เนื่องจากเทคโนโลยียังคงเปลี่ยนแปลงวิธีที่เราติดตามและถอดรหัสผลลัพธ์ของโรคเบาหวานของเราคำถามด้านลอจิสติกส์เกี่ยวกับวิธีการและเวลาที่จะแบ่งปันข้อมูลทั้งหมดกับแพทย์และบุคลากรทางการแพทย์อื่น ๆ อย่างมีประสิทธิภาพมากที่สุดอย่างตรงไปตรงมา
เราติดต่อกลุ่มผู้ป่วยผู้ให้บริการด้านการดูแลผู้พัฒนาซอฟต์แวร์และนักการศึกษาโรคเบาหวานเพื่อรวบรวมคำแนะนำเกี่ยวกับวิธีการแบ่งปันข้อมูลโรคเบาหวานของคุณให้ดีที่สุดกับเอกสารของคุณโดยไม่ต้องทนทุกข์กับการล่มสลายที่เกิดจากความเครียดในกระบวนการ คุณอาจแปลกใจ (หรือเปล่า) ที่ได้ยินว่ากระดาษยังคงมีบทบาทสำคัญ
ข้อมูลเพื่อชีวิตที่มีสุขภาพดี
ดร. คาร์ลาค็อกซ์เป็นนักกำหนดอาหารที่ลงทะเบียนและได้รับการรับรองโรคเบาหวาน (CDE) เธออยู่ในระดับแนวหน้าในการพยายามหาแนวทางปฏิบัติที่ดีที่สุดสำหรับการแบ่งปันข้อมูลโรคเบาหวานเนื่องจากผู้ป่วยและแพทย์พยายามที่จะคร่อมรั้วระหว่างการรับรู้ข้อมูลและการแจ้งข้อมูลมากเกินไป (หากเป็นไปได้)
ค็อกซ์ยังสนับสนุนการดาวน์โหลดและทำความคุ้นเคยกับข้อมูลก่อนการนัดหมาย “ อย่าคาดหวังว่าผู้ให้บริการหรือนักการศึกษาจะตรวจสอบข้อมูลของคุณทางโทรศัพท์เว้นแต่จะได้ตกลงกันไว้ก่อนหน้านี้” เธอกล่าว “ โดยทั่วไปมีเวลาเพียงเล็กน้อยในการนัดหมายดังนั้นการพยายามอัปโหลดค้นหาการเชื่อมต่อไร้สายและทั้งหมดนั้นใช้เวลานานและน่าหงุดหงิดสำหรับทุกคน
ในยุคของหน้าจอที่แพร่หลายค็อกซ์แนะนำว่ากระดาษยังคงมีประสิทธิภาพ
“ มาเตรียมสำเนาที่พิมพ์ออกมา!” เธอพูดว่า. “ แม้ว่าเราจะพยายามใส่ใจเรื่องขยะกระดาษมากขึ้น แต่การมองบนหน้าจอเป็นเรื่องยากมากที่สำนักงานโดยเฉพาะโทรศัพท์และพิจารณาข้อมูล”
ชุดข้อมูลที่พิมพ์สามารถแบ่งปันได้อย่างใกล้ชิดและโต้ตอบกับผู้ให้บริการมากขึ้นและทั้งผู้ป่วยและแพทย์สามารถทำเครื่องหมายและจดบันทึกบนงานพิมพ์ซึ่งจะเป็นประโยชน์อย่างมาก Cox กล่าว
กุญแจสำคัญคือการพิมพ์ข้อมูลที่ถูกต้องและพิมพ์ออกมาอย่างมีความหมาย มุ่งเน้นไปที่ข้อมูลแนวโน้ม
“ โรคเบาหวานประเภท 1 โดยเฉพาะอย่างยิ่งเป็นโรคประเภท ‘ในขณะนี้’” ค็อกซ์กล่าว “ ระดับกลูโคสของฉันสูงหรือต่ำฉันควรทำอย่างไร แต่การเปลี่ยนแปลงที่ควรเกิดขึ้นคือการดูแนวโน้ม ฉันค้างคืนจริงๆหรือ? ฉันมักจะได้ยินคนพูดถึงจุดต่ำสุดในชั่วข้ามคืน แต่เมื่อเราดูข้อมูลที่กำลังมาแรงเราอาจไม่ค่อยเห็น ครั้งหนึ่งนั้นน่ากลัวมากจนเป็นสิ่งที่จำได้”
