ชีวิตกับโรคเบาหวานสำหรับผู้พิการทางสายตา

เรารวมผลิตภัณฑ์ที่เราคิดว่ามีประโยชน์สำหรับผู้อ่านของเรา หากคุณซื้อผ่านลิงก์ในหน้านี้เราอาจได้รับค่าคอมมิชชั่นเล็กน้อย นี่คือกระบวนการของเรา

ชีวิตกับโรคเบาหวานอาจมีความซับซ้อนเพียงพอสำหรับพวกเราส่วนใหญ่ แต่การจัดการกับงานประจำวันที่จำเป็นทั้งหมดโดยไม่สามารถมองเห็นได้ว่าคุณกำลังทำอะไรอยู่…? นั่นคือความจริงของสาวประเภท 1 Ed Worrell ในมอนทาน่าซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเด็กเล็ก แต่สูญเสียการมองเห็นไปเมื่อประมาณทศวรรษที่แล้วในช่วงอายุ 20 ต้น ๆ

แม้ว่า Ed จะบริหารงานได้ดีและค่อนข้างเชี่ยวชาญด้านเทคโนโลยีในฐานะเจ้าของ บริษัท ฝึกอบรมด้านเทคโนโลยีของเขาเอง แต่เขาบอกเราว่ามี“ จุดบอด” ในชุมชนโรคเบาหวานของเราอย่างแน่นอนเกี่ยวกับเครื่องมือที่ไม่เป็นมิตรต่อสายตา เราเคยได้ยินมาก่อนหน้านี้ในช่วงหลายปีที่ผ่านมาและเป็นเรื่องโชคร้ายที่ทราบว่ายังมีช่องว่างขนาดใหญ่อยู่ในปัญหาด้านความสามารถในการเข้าถึงเหล่านี้ วันนี้เรายินดีต้อนรับ Ed เพื่อแบ่งปันเรื่องราว D ของเขาเองและสิ่งที่เขาเชื่อว่าจำเป็นในด้านหน้านี้:

การพูดคุยกับผู้พิการทางสายตาด้วย D-Advocate Ed Worrell

DM) สวัสดีเอ็ดขอบคุณสำหรับการเชื่อมต่อ คุณสามารถเริ่มต้นด้วยการแบ่งปันการเดินทางของโรคเบาหวานได้หรือไม่?

เอ็ด) ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคชนิดที่ 1 ในปี 1987 เมื่อฉันอายุ 4 ขวบดังนั้นตอนนี้จึงเป็น 31 ปีแล้ว จนถึงปี 2549 ฉันกำลังไปได้ดี แต่เมื่อเป็นผู้ใหญ่ที่อายุน้อยและเป็นใบ้ฉันเลิกสนใจเรื่องเบาหวานไประยะหนึ่งแล้ว เพราะการไม่กินอินซูลินและแค่ไม่ใส่ใจ ฉันลงเอยที่โรงพยาบาลด้วยน้ำตาลในเลือดสูงกว่า 1200 โชคดีที่แม่กลับบ้านจากที่ทำงานเพื่อทานอาหารกลางวันและพบว่าฉันอยู่ในห้องของฉันที่ชั้นใต้ดินบนพื้น หัวใจของฉันหยุดเต้นและฉันจะลงไปที่นั่นโดยไม่หายใจและผิวของฉันก็เริ่มเป็นสีเทา ฉันอยู่ในห้องไอซียูเป็นเวลาหนึ่งสัปดาห์ครึ่งและพวกเขาสามารถทำให้ฉันฟื้นขึ้นมาได้ แต่สองสามวันแรกในห้องไอซียูแพทย์บอกว่าฉันโชคดีที่จะเดินได้อีกครั้งเพราะเส้นประสาทที่กระดูกสันหลังของฉันได้รับความเสียหายทั้งหมด ผลข้างเคียงที่เกิดขึ้นคือฉันพูดติดอ่างทุกครั้ง ฉันต้องใช้เวลาเก้าเดือนในการทำกายภาพบำบัดเพื่อเรียนรู้วิธีการเดินอีกครั้งหลังจากนั้นและยังมีอาการเท้าตกด้วยดังนั้นนิ้วเท้าของฉันจะไม่กลับมาเมื่อฉันเหนื่อยและเดินได้ซึ่งหมายความว่าฉันจะต้องเดินทางบ่อยๆ

อ๊ะ! เราเสียใจเป็นอย่างยิ่งที่ได้ทราบว่าคุณผ่านปัญหาทั้งหมดนี้มาแล้ว นั่นคือสิ่งที่นำไปสู่การสูญเสียการมองเห็นหรือไม่?

