Ericka Hart ผู้รอดชีวิตจากมะเร็งเต้านมร่วมมือกับเราเพื่อพูดคุยเกี่ยวกับการเดินทางส่วนตัวของเธอและเกี่ยวกับแอปใหม่ของ Healthline สำหรับผู้ที่ป่วยเป็นมะเร็งเต้านม
Breast Cancer Healthline เป็นแอพฟรีสำหรับผู้ที่ต้องเผชิญกับการวินิจฉัยมะเร็งเต้านม แอพนี้มีอยู่ใน AppStore และ Google Play ดาวน์โหลดที่นี่
Ericka Hart อายุเพียง 13 ปีเมื่อแม่ของเธอเสียชีวิตด้วยโรคมะเร็งเต้านม
“ มันยากที่จะผ่านไปตั้งแต่ยังเป็นเด็ก แม่ของฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเต้านมในช่วงอายุ 30 ต้น ๆ ”
ในขณะที่เธอเข้าใจโรคที่แม่ของเธอเป็น แต่ฮาร์ทได้เรียนรู้ตั้งแต่อายุยังน้อยว่าภาพของมะเร็งเต้านมไม่ได้รวมถึงผู้หญิงที่ดูเหมือนแม่ของเธอ
“ ตอนนั้นเมื่อฉันบอกคนอื่นว่าแม่ของฉันเป็นมะเร็งเต้านมพวกเขาจะบอกว่า ‘ไม่มีทาง’ เพราะพวกเขาคิดว่ามะเร็งเต้านมมีลักษณะเฉพาะ พวกเขาคิดว่ามันดูเหมือนหัวล้านผอมและอ่อนแอ แต่ถึงแม้จะมีผมสั้นแม่ของฉันก็ดูดีและแม้จะป่วย แต่เธอก็ยังทำงานเต็มเวลา "ฮาร์ทกล่าว
ความจริงที่ว่าแม่ของเธอเป็นผู้หญิงผิวดำก็ท้าทายการรับรู้เช่นกัน ฮาร์ทชี้ให้เห็นถึงประวัติศาสตร์อันยาวนานของคนผิวดำที่ได้รับความสนใจต่ำกว่ามาตรฐานในระบบการแพทย์และสงสัยว่าแม่ของเธอได้รับการดูแลที่ดีที่สุดในยุค 80 และ 90 หรือไม่
โชคดีที่แม่ของฮาร์ตสอนวิธีดูแลตัวเองและหน้าอกให้เธอตั้งแต่เนิ่นๆ
“ เธอแสดงวิธีการตรวจเต้านมด้วยตนเองและบอกให้ฉันทำตอนอาบน้ำ ฉันเริ่มตั้งแต่อายุประมาณ 13 ปี” ฮาร์ทเล่า
สิบห้าปีหลังจากที่เธอเริ่มสอบด้วยตนเองฮาร์ทก็พบก้อนเนื้อในเต้านมของเธอ
“ ฉันรู้สึกว่ามีอะไรแปลก ๆ ” ฮาร์ทกล่าว “ ฉันมีส่วนร่วมในเวลานั้นและไม่กี่เดือนก่อนที่ฉันจะรู้สึกตัวคู่ของฉันรู้สึกได้ในระหว่างการมีปฏิสัมพันธ์ทางเพศ”
ฮาร์ทระบุว่าเป็นกะเทยในโรงเรียนมัธยมและตอนที่เธออยู่ในวิทยาลัยเธอเรียกตัวเองว่าแปลก
เธออธิบายว่าบ่อยครั้ง“ ในความสัมพันธ์ระหว่างเพศเดียวกันนั่นคือวิธีที่พบมะเร็งเต้านมผ่านการสัมผัส จนกระทั่งฉันรู้สึกได้ [หลังจากที่คู่ของฉันทำ] ฉันจึงตัดสินใจที่จะเช็คเอาต์”
ฮาร์ทได้นัดหมายกับผู้เชี่ยวชาญด้านเต้านมในบรองซ์นิวยอร์กซึ่งเป็นเพื่อนของเธอด้วย หลังจากได้รับการตรวจแมมโมแกรมอัลตราซาวนด์และการตรวจชิ้นเนื้อเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเต้านมทวิภาคีในเดือนพฤษภาคม 2557 เมื่ออายุ 28 ปี เธอเป็น HER2-positive Stage 0 ที่เต้านมข้างหนึ่งและอีกข้างหนึ่งเป็นลบสามเท่า