Cox กล่าวว่าเธอชอบข้อมูลแนวโน้มที่สะท้อนการเปลี่ยนแปลงแบบชั่วโมงต่อชั่วโมงเทียบกับการเปลี่ยนแปลงในแต่ละวัน "นำ" กราฟสปาเก็ตตี้ "ที่แสดงแนวโน้มสมุดบันทึกหากเป็นการดาวน์โหลดแบบปั๊มและการตั้งค่าปั๊มอย่างแน่นอน" เธอกล่าว “ นำการดาวน์โหลดที่แสดงเวลาเข้าและออกนอกช่วงด้วย”
สุดท้ายนี้โปรดจำไว้ว่าบางครั้งข้อมูลก็เกินตัวเลขเช่นกัน
Cox กล่าวว่าแม้ว่าการพูดคุยเรื่อง Time in Range และ A1C จะมีความสำคัญ แต่ก็ไม่ใช่ทุกอย่าง “ แต่ละคนต้องการความสดชื่นในการรับประทานอาหารเพื่อสุขภาพหรือไม่? เกี่ยวกับแนวทางการกินที่แตกต่างกัน? มีค่ากลูโคสต่ำระหว่างออกกำลังกายหรือไม่? มีแผนการเดินทางที่จะเกิดขึ้นหรือไม่? มีปัญหาการเจ็บป่วยร่วมกัน (ขาชาหรือเจ็บปวดความกังวลทางสังคมทางจิต) หรือไม่? การนัดหมายไม่ควรเป็นเพียงแค่ตัวเลข แต่เกี่ยวกับชีวิตที่มีสุขภาพดี!”
ครอบครัวเปลี่ยนเป็นเครื่องเชื่อมข้อมูล
เนื่องจากไม่มีพิมพ์เขียวสำหรับวิธีติดตามและแบ่งปันข้อมูลโรคเบาหวานครอบครัว Ohmer ในมิชิแกนจึงสร้างเส้นทางสำหรับตัวเองในที่สุดก็สร้างเครื่องมือที่มีประโยชน์สำหรับทุกคน
ในช่วงหลายปีที่ผ่านมาพวกเขามองว่าการติดตามและแบ่งปันข้อมูล D เป็นวิธีในการเชื่อมต่อและมีส่วนร่วมกับ T1D ในฐานะครอบครัวได้ดีขึ้นบล็อกเกอร์ D-Mom และผู้สนับสนุน Amy Ohmer ซึ่งมีลูกสาวสองคน Reece และ Olivia อาศัยอยู่กับประเภท 1
Olivia ได้รับการวินิจฉัยในปี 2549 เมื่อเธออายุ 3 ขวบ และสามปีต่อมารีซพี่สาวของเธออายุ 8 ขวบก็ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น T1D เช่นกัน
“ โอลิเวียและฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเรายังเด็กจริงๆ” รีซกล่าว “ วิธีที่เราตรวจสอบน้ำตาลในเลือดและข้อมูลเกี่ยวกับโรคเบาหวานทั้งหมดของเราคือเราจะพิมพ์เอกสารของเราเป็นครอบครัวซึ่งช่วยได้มากเพราะตอนเด็กสามขวบหรือแปดขวบคุณอาจจะไม่เข้าใจ รู้ว่าเกิดอะไรขึ้น เราจะพยายามทำการเปลี่ยนแปลงตามข้อมูลนั้น เมื่อเราอายุมากขึ้นเราค่อย ๆ เข้ามารับผิดชอบในการเปลี่ยนแปลงและดูแลโรคเบาหวานของเราเองซึ่งถือเป็นการเปลี่ยนแปลงที่ดีมาก”
