ภาพรวม
Secondary Progressive MS (SPMS) เป็นภาวะเรื้อรังที่ทำให้เกิดอาการใหม่และรุนแรงขึ้นเมื่อเวลาผ่านไป ด้วยการรักษาและการสนับสนุนที่มีประสิทธิภาพสามารถจัดการได้
หากคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น SPMS สิ่งสำคัญคือต้องได้รับการรักษาจากผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพที่มีคุณสมบัติเหมาะสม นอกจากนี้ยังอาจช่วยในการเชื่อมต่อกับองค์กรผู้ป่วยกลุ่มสนับสนุนในพื้นที่และชุมชนออนไลน์เพื่อรับการสนับสนุนจากเพื่อน
นี่คือแหล่งข้อมูลบางส่วนที่สามารถช่วยคุณรับมือกับ SPMS ได้
การสนับสนุนทางสังคมและอารมณ์
การมีชีวิตอยู่กับภาวะเรื้อรังอาจทำให้เครียดได้ บางครั้งคุณอาจรู้สึกเศร้าโศกโกรธวิตกกังวลหรือโดดเดี่ยว
เพื่อช่วยคุณจัดการผลกระทบทางอารมณ์ของ SPMS แพทย์ดูแลหลักหรือนักประสาทวิทยาของคุณอาจแนะนำให้คุณไปพบนักจิตวิทยาหรือผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิตคนอื่น ๆ
คุณอาจพบว่าการเชื่อมต่อกับผู้อื่นที่อาศัยอยู่กับ SPMS เป็นประโยชน์ ตัวอย่างเช่น:
- ถามแพทย์ของคุณว่าพวกเขารู้เกี่ยวกับกลุ่มสนับสนุนในท้องถิ่นสำหรับผู้ที่เป็นโรค MS หรือไม่
- ตรวจสอบฐานข้อมูลออนไลน์ของ National Multiple Sclerosis Society สำหรับกลุ่มสนับสนุนในพื้นที่หรือเข้าร่วมในกลุ่มออนไลน์และกระดานสนทนาขององค์กร
- เข้าร่วมชุมชนสนับสนุนออนไลน์ของ Multiple Sclerosis Association of America
- โทรหาสายด่วนเพื่อนของ National Multiple Sclerosis Society ที่หมายเลข 866-673-7436
คุณยังสามารถค้นหาผู้คนที่พูดคุยเกี่ยวกับประสบการณ์ของพวกเขากับ SPMS บน Facebook, Twitter, Instagram และแพลตฟอร์มโซเชียลมีเดียอื่น ๆ
ข้อมูลผู้ป่วย
การเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับ SPMS อาจช่วยให้คุณวางแผนสำหรับอนาคตของคุณด้วยเงื่อนไขนี้
ทีมดูแลสุขภาพของคุณสามารถช่วยตอบคำถามที่คุณอาจมีเกี่ยวกับอาการนี้รวมถึงทางเลือกในการรักษาและแนวโน้มในระยะยาว
หลายองค์กรยังเสนอแหล่งข้อมูลออนไลน์ที่เกี่ยวข้องกับ SPMS ได้แก่ :
- สังคมแห่งชาติหลายเส้นโลหิตตีบ
- Multiple Sclerosis Association of America
- สามารถทำหลายเส้นโลหิตตีบ
แหล่งข้อมูลเหล่านี้และอื่น ๆ อาจช่วยให้คุณเรียนรู้เกี่ยวกับสภาพของคุณและกลยุทธ์ในการจัดการ
จัดการสุขภาพของคุณ
SPMS อาจทำให้เกิดอาการต่างๆที่ต้องการการดูแลอย่างครอบคลุมเพื่อจัดการ
คนส่วนใหญ่ที่มี SPMS จะเข้ารับการตรวจสุขภาพเป็นประจำกับนักประสาทวิทยาซึ่งช่วยประสานงานการดูแลของพวกเขา นักประสาทวิทยาของคุณอาจแนะนำคุณไปยังผู้เชี่ยวชาญคนอื่น ๆ