ประมาณสองปีต่อมาในปลายปี 2550 ฉันเริ่มมีปัญหาในการมองเห็น มันเป็นเดือนกันยายนและฉันคิดว่ามันเกี่ยวข้องกับโรคภูมิแพ้ แต่ปรากฎว่าเรตินาของฉันเริ่มหลุดออกจากการบาดเจ็บทั้งหมดก่อนหน้านี้ แล้วเบาหวานขึ้นตาก็เข้าตาฉันในเวลาประมาณสามหรือสี่เดือน ฉันได้รับการผ่าตัดตามากกว่า 10 ครั้งและไม่สามารถช่วยรักษาสายตาของฉันได้เพราะจอประสาทตาหลุดออกและมีแผลเป็นมาก ตอนนี้ฉันเป็นเบาหวานชนิดที่ 1 ที่มีความบกพร่องทางสายตา

คุณช่วยขยายความเกี่ยวกับสิ่งที่เปลี่ยนแปลงไปในวัย 20 ปีซึ่งนำไปสู่การไม่ทานอินซูลินและดูแลเกี่ยวกับโรคเบาหวานได้หรือไม่?

มันเป็นความเหนื่อยหน่ายเล็กน้อยเพราะฉันไม่มีหมอเก่ง ๆ ในเมืองและพวกเขามักจะตะโกนใส่ฉัน แค่ไม่พยายามเป็นส่วนหนึ่งของการแก้ปัญหาเพียง แต่โทษฉัน และฉันถูกไฟไหม้จากโรคเบาหวานจากสิ่งนั้น นับเป็นครั้งแรกในช่วงเวลาดังกล่าวในปี 2549 ที่ฉันต้องดูแลโรคเบาหวานด้วยตัวเองโดยไม่ต้องมีประกันจากพ่อแม่ ฉันทำงานเต็มเวลามาตลอดตั้งแต่อายุ 16 ปี แต่สองสามปีที่ผ่านมาฉันไม่สามารถซื้อประกันได้ และหากไม่มีประกันสุขภาพเต็มรูปแบบฉันก็ไม่สามารถจ่ายอินซูลินได้ นั่นเป็นส่วนสำคัญของมัน ฉันกังวลเกี่ยวกับการให้อินซูลินและวัสดุสิ้นเปลืองจากนั้นฉันก็คิดว่ามันไม่คุ้มค่าเพราะฉันต้องทำงานสามอย่างเพื่อจ่ายอินซูลินและงานเหล่านั้นจะไม่ให้ประกันฉัน ทั้งหมดนั้นรวมกันเป็นความเหนื่อยหน่ายครั้งใหญ่ ณ ตอนนั้น. ฉันอายุประมาณ 21-22 ดังนั้นมันจึงรู้สึกยากและแทบจะเป็นไปไม่ได้เลยและกระบวนการทั้งหมดก็นำไปสู่ทุกสิ่ง

ขอแสดงความเสียใจอีกครั้งที่เกิดขึ้น ...

ไม่เป็นไรทั้งหมดนี้ ฉันทำดีที่สุดแล้ว นั่นเป็นสองหรือสามปีที่น่าสนใจที่นั่นพูดตามตรง

ความบกพร่องทางสายตาของคุณได้กลายเป็นอาชีพปัจจุบันของคุณแล้วใช่ไหม?