Amy Ohmer แม่ของพวกเขากล่าวว่าการแบ่งปันข้อมูลเป็น“ กระบวนการที่พัฒนา” ซึ่งหมายถึงการหาสิ่งที่ดีที่สุดสำหรับพวกเขา “ สิ่งที่ช่วยเราได้โดยเฉพาะอย่างยิ่งการมีลูกสองคนที่เป็นโรคเบาหวานคือการดาวน์โหลดล่วงหน้า มันยากมากที่จะตกอยู่ในสถานการณ์ที่คุณอยู่ที่สำนักงานแพทย์และคุณกำลังพยายามที่จะเผยแพร่น้ำตาลในเลือดอย่างตรงจุด”
Ohmer ยอมรับว่าแม้ว่างานพิมพ์ที่เป็นกระดาษอาจดูเป็นเรื่องธรรมดาสำหรับคนบางคนในปัจจุบันการเตรียมข้อมูลของคุณให้พร้อมในรูปแบบนี้สามารถช่วยลดความเครียดและการตัดสินใจที่อาจเกิดขึ้นซึ่งบางครั้งอาจมาพร้อมกับการนัดหมายของแพทย์ “ ในการนัดหมายฉันพบว่าฉันจะตอบสนองมากกว่าฟัง ฉันคิดอยู่เสมอว่า "โอ้พระเจ้าเราทำอะไรในวันอังคารนั้น? เราทำอะไรผิดพลาด ’เป็นการเพิ่มขีดความสามารถในการตรวจสอบข้อมูลของเราเองล่วงหน้าเพื่อให้สามารถพูดคุยเกี่ยวกับผลลัพธ์ที่จะเกิดขึ้นในการนัดหมายได้”
ครอบครัว Ohmer นำเอกสารเหล่านั้นมาจัดเรียงเป็นสารยึดเกาะรายปีที่เต็มไปด้วยข้อมูลเบาหวานรายไตรมาส เป็นกระบวนการที่ทำให้การจัดระเบียบสิ่งที่พวกเขาต้องการเพื่อแบ่งปันกับแพทย์ของพวกเขาทั้งคล่องตัวและสนุกสนานสำหรับเด็ก ๆ พวกเขาใช้สติกเกอร์เพื่อทำเครื่องหมายเหตุการณ์สำคัญ ในตอนท้ายของปีพวกเขาสามารถดูสารยึดเกาะแต่ละชิ้นและรู้สึกว่าพวกเขาประสบความสำเร็จในการควบคุมสุขภาพของพวกเขา
“ เราจะเห็นเครื่องผูกนี้ที่มีสติกเกอร์แห่งความสำเร็จจากการไปเยี่ยมเหล่านี้และจัดการกับสิ่งเหล่านี้ทั้งหมดที่เด็ก ๆ ทั่วไปอาจไม่ต้องจัดการ” เอมี่กล่าว “ เราช่วยพวกเขาไว้เพราะตอนนั้นมันกลายเป็นข้อพิสูจน์ว่า ‘โอ้แม่เจ้า ปีที่หนึ่งเสร็จสิ้น ปีที่สองเสร็จสิ้น ปีที่สามเสร็จแล้ว””
ตอนนี้ Reece และ Olivia ใช้ Dexcom G6 CGM ดังนั้นกระบวนการข้อมูลจึงเปลี่ยนไป ตอนนี้อายุ 15 และ 17 ปีพวกเขามีอิสระในการไปพบแพทย์มากขึ้นเช่นกัน แต่พวกเขายังคงเตรียมและตรวจสอบข้อมูลซึ่งติดตามโดยใช้แอป Dexcom’s Clarity บน iPhone ไว้ล่วงหน้า