ตัวอย่างเช่นทีมการรักษาของคุณอาจรวมถึง:
- ผู้เชี่ยวชาญด้านระบบทางเดินปัสสาวะที่สามารถรักษาปัญหาเกี่ยวกับกระเพาะปัสสาวะที่คุณอาจเกิดขึ้นได้
- ผู้เชี่ยวชาญด้านการฟื้นฟูสมรรถภาพเช่นนักกายภาพบำบัดนักกายภาพบำบัดและนักกิจกรรมบำบัด
- ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิตเช่นนักจิตวิทยาและนักสังคมสงเคราะห์
- พยาบาลที่มีประสบการณ์ในการจัดการ SPMS
ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพเหล่านี้สามารถทำงานร่วมกันเพื่อตอบสนองความต้องการด้านสุขภาพที่เปลี่ยนแปลงไปของคุณ การรักษาที่แนะนำอาจรวมถึงการใช้ยาแบบฝึกหัดฟื้นฟูและกลยุทธ์อื่น ๆ เพื่อช่วยชะลอการลุกลามของโรคและจัดการกับผลกระทบ
หากคุณมีคำถามหรือข้อกังวลเกี่ยวกับสภาพหรือแผนการรักษาของคุณโปรดแจ้งให้ทีมดูแลสุขภาพของคุณทราบ
พวกเขาอาจปรับแผนการรักษาของคุณหรือแนะนำคุณไปยังแหล่งสนับสนุนอื่น ๆ
ความช่วยเหลือทางการเงินและทรัพยากร
SPMS อาจมีราคาแพงในการจัดการ หากคุณพบว่ายากที่จะครอบคลุมค่าใช้จ่ายในการดูแล:
- ติดต่อผู้ให้บริการประกันสุขภาพของคุณเพื่อเรียนรู้ว่าแพทย์บริการและผลิตภัณฑ์ใดที่อยู่ภายใต้แผนของคุณ อาจมีการเปลี่ยนแปลงที่คุณสามารถทำในการประกันหรือแผนการรักษาของคุณเพื่อลดค่าใช้จ่าย
- พบกับที่ปรึกษาทางการเงินหรือนักสังคมสงเคราะห์ที่มีประสบการณ์ช่วยเหลือผู้ที่เป็นโรค MS อาจช่วยให้คุณเรียนรู้เกี่ยวกับโปรแกรมประกันภัยโปรแกรมความช่วยเหลือด้านยาหรือโปรแกรมการสนับสนุนทางการเงินอื่น ๆ ที่คุณอาจมีสิทธิ์
- แจ้งให้แพทย์ทราบว่าคุณกังวลเกี่ยวกับค่าใช้จ่ายในการรักษา พวกเขาอาจแนะนำคุณไปยังบริการสนับสนุนทางการเงินหรือปรับแผนการรักษาของคุณ
- ติดต่อผู้ผลิตยาที่คุณใช้เพื่อเรียนรู้ว่าพวกเขาให้ความช่วยเหลือในรูปแบบของส่วนลดเงินอุดหนุนหรือส่วนลดหรือไม่
คุณสามารถดูเคล็ดลับเพิ่มเติมในการจัดการค่าใช้จ่ายในการดูแลได้ในส่วนทรัพยากรทางการเงินและความช่วยเหลือทางการเงินของเว็บไซต์ของ National Multiple Sclerosis Society
Takeaway
หากคุณพบว่ายากในการจัดการกับความท้าทายของ SPMS โปรดแจ้งให้แพทย์ทราบ พวกเขาอาจแนะนำให้เปลี่ยนแปลงแผนการรักษาของคุณหรือแจ้งให้คุณติดต่อกับแหล่งสนับสนุนอื่น ๆ
หลายองค์กรเสนอข้อมูลและบริการสนับสนุนออนไลน์สำหรับผู้ที่มี MS รวมถึง SPMS แหล่งข้อมูลเหล่านี้อาจช่วยให้คุณพัฒนาความรู้ความมั่นใจและความรู้สึกของการสนับสนุนที่คุณต้องการเพื่อนำไปสู่ชีวิตที่ดีที่สุดด้วย SPMS