“ คำถามเดิมของฉันคือถ้าผมร่วงและต้องผ่านคีโม” ฮาร์ทกล่าว “ ฉันจำได้ว่าแม่ของฉันต้องสูญเสียเส้นผมอย่างหนัก ในฐานะที่เป็นผู้หญิงผิวดำเราจึงติดผมของเราเป็นอย่างมากและมีความสำคัญทางวัฒนธรรมมากมายเกี่ยวกับเส้นผม ฉันมีสิ่งที่แนบมากับผมมากกว่าหน้าอก”
แพทย์ของ Hart แนะนำให้ทำการผ่าตัดมะเร็งเต้านมซ้ำในปี 2014 ตามด้วยเคมีบำบัดประมาณหนึ่งปี เธอทำทั้งสองอย่าง
ในขณะที่เธอไม่ลังเลกับการผ่าตัดเพราะเธอเชื่อว่านี่เป็นโอกาสที่ดีที่สุดในการมีชีวิตรอด แต่เธอบอกว่ายังไม่ถึงเวลาหลังการผ่าตัดเธอก็ตระหนักว่าเธอไม่สามารถให้นมลูกได้
“ ฉันไม่เคยเชื่อมต่อกับหน้าอกของฉันในฐานะสิ่งที่ทำให้ฉันเป็นผู้หญิงหรือฉันเป็นใครหรือดึงดูดคู่ค้าได้อย่างไร พวกเขาอยู่ที่นั่นและดูดีในเสื้อเชิ้ต ฉันชอบที่หัวนมของฉันรู้สึกดี แต่โดยรวมแล้วการสูญเสียหน้าอกไม่ใช่เรื่องยากสำหรับฉันในหลาย ๆ เรื่อง” ฮาร์ทเล่า “ ฉันเป็นคนที่อยากมีลูกแม้ว่าฉันจะสูญเสียหน้าอกไปแล้วฉันก็ต้องเสียใจกับความจริงที่ว่าฉันไม่สามารถให้นมลูกได้เลย”
นอกจากนี้เธอยังกังวลเกี่ยวกับวิธีการผ่าตัดเสริมสร้างเต้านมด้วยการปลูกถ่ายเต้านม
“ แม่ของฉันมีการผ่าตัดก้อนเนื้อไม่ใช่การผ่าตัดมะเร็งเต้านมดังนั้นฉันจึงไม่เคยเห็นคนผิวดำที่ผ่าตัดมะเร็งเต้านมซ้ำสองครั้ง” ฮาร์ทกล่าว “ เนื่องจากฉันจะไม่มีหัวนมอีกต่อไปฉันจึงสงสัยว่าแผลเป็นจะอยู่ที่ใต้ราวนมของฉันหรือมากกว่านั้น”
ฮาร์ทถามศัลยแพทย์ตกแต่งของเธอว่าเธอสามารถแสดงรูปของรอยแผลเป็นของคนผิวดำได้หรือไม่ ศัลยแพทย์ใช้เวลาสองสัปดาห์ในการค้นหาภาพ บ้านนี้ได้รับความนิยมสำหรับ Hart และทำให้เธอมีแรงผลักดันในการสนับสนุน
“ ภาพของมะเร็งเต้านมคือผู้หญิงผิวขาวที่เป็นชนชั้นกลางมีลูกสามคนขับรถมินิแวนและอาศัยอยู่ชานเมือง นั่นคือสิ่งที่โฆษณาในเดือนตุลาคม [Breast Cancer Awareness month] จะเป็นอย่างไร” เธอกล่าว
“ มันน่าท้อใจเพราะสิ่งที่เกิดขึ้นคือคนผิวดำเสียชีวิตจากมะเร็งเต้านมในอัตราที่สูงกว่าคนผิวขาว” ส่วนหนึ่งของความขัดแย้งที่ฮาร์ทรู้สึกคือ“ ไม่เห็นตัวเองอยู่ในความพยายามในการสนับสนุน”
ในฐานะเด็กหนุ่มผิวดำผู้รอดชีวิตที่แปลกประหลาดเธอตัดสินใจที่จะจัดการกับตัวเองในปี 2559 ที่ Afropunk Fest ซึ่งเป็นเทศกาลดนตรีที่เธอเคยไปหลายครั้งรวมถึงตอนที่เธออยู่ระหว่างการรักษาด้วยเคมีบำบัด