“ เป้าหมายในตอนนั้นคือพูดตามตรงอาจเพื่อให้พวกเขามีชีวิตและมีสุขภาพดี” เอมี่กล่าว “ แต่ตอนนี้เป็นเรื่องของ ‘โอเคคุณจะไปเที่ยวเองได้ไหม คุณสามารถขับรถไปที่วิทยาลัยและมีสถานที่ที่จะเข้าใจวิธีจัดการระดับน้ำตาลในเลือดของคุณในการเดินทางด้วยรถยนต์สองชั่วโมงได้หรือไม่? คุณประสบความสำเร็จในการเข้าร่วมงานเลี้ยงสังสรรค์ระดับสูงพร้อมกิจกรรมทั้งหมดและไม่มีใครรู้ว่าคุณเป็นโรคเบาหวานหรือไม่” นี่คือความจริงตอนนี้ที่เราอยู่ นั่นคือความสำเร็จของพวกเขาและสิ่งนั้นอยู่ในเครื่องยึดเหนี่ยวจิตใจมากกว่าสิ่งยึดเหนี่ยวทางร่างกาย
Reece และ Olivia ได้สร้างแบบฟอร์มสำหรับวัยรุ่นและผู้ใหญ่ที่มี T1D เพื่อกรอกข้อมูลก่อนการเข้าพบแพทย์เพื่อช่วยในการสื่อสารกับแพทย์ได้ดีขึ้น
“ ฉันมีความทรงจำที่สดใสของการเป็น 10 และเสียใจกับทุกสิ่ง” รีซกล่าว “ มีความรู้สึกมากมายเกิดขึ้นคุณไม่รู้ว่าจะแสดงออกอย่างไร ดังนั้นฉันจะไปที่การนัดหมายเหล่านั้นและฉันมีเรื่องที่อยากจะพูด แต่ฉันจะลืมทุกอย่างทันทีที่เข้าไปในห้อง ฟอร์มจึงเกิดขึ้น ทุกสิ่งที่ฉันต้องการนำมาใช้เมื่อฉันอยู่ที่นั่นถูกเขียนลงไปแล้วเราก็ตัดสินใจที่จะแบ่งปันเพื่อให้เด็กคนอื่น ๆ สามารถใช้งานได้และมีความสามารถในการพูดคุยกับผู้ให้บริการของพวกเขาได้ดีขึ้นและพูดคุยเกี่ยวกับสิ่งที่พวกเขา ต้องการจริงๆ”
แบบฟอร์มที่สร้างขึ้นโดยมหาวิทยาลัยมิชิแกนประกอบด้วยคำถามแปดข้อตั้งแต่ประเด็นการดำเนินชีวิตไปจนถึงการตั้งเป้าหมาย มีวัตถุประสงค์เพื่อใช้ร่วมกับ CGM หรือข้อมูลอื่น ๆ ที่ได้รับการตรวจสอบโดยผู้ป่วยและแพทย์ - ทำตามที่ CDE Cox แนะนำและตรวจสอบให้แน่ใจว่าการสนทนายังคงมุ่งเน้นไปที่สิ่งที่สำคัญในชีวิตของผู้ป่วย
คู่มือดาวน์โหลดข้อมูลผู้ป่วย
ดร. จอยซ์ลีเชื่อมั่นมากขึ้นในการก้าวไปสู่การบันทึกสุขภาพแบบไม่ใช้กระดาษและการเพิ่มระดับความสะดวกสบายของแพทย์ด้วยการตรวจสอบข้อมูลเบาหวานแบบดิจิทัล
ลีเป็นศาสตราจารย์ด้านการวิจัยด้านกุมารเวชศาสตร์ที่โรงเรียนแพทย์มหาวิทยาลัยมิชิแกนและศาสตราจารย์ที่โรงเรียนสาธารณสุขแห่งมหาวิทยาลัยมิชิแกน เธอจัดการกับข้อมูลโรคเบาหวานจากมุมมองของทั้งนักวิจัยข้อมูลและผู้ให้บริการดูแลผู้ป่วยเบาหวาน
แพทย์หลายคนมีผู้ช่วยทางการแพทย์ที่ดาวน์โหลดข้อมูลปั๊มอินซูลินเป็นภาพ PDF ที่นำเข้าในแท็บ "สื่อ" ของบันทึกสุขภาพอิเล็กทรอนิกส์ของผู้ป่วยเพื่อให้สามารถใช้ในการเยี่ยมชมได้
“ ดาวน์โหลดข้อมูลของคุณไปยังพอร์ทัลผู้ป่วยของคุณก่อนการเยี่ยมชม” เธอกล่าว “ ประหยัดเวลาและเพิ่มความเร็วในการเยี่ยมชมได้อย่างมาก!”
