การลงทะเบียนเบาหวานแห่งชาติ: คืออะไรและทำไมจึงมีความสำคัญ?

เมื่อต้นปีที่ผ่านมา T1D Exchange ได้เปิดตัวทะเบียนเบาหวานใหม่ที่ติดตามข้อมูลด้านสุขภาพและวิถีชีวิตของผู้ที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 1 ที่สมัครใจเลือกเข้าร่วม ซึ่งแตกต่างจากฐานข้อมูลในอดีตจำนวนมากสำนักทะเบียนใหม่นี้ไม่ได้ตั้งอยู่บนคลินิก แต่จะเปิดให้ลงทะเบียนออนไลน์กับคนพิการทุกคน (คนที่เป็นโรคเบาหวาน) ที่มีคุณสมบัติตรงตามเกณฑ์

T1D Exchange ไม่ได้อยู่คนเดียว

ในปี 2560 องค์กรไม่แสวงหาผลกำไรการดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวานของคุณ (TCOYD) ซึ่งเป็นที่รู้จักกันดีจากการประชุมที่จัดขึ้นทั่วประเทศในแต่ละปีได้เปิดตัว TCOYD Research Registry ของตนเอง โครงการนี้เป็นความร่วมมือกับ Behavioral Diabetes Institute (BDI) ในซานดิเอโกและสำนักทะเบียนมุ่งเน้นไปที่โรคเบาหวานประเภท 1 และ 2 สำหรับอายุ 18 ปีขึ้นไป การลงทะเบียนที่ตรงเป้าหมายอื่น ๆ ก็เพิ่มขึ้นทั่วสหรัฐอเมริกาเช่นกัน

ในขณะที่การลงทะเบียนเฉพาะเงื่อนไขไม่ใช่แนวคิดใหม่ทั้งหมด แต่การลงทะเบียนเบาหวานขนาดใหญ่ที่ขับเคลื่อนด้วยการวิจัยแสดงให้เห็นถึงการเคลื่อนไหวที่ค่อนข้างใหม่ในระบบการดูแลสุขภาพของสหรัฐอเมริกา และดูเหมือนว่าพวกเขากำลังได้รับความสนใจในยุคของการแบ่งปันข้อมูลที่เพิ่มขึ้นการจัดหาฝูงชนและการดูแลร่วมกัน เรามาไกลตั้งแต่สมัยของดร. เอเลียตต์จอสลินผู้ซึ่งเก็บบัญชีแยกประเภทของผู้ป่วยโรคเบาหวานที่เขียนด้วยลายมือโดยเริ่มตั้งแต่ปลายทศวรรษที่ 1800 และในที่สุดมันก็จะกลายเป็นทะเบียนกลางข้อมูลผู้ป่วยโรคเบาหวานที่ใหญ่ที่สุดนอกยุโรป

มาดูรายละเอียดเพิ่มเติมว่าทะเบียนคืออะไรวิธีการทำงานศักยภาพในการมีอิทธิพลต่อนโยบายสาธารณสุขและวิธีการมีส่วนร่วม

TID Exchange กำหนดแนวโน้ม

เราทราบดีว่าทั้งประเภท 1 และประเภท 2 เป็นตัวแทนของวิกฤตสุขภาพครั้งใหญ่ - ประมาณ 1.25 ล้านคนในสหรัฐอเมริกามี T1D ในขณะที่ T2D อยู่ในระดับ "การแพร่ระบาด" มานานและส่งผลกระทบต่อชาวอเมริกันมากกว่า 30 ล้านคนในปัจจุบัน

แต่ความไม่เท่าเทียมกันในตัวเลขยังหมายความว่าประเภทที่ 1 นั้นยากกว่าในการรวบรวมข้อมูลศึกษาสร้างเครือข่ายการทดลองทางคลินิกและหารูปแบบการดูแลรักษาเชิงกำหนดและเชิงป้องกัน

T1D Exchange พยายามแก้ไขปัญหาท้าทายเหล่านั้นมานานแล้ว การลงทะเบียนใหม่ถือเป็นก้าวล่าสุดสู่เป้าหมายดังกล่าว

เพื่อให้ภาพใหญ่ขึ้นเราต้องย้อนเวลากลับไปเล็กน้อย ในปี 2010 ทุนจาก Leona M. และ Harry B.