โดยเฉพาะครั้งนี้ฮาร์ทรู้สึกขยับตัวเพื่อถอดเสื้อและเปลือยรอยแผลเป็น
“ เมื่อฉันเห็นผู้ชายคนหนึ่งเดินมาพร้อมกับถอดเสื้อของเขาฉันก็คิดว่าจะทำเช่นกัน” เธอกล่าว “ ฉันตัดสินใจที่จะเปลือยท่อนบนเพื่อสร้างความตระหนักรู้และโต้แย้งความคิดที่ว่าคนที่มีรูปร่างแบบผู้หญิงจะเดินไปมาไม่ได้โดยไม่มีเสื้อในตอนที่อากาศร้อน ทำไมเราถึงคลุมเสื้อและใส่เสื้อชั้นในตอนที่เราร้อน แต่ผู้ชายก็ไม่ใส่เสื้อได้และนั่นเป็นเรื่องปกติ ทุกคนมีเนื้อเยื่อเต้านม”
นอกจากนี้เธอยังหวังว่าการเปิดเผยรอยแผลเป็นของเธอจะช่วยให้คนผิวดำคนแปลก ๆ รู้ว่าพวกเขาสามารถเป็นมะเร็งเต้านมได้
“ ร่างกายและชีวิตของเรามีความสำคัญและเราควรเป็นศูนย์กลางในความพยายามในการสนับสนุน เรามีประวัติศาสตร์อันยาวนานในการถูกลืมและฉันคิดว่าถึงเวลาแล้วที่เราจะต้องได้รับการดูแล "ฮาร์ทกล่าว
การกระทำของ Afropunk นั้นลึกซึ้ง แต่ก็เป็นความจริงสำหรับนักเคลื่อนไหวภายในของ Hart ด้วย ตอนนั้นเธอมีเวลา 10 ปีภายใต้เข็มขัดของเธอในฐานะนักการศึกษาเรื่องเพศ ก่อนหน้านั้นเธอทำงานใน Peace Corps ในฐานะอาสาสมัคร HIV / AIDs ในเอธิโอเปีย
“ ฉันสอนมาระยะหนึ่งแล้วและฉันรู้สึกว่าการ [แสดงรอยแผลเป็น] เป็นเหมือนการสอน แต่ใช้ร่างกายของคุณแทนปากของคุณ ฉันเป็นปัจจุบันมากที่สุดเมื่อฉันสอนดังนั้นฉันจึงรู้สึกอยู่ในร่างกายและอยู่ในร่างกายของฉันมากกว่าที่เคยมีมา” เธอกล่าว “ ฉันก็ตระหนักถึงคนอื่น ๆ รอบตัวฉันเช่นกัน ฉันรู้สึกกังวลเล็กน้อยว่าจะมีคนมาหาฉันและฉันก็โดนรังแก แต่มันก็สวยงามมาก ผู้คนจะถามฉันว่าเกิดอะไรขึ้นและนั่นทำให้ท้อใจเพราะนั่นแสดงว่าเราไม่รู้ว่ามะเร็งเต้านมมีลักษณะอย่างไร”
ตั้งแต่ปี 2559 ฮาร์ทมีพันธกิจในการเปลี่ยนแปลงการรับรู้ด้วยแบรนด์ "กิจกรรมเปลือยท่อนบน" ที่เป็นเอกลักษณ์ของเธอ เธอแชร์รูปภาพของตัวเองบนอินสตาแกรม (@ihartericka) และเว็บไซต์ของเธอ (ihartericka.com)
“ ฉันรู้สึกเสมอว่าถ้าไม่มีใครจะยืนขึ้นและพูดอะไรบางอย่างแล้วฉันก็เป็นเช่นนั้น คุณไม่สามารถรอให้คนอื่นพูดหรือถ่ายรูปคนที่เป็นมะเร็งเต้านมได้ คุณมัน. คุณต้องพาตัวเองไปที่นั่น” ฮาร์ทกล่าว