ดังที่กล่าวว่าด้วยแพลตฟอร์มข้อมูลจำนวนมากที่มีอยู่ในขณะนี้ผู้ให้บริการดูแลมักจะต้องเผชิญกับการต้องถอดรหัสและเปลี่ยนระหว่างการเชื่อมต่อข้อมูลระหว่างผู้ป่วย Lee กล่าวว่าเพื่อให้เวิร์กโฟลว์ราบรื่นขึ้นผู้ให้บริการดูแลพยายามใช้ระบบเดียวสำหรับอุปกรณ์หลายเครื่องที่ทำได้
เธอแนะนำให้ลงชื่อสมัครใช้แอปและแพลตฟอร์มที่ดาวน์โหลดข้อมูลจากอุปกรณ์ของคุณโดยอัตโนมัติเช่นข้อมูล Tidepool, Glooko / Diasend และ Dexcom’s Clarity for CGM เธอเสริมว่าผู้ป่วยควรขอให้คลินิกดูแลของพวกเขาเพิ่มพวกเขาในรายชื่อคลินิกภายในแพลตฟอร์มเหล่านี้เพื่อให้สามารถแบ่งปันข้อมูลระหว่างผู้ป่วยและแพทย์ได้อย่างง่ายดาย
Lee ชี้ไปที่คู่มือดาวน์โหลดข้อมูลผู้ป่วยที่สร้างโดย U-M Pediatric Diabetes Clinic สรุปทุกสิ่งที่คุณจำเป็นต้องรู้เพื่อดาวน์โหลดข้อมูลจากผลิตภัณฑ์ยอดนิยมเช่นปั๊ม Abbott FreeStyle Libre, Medtronic และ Omnipod และแอปต่างๆ
เงื่อนไขที่เป็นไปตามข้อมูล
วิธีที่เราใช้ข้อมูลและโต้ตอบกับผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของเรากำลังเปลี่ยนแปลงไปอย่างแน่นอนสำหรับพวกเราทุกคน จนถึงขณะนี้ผู้ป่วยสามารถดูข้อมูลย้อนหลังกับทีมดูแลสุขภาพเท่านั้น สิ่งนี้มีประโยชน์ แต่หลายคนเชื่อว่าเราทำได้ดีกว่านี้
Jeff Dachis ผู้ก่อตั้งและซีอีโอของ One Drop ซึ่งอาศัยอยู่กับ T1D เองกำลังทำงานเพื่อไปสู่โลกที่ข้อมูลทั้งหมดนี้สามารถช่วยให้เราคาดเดาได้ว่าจะเกิดอะไรขึ้นต่อไปกับโรคเบาหวานของเรา One Drop เป็นแพลตฟอร์มการจัดการโรคเบาหวานที่พยายามใช้พลังของคอมพิวเตอร์พกพาและวิทยาศาสตร์ข้อมูลเพื่อช่วยให้ผู้ป่วยโรคเบาหวานมีชีวิตที่ดีที่สุด
“ ด้วยวิทยาศาสตร์ข้อมูลตอนนี้เราสามารถใช้ข้อมูลของเราเพื่อดูอนาคตและทำการปรับเปลี่ยนแบบเรียลไทม์ได้” Dachis กล่าว “ การคาดการณ์ระดับน้ำตาลในเลือดของ One Drop ด้วยการสนับสนุนการตัดสินใจอัตโนมัติทำได้เพียงแค่นั้น ด้วยค่ากลูโคสในเลือดเพียงค่าเดียว One Drop สามารถทำนายระดับน้ำตาลในเลือดของคุณล่วงหน้าได้ถึง 24 ชั่วโมงโดยใช้ข้อมูลของคุณเองรวมกับข้อมูลมากกว่าสองพันล้านจุดของคนอื่น ๆ ที่เป็นโรคเบาหวาน”
บริษัท ยังเพิ่งเปิดตัวการคาดการณ์ระดับน้ำตาลในเลือด 8 ชั่วโมงใหม่สำหรับผู้ที่เป็นเบาหวานชนิดที่ 2 จากอินซูลินซึ่งสร้างขึ้นจากเทคโนโลยี Predictive Insights ที่ขับเคลื่อนด้วย AI
