ในช่วงฤดูร้อนปี 2539 ตอนอายุ 12 ปีฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเบาหวานประเภท 1 ฉันเคยแสดงเป็นส่วนหนึ่งของค่ายละครในเมืองแมนส์ฟิลด์รัฐแมสซาชูเซตส์บ้านเกิดของฉัน ฉันค่อนข้างถือขวดน้ำขนาดใหญ่และหยุดพักห้องน้ำบ่อยๆ (เป็นอาการคลาสสิกทั้งหมด) มันเป็นเดือนสิงหาคมดังนั้นการปฏิบัติเหล่านี้จึงดูไม่ผิดปกติ ยังไม่ถึงงานปาร์ตี้เมื่อฉันสวมชุดรอมเปอร์แขนกุดสีแดงแขนกุดฉันจะไม่มีวันลืมมันชัดเจนว่าน้ำหนักที่ฉันลดไปมากแค่ไหน
ทันทีเป้าหมายหลักของฉันคือไม่ให้โรคเบาหวานแทรกแซงแผนของฉัน
อาชีพเกี่ยวกับโรคเบาหวาน
ที่น่าสนใจพอเบาหวานกลายเป็นจุดสนใจในอาชีพของฉันในที่สุด ฉันเรียนวิชาเอกภาษาอังกฤษมา แต่เดิมแล้วทำงานที่ บริษัท การศึกษาด้านไอทีเป็นเวลาสามปี แต่แล้วฉันก็ตระหนักว่าฉันต้องการอาชีพด้านการดูแลสุขภาพเพราะนั่นคือสิ่งที่ฉันให้ความสำคัญมาก ความตระหนักนี้มาจากการเป็นโรคเบาหวานและจากการที่คนอื่น ๆ ในครอบครัวของฉันมีความกังวลเรื่องสุขภาพ ฉันตระหนักว่าฉันมีสุขภาพแข็งแรงแม้จะเป็นโรคเบาหวานเพราะฉันโชคดี - พ่อแม่ของฉันมีความรู้เรื่องสุขภาพและเข้าใจความเจ็บป่วยดี นอกจากนี้ฉันยังอาศัยอยู่ใกล้กับ Joslin Diabetes Center ในบอสตันและสามารถไปที่นั่นได้ทุกเมื่อที่ต้องการ
นี่คือช่วงเวลาที่วิกฤตโรคอ้วนเป็นหัวข้อข่าวอย่างมากฉันจึงได้รับแรงบันดาลใจให้เรียนปริญญาโทสาธารณสุขศาสตร์เพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยโรคเบาหวานที่ไม่สามารถเข้าถึงแหล่งข้อมูลเดียวกับที่ฉันเคยทำ ดังนั้นฉันจึงทำงานที่ศูนย์สุขภาพชุมชนในบอสตันสำหรับโครงการป้องกันโรคอ้วนในวัยเด็กจากนั้นคณะกรรมาธิการสาธารณสุขของบอสตันในโครงการปัจจัยทางสังคมของโรงเรียนมัธยมจากนั้น Joslin Diabetes Center เป็นเวลา 6 ปีในการวิจัยทางคลินิกและในด้านเทคโนโลยีและนวัตกรรม ก่อนเข้าร่วมงานกับ Eli Lilly ในเดือนเมษายน 2017
ตอนนี้ฉันทำงานที่ Eli Lilly Cambridge Innovation Center (บ้านของ MIT) จัดการโครงการวิจัยโรคเบาหวาน ฉันพูดถึงโรคเบาหวานทั้งวันและตอนนี้ฉันรู้สึกสบายใจกับการขึ้น ๆ ลง ๆ (ไม่ต้องเล่นสำนวน!)
