การสนับสนุนความหวังและการเชื่อมต่อ: โซเชียลมีเดียช่วยชุมชน IBD ได้อย่างไร

IBD Healthline เป็นแอปฟรีสำหรับผู้ที่เป็นโรค Crohn หรือลำไส้ใหญ่อักเสบเป็นแผล แอพนี้มีอยู่ใน App Store และ Google Play

เมื่อ Laura Scaviola อายุ 25 ปีเธอพบว่าตัวเองไม่สามารถกินหรือดื่มได้โดยไม่ต้องวิ่งไปห้องน้ำและมีอาการท้องร่วงเป็นเลือดอย่างรุนแรง การขาดน้ำทำให้เธอต้องเข้าห้องฉุกเฉินซึ่งนำไปสู่การส่องกล้องตรวจลำไส้ใหญ่ที่ยืนยันว่าเธอมีอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล (UC)

หลังจากทานยาหกชนิดและต้องทนต่อการบรรเทาอาการและการลุกเป็นไฟขณะนี้ Scaviola อยู่ในการบรรเทาอาการเป็นระยะเวลานานที่สุดนับตั้งแต่การวินิจฉัยของเธอในปี 2556

เพื่อช่วยเธอรับมือกับโรคนี้เธอพบการสนับสนุนในชุมชนออนไลน์

“ โซเชียลมีเดียทำให้ฉันได้พบกับชุมชนนักสู้ที่ป่วยด้วยโรคเรื้อรังแบบเดียวกับที่ฉันมี” สคาวิโอลากล่าว “ การวินิจฉัยและอาการอาจแยกได้และน่าอับอายมาก แต่การได้เห็นนักสู้จำนวนมากแบ่งปันประสบการณ์ของพวกเขาทำให้ฉันรู้สึกว่าตัวเองมีชีวิตที่ดีขึ้นได้เช่นกัน”

Megan H.Koehler สามารถเกี่ยวข้องได้ เมื่อเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค Crohn ในปี 2560 เธอกล่าวว่าโซเชียลมีเดียทำให้เธอรู้สึกโดดเดี่ยวน้อยลง

“ ก่อนที่ฉันจะได้รับการวินิจฉัยฉันเคยได้ยินเกี่ยวกับโรค Crohn และ UC และฉันรู้จักเด็กผู้หญิงสองสามคนในวิทยาลัยที่ได้รับการวินิจฉัย แต่นอกเหนือจากนั้นฉันไม่รู้อะไรมากนัก เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยและเริ่มแบ่งปันมากขึ้นบน Instagram ฉันก็เต็มไปด้วยความคิดเห็นที่น่าทึ่งและคำพูดแห่งความหวังจากผู้อื่น” Koehler กล่าว

Natalie Suppes ชื่นชมโซเชียลมีเดียเพราะเธอรู้ว่าการใช้ชีวิตร่วมกับ UC เป็นอย่างไรก่อนที่ชุมชนออนไลน์จะกลายเป็นกระแสหลัก

“ ตอนที่ฉันได้รับการวินิจฉัยในปี 2550 สิ่งเดียวที่มีอยู่ในเวลานั้นคือฟอรัมที่มีผู้ที่มี IBD ที่ฉันพบใน Google นับตั้งแต่ที่ฉันได้พบชุมชน IBD ทางออนไลน์ฉันรู้สึกมีพลังมากและอยู่คนเดียวน้อยลงมาก” Suppes กล่าว “ แท้จริงแล้วเราใช้เวลาเกือบทั้งวันอยู่คนเดียวในห้องน้ำหรืออยู่คนเดียวด้วยความเจ็บปวด การมีชุมชนของผู้คนออนไลน์ที่รับมือกับสิ่งเดียวกับคุณคือชีวิตที่เปลี่ยนไปจริงๆ”

แอปมอบความสะดวกสบายและความหวัง

เทคโนโลยีที่มุ่งเน้นไปที่ผู้ที่เป็นโรคเรื้อรังซึ่งรวมถึงแอปสามารถให้ประโยชน์มากมายตั้งแต่การเชื่อมโยงผู้คนกับบุคคลที่มีประสบการณ์ร่วมกันไปจนถึงการให้ความกระจ่างเกี่ยวกับการทดลองทางคลินิกใหม่ ๆ

ในความเป็นจริงการทบทวนการทดลองที่มีการควบคุมแบบสุ่ม 12 รายการในแอปพลิเคชันด้านสุขภาพบนมือถือ (รวมถึงแอป) ในปี 2018 พบว่าในการทดลอง 10 ครั้งการใช้แอปพลิเคชันด้านสุขภาพบนมือถือแสดงให้เห็นถึงการปรับปรุงที่สำคัญในผลลัพธ์ด้านสุขภาพบางอย่าง

แต่มีแอปมากมายให้เลือกการค้นหาแอปที่เหมาะกับคุณอาจเป็นเรื่องท้าทาย

สำหรับ Scaviola การค้นหาแอปอย่าง IBD Healthline ช่วย จำกัด ทรัพยากรออนไลน์ของเธอให้แคบลง

“ IBD Healthline แตกต่างจากชุมชนการสนับสนุนออนไลน์อื่น ๆ เนื่องจากเป็นแหล่งข้อมูลแบบครบวงจร คุณสามารถเชื่อมต่อกับผู้ป่วยรายอื่นแบ่งปันข้อมูลในการสนทนากลุ่มและมีบทความที่เป็นประโยชน์เกี่ยวกับ IBD ทั้งหมดในแอปเดียว "เธอกล่าว “ ส่วนที่ดีที่สุดคือคุณจับคู่กับเพื่อนสมาชิกในแอปเพื่อให้คุณสามารถเชื่อมต่อกับพวกเขาและแบ่งปันการเดินทางของคุณ”