• เครือข่าย T1D Exchange Clinic ประกอบด้วยคลินิกเบาหวานสำหรับผู้ใหญ่และเด็ก 81 แห่งที่รวบรวมข้อมูลทางคลินิกและประสานงานการศึกษาทางคลินิกเกี่ยวกับผู้ป่วยเบาหวานชนิดที่ 1

• Glu ชุมชนออนไลน์สำหรับผู้ป่วยเพื่อให้ข้อมูลที่สามารถใช้ในการวิจัยในขณะเดียวกันก็เรียนรู้สื่อสารและสร้างแรงจูงใจซึ่งกันและกัน

• ไบโอแบงค์เพื่อเก็บตัวอย่างมนุษย์ทางชีววิทยา

การริเริ่มครั้งแรกของเครือข่ายคลินิกที่มีความทะเยอทะยานคือการจัดตั้งรีจิสทรีที่เรียกว่า T1D Exchange Clinic Registry ในขณะนั้นเป็นเพียงการลงทะเบียนโรคเบาหวานประเภท 1 ขนาดใหญ่ในสหรัฐอเมริกาแม้ว่าจะมีการจดทะเบียนโรคเบาหวานประเภท 1 ในวงกว้างในยุโรปโดยเฉพาะเยอรมนีออสเตรียและสแกนดิเนเวีย

เปิดตัวในปี 2010 ในที่สุดทะเบียน T1D Exchange จะรวมข้อมูลประชากรสุขภาพและการดำเนินชีวิตสำหรับผู้ใหญ่และเด็ก 35,000 คนที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 1 ซึ่งครอบคลุมทุกวัยเชื้อชาติ / ชาติพันธุ์และกลุ่มเศรษฐกิจและสังคม

ผู้เข้าร่วมได้รับการลงทะเบียนผ่านสถานที่คลินิก 81 แห่งซึ่งจากนั้นให้ข้อมูลทางคลินิกและห้องปฏิบัติการสำหรับการศึกษาวิจัยที่เปิดเผยตลอดระยะเวลาห้าปี สิ่งที่ปรากฏคือภาพที่ชัดเจนขึ้นของความต้องการที่ไม่ได้รับการตอบสนองของผู้ป่วยโรคเบาหวานประเภท 1 และทิศทางขององค์กรโรคเบาหวานที่จำเป็นต้องดำเนินการเพื่อช่วยเหลือองค์ประกอบและชุมชนของพวกเขา

ตาม T1D Exchange ชุดข้อมูลที่ไม่เคยมีมาก่อนของรีจิสทรีเริ่มต้นยังคงถูกอ้างถึงในปัจจุบัน อย่างไรก็ตามในขณะที่มีแหล่งเก็บข้อมูลขนาดใหญ่สำนักทะเบียนเริ่มต้นยังคงมองเห็นปัญหาในการเข้าถึงคลินิก

ในเดือนมีนาคม 2019 T1D Exchange ได้ปิดการลงทะเบียนในคลินิกเพื่อปูทางไปสู่รูปแบบการลงทะเบียนใหม่ที่ไม่เชื่อมโยงกับไซต์คลินิก

T1D Exchange Registry ถือกำเนิดขึ้น การรับสมัครการลงทะเบียนและการยินยอมสำหรับการลงทะเบียนใหม่นี้เกิดขึ้นทางออนไลน์มากกว่าผ่านทางไซต์คลินิกตามที่ Caitlin Rooke หัวหน้าผู้ประสานงานการศึกษาวิจัยของ T1D Exchange

“ ด้วยการปลดล็อกการรับสมัครจากภูมิศาสตร์ของคลินิกเรามุ่งหวังที่จะเข้าถึงกลุ่มบุคคลที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 1 ในสหรัฐอเมริกาในวงกว้างมากขึ้น” Rooke กล่าว “ ด้วยการมีส่วนร่วมกับบุคคลเหล่านี้ทุกปีผ่านการสำรวจเราหวังว่าจะสร้างชุดข้อมูลระยะยาวที่ใหญ่ที่สุดเกี่ยวกับโรคเบาหวานประเภท 1 สิ่งนี้จะช่วยให้เราติดตามการลุกลามของโรคผลกระทบของวัยและได้รับข้อมูลเชิงลึกที่ไม่สามารถทำได้ผ่านการศึกษาแบบตัดขวาง”