ถึงกระนั้นช่วงเวลาที่สูญเสียการควบคุมโรคเบาหวานก็เป็นสิ่งที่รบกวนจิตใจฉันมากที่สุด เครื่องมือและเทคโนโลยีโรคเบาหวานมาไกลและดีขึ้นทุกปี แต่ก็ยังมีประโยชน์ที่จะจำไว้ว่าบางครั้งอุปสรรคที่ใหญ่ที่สุดในการจัดการกับสิ่งที่เกิดขึ้นกับตับอ่อนของฉันคือการจัดการกับสิ่งที่เกิดขึ้นในหัวของฉัน
น้ำตาลในเลือดต่ำที่น่ากลัวและน่าอับอาย
เมื่อโตขึ้นภาวะน้ำตาลในเลือดดูเหมือนจะเป็นภัยคุกคามต่อกิจกรรมทั้งหมดของฉันและต่อชีวิตในโรงเรียนมัธยมที่ซับซ้อนอยู่แล้วดังนั้นฉันจึงพยายามกำจัดสิ่งที่เกิดขึ้น ใช้เวลาสักพักก่อนที่ฉันจะผ่านพ้นจุดนั้นมาได้ ความกลัวและการหลีกเลี่ยงภาวะน้ำตาลในเลือดต่ำสำหรับฉันมีลักษณะน้อยลงโดยการป้องกันตัวเลขที่ต่ำจริงและอื่น ๆ โดยพยายามหลีกเลี่ยงความลำบากใจ ในขณะที่ความรู้สึกเหงื่อออกคลื่นไส้ตัวสั่นและวิตกกังวลไม่ใช่ความคิดของฉันในช่วงเวลาที่ดีฉันสามารถรับมือกับความรู้สึกเหล่านั้นได้ดีกว่าที่ฉันสามารถรับมือกับความรู้สึกอับอายขายหน้าหรือประสบกับตัวตนของฉันในฐานะผู้มีความสามารถและมีความรับผิดชอบ
เหตุการณ์ต่ำที่น่าจดจำอย่างยิ่งเกิดขึ้นไม่นานหลังจากที่ฉันจบการศึกษาจากวิทยาลัย ฉันไปเยี่ยมเพื่อนบางคนในคอนเนตทิคัตและเราวางแผนที่จะดำเนินงาน 5K สำหรับองค์กรวิจัยโรคมะเร็ง ตอนเช้าของการแข่งขันร้อนมากและฉันไม่ได้รับน้ำอย่างเพียงพอ ฉันก็มีรูปร่างไม่เหมาะสมด้วย ฉันยังตัดสินใจที่จะกินเบเกิลเป็นอาหารเช้า (คุณรู้ไหมการโหลดคาร์โบไฮเดรต) ดังนั้นฉันจึงทานอินซูลินขนาดใหญ่มาก การแข่งขันเป็นไปด้วยดี (หมายถึงฉันเสร็จสิ้นในบางจุด) และฉันและเพื่อน ๆ ก็พบกันและเดินไปที่ร้านเบอร์เกอร์เพื่อสังสรรค์และรับประทานอาหารกลางวัน
นี่เป็นวันก่อน CGM และฉันสนุกมากที่จะหยุดและทำแบบทดสอบฟิงเกอร์สติ๊ก ฉันยังไม่ได้คำนึงว่าร่างกายของฉันไม่เคยชินกับการวิ่งและฉันมีอินซูลินขนาดเท่าเบเกิลอยู่บนเรือ ขณะที่ฉันคุยอย่างมีความสุขกับเพื่อน ๆ ที่โต๊ะด้านนอกฉันก็เริ่มรู้สึกเวียนหัว แม้จะป่วยเป็นโรคเบาหวานมาหลายปี แต่ฉันรู้สึกว่าต้องการน้ำมากขึ้น
ท้องของฉันเริ่มปั่นป่วนและฉันก็เริ่มเหงื่อออก (มากขึ้น) แต่มันร้อนฉันเตือนตัวเอง ฉันแค่ต้องการน้ำมากขึ้น จากนั้นฉันก็เริ่มรู้สึกเป็นลม กลัวว่าฉันจะดูควบคุมไม่ได้ฉันจึงค่อยๆลุกขึ้นจากโต๊ะเพื่อมุ่งหน้าไปยังห้องน้ำ ฉันคิดว่าฉันจะสาดน้ำใส่หน้าและดึงตัวเองเข้าหากัน ฉันเริ่มตีสอนตัวเองที่ไม่ออกกำลังกายมากขึ้นโดยคิดว่าความขี้เกียจในอดีตของฉันเป็นโทษว่าตอนนี้ฉันรู้สึกไม่สบายแค่ไหน
ก็ต่อเมื่อฉันไปถึงห้องน้ำมืดซึ่งเป็นห้องเดียวเท่านั้นที่ฉันคิดว่าฉันอาจจะมีภาวะน้ำตาลในเลือดต่ำ ตอนนั้นฉันแทบจะไม่ลดลงเลยหลีกเลี่ยงมันโดยสิ้นเชิงเนื่องจากถือว่าเป็นอันตรายและแทนที่จะเลือกที่จะล่องเรือสูงที่ 200 mg / dL ตลอดเวลา
ทันใดนั้นในขณะที่สาปแช่งตัวเองที่ไม่ดูแลเบาหวานให้ดีขึ้นและไม่ได้วิ่ง 20 ไมล์ทุกวันฉันก็เริ่มมองเห็นจุดต่างๆ รอยด่างดำขนาดใหญ่ปรากฏขึ้นในมุมมองของฉัน ฉันอยู่คนเดียวในห้องน้ำที่ถูกล็อคโดยไม่มีเครื่องวัดระดับน้ำตาลหรือแท็บเล็ตกลูโคสโดยไม่มีสิ่งที่ฉันยอมรับในตอนนี้ - CGM และสมาร์ทโฟน - และตระหนักว่าสิ่งนี้เกิดขึ้น ฉันกำลังจะลงไปในกองเสื้อผ้าที่เปื้อนเหงื่อแล้วเดินออกไปที่พื้นห้องน้ำร้านอาหาร (เชื้อโรค!) และนอนอยู่ที่นั่นจนกว่าเพื่อนของฉันจะมาตรวจสอบฉัน