ใช่ฉันเป็นเจ้าของร่วมของ OverHere Consulting ซึ่งส่วนใหญ่เป็น บริษัท ฝึกอบรมด้านอุปกรณ์และเทคโนโลยี เราเดินทางไปทั่วมอนทาน่าโดยทำงานร่วมกับผู้ที่มีความบกพร่องทางสายตาสอนวิธีใช้เทคโนโลยีอำนวยความสะดวกและ iPhone, Android, ไอแพดและอุปกรณ์อื่น ๆ บางครั้งมันก็แสดงให้พวกเขาเห็นว่าฉันจัดการกับโรคเบาหวานได้อย่างไร บางครั้งศูนย์ฝึกอบรมอิสระเหล่านี้ซึ่งทำงานร่วมกับผู้ใหญ่ที่เพิ่งตาบอดหรือเด็ก ๆ ก็มักจะใช้เทคนิคเล็ก ๆ น้อย ๆ ในการใช้เครื่องมือเหล่านี้อย่างมีประสิทธิภาพสูงสุด แม้แต่งานง่ายๆเช่นการทานน้ำตาลในเลือด ฉันไม่รู้ว่าพวกเขาคิดว่าการไม่รู้เป็นความสุขหรือพวกเขาไม่มีเวลาหรืองบประมาณในการสำรวจทางเลือกต่างๆ ฉันได้เริ่มทำงานกับผู้ป่วยโรคเบาหวานหลายคนที่ฉันรู้จักเพื่อแสดงให้พวกเขาเห็นทางเลือกที่มีอยู่ เป็นเรื่องสนุกมากที่ได้ทำ หากมีคนถามฉันว่าฉันจัดการโรคเบาหวานได้อย่างไรฉันจะแบ่งปันสิ่งนั้น ถ้าฉันสามารถช่วยให้วันของคนเป็นเบาหวานง่ายขึ้นสักนิดฉันก็พร้อมแล้ว

มีการพูดคุยมากมายเกี่ยวกับคุณลักษณะที่ทำให้ผลิตภัณฑ์เทคโนโลยีสามารถเข้าถึงได้ ...

ใช่ แต่เช่นเดียวกับทุกสิ่งสำหรับผู้พิการทางสายตามีความแตกต่างระหว่างเข้าถึงได้และใช้งานได้ เข้าถึงได้หมายความว่าคุณสามารถเข้าถึงได้และมีโปรแกรมอ่านหน้าจอบอกข้อความและลิงก์ แต่ไม่สามารถโต้ตอบกับเว็บไซต์ภายนอกโดยใช้แอปหรือเครื่องมืออื่น ๆ เราต้องการสิ่งที่ใช้งานได้จริง เป็นการใช้ชีวิตอีกระดับหนึ่งด้วยโรคเบาหวานประเภท 1

อะไรคืออุปกรณ์เทคโนโลยีเบาหวานตัวแรกที่มีให้ในเวลาที่คุณสูญเสียการมองเห็น?

ทศวรรษที่ผ่านมา Prodigy Voice เป็นหนึ่งในอุปกรณ์ที่สามารถเข้าถึงได้เครื่องแรกที่ฉันได้รับ ภรรยาของฉันเป็นราชินีแห่ง Google และเธอพบเครื่องวัด Prodigy Autocode ทางออนไลน์ นั่นจะอ่านระดับกลูโคสให้คุณฟังหลังจากใช้นิ้วจิ้มเท่านั้น แต่จะไม่อ่านการจำหน่วยความจำหรืออะไรทำนองนั้น มันเป็นเมตรขนาดกำลังดียาวพอ ๆ กับการ์ดสูตรอาหารและค่อนข้างหนาและเทอะทะ คุณเกลียดการพกพาติดตัวไปได้ทุกที่ หลังจากนั้นพวกเขาก็ปรับแต่ง Prodigy Autocode เพื่อให้เป็นอุปกรณ์ที่มีขนาดเล็กและมีสายสตรีมมากขึ้น

อีกครั้งฉันพบปัญหาเดียวกันกับการไม่สามารถเปลี่ยนการตั้งค่าหรือได้ยินการอ่านการเรียกคืนหน่วยความจำ แต่มันจะอ่านผลลัพธ์และถ้าแถบยังอยู่ในมิเตอร์คุณสามารถกดปุ่มเพื่อให้มันบอกผลลัพธ์อีกครั้ง นั่นเป็นก้าวเล็ก ๆ ไปข้างหน้า ประมาณห้าเดือนต่อมาพวกเขาออกมาพร้อมกับ Prodigy Voice ที่ใหญ่กว่าเล็กน้อยและมีความสามารถเต็มที่ในการเปลี่ยนการตั้งค่าเวลา / วันที่และคุณจะได้ยินค่าเฉลี่ยที่แตกต่างกันหลายแบบ ความหายนะคือตอนนี้ยังไม่ได้รับการอัปเดตในช่วงหกปีที่ผ่านมาและยังคงมีทั้งหมดที่เรามีให้ในการเข้าถึง ปัจจุบันเป็นเทคโนโลยีเก่า ดูเหมือนว่าชุมชนเบาหวานตาบอดได้รับอุปกรณ์ใหม่เหล่านี้พร้อมกันและจากนั้นก็หยุดชะงักลงโดยสิ้นเชิง