เช่นเดียวกับรุ่นก่อนรีจิสทรีนี้มีจุดมุ่งหมายเพื่อจับภาพที่ถูกต้องของการจัดการโรคเบาหวานประเภท 1 ความก้าวหน้าและผลลัพธ์โดยการรวบรวมข้อมูลโดยตรงจากบุคคลที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 1 เวลานี้จุดเชื่อมต่อเป็นประชาธิปไตยมากขึ้น

ผู้ที่สนใจเข้าร่วมสามารถลงทะเบียนได้ที่นี่ นอกจากนี้ผู้ที่สนใจจะพบคำถามที่พบบ่อยที่ครอบคลุมซึ่งพยายามที่จะร่างโปรแกรมและจัดการข้อกังวลเกี่ยวกับความเป็นส่วนตัวเกี่ยวกับการเลือกเข้าและออกและแบ่งปันข้อมูลด้านสุขภาพของแต่ละบุคคลและในครอบครัว

ตาม T1D Exchange สำนักทะเบียนจะรวบรวมข้อมูลรวมถึงชื่อวันที่และสถานที่เกิดที่อยู่อีเมลและข้อมูลจากเวชระเบียน ข้อมูลจะถูกเข้ารหัสและเก็บไว้ในฐานข้อมูลที่ไม่ระบุตัวตนเพื่อปกป้องความเป็นส่วนตัว ก่อนที่จะลงทะเบียนทีมศึกษาของ T1D Exchange จะสรุปถึงความเสี่ยงผลประโยชน์และทางเลือกที่เป็นไปได้ทั้งหมดของการศึกษานี้ในกระบวนการที่เรียกว่า "ความยินยอม" สำหรับผู้ใหญ่หรือ "การยินยอมอย่างมีข้อมูล" สำหรับผู้ที่มีอายุระหว่าง 13 ถึง 17 ปี

แนวคิดนี้คือเพื่อให้ผู้เข้าร่วมที่สนใจสามารถทบทวนความเสี่ยงมาตรการด้านความปลอดภัยของข้อมูลเป้าหมายการศึกษากระบวนการหรือทางเลือกอื่น ๆ และมีคำตอบสำหรับคำถามของพวกเขา

ผู้เข้าร่วมจะต้องกรอกเอกสารยินยอมก่อนเข้าร่วม โปรดทราบว่าเอกสารเหล่านี้ไม่ผิดสัญญา แต่อย่างใด ผู้เข้าร่วมสามารถเลือกที่จะออกจากการศึกษาไม่ว่าด้วยเหตุผลใด ๆ เมื่อใดก็ได้หลังจากลงทะเบียนแล้วตามที่ทีมศึกษาระบุ

Rooke กล่าวว่า บริษัท จดทะเบียนซึ่ง "เปิดตัวอย่างเป็นทางการ" ในเดือนมิถุนายนปัจจุบันมีผู้ลงทะเบียนแล้วมากกว่า 1,000 คน แคมเปญจัดหางานใหม่จะเปิดตัวในช่วงฤดูร้อนนี้

สำนักทะเบียนเปิดให้ผู้เข้าร่วมที่อาศัยอยู่ในสหรัฐอเมริกาหรือดินแดนของสหรัฐอเมริกาและในช่วงแรก ๆ ดูเหมือนว่าจะมีการรวบรวมกลุ่มประชากรที่เป็นตัวแทนในวงกว้าง ความหวังคือภาพบุคคลยังคงมีความหลากหลายเมื่อจำนวนการลงทะเบียนโดยรวมเติบโตขึ้น

“ เราภูมิใจที่จะบอกว่าเรามีผู้เข้าร่วมจาก 49 รัฐและหนึ่งดินแดนของสหรัฐอเมริกา ณ เดือนมิถุนายน” Rooke กล่าว

