรู้สึกของคนแปลกหน้าหรือแม้แต่เพื่อนและครอบครัว
ขอปรบมือให้กับผู้ที่เมื่อเกิด microaggressions เหล่านี้ขึ้นใช้โอกาสนี้เพื่อให้ความรู้แก่ผู้อื่นว่าการใช้ชีวิตร่วมกับ MS เป็นอย่างไร แต่ไม่ควรเป็นหน้าที่ของชุมชนคนพิการที่จะสอนมารยาทให้โลกรู้
สำหรับคนแปลกหน้าที่อยากรู้อยากเห็นที่ต้องการความช่วยเหลือจริงๆ: แทนที่จะให้คำแนะนำที่ไม่ได้ร้องขอหรือถามคำถามส่วนตัวให้พยายามฟังสร้างทางลาดบริจาคเพื่อการวิจัยจ้างคนพิการติดตามผู้ให้การสนับสนุนผู้ป่วยทางโซเชียลมีเดียหรือสนับสนุนโทรทัศน์ และโครงการภาพยนตร์ที่บอกเล่าเรื่องราวที่แท้จริง
และถ้าคุณไม่มีอะไรจะพูดก็อย่าพูดอะไรเลย
Ardra Shephard เป็นบล็อกเกอร์ผู้มีอิทธิพลของแคนาดาที่อยู่เบื้องหลัง Tripping On Air ซึ่งเป็นสกู๊ปวงในที่ได้รับรางวัลไม่เคารพและตลกขบขันเกี่ยวกับชีวิตกับ MS Ardra เป็นที่ปรึกษาเรื่องราวของเครือข่ายโทรทัศน์ AMI และได้ร่วมมือกับ Shaftesbury Films เพื่อพัฒนาซีรีส์ที่มีสคริปต์โดยอิงจากชีวิตของเธอกับ MS ติดตาม Ardra บน Facebook และบน Instagram ที่ Yahoo Lifestyle รายงานว่า“ @ms_trippingonair เป็นบัญชีผู้ป่วยเรื้อรังอันดับหนึ่งที่ต้องติดตาม”