การทำงานร่วมกับ Dachis คือดร. มาร์คเฮย์แมนนักจิตวิทยาโรคเบาหวานและนักการศึกษาโรคเบาหวานที่ได้รับการรับรองซึ่งก่อตั้งศูนย์โรคเบาหวานและสุขภาพจิต (CDMH) ในเขตซานดิเอโก ปัจจุบันเขาดำรงตำแหน่งรองประธานฝ่ายปฏิบัติการทางคลินิกและนวัตกรรมของ One Drop
ทั้ง Dachis และ Heyman มองว่าโรคเบาหวานเป็นภาวะที่เกิดจากข้อมูล “ ข้อมูลของเราสามารถช่วยให้คุณได้รับประโยชน์สูงสุดจากการใช้ชีวิตในแต่ละวัน” Dachis กล่าว
การเตรียมตัวสำหรับการนัดหมายของแพทย์ต่อไปนี้เป็นเคล็ดลับบางประการจาก Dachis และ Heyman ที่สามารถช่วยให้ผู้ป่วยบรรลุเป้าหมายดังกล่าว:
- ตรวจสอบข้อมูลของคุณอย่างรอบคอบก่อนการนัดหมาย หากคุณเห็นสิ่งผิดปกติหรือไม่เข้าใจให้จดบันทึกตัวเองเพื่อพูดคุยกับแพทย์ของคุณเกี่ยวกับเรื่องนี้ การตรวจสอบข้อมูลของคุณสามารถทำให้คุณสบายใจในการถามคำถามมากขึ้นและช่วยให้คุณรู้สึกเหมือนเป็นหุ้นส่วนกับแพทย์ของคุณมากกว่าเพียงแค่รับคำแนะนำ
- ให้บริบทข้อมูล ตัวเลขสามารถบอกเราได้มากมาย แต่อาจไม่ได้บอกเล่าเรื่องราวทั้งหมดได้เสมอไป ข้อมูลเปรียบเสมือนจิ๊กซอว์ชิ้นส่วนต่างๆที่เราพยายามประกอบเข้าด้วยกันเพื่อให้เข้ากันได้ อย่าดูแค่ตัวเลข แต่ควรปรึกษาแพทย์เกี่ยวกับสิ่งที่เกิดขึ้นในชีวิตของคุณในบริบทของตัวเลขเหล่านี้ สิ่งนี้สามารถให้ข้อมูลที่มีค่าแก่แพทย์ของคุณซึ่งจะช่วยให้คุณทั้งคู่เข้าใจว่าต้องดำเนินการอย่างไรต่อไป
เช่นเดียวกับครอบครัว Ohmer Dachis และ Heyman เป็นผู้ที่เชื่อมั่นในพลังแห่งการเตรียมการ ขั้นตอนการเตรียมการเล็ก ๆ น้อย ๆ ที่ดำเนินการก่อนการนัดหมายสามารถสร้างความแตกต่างในการแบ่งปันข้อมูลเบาหวานอย่างมีประสิทธิภาพและประสิทธิผลกับแพทย์
แต่ Dachis เตือนว่ากระบวนการนี้ต้องได้รับการปรับแต่งให้เหมาะสมกับความต้องการส่วนบุคคลของคุณข้อ จำกัด ด้านเวลาและระดับความสะดวกสบายด้วยการแบ่งปันข้อมูล
“ เวลาและวิธีการแบ่งปันข้อมูลก่อนนัดเป็นสิ่งที่คุณควรพูดคุยกับแพทย์ของคุณ” Dachis กล่าว “ แพทย์บางคนอาจมีเวลาตรวจสอบข้อมูลก่อนการนัดหมายและบางคนอาจชอบที่จะทำในระหว่างการเยี่ยมชมของคุณ ไม่ว่าแพทย์ของคุณจะชอบคุณควรทำความคุ้นเคยกับข้อมูลของคุณเองก่อนการเข้ารับการตรวจและระบุปัญหาหรือประเด็นที่คุณต้องการแก้ไข”
“ ข้อมูลของคุณเป็นของคุณและคุณมีทางเลือกเสมอว่าคุณจะแบ่งปันข้อมูลของคุณกับใคร” Dachis กล่าว “ การหลีกเลี่ยงการเปิดเผยข้อมูลของคุณกับผู้ที่ไม่เข้าใจโรคเบาหวานหรือผู้ที่จะตัดสินคุณอาจเป็นประโยชน์”
ในที่สุดทางเลือกของสิ่งที่จะทำกับข้อมูลของคุณอยู่ในมือของคุณ