ด้านล่างนี้เป็นประเด็นบางประการจากข้อมูลล่าสุดที่รวบรวมโดย T1D Exchange Registry ณ เดือนมิถุนายน 2019 สถิติอ้างอิงจากขนาดตัวอย่างของผู้เข้าร่วมที่ลงทะเบียน 1,000 คน:

TCOYD และ BDI ร่วมมือกันใน Registry

หลังจากทำแบบสำรวจดินสอและกระดาษในงานต่างๆมาหลายปี TCOYD ซึ่งตั้งอยู่ในซานดิเอโกได้เริ่มต้นการจดทะเบียนของตนเองโดยร่วมมือกับ Behavioral Diabetes Institute (BDI) ซึ่งมีสำนักงานใหญ่ในเมืองเดียวกัน “ เห็นได้ชัดว่ากระบวนการนี้มีภาระและยุ่งยากมากขึ้นทั้งสำหรับผู้เข้าร่วมที่สนใจและพวกเราที่กำลังทำวิจัยอยู่” ดร. บิลโพลอนสกี้ผู้นำ BDI กล่าว “ ต้องมีวิธีที่มีประสิทธิภาพและสะดวกกว่านี้!”

การลงทะเบียนของพวกเขามีความพิเศษตรงที่รวมเฉพาะบุคคลที่เป็นโรคเบาหวานที่ตกลงที่จะได้รับการติดต่อเกี่ยวกับการศึกษาแบบสำรวจออนไลน์ที่อาจจัดทำโดย BDI และ TCOYD Polonsky กล่าวว่าขณะนี้มีผู้ลงทะเบียนประมาณ 5,000 คนซึ่งหนึ่งในสามของผู้ที่มีประเภท 1 และ 2 ใน 3 เป็นประเภท 2 และผู้เข้าร่วมนั้นมาจากทั่วสหรัฐอเมริกา

ความเป็นส่วนตัวเป็นสิ่งสำคัญยิ่ง Polonksy กล่าว “ ข้อมูลถูกเก็บไว้บนเซิร์ฟเวอร์ที่ปลอดภัยและได้รับการป้องกัน HIPAA ไม่มีการใช้ข้อมูลเพื่อวัตถุประสงค์ใด ๆ โดยไม่ได้รับอนุญาตจากผู้เข้าร่วมและจะไม่มีการแบ่งปันข้อมูลรีจิสทรีกับบุคคลภายนอก TCOYD หรือ BDI” ยิ่งไปกว่านั้นการศึกษาทั้งหมดของพวกเขาไม่มีการระบุชื่อดังนั้นเมื่อผู้เข้าร่วมทำแบบสำรวจการวิจัยเสร็จสิ้นพวกเขาจะไม่รวบรวมข้อมูลใด ๆ เพื่อระบุว่าพวกเขาเป็นใครกันแน่

“ ด้วยการสนับสนุนอย่างแข็งขันจากผู้เข้าร่วม Registry ของเราเราได้เผยแพร่สิ่งพิมพ์ที่ผ่านการตรวจสอบโดยเพื่อนมากกว่าครึ่งโหลจนถึงปัจจุบันทั้งหมดนี้ออกแบบมาเพื่อช่วยให้ผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพเข้าใจและชื่นชมความคิดความรู้สึกและมุมมองที่สำคัญของผู้ป่วยได้ดีขึ้น” เขา พูดว่า.

มูลค่าการลงทะเบียนเบาหวานในโลกแห่งความเป็นจริง

แม้ว่าในอดีตขอบเขตของการลงทะเบียนโรคเบาหวานจะถูก จำกัด ในสหรัฐอเมริกา แต่ในความเป็นจริงแล้วพวกเขาย้อนกลับไปถึงจุดเริ่มต้นของการดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวานในประเทศนี้