คุณได้ติดต่อกับ บริษัท โรคเบาหวานเกี่ยวกับเรื่องนี้หรือไม่?

ดูเหมือนว่าพวกเขาไม่เห็นความต้องการมากสำหรับมาตรวัดเหล่านี้ดังนั้น บริษัท ต่างๆจึงไม่ทำอีกต่อไป นั่นคือวิธีที่ฉันเห็นแม้ว่าฉันจะไม่รู้ว่าแม่นยำเพียงพอหรือไม่ ตอนนี้ฉันพบปัญหาอื่นอยู่เรื่อย ๆ คือตาบอดสนิท บริษัท โรคเบาหวานก็เพิกเฉยต่อฉัน พวกเขาทั้งหมดพูดว่า“ดูแลเบาหวานไม่งั้นตาบอด!"แต่ทันทีที่คุณสูญเสียการมองเห็นพวกเขาจะพูดว่า"ขออภัยไม่สามารถช่วยคุณได้”

บริษัท ใหญ่ ๆ ไม่ได้ให้ความสำคัญกับเรื่องนี้ มีเพียงเมตรเดียวที่คุณสามารถซื้อได้ที่ร้านค้าปลีกที่จะคุยกับคุณนั่นคือเครื่องวัด ReliOn ที่ Walmart และน่าเศร้าที่ผู้พิการทางสายตายังไม่สามารถเข้าถึงได้ทั้งหมด เสียงพูดคุยกับคุณในชั้นแรกของเมนู แต่เมื่อคุณมองลึกลงไปที่ผลลัพธ์เสียงนั้นจะหยุดลงและจะไม่บอกผลลัพธ์ใด ๆ ในการจำหน่วยความจำ

คุณนำทางในการจัดส่งอินซูลินได้อย่างไร?

ฉันใช้ปากกาอินซูลิน ฉันอยู่ที่เมือง Tresiba และ Novolog และใช้ปากกาเหล่านั้นมาตั้งแต่เริ่มเห็น ปากกาทั้งหมดคลิกฉันจึงได้ยินว่าฉันกำลังวาดอินซูลินอยู่เท่าไหร่และส่งออกมาอย่างไร หากคุณใช้ปากกา U-100 จะมีหนึ่งคลิกต่อหนึ่งหน่วย ไม่ใช่เรื่องยากที่จะคิดออก ฉันไม่มีปัญหากับการที่แพทย์จะเขียนใบสั่งยาสำหรับปากกาต่อไป แต่แพทย์บางคนที่ดูแลผู้ป่วยที่มีความบกพร่องทางสายตาจะไม่ทำเช่นนั้น

ฉันมีเพื่อนคนหนึ่งในแคลิฟอร์เนียซึ่งหมอไม่ยอมให้ใช้ปากกา Rx กับเธอเพราะเธอไม่สามารถดึงอินซูลินได้ด้วยตัวเอง และแม้แต่ บริษัท อินซูลินก็บอกผู้ที่มีความบกพร่องทางสายตาว่าอย่าให้อินซูลินของตัวเองเพราะคุณไม่สามารถพึ่งพาการคลิกได้ แต่เราควรทำอะไรอีก? เท่าที่ฉันรู้ไม่มีปั๊มอินซูลินที่มองเห็นได้ในตลาดตอนนี้ ในอดีตมีการพูดคุยเกี่ยวกับเรื่องนี้กับสมาพันธ์คนตาบอดแห่งชาติ แต่การพัฒนาดังกล่าวดูเหมือนจะไม่ไปไหน

แล้ว CGM ล่ะ?