ภายในมิลลิวินาทีฉันวิ่งผ่านสิ่งที่ดูเหมือนว่าพวกเขาทุบประตูรับผู้จัดการร้านอาหารมีคนโทร 911 รถพยาบาล ... ไม่! ฉันไม่สามารถปล่อยให้สิ่งนี้เกิดขึ้นได้ มันคงน่าอายเกินไป ฉันต้องลดความลำบากใจลงบ้าง ฉันคลำหาที่จับประตูฉันออกจากห้องน้ำแล้วเดินไปที่โต๊ะพร้อมกับยกแขนออกในกรณีที่ฉันล้มลงตะโกนชื่อเพื่อนและอุทานว่าฉันกำลังจะผ่านไป ฉันต้องการน้ำผลไม้ ฉันตกเก้าอี้ ฉันจับขอบโต๊ะเพื่อชีวิตที่รักและหอบ
พ่อของเพื่อนคนหนึ่งของฉันเป็นหมอจริงๆแล้วเป็นกุมารแพทย์ที่โดดเด่นมาก ฉันชื่นชมและเคารพเขามากและตอนนี้เขากำลังจะรู้ว่าฉันเป็นคนยุ่งเหยิง ทันทีเพื่อนของฉันกำลังคุยโทรศัพท์กับเขาและเขากำลังเดินผ่านสิ่งที่ต้องทำเพื่อช่วยฉัน
ฉันมองไปรอบ ๆ เพื่อน ๆ ทุกคนจ้องมองมาที่ฉัน เซิร์ฟเวอร์แห่งหนึ่งกำลังทำงานอยู่พร้อมกับน้ำผลไม้หลายแก้วซึ่งเพื่อนของฉันก็ช่วยฉันจิบฟางในขณะที่พ่อของเธอรับรองกับเธอว่าฉันจะสบายดี มันน่าอับอาย เมื่อฉันเริ่มรู้สึกดีขึ้นความอับอายและความอับอายก็เริ่มคืบคลานเข้ามาทั่วตัวฉันและฉันก็อยากจะหายไป
ความกลัวที่สุดของฉันคือสิ่งนี้จะส่งผลต่อการที่เพื่อน ๆ มองฉัน บางทีพวกเขาอาจจะไม่สบายใจกับการวิ่งของฉันกับพวกเขาอีกต่อไป บางทีพวกเขาอาจจะยืนกรานที่จะรู้ว่าเมื่อไหร่ที่ฉันกินอินซูลินและฉันกินอะไรอยู่ บางทีพวกเขาอาจจะสงสารฉัน บางทีพ่อของเพื่อนอาจจะกังวลเกี่ยวกับเด็กผู้หญิงที่เป็นโรคเบาหวานที่ควบคุมไม่ได้ ฉันกลัวว่าข้อความที่ฉันส่งไปในวันนั้นคือฉันดูแลตัวเองไม่ได้ ฉันรู้สึกเหมือนเป็นภาระและเหมือนคน“ ป่วย” แม้จะต้องเผชิญกับความทุกข์ทรมานทางร่างกายทั้งหมด แต่ความอัปยศทางสังคมนี้ก็เลวร้ายยิ่งกว่า
ความมั่นใจและสิ่งที่ได้รับ
ในความเป็นจริงเมื่อฉันบอกว่าฉันรู้สึกสบายดีอีกครั้งเพื่อน ๆ ของฉันก็ปล่อยมันไปโดยสิ้นเชิง พวกเขาไม่เคยเป็น“ ตำรวจเบาหวาน” อันที่จริงฉันไม่แน่ใจด้วยซ้ำว่าพวกเขาจะจำสิ่งนี้ได้ ฉันโชคดีมากที่มีเพื่อนมาช่วยฉันในวันนั้นสามารถรักษาระดับต่ำได้ก่อนที่จะมีอะไรร้ายแรงเกิดขึ้นและเพื่อให้เพื่อนของฉันมีผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพโทรมา
นี่ไม่ใช่สิ่งที่เลวร้ายที่สุดที่ฉันเคยมี แต่มันเปิดเผยต่อสาธารณะและมีผู้คนมากมายเข้ามาเกี่ยวข้องซึ่งมันจะติดอยู่ในความทรงจำของฉัน
ประเด็นของฉันคือ:
- ถ้ารู้สึกแปลก ๆ ต้องตรวจน้ำตาลในเลือด ฉันไม่ควรเดา
- เมื่อใดก็ตามที่เป็นไปได้ฉันต้องวางแผนการออกกำลังกายล่วงหน้าเพื่อที่ฉันจะได้ไม่ต้องใช้อินซูลินบนเครื่องบินมากนัก
- ไม่มีใครควบคุมตลอดเวลา
เราได้ยินคุณ ขอบคุณสำหรับการแบ่งปันเรื่องราวของคุณ Stephanie!
นี่คือโพสต์ของแขกรับเชิญโดย Stephanie Edwards ซึ่งเป็นโรคเบาหวานประเภท 1 มาตั้งแต่อายุ 12 ปีเธอทำงานที่ Eli Lilly & Company ใน Cambridge, MA ในตำแหน่งผู้จัดการโครงการด้านนวัตกรรมและการวิจัยผลิตภัณฑ์ใหม่