Dr. Elliott Joslin ผู้ก่อตั้ง Joslin Diabetes Center เป็นแพทย์คนแรกในอเมริกาที่เชี่ยวชาญด้านการดูแลผู้ป่วยเบาหวานอย่างเป็นทางการ เป็นเวลาประมาณเจ็ดทศวรรษที่เริ่มต้นในช่วงปลายปี 1800 เขาเห็นผู้ป่วยราว 15 คนต่อวันและบันทึกข้อมูลสุขภาพของพวกเขาอย่างพิถีพิถันในบัญชีแยกประเภทที่เขียนด้วยลายมือ การลงทะเบียนโรคเบาหวานครั้งแรกอย่างมีประสิทธิภาพบัญชีแยกประเภทดังกล่าวทำให้ Joslin สามารถมองเห็นความสัมพันธ์ของระดับน้ำตาลในเลือดกับยาและการเลือกวิถีชีวิตได้ดีขึ้นช่วยให้เขาดูแลและให้ความรู้แก่ผู้ป่วยได้ดีขึ้น ในที่สุดก็เพิ่มขึ้นเป็น 80 เล่มและกลายเป็นทะเบียนเบาหวานกลางที่ใหญ่ที่สุดสำหรับข้อมูลผู้ป่วยโรคเบาหวานนอกยุโรป

ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพโรคเบาหวานในปัจจุบันและนักวิจัยชี้ไปที่การรวบรวมข้อมูลไม่เพียง แต่เกี่ยวกับการรักษาของแต่ละบุคคลเท่านั้น แต่ยังรวมถึงเศรษฐศาสตร์สุขภาพของโรคเบาหวานด้วย ข้อมูลขนาดใหญ่มีประโยชน์อย่างมากในการคัดกรองผู้เข้าร่วมสำหรับการทดลองทางคลินิกและการศึกษา โดยปกติการศึกษาดังกล่าวจะมีเกณฑ์การยกเว้นการรวมเข้าด้วยกันและสำนักทะเบียนจะช่วยให้สามารถเข้าถึงผู้เข้าร่วมที่มีศักยภาพที่มีอายุที่เหมาะสมแนวโน้มของ A1C และประวัติเหตุการณ์ที่มีฤทธิ์ลดน้ำตาลในเลือดและน้ำตาลในเลือดสูงได้ทันที

การลงทะเบียนเหล่านี้เป็นเรื่องสำคัญมากที่จะได้เห็นการจดทะเบียนเหล่านี้เป็นเรื่องปกติมากขึ้นในสหรัฐอเมริกาดร. มาร์คเคลเมนท์สผู้เชี่ยวชาญด้านกุมารเวชศาสตร์ในเซนต์หลุยส์รัฐมิสซูรีซึ่งดำรงตำแหน่งประธานกุมารเวชศาสตร์ของ T1D Exchange Clinic Registry ไม่ว่าจะเป็นทะเบียนการทำงานร่วมกันระดับโลกหรืออีกแห่งที่มีการแปลในประเทศเช่นเยอรมนีหรือสวีเดนการลงทะเบียนการปรับปรุงคุณภาพเหล่านี้หมายความว่า D-Data สามารถใช้ประโยชน์ได้เพื่อการปรับปรุงสุขภาพของประชากร สิ่งนี้มีความสำคัญอย่างยิ่งสำหรับสหรัฐอเมริกาเนื่องจากเราเปลี่ยนไปใช้การดูแลตามมูลค่ามากขึ้นซึ่งผลลัพธ์เป็นปัจจัยผลักดันในการตัดสินใจด้านการดูแลสุขภาพ

“ สิ่งเหล่านี้เป็นส่วนหนึ่งของระบบสุขภาพการเรียนรู้และคุณสามารถเรียนรู้ในระดับที่เราวัดได้เท่านั้น” เขากล่าว “ นั่นเป็นแรงจูงใจและเป็นแรงผลักดันให้ผู้คนต้องการมีส่วนร่วมกับไซต์ของตนด้วยการทำงานร่วมกันแบบ QI นอกจากนี้ยังเป็นสิ่งที่ถูกต้องอีกด้วย หากคุณเป็นแพทย์คุณต้องมองว่าตัวเองไม่ใช่แค่ในฐานะแพทย์ แต่ยังเป็นนักออกแบบด้านสุขภาพด้วย คุณต้องช่วยออกแบบระบบที่ส่งเสริมสุขภาพ”