ฉันเริ่มใช้ Dexcom G5 เป็นครั้งแรกและชอบมากแม้ว่าในตอนแรกจะเป็นเรื่องยุ่งยากเล็กน้อยในการเรียนรู้ด้วยตนเองโดยดึงเทปออกจากเซ็นเซอร์สำรอง เมื่อฉันเข้าใจแล้วฉันใช้ Dexcom CGM เป็นเวลาประมาณสามปี ฉันทำงานร่วมกับ Dexcom เพื่อทำการเปลี่ยนแปลงการช่วยสำหรับการเข้าถึงด้วยภาพในช่วงหลายปีที่ผ่านมาด้วย คุณมีระดับน้ำตาลกลูโคสและลูกศรแนวโน้มและฉันได้อธิบายถึงวิธีที่ควรใช้กับการพากย์เสียง ก่อนหน้านี้มันจะบอกว่าน้ำตาลในเลือดของคุณอาจจะ 135 แล้วพูดว่า "Arrow" แต่ไม่มีอะไรเกี่ยวกับทิศทางที่ลูกศรแนวโน้มอยู่ที่หรือไป - ซึ่งค่อนข้างไม่มีจุดหมายและไม่ได้บอกอะไรคุณเลย ฉันต้องตรวจน้ำตาลในเลือดด้วยการใช้นิ้วชี้ทุก ๆ ห้านาทีเพื่อดูว่ามันไปถึงไหน เรามีการแจ้งเตือนที่จะบอกคุณ แต่เมื่อถึงจุดหนึ่งฉันเบื่อหน่ายกับข้อมูลที่มากเกินไป ฉันให้พวกเขาทำการปรับปรุงดังนั้นมันจะบอกคุณว่ามันเป็น "คงที่" "เพิ่มขึ้นหรือลดลงอย่างช้าๆ" หรือ "อย่างรวดเร็ว" นั่นคือการเปลี่ยนแปลงครั้งใหญ่ที่สุดที่พวกเขาทำขึ้นสำหรับผู้ที่มีความบกพร่องทางสายตาซึ่งเป็นเรื่องปกติ…พวกเขาสามารถก้าวไปไกลกว่านั้นได้เล็กน้อยและพวกเขาไม่ต้องการ พวกเขาทำได้ขั้นต่ำที่เปลือยเปล่า

มันยอดเยี่ยมมากและฉันชอบระบบนี้มาก แต่น่าเสียดายที่ราคายังคงขึ้นเรื่อย ๆ และประกันของฉันก็หยุดครอบคลุมจนถึงจุดที่ฉันไม่สามารถจ่ายได้ ดังนั้นฉันจึงเปลี่ยนมาใช้ Abbott FreeStyle Libre ในเดือนสิงหาคมและนั่นคือสิ่งที่ฉันใช้อยู่ตอนนี้

คุณสามารถพูดคุยเกี่ยวกับการใช้ FreeStyle Libre (แฟลชกลูโคสมอนิเตอร์) ได้หรือไม่?

ในตอนแรกฉันยังคงต้องใช้เครื่องอ่านแบบพกพาเนื่องจากแอป LibreLink ยังไม่ได้รับการอนุมัติในสหรัฐอเมริกา วิธีที่ฉันต้องใช้คือการสแกนเซ็นเซอร์ด้วยเครื่องอ่านจากนั้นใช้แอพ iPhone เพื่ออ่านหน้าจอบนเครื่องอ่านแบบพกพาและบอกสิ่งนั้นกับฉัน ส่วนที่โชคร้ายคือมันจะอ่านตัวเลข แต่ไม่ใช่ลูกศรแนวโน้ม มันจะไม่รู้จักลูกศรเลย