ความพยายามล่าสุดของเธอคือการร่วมมือกับ Healthline เพื่อเป็นตัวแทนของแอปมะเร็งเต้านมฟรีซึ่งเชื่อมโยงผู้รอดชีวิตจากมะเร็งเต้านมตามระยะของมะเร็งการรักษาและความสนใจในการดำเนินชีวิต ผู้ใช้สามารถเรียกดูโปรไฟล์สมาชิกและขอจับคู่กับสมาชิกคนใดก็ได้ในชุมชน นอกจากนี้ยังสามารถเข้าร่วมการสนทนากลุ่มที่จัดขึ้นทุกวันซึ่งนำโดยคู่มือ Breast Cancer Healthline หัวข้อสนทนา ได้แก่ การรักษาวิถีชีวิตอาชีพความสัมพันธ์การประมวลผลการวินิจฉัยใหม่และการดำเนินชีวิตในระยะที่ 4
นอกจากนี้แอปยังให้เนื้อหาเกี่ยวกับไลฟ์สไตล์และข่าวสารที่ได้รับการตรวจสอบโดยผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ของ Healthline ซึ่งรวมถึงข้อมูลเกี่ยวกับการวินิจฉัยการผ่าตัดการทดลองทางคลินิกและการวิจัยมะเร็งเต้านมล่าสุดตลอดจนข้อมูลการดูแลตนเองและสุขภาพจิตและเรื่องราวส่วนตัวจากผู้รอดชีวิต
“ เมื่อมีโอกาสเกิดขึ้นกับแอปฉันคิดว่ามันยอดเยี่ยมมาก” ฮาร์ทกล่าว “ การสนับสนุนส่วนใหญ่เกี่ยวกับมะเร็งเต้านมมีลักษณะเฉพาะอย่างหนึ่งและ Healthline ไม่ได้สนใจในเรื่องนั้น พวกเขาสนใจที่จะรับฟังประสบการณ์ของฉันในฐานะคนผิวดำที่แปลกประหลาดและผสมผสานสิ่งนั้นเข้ากับสถานการณ์ที่บ่อยครั้งที่เราไม่ได้คำนึงถึง [เป็น]” เธอกล่าว
Breast Cancer Healthline (BCH) นำเสนอพื้นที่ปลอดภัยสำหรับทุกคนที่เป็นมะเร็งเต้านมและให้วิธีการระบุเพศแก่สมาชิก 35 วิธี แอพนี้ส่งเสริมชุมชนที่มุ่งเน้นไปที่การจับคู่สมาชิกนอกเหนือจากเงื่อนไขของพวกเขา บุคคลจะจับคู่สิ่งอื่น ๆ ที่พวกเขาสนใจตั้งแต่ความอุดมสมบูรณ์และศาสนาไปจนถึงสิทธิ LGBTQIA และความสมดุลในชีวิตการทำงาน สมาชิกสามารถพบปะผู้คนใหม่ ๆ ได้ทุกวันและจับคู่กับเพื่อนใหม่เพื่อแบ่งปันประสบการณ์
ที่สำคัญที่สุดคือ BCH ให้การสนับสนุนทันทีผ่านชุมชนที่มีส่วนร่วมซึ่งรวมถึงกลุ่มหกกลุ่มที่สมาชิกสามารถโต้ตอบถามคำถามและขอความช่วยเหลือได้
“ ฉันต้องการให้คนอื่นรู้ว่าตัวตนของคุณจะไม่ปกป้องคุณจากมะเร็งเต้านม” ฮาร์ทกล่าว “ ฉันหวังว่า [ผู้ที่ใช้แอปพลิเคชัน] จะ…ได้รับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับความเจ็บป่วยของพวกเขาและทางเลือกต่างๆที่พวกเขามีเพื่อที่พวกเขาจะได้นำมันกลับไปพบแพทย์และสนับสนุนตัวเองซึ่งหลายครั้งผู้ป่วยมะเร็งเต้านมต้อง ทำโดยเฉพาะคนผิวสี”
Cathy Cassata เป็นนักเขียนอิสระที่เชี่ยวชาญเรื่องราวเกี่ยวกับสุขภาพสุขภาพจิตและพฤติกรรมของมนุษย์ เธอมีความสามารถพิเศษในการเขียนด้วยอารมณ์และเชื่อมต่อกับผู้อ่านด้วยวิธีที่ลึกซึ้งและมีส่วนร่วม อ่านผลงานของเธอเพิ่มเติมที่นี่.