ผลกระทบของภาพที่ใหญ่ขึ้น

ทะเบียนเหล่านี้ยังสามารถตอบได้ว่าชีววิทยาพฤติกรรมและสิ่งแวดล้อมเช่นมลภาวะการขนส่งการนอนหลับและความมั่นคงด้านอาหารมีผลต่ออัตราและแนวโน้มของโรคเบาหวานในหมู่ประชากรทั่วไปและในกลุ่มประชากรเฉพาะและเศรษฐกิจและสังคมอย่างไร

ดร. เดวิดเคอร์ผู้อำนวยการฝ่ายวิจัยและนวัตกรรมของสถาบันวิจัยโรคเบาหวาน Sansum ในซานตาบาร์บารารัฐแคลิฟอร์เนียเชื่อมั่นว่า“ ข้อมูลขับเคลื่อนการเปลี่ยนแปลง”

เขาชี้ให้เห็นว่าการลงทะเบียนเป็นตัวแทนของแหล่งข้อมูลด้านสุขภาพที่ดีที่สุดและนอกสหรัฐอเมริกาการลงทะเบียนโรคเบาหวานเป็นส่วนหนึ่งของข้อบังคับด้านสุขภาพแห่งชาติ

“ ในสแกนดิเนเวียทั้งประเทศใช้ทะเบียนเบาหวาน” Kerr กล่าว “ พวกเขารวบรวมข้อมูลโรคเบาหวานในระดับชาติแบ่งปันข้อมูลดังกล่าวและใช้เพื่อกำหนดนโยบายด้านสาธารณสุขที่มีประสิทธิผล เพียงคลิกปุ่มพวกเขาจะสามารถเห็นแนวโน้มของโรคเบาหวานในช่วง 10 ถึง 20 ปีของคนทั้งประเทศ ในสหรัฐอเมริกาซึ่งไม่มีนโยบายรวมศูนย์และมีการจดทะเบียนน้อยมากคลินิกสุขภาพจะดูว่าเกิดอะไรขึ้นกับโรคเบาหวานได้ยากเป็นพิเศษแม้แต่ในพื้นที่ไม่ว่าจะเป็นในรัฐหรือทั้งประเทศก็ตาม”

แนวคิดก็คือระบบสาธารณสุขที่สามารถติดตามจัดทำรายการและแบ่งปันข้อมูลด้านสุขภาพที่เปลี่ยนแปลงอย่างต่อเนื่องของประชาชนอาจตอบสนองต่อความต้องการการดูแลของประชาชนเหล่านั้นได้อย่างมีประสิทธิผล ฟังดูน่าสนใจใช่มั้ย?

จากข้อมูลของ Kerr การลงทะเบียนที่ดีกว่าในสหรัฐอเมริกาสามารถช่วยได้ทุกอย่างตั้งแต่การวัด BGM (เครื่องวัดแบบแท่งนิ้ว) เทียบกับการใช้ CGM (การตรวจสอบระดับน้ำตาลต่อเนื่อง) เพื่อให้สามารถเข้าถึงเทคโนโลยีได้ดีขึ้นเพื่อดูความเชื่อมโยงระหว่างวิถีชีวิตและความผันผวนของ A1C ในระดับที่ใหญ่กว่ามาก ทุกวิธีในการวัดข้อมูลเพื่อผลักดันความสามารถในการจ่ายอินซูลินได้ดีขึ้น

บางทีสิ่งที่สำคัญที่สุด: การจดทะเบียนสามารถนำเสนอความจริงได้ การดูแลผู้ป่วยเบาหวานที่ล้ำสมัยนั้นมีราคาแพงและหากเรารู้อะไรเกี่ยวกับระบบการดูแลสุขภาพของสหรัฐอเมริกาประชากรบางกลุ่มก็เป็นคนชายขอบถูกมองข้ามและตกอยู่ในรอยแยกของสิ่งที่ส่วนใหญ่เป็นหล่มการสาธารณสุขที่กระจายอำนาจและสับสนวุ่นวาย