ตอนนี้ฉันใช้ Libre กับแอป LibreLink ของ iPhone ซึ่งมีให้บริการในสหรัฐอเมริกาแล้ว ฉันรู้จากวิดีโอ YouTube ว่ามีฟีเจอร์แปลงข้อความเป็นคำพูดบอกคุณด้วยวาจาเมื่อคุณสแกนเซ็นเซอร์ว่ากลูโคสของคุณกำลังทำอะไร แต่อีกครั้งทีมพัฒนาแอปไม่เข้าใจการเข้าถึงได้ง่ายสำหรับผู้พิการทางสายตา ปุ่มบางปุ่มมีป้ายกำกับและบางปุ่มก็ไม่มีและเป็นเรื่องน่าสนใจที่จะเห็นสิ่งง่ายๆที่ไม่สมเหตุสมผลสำหรับผู้ใช้พากย์เสียง ตัวอย่างเช่นปุ่มเมนูที่มุมบนซ้ายมีป้ายกำกับว่า“ เลื่อนเมนูขีดล่างออก” และนั่นคือสิ่งที่จะบอกคุณ…แทนที่จะติดป้ายกำกับว่า“ เมนู” ปุ่มสแกนที่มุมขวาบนมีป้ายกำกับว่า "ปุ่ม" ฉันจึงสามารถเข้าไปติดป้ายกำกับใหม่ได้เพราะมีเครื่องมือในการพากย์เสียงที่ช่วยให้ทำเช่นนั้นได้ แต่ฉันไม่ควรทำ นักพัฒนาควรทำตามขั้นตอนเพิ่มเติมเล็กน้อยเพื่อติดป้ายกำกับอย่างถูกต้อง ฉันไม่กลัวที่จะแตะปุ่มเพื่อดูว่ามันทำอะไรได้บ้าง แต่มีคนตาบอดจำนวนมากที่ไม่อยากกลัวว่าแอปจะพังหรือทำอะไรผิดพลาด

เป็นอีกทางเลือกหนึ่งของการเป็นเบาหวานชนิดที่ 1 เมื่อคุณมองไม่เห็นว่าเกิดอะไรขึ้น

คุณไปอ่านบล็อกเบาหวานและเว็บไซต์อื่น ๆ ได้อย่างไร?

ฉันใช้โปรแกรมอ่านหน้าจอที่มีอยู่ในอุปกรณ์ Apple ทั้งหมดที่เรียกว่า VoiceOver มันอ่านข้อความและข้อความแสดงแทนสำหรับรูปภาพหากนักพัฒนาเว็บเป็นผู้จัดหาให้ นอกจากนี้ยังอ่านข้อความและอีเมลให้ฉันด้วย บน iPhone มีคำสั่งนิ้วเฉพาะที่ต้องใช้เพื่อควบคุมโปรแกรมอ่านหน้าจอ VoiceOver บน Apple MacBook Pro ที่ฉันใช้ฉันอาศัยชุดคำสั่งหลายปุ่มเพื่อนำทางระบบปฏิบัติการและเปิดใช้งานไอคอนเปิดไฟล์และเปิดใช้งานลิงก์บนหน้าเว็บ นี่คือคำอธิบายฟังก์ชันที่เรียบง่ายมาก

คุณใช้อะไรเช่น Amazon Echo หรือ Siri เพื่อพูดคุยกับเทคโนโลยีของคุณหรือไม่?

ฉันเป็นคนแปลก ๆ ที่นี่ ฉันมี iPhone และ iPod และ Amazon Dot Echo แต่ส่วนตัวฉันเกลียดการช่วยเหลือเสมือนจริง โดยทั่วไปชุมชนผู้พิการทางสายตาได้ปรับตัวเข้าหาพวกเขาและยอมรับพวกเขา พวกเขาชอบพวกเขามากเพราะคุณทำทุกอย่างด้วยเสียงและมันทำให้เวลาในการทำสิ่งต่างๆสั้นลง เนื่องจากงานของฉันฉันต้องรู้วิธีใช้ระบบปฏิบัติการ iOS และ Android และเครื่องมือเหล่านี้ทั้งภายในและภายนอก ดังนั้นฉันจึงตระหนักดีว่าจะใช้เครื่องมือและระบบปัญญาประดิษฐ์เหล่านี้อย่างไรแม้ว่าฉันจะไม่ได้ใช้มันมากนัก

คุณหันมาสนใจเทคโนโลยี #WeAreNotWaiting ด้วยตัวเองแล้วหรือยัง?