ออกแบบมาสำหรับผู้ที่อาศัยอยู่กับ Crohn’s หรือ UC แอป IBD Healthline ฟรีมีคุณสมบัติต่างๆเช่นการสนทนากลุ่มประจำวันที่นำโดยคู่มือ IBD คู่มือนี้นำเสนอหัวข้อเกี่ยวกับการรักษาวิถีชีวิตอาชีพความสัมพันธ์การวินิจฉัยใหม่ ๆ และสุขภาพทางอารมณ์

Koehler กล่าวว่า IBD Healthline แตกต่างจากแหล่งข้อมูลออนไลน์อื่น ๆ เนื่องจากทุกคนที่ใช้แอปนี้มี IBD

“ มีความเข้าใจและเห็นอกเห็นใจกันมากขึ้น ในอดีตฉันใช้ Instagram ในการติดต่อและเป็นเรื่องยากเพราะผู้คนจะแบ่งปันคำแนะนำเพราะได้ผลสำหรับแม่หรือเพื่อนที่ดีที่สุดของพวกเขา ... ไม่ใช่เพราะพวกเขาเคยผ่านเรื่องนี้มาโดยส่วนตัว” Koehler กล่าว

การรักษาประสบการณ์ IBD ไว้ในที่ส่วนตัวเป็นสิ่งที่ชอบมากที่สุดเกี่ยวกับ IBD Healthline

“ เป็นสถานที่ที่คุณสามารถไปได้เมื่อคุณกำลังขอคำแนะนำ แต่คุณไม่จำเป็นต้องดูบนฟีดข่าวของคุณตลอดเวลาพร้อมกับสิ่งอื่น ๆ ที่คุณติดตามบนโซเชียลมีเดียเช่นรูปภาพของหลานสาวและเพื่อนสนิทของคุณ” Suppes กล่าวว่า “ เป็นสถานที่ที่คุณไม่ต้องกังวลว่าจะมีใครเห็นสิ่งที่คุณโพสต์หรือว่าคุณอยู่ในกลุ่มเพราะมีเพียงคนอื่น ๆ ที่มี IBD เท่านั้นที่อยู่ในชุมชน”

นอกจากนี้การแชทสดของแอปยังปรับเปลี่ยนประสบการณ์ในแบบของคุณ Suppes กล่าวเสริม

“ มันยอดเยี่ยมมากที่ได้ติดต่อกับผู้คนในช่วงเวลาถ่ายทอดสดและพูดคุยเกี่ยวกับวิชา IBD ต่างๆ” เธอกล่าว

Koehler เห็นด้วยและกล่าวว่าคุณลักษณะที่เธอโปรดปรานในแอปนี้คือการส่งข้อความส่วนตัว

“ ฉันสนุกมากที่ได้พูดคุยกับผู้ประสบปัญหา IBD คนอื่น ๆ ในบรรยากาศที่เป็นส่วนตัวมากขึ้น ช่วยให้เราสามารถพูดคุยเกี่ยวกับสิ่งต่างๆที่เราอาจยังไม่เปิดให้แบ่งปันกับทุกคนได้มากขึ้น” เธอกล่าว

เข้าถึงแหล่งข้อมูลที่เชื่อถือได้

นอกเหนือจากการเชื่อมต่อกับผู้อื่นที่อาศัยอยู่กับ IBD แล้ว IBD Healthline ยังนำเสนอเรื่องราวด้านสุขภาพและข่าวสารที่ได้รับการคัดเลือกซึ่งตรวจสอบโดยทีมแพทย์ผู้เชี่ยวชาญของ Healthline ที่ส่งถึงผู้ใช้แอปในแต่ละสัปดาห์ ผู้ใช้สามารถรับทราบข้อมูลเกี่ยวกับการรักษาใหม่สิ่งที่กำลังมาแรงและล่าสุดในการทดลองทางคลินิก

ด้วยข้อมูลดังกล่าวและความสามารถของแอปในการเชื่อมต่อเธอกับผู้อื่นที่อาศัยอยู่กับ IBD Suppes กล่าวว่าเธอรู้สึกมีอำนาจที่จะเป็นเจ้าของสุขภาพของตัวเอง

“ [โซเชียลมีเดีย] เป็นเครื่องมือที่ช่วยให้เราตระหนักว่าเราสามารถควบคุมสุขภาพของตัวเองได้” เธอกล่าว “ เป็นไปไม่ได้ที่แพทย์จะมีจุดสัมผัสกับผู้คนหลายแสนคนที่เป็นโรค IBD แต่ด้วยการใช้โซเชียลมีเดีย บางครั้งการใช้ยาใหม่ ๆ หรืออาการใหม่ ๆ เพียงแค่ถามคนอื่นที่เป็นโรค IBD และรับคำติชมจากผู้ที่ประสบปัญหาเดียวกันก็มีประโยชน์มาก”

Cathy Cassata เป็นนักเขียนอิสระที่เชี่ยวชาญเรื่องราวเกี่ยวกับสุขภาพสุขภาพจิตและพฤติกรรมของมนุษย์ เธอมีความสามารถพิเศษในการเขียนด้วยอารมณ์และเชื่อมต่อกับผู้อ่านด้วยวิธีที่ลึกซึ้งและมีส่วนร่วม อ่านผลงานของเธอเพิ่มเติมได้ที่นี่