“ การลงทะเบียนทำให้เราสามารถเริ่มเข้าใจว่าเหตุใดโรคเบาหวานจึงส่งผลกระทบต่อกลุ่มประชากรบางกลุ่มในระดับที่ไม่สมส่วน” เคอร์กล่าว “ ฉันไม่คิดว่าจะมีฟีโนไทป์ในกลุ่มเชื้อชาติต่างๆที่ทำให้คนกลุ่มหนึ่งมีความอ่อนไหวต่อ A1C ที่สูงขึ้นหรือการใช้ CGM ที่ลดลง นั่นคือปัญหาของการเข้าถึงการดูแล ผู้ลงทะเบียนสามารถให้ข้อมูลแก่เราเพื่อดูว่าใครเป็นใครและไม่ได้รับการดูแลที่เหมาะสม”

เมื่อเร็ว ๆ นี้ Sansum ได้เปิดตัวโครงการจดทะเบียนโรคเบาหวานของตัวเองที่เรียกว่า มิลฟามิเลียส.

อธิบายว่าเป็น "โครงการริเริ่ม 10 ปีในการปรับปรุงชีวิตของครอบครัวชาวลาตินที่เป็นโรคเบาหวานผ่านการวิจัยการศึกษาและการดูแล" มิลฟามิเลียส พยายามมีส่วนร่วมกับครอบครัวชาวลาติน 1,000 คนในชายฝั่งตอนกลางของแคลิฟอร์เนีย ความตั้งใจคือการทำความเข้าใจให้ดีขึ้นว่าเหตุใดโรคเบาหวานจึงแพร่หลายในอัตราที่สูงขึ้นโดยเฉพาะในหมู่ชุมชนชาวลาตินและเพื่อดำเนินการเพื่อเริ่มต้นย้อนกลับแนวโน้มดังกล่าว

“ เราพยายามรวบรวมเครือข่ายของเจ้าหน้าที่สาธารณสุขในชุมชนและสร้างหลักสูตรเพื่อยกระดับทักษะให้พวกเขาทั้งหมดสอนวิธีถอดรหัสข้อมูลการวิจัยวิธีทำความเข้าใจข้อมูลดิจิทัลให้ดีขึ้นเพื่อให้ทันเทคโนโลยีโรคเบาหวานที่สวมใส่ได้” เคอร์กล่าว “ ถ้าเราสร้างบุคลากรด้านสุขภาพให้เป็นนักวิทยาศาสตร์พลเมืองเราสามารถรวบรวมข้อมูลด้านสุขภาพและส่งผลต่อการเปลี่ยนแปลง นั่นทำให้การดูแลผู้ป่วยเบาหวานเป็นประชาธิปไตย”

ประโยชน์อีกประการหนึ่งของการลงทะเบียนคือศักยภาพในการช่วยชีวิตและเร่งการดูแลทางการแพทย์ที่จำเป็นในช่วงภัยพิบัติไม่ว่าจะเกิดจากธรรมชาติหรือจากมนุษย์

ไม่ว่าการใช้งานหรือเส้นทางสุดท้ายในการช่วยเหลือผู้พิการจะเป็นอย่างไรการช่วยเหลือคือสิ่งที่ผู้ลงทะเบียนตั้งใจจะทำ บางทีในที่สุดพวกเขาก็ค้นพบบทบาทและการสนับสนุนที่สมควรได้รับที่นี่ในสหรัฐอเมริกา

“ รีจิสทรีเป็นเครื่องมือในการรับข้อมูลเชิงลึกที่มีผลต่อการพัฒนายาและอุปกรณ์นโยบายและความครอบคลุมของการประกันภัย” Rooke จาก T1D Exchange กล่าว “ เราได้รับสิทธิประโยชน์เหล่านั้นแล้วจากการจดทะเบียนในอดีตของเรา ตอนนี้มันง่ายขึ้นมากเนื่องจากเป็นอุปกรณ์เคลื่อนที่ใช้งานง่ายออนไลน์และมีความเกี่ยวข้อง การแบ่งปันความคิดเห็นและประสบการณ์ของคุณผ่านแบบสำรวจประจำปีคุณสามารถมีอิทธิพลต่อการเปลี่ยนแปลงได้”