ฉันมองเข้าไปในสิ่งนั้น แต่มันอยู่เหนือหัวของฉันจริงๆ มันเจ๋งมากที่บางคนทำได้ แต่เสียค่าใช้จ่ายเท่าไหร่? นั่นคือสิ่งที่ฉันมอง ฉันทุกคนเกี่ยวกับการทำให้สิ่งต่าง ๆ ทำงานได้ในแบบที่ฉันต้องการให้มันทำงานและถ้าเป็นไปได้ก็จะปรับเปลี่ยนหากเป็นไปได้ แต่ไม่ใช่เรื่องนี้ ... พ่อของฉันเป็นโปรแกรมเมอร์คอมพิวเตอร์มา 32 ปีและฉันมีพื้นฐานทางคอมพิวเตอร์มากมาย - ฉันกำลังเรียนรู้ DOS ที่ อายุ 6 ปี ดังนั้นฉันจึงเข้าใจมัน แต่อีกครั้งทั้งหมดนั้นและแม้แต่ Nightscout ก็ดูเหมือนจะเป็นเรื่องที่แย่มากที่ต้องทำเพื่อให้ได้น้ำตาลในเลือดของคุณบนสมาร์ทวอทช์ ถึงกระนั้นฉันก็พร้อมสำหรับผู้ที่ต้องการใช้

ในการพูดคุยเทคโนโลยีกับผู้พิการทางสายตาปัญหาที่พบบ่อยที่สุดที่คุณได้ยินคืออะไร?

ฉันจะพูดตรงไปตรงมา: ปัญหาใหญ่ที่สุดในชุมชนผู้พิการทางสายตาคือโรคเบาหวานประเภท 2 ไม่ว่าจะเกี่ยวข้องกับอายุหรืออย่างอื่นก็ตาม พวกเราที่มีความบกพร่องทางสายตามักจะไม่ได้ใช้งานมากที่สุดมันยากที่จะออกไปเดินเล่นในห้างสรรพสินค้าหรือกลางแจ้ง นั่นเป็นสิ่งที่หลายคนยอมรับ มันซับซ้อนและน่ากลัวเพราะโลกใบนี้เป็นสถานที่ขนาดใหญ่ หลายครั้งที่ฉันพบเจอคือผู้คนที่ดิ้นรนออกไปข้างนอกและมีความกระตือรือร้นดังนั้นพวกเขาจึงไม่จำเป็นต้องพึ่งพาอินซูลินหรือยามากนัก พวกเขาแค่อยากออกไปทำกิจกรรมเพื่อให้น้ำตาลในเลือดลดลง ฉันได้ทำงานร่วมกับผู้ฝึกสอนการปฐมนิเทศและการเคลื่อนไหวที่ได้รับการรับรองและพวกเขาช่วยให้ผู้ที่มีความบกพร่องทางสายตาเรียนรู้วิธีเดินไปรอบ ๆ อย่างปลอดภัยด้วยไม้เท้าสีขาว แค่เดินไปรอบ ๆ บล็อกวันละครั้งก็ยังดี

หลังจากนั้นปัญหาใหญ่อันดับสองที่ฉันได้ยินคือช่างพูดช่างพูด พวกเขาไม่สามารถเข้าถึงได้ง่าย ผู้คนไม่รู้ว่าจะหาได้จากที่ไหน พวกเขามักไม่รู้ว่าคุณสามารถไปที่ Amazon ได้และแม้แต่ Walmart ก็มีเครื่องวัด Reli-On สำหรับขายทางออนไลน์แล้วในราคา $ 18 ค่อนข้างไม่แพง

ดูเหมือนว่าคุณจะมีประสบการณ์ในการช่วยให้ผู้พิการทางสายตาเข้าใจเทคโนโลยีโรคเบาหวานหรือไม่?

เรายินดีที่จะช่วยเหลือหากทำได้ เมื่อเร็ว ๆ นี้ฉันได้ทำงานร่วมกับผู้พิการทางสายตาบางคนเกี่ยวกับวิธีการพูดคุยกับแพทย์เกี่ยวกับการขอรับ Libre พวกเขาอาจไม่มีเงินสำหรับ Dexcom หรือพบว่า Libre สามารถเข้าถึงได้ง่ายขึ้นดังนั้นฉันจึงช่วยพวกเขาเกี่ยวกับวิธีที่ดีที่สุดในการสื่อสารกับแพทย์ บริษัท ประกันและร้านขายยาเกี่ยวกับเรื่องนี้

แล้วคนอื่นจะหาคุณเพื่อขอความช่วยเหลือได้อย่างไร?

