การค้นหาคำตอบด้วย Ankylosing Spondylitis: Johanna’s Story

Johanna V. ใช้เวลา 8 ปีที่น่าผิดหวังในความเจ็บปวดก่อนที่เธอจะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น ankylosing spondylitis (AS) ในที่สุด

หลังจากพบอาการครั้งแรกในปี 2551 โจฮันนาเดินทางจากแพทย์คนหนึ่งไปยังอีกคนหนึ่งเพื่อค้นหาคำตอบ

แม้จะมีอาการปวดและบวมตั้งแต่หัวจรดเท้า แต่ Johanna จำได้ว่าถูกหมอไล่ออกจากบ้านที่บอกว่าเธอยังเด็กและแข็งแรงเกินไปที่จะมีอาการร้ายแรง

จนกระทั่งมีแพทย์คนใหม่เข้าร่วมการฝึกหัดผู้เชี่ยวชาญด้านโรคข้อในท้องถิ่นของเธอในปี 2015 มีคนรับความเจ็บปวดของ Johanna เธอได้รับ MRI กระดูกสันหลังและได้รับการวินิจฉัย AS ของเธอไม่นานหลังจากนั้น

“ ในที่สุดก็ได้รับการวินิจฉัยก็โล่งใจ” โจฮันนากล่าว “ เมื่อหมอไม่เชื่อฉันฉันรู้สึกโดดเดี่ยวและหงุดหงิดมากและในที่สุดการฉายแสงทางการแพทย์ก็ทำให้ฉันปฏิเสธอาการของตัวเองได้ในที่สุด ฉันกลายเป็นคนที่ไม่เชื่อมโยงกับร่างกายของตัวเองเพราะทุกอย่างมันหนักหนาเกินจะทนได้”

ถนนในการวินิจฉัยที่ยืดเยื้อของ Johanna ทำให้สุขภาพจิตของเธอแย่ลงอย่างมาก จนกระทั่งเธอเริ่มการบำบัดในปี 2019 ในที่สุด Johanna ก็สามารถยอมรับการวินิจฉัยของเธอและดำเนินการเพื่อปรับปรุงชีวิตของเธอด้วย AS

ยิ่งกว่าสิ่งอื่นใด Johanna เน้นย้ำถึงความสำคัญของการเห็นอกเห็นใจตนเองและการตระหนักรู้ในตนเอง - ทักษะที่เธอบอกว่าเธอยังคงทำงานเพื่อตัวเอง

ในการทำงานเพื่อปรับปรุงสุขภาพจิตและร่างกายของเธอเธอเริ่ม @chronicallyjohanna ซึ่งเป็นผู้สนับสนุนบัญชี Instagram และบล็อกที่อุทิศให้กับสมรรถภาพทางกายสำหรับผู้ที่ป่วยด้วยโรคเรื้อรัง

Johanna อาศัยอยู่ในฟินแลนด์ชื่นชมระบบสนับสนุน AS ระหว่างประเทศที่เธอสร้างได้ผ่าน Instagram

“ เราทุกคนแบ่งปันอย่างโปร่งใสว่าเป็นอย่างไรในแต่ละวัน” เธอกล่าว “ เราคุยเรื่องยาอาการสุขภาพจิตความสัมพันธ์ - ทุกอย่างที่ได้รับผลกระทบจากความเจ็บป่วยของเรา”

หากเธอสามารถให้คำแนะนำกับผู้อื่นด้วย AS ได้ก็ต้องทำงานเพื่อทำความเข้าใจว่าการวินิจฉัยไม่ใช่การตัดสินประหารชีวิต

“ มันเป็นความเจ็บป่วยเรื้อรังที่ก้าวหน้าใช่ แต่เป็นไปได้ที่จะมีชีวิตอยู่ได้อย่างเต็มที่แม้จะมีการวินิจฉัยโรคนี้ก็ตาม สิ่งที่คุณทำได้คือรับผิดชอบชีวิตของคุณในเชิงรุก” เธอกล่าว “ นอกจากนี้คุณไม่ได้อยู่คนเดียว”

Johanna ได้รับแรงบันดาลใจจากงานสนับสนุนของเธอมากที่สุดและหวังว่าจะเป็นแหล่งข้อมูลสำหรับผู้ที่ค้นหาคำตอบด้วยตัวเอง

“ ฉันไม่รู้ว่าทำไมเส้นทางนี้กับความดิ้นรนทั้งหมดจึงถูกกำหนดให้ฉัน” โจฮันนากล่าว “ แต่อย่างน้อยฉันก็หวังว่าจากการเดินทางของฉันอาจมีใครบางคนมาแย่งความแข็งแกร่งของพวกเขาไป”