ความจริงเกี่ยวกับโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์: 7 สิ่งที่ฉันต้องการให้ผู้คนเข้าใจเกี่ยวกับความเจ็บป่วยเรื้อรังของฉัน

โรคข้ออักเสบรูมาตอยด์เป็นมากกว่าอาการปวดข้อ "เฉยๆ"

บ่อยกว่านั้นเมื่อฉันบอกคนอื่นว่าฉันเป็นโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ (RA) พวกเขาตกใจมากที่ฉันยังเด็กและดูมีสุขภาพดี หรือพวกเขาสับสนสภาพของฉันกับรูปแบบของโรคข้ออักเสบที่พบบ่อยที่สุดนั่นคือโรคข้อเข่าเสื่อมเพราะพวกเขาไม่รู้จริงๆว่า RA คืออะไร

โรคข้ออักเสบมีมากกว่า 100 รูปแบบซึ่งหลาย ๆ อาการมีมากกว่าอาการปวดข้อ

โรคของฉันคือโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์เป็นโรคแพ้ภูมิตัวเองซึ่งหมายความว่ามันส่งผลกระทบมากกว่าข้อต่อบางส่วนของฉัน

ให้ฉันอธิบายสิ่งที่ฉันต้องการให้คุณเข้าใจเกี่ยวกับการใช้ชีวิตร่วมกับโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์จากประสบการณ์ชีวิตของฉันกับโรคนี้

โรคข้ออักเสบรูมาตอยด์เป็นมากกว่าอาการปวดข้อ

การอักเสบแพร่กระจายไปยังอวัยวะของเราเช่นสมองหัวใจปอดไตตาและผิวหนัง เงื่อนไขอื่น ๆ (เรียกว่า comorbidities) มักเกิดขึ้นพร้อมกับ RA ได้แก่ :

• โรคเบาหวาน
• โรคปอด
• โรคหัวใจ
• ภาวะซึมเศร้าและความวิตกกังวล

สำหรับฉันความเหนื่อยล้าเป็นสิ่งที่ทำให้อาการของฉันแย่ลงมากที่สุด

ไม่สนใจว่าคุณจะอายุเท่าไร

RA ไม่ได้เป็นเพียงโรคสำหรับผู้สูงอายุเท่านั้น ฉันได้รับการวินิจฉัยเมื่ออายุ 29 ปี แต่มีอาการตั้งแต่อายุ 24 ปี

ในวัยนั้นฉันไม่คิดว่าโรคข้ออักเสบจะมีผลต่อฉันเช่นกัน ข้อร้องเรียนใด ๆ เกี่ยวกับสุขภาพของฉันมักจะพบกับ "เริ่มออกกำลังกายและลดน้ำหนัก"

มักจะมองไม่เห็น

เพียงเพราะว่า คุณ ไม่เห็นไม่ได้หมายความว่า ผม ไม่สามารถรู้สึกได้

เป็นเรื่องปกติที่โรคข้ออักเสบรูมาตอยด์จะเป็นความพิการที่มองไม่เห็น มีการบำบัดที่มีประสิทธิภาพซึ่งสามารถป้องกันไม่ให้ต้องใช้ไม้เท้าวีลแชร์หรือวอล์กเกอร์ อย่างไรก็ตามคนที่อาศัยอยู่กับ RA อาจยังคงมีปัญหาด้านการเคลื่อนไหวหรืออาการปวดเรื้อรังที่มองไม่เห็นอย่างรุนแรง

อาจใช้เวลาหลายปีในการใช้ชีวิตร่วมกับ RA ก่อนที่จะปรากฏให้เห็น การรักษาที่มีประสิทธิภาพสามารถหยุดความเสียหายที่มองเห็นได้

มันไม่สามารถคาดเดาได้

ฉันจะสบายดีในวันหนึ่งและวันถัดไปต้องล้มหมอนนอนเสื่อด้วยความเจ็บปวดและเหนื่อยล้า บางวันข้อต่อของฉันสามารถจัดการกับกิจกรรมได้ แต่บางวันก็ทำไม่ได้หรือฉันสามารถจัดการกิจกรรมได้เพียงเล็กน้อยเท่านั้น

บางวันสมองของฉันเฉียบแหลมในขณะที่บางวันฉันมีหมอกและขี้ลืม

มีหลายครั้งที่ฉันบอกได้ว่าเมื่อไหร่จะมีวันที่เลวร้าย ตัวอย่างเช่นเมื่อฝนตกหรือฉันมีงานใหญ่ฉันรู้ว่าควรจองไว้ 1-2 วันหลังจากนั้นเพื่อพักผ่อนและมีน้ำใจกับตัวเอง

อย่างไรก็ตามความเหนื่อยล้ามักเกิดขึ้นโดยไม่มีวี่แววบังคับให้ฉันยกเลิกแผน ฉันไม่ใช่คนขี้ขลาด มันคือโรค

ความเหนื่อยล้าของโรคไขข้ออักเสบมีมากกว่าความรู้สึกเหนื่อยล้า

อย่าแก้ตัวเมื่อง่วงนอนทุกวันด้วยความเหนื่อยล้า

ความเหนื่อยล้าจากการเจ็บป่วยเรื้อรังทำให้บั่นทอนกำลังใจ คิดไม่ออกพูดไม่ได้เคลื่อนไหวไม่ได้ความเหนื่อยล้าที่ทำหน้าที่ไม่ได้อาจทำให้ฉันนอนไม่หลับเป็นเวลาหลายวันหรือหลายสัปดาห์และไม่ใช่สิ่งที่ฉันจะผลักดันให้ผ่านไปได้

มันเป็นสิ่งที่กาแฟไม่สามารถแก้ไขได้

ความเหนื่อยล้าก็เหมือนกับการมีกำแพงที่มองไม่เห็นอยู่ข้างในตัวฉันที่หยุดฉันจากการทำงานตามปกติ มันทำให้เกิดความยุ่งยากในชีวิตประจำวันในทุกๆด้าน

ไม่มีทางรักษาได้

ไม่มีอาหารสมุนไพรหรือเครื่องเทศใดที่จะรักษาฉันได้แม้ว่าคุณจะอ่านบนอินเทอร์เน็ตดูสารคดีหรือได้ยินเรื่องนี้ผ่านคนอื่นก็ตาม

ความจริงก็คือโรคไขข้ออักเสบเป็นโรคที่รักษาไม่หาย ถ้ามันง่ายอย่างนั้นที่จะรักษาด้วยการพูดว่าขมิ้นชันโรคข้ออักเสบและโรคไขข้ออื่น ๆ คงไม่ใช่สาเหตุอันดับหนึ่งของความพิการในการทำงานในสหรัฐอเมริกา

Google ขอแนะนำให้ใช้ขมิ้นเพื่อรักษาอาการทุกอย่าง

อาหารเสริมการออกกำลังกายบางอย่างและอาหารเพื่อสุขภาพที่สมดุลซึ่งหลีกเลี่ยงอาหารที่ก่อให้เกิดการอักเสบจะช่วยโรคของฉันได้อย่างแน่นอน แต่สิ่งเหล่านี้จะไม่สามารถรักษาฉันได้และคำแนะนำที่ดีที่สุดคือให้ผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพที่ลงทะเบียนแล้ว

การมี RA