บางครั้งผู้คนก็พบฉันและบางครั้งก็เป็นอีกทางหนึ่ง เราทำงานร่วมกับหน่วยงานของรัฐและรัฐบาลกลางหลายแห่งเช่นกันและพวกเขารู้ว่าฉันเป็นโรคเบาหวานดังนั้นหากพวกเขาเป็นโรคเบาหวานที่กำลังดิ้นรนพวกเขาจะให้คน ๆ นั้นโทรมาและพูดคุยกับฉันในส่วนของโรคเบาหวาน ฉันจะฝึกพวกเขาเกี่ยวกับเทคโนโลยี แต่ฉันก็ทำเช่นเดียวกับเพื่อนที่เป็นโรคเบาหวานที่พยายามคิดให้ออกเหมือนพวกเขา เป็นหนึ่งในสิ่งที่“ เพื่อนช่วยเพื่อนเบาหวาน”

คุณคิดว่าอะไรเป็นที่ต้องการมากที่สุดจากอุตสาหกรรมโรคเบาหวาน?

โดยพื้นฐานแล้วการเปิดกว้างที่จะมีการสนทนาเกี่ยวกับการช่วยสำหรับการเข้าถึง บ่อยครั้งที่เราต้องดิ้นรนมากที่สุดในการเป็นผู้พิการทางสายตาก็คือไม่มีใครรู้เกี่ยวกับการเข้าถึงสำหรับเรา ฉันมีปัญหาในการโทรหา บริษัท ที่สร้างเทคโนโลยีโรคเบาหวานและถามคำถามง่ายๆเกี่ยวกับ บริษัท เหล่านี้:“ CGM หรืออุปกรณ์ของคุณสามารถเข้าถึงได้ด้วย VoiceOver หรือไม่” และพวกเขาไม่เคยให้คำตอบที่ตรงกับฉัน บางคนไม่เข้าใจด้วยซ้ำว่า VoiceOver คืออะไรและทำอะไร

นั่นนำมาสู่บทเรียนที่ไม่เร่งรีบทั้งหมดเกี่ยวกับการช่วยการเข้าถึง 101 และพวกเขารู้สึกประทับใจที่มีบางอย่างเช่นนั้นอยู่จริง มันน่าสนใจมาก ฉันไม่รู้ว่ามันขาดการฝึกอบรมหรือไม่มีเอกสารประกอบให้พร้อม จำเป็นต้องได้รับการสานเข้าสู่กระบวนการของพวกเขามากขึ้นและจำเป็นต้องปรับปรุงในตลาดทั้งหมด

อาจเป็นเรื่องของการฟ้องร้องและพวกเขากลัวที่จะสนทนากันในกรณีที่มีบางอย่างเกิดขึ้นกับผู้ป่วยเบาหวานที่มีความบกพร่องทางสายตาโดยใช้ผลิตภัณฑ์ของตน ดูเหมือนว่าเราจะก้าวไปข้างหน้าอยู่เสมอและอีก 2 ก้าวในการเข้าถึงได้ง่าย - ไม่เพียง แต่ในแอปด้านการดูแลสุขภาพและโรคเบาหวานเท่านั้น แต่ยังรวมถึงเทคโนโลยีหลักด้วย ฉันคิดว่า บริษัท ซอฟต์แวร์และเทคโนโลยีจำนวนมากต่างพากันอึ้งเพราะจะมีตลาดใหม่สำหรับผลิตภัณฑ์ของตนและนั่นก็เป็นเรื่องดี แต่จากนั้นพวกเขาก็เริ่มขุดคุ้ยเรื่องการช่วยสำหรับการเข้าถึงและตระหนักว่ามันยากแค่ไหน นั่นคือเหตุผลที่เราไม่เห็นว่ามันเป็นจริงและการวางสายที่เรามักจะเผชิญอยู่เสมอ

ขอบคุณสำหรับการแบ่งปัน เรื่องราวของคุณเอ็ด และงานสำคัญที่คุณทำเพื่อช่วยให้ D-Community ผู้พิการทางสายตาจัดการชีวิตของพวกเขาด้วยโรคเบาหวานได้ดีขึ้น