การให้ความสำคัญกับการช่วยเหลือ: Breastcancer.org กำลังทำอะไรใน MBC Space

ในปี 2019 มีผู้ป่วยมากกว่า 300,000 คนในสหรัฐอเมริกาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเต้านม ในบรรดาผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยพบว่า 6 เปอร์เซ็นต์ของผู้คนได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจาย (MBC)

MBC เป็นมะเร็งเต้านมที่แพร่กระจายจากเต้านมไปยังส่วนอื่น ๆ ของร่างกายเช่นตับปอดสมองหรือกระดูก หรือที่เรียกว่ามะเร็งเต้านมระยะที่ 4

หลายคนที่พัฒนา MBC ได้รับการรักษามะเร็งเต้านมมาแล้วในอดีต หลายเดือนหรือหลายปีหลังจากการรักษาแบบเดิมเซลล์มะเร็งเต้านมอาจแพร่กระจายและเติบโตในส่วนอื่น ๆ ของร่างกาย

การได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MBC อาจเป็นเรื่องที่“ ท่วมท้นมาก” Hope Wohl ซีอีโอของ Breastcancer.org องค์กรไม่แสวงหาผลกำไรกล่าวกับ Healthline

“ ทุกคนมีประสบการณ์ในรูปแบบเฉพาะของตนเอง แต่ผู้คนมักจะรู้สึกสูญเสียการควบคุม มีความกลัวและความเครียดเกิดขึ้นมากมาย อาจมีทั้งความโกรธความหดหู่ความสับสนความเหงา "Wohl กล่าว

“ พวกเขากำลังหาวิธีนำทางกับครอบครัวเพื่อนนายจ้างและทีมดูแลสุขภาพของพวกเขาด้วย ทันใดนั้นก็มีผู้คนมากมายที่จะสื่อสารเกี่ยวกับบางสิ่งที่พวกเขาเองก็เพิ่งเริ่มจะหมดความคิด” เธอกล่าวต่อ

เพื่อช่วยให้ผู้คนรับมือกับอารมณ์คำถามการตัดสินใจและความท้าทายที่อาจเกิดขึ้นกับ MBC Breastcancer.org มีข้อมูลและบริการสนับสนุนที่หลากหลาย

เราได้พูดคุยกับ Wohl เพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับวิธีที่องค์กรของเธอช่วยเหลือผู้คนในการจัดการกับโรคนี้

เพิ่มขีดความสามารถให้กับผู้ที่มีความรู้

เมื่อมีคนรู้ว่าพวกเขามี MBC พวกเขาอาจมีคำถามมากมายเกี่ยวกับสภาพและทางเลือกในการรักษาของพวกเขา อาจเป็นเรื่องยากที่จะทราบว่าจะหาคำตอบและการสนับสนุนที่ต้องการได้จากที่ใด

“ การวินิจฉัยมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจายของทุกคนมีตัวแปรที่เป็นเอกลักษณ์ของตัวเองและช่วยให้ผู้คนกลั่นกรองและเข้าใจว่าเป็นส่วนสำคัญในการช่วยให้พวกเขาสามารถควบคุมได้” Wohl กล่าว

“ หลักการสำคัญประการหนึ่งของ Breastcancer.org คือเราต้องการเสริมสร้างศักยภาพให้กับผู้คนด้วยความรู้ ความรู้คือพลัง” เธอกล่าวต่อ

เพื่อช่วยให้ผู้คนเข้าใจและควบคุมได้มากขึ้น Breastcancer.org ให้ข้อมูลที่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์เกี่ยวกับสัญญาณอาการการวินิจฉัยและการรักษา MBC นอกจากนี้ยังมีเคล็ดลับในการจัดการดูแลโรคมะเร็งการสื่อสารกับคนที่คุณรักการค้นหาการสนับสนุนทางอารมณ์และการดำเนินชีวิตประจำวันกับโรค

“ เรามีเนื้อหาที่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์เกี่ยวกับมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจายเรามีข่าวการวิจัยเรามีบล็อกเรามีพอดแคสต์และเรามีวิดีโอซึ่งมักจะเป็นประโยชน์สำหรับการได้ยินผู้คนในสถานการณ์ที่คล้ายคลึงกันพูดคุยเกี่ยวกับประสบการณ์ของพวกเขาและวิธีที่พวกเขาผ่านมาได้ มัน” Wohl กล่าว

“ แน่นอนว่าเรามีชุมชนดิจิทัลแบบเพียร์ทูเพียร์ของผู้คนในกระดานสนทนาซึ่งมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจายเป็นหนึ่งในฟอรัมที่มีการเคลื่อนไหวมากที่สุด” เธอกล่าวเสริม

ให้การสนับสนุนทางอารมณ์

กระดานสนทนาชุมชนของ Breastcancer.org มีพื้นที่ที่ผู้ที่มี MBC สามารถแบ่งปันเคล็ดลับที่ใช้ได้จริงและเรื่องราวชีวิตและขอการสนับสนุนทางอารมณ์และสังคม

“ มันเป็นสิ่งที่ทำให้ฉันรู้สึกประทับใจเสมอเมื่อฉันเข้าไปดูว่าผู้คนให้การสนับสนุนซึ่งกันและกันอย่างไร คุณรู้: การทดสอบนั้นเป็นอย่างไร? เราอยู่กับคุณ เรากำลังคิดถึงคุณ"Wohl กล่าว

“ เราหวังว่าคนส่วนใหญ่จะโชคดีพอที่จะอยู่ท่ามกลางผู้คนที่ห่วงใยและรักพวกเขา แต่มันเป็นประสบการณ์ที่แตกต่างกันมากที่จะได้รับการสนับสนุนจากคนที่เดินตามรองเท้าของคุณและเข้าใจมันมากขึ้น” เธอกล่าวเสริม

Wohl บอก Healthline ว่าหลายคนที่มี MBC รู้สึกว่าจำเป็นต้องเข้มแข็งเพื่อลูก ๆ คู่ครองหรือสมาชิกคนอื่น ๆ ในชุมชนของตน

กระดานสนทนาของชุมชนเป็นสถานที่ที่พวกเขาสามารถแสดงความรู้สึกได้อย่างเปิดเผยในหมู่คนอื่น ๆ ที่เผชิญกับความท้าทายที่คล้ายคลึงกัน

“ มันเป็นสถานที่ที่พวกเขาสามารถเป็นได้จริงๆและแบ่งปันสิ่งที่เกิดขึ้นและรู้ว่าคนอื่น ๆ จะคอยช่วยเหลือพวกเขาผ่านมัน” Wohl กล่าว “ ฉันคิดว่านั่นสำคัญมาก”

พบปะผู้คนไม่ว่าจะอยู่ที่ไหน

ขั้นตอนการรักษา MBC ให้ความรู้สึกเหมือนการวิ่งมาราธอนมากกว่าการวิ่ง

ผู้ที่เป็นโรค MBC อาจต้องลองวิธีการรักษาที่หลากหลายเพื่อชะลอการลุกลามของโรคและจัดการกับอาการของพวกเขา แม้ว่า MBC จะไม่ค่อยหายขาด แต่การรักษาแบบใหม่ทำให้หลาย ๆ คนที่เป็นโรคนี้สามารถมีชีวิตอยู่ได้นานขึ้นกว่าเดิมด้วยคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น

“ ผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจายจะเข้าใจว่าพวกเขาจะต้องเรียนรู้และจัดการกับสิ่งนี้ไปตลอดชีวิต” Wohl กล่าว

“ ดังนั้นพวกเขาต้องทำทีละขั้นตอน พยายามผ่อนคลายความร้ายกาจของมันทีละนิดและอ่อนโยนกับตัวเองให้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้เมื่อสิ่งต่างๆเกิดขึ้นซึ่งอาจทำให้พวกเขาประหลาดใจ” เธอกล่าวต่อ

เมื่อสภาพของบุคคลหรือสถานการณ์ในชีวิตเปลี่ยนไปหรือมีทางเลือกใหม่ในการรักษาพวกเขาอาจเผชิญกับโอกาสหรือความท้าทายใหม่ ๆ ความต้องการการสนับสนุนของพวกเขาอาจเปลี่ยนไปเช่นกัน

“ อาจมีจุดที่ทุกคนต้องการคือการกอดเสมือน นั่นคือทั้งหมด พวกเขาไม่ต้องการเรียนรู้อะไรเลย” Wohl กล่าว

“ คนอื่นมันอาจจะค่อนข้างตรงกันข้าม พวกเขาชอบ "บอกฉันว่าเกิดอะไรขึ้นแล้วเราจะจัดการกับอารมณ์ในภายหลังได้" "เธอกล่าวต่อ

Breastcancer.org มุ่งมั่นที่จะพบปะผู้คนในที่ที่พวกเขาอยู่โดยการให้ข้อมูลที่หลากหลายและแหล่งข้อมูลสนับสนุนเพื่อช่วยพวกเขาในทุกขั้นตอนของกระบวนการตั้งแต่การวินิจฉัยการรักษาในระยะเริ่มต้นไปจนถึงการทดลองทางคลินิกไปจนถึงการวางแผนการสิ้นสุดชีวิต และทุกสิ่งที่อยู่ระหว่างนั้น

ซื้อกลับบ้าน

แม้ว่า MBC จะไม่ใช่เงื่อนไขที่ง่ายในการจัดการ แต่ก็มีเหตุผลสำหรับความหวัง

“ มะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจายไม่ใช่เรื่องสิ้นหวัง” Wohl กล่าว“ และผู้คนก็มีอายุยืนยาวขึ้นเรื่อย ๆ บางคนก็มีคุณภาพชีวิตที่ไม่ธรรมดา”

Breastcancer.org และองค์กรสนับสนุนผู้ป่วยอื่น ๆ อาจช่วยให้ผู้คนค้นหาข้อมูลและการสนับสนุนที่จำเป็นในการทำความเข้าใจและจัดการ MBC ในขณะที่เชื่อมโยงพวกเขากับสมาชิกชุมชนคนอื่น ๆ ที่กำลังเผชิญกับประสบการณ์ที่คล้ายคลึงกัน

“ ค้นหาผู้คนและทรัพยากรที่คุณสามารถไว้วางใจและรู้สึกปลอดภัยได้จริงๆ ค้นหาทีมที่สามารถสนับสนุนคุณได้ทั้งจากมุมมองที่ให้ข้อมูลและอารมณ์” Wohl แนะนำ

“ และเช่นเดียวกับที่เราทำกับหลายสิ่งหลายอย่างในชีวิตค้นหาคนไม่กี่คนที่สามารถเป็นตัวจริงของคุณไม่ว่าจะเป็นคนอื่น ๆ ที่เป็นโรคระยะแพร่กระจายเพื่อนครอบครัวหรือผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพ” เธอกล่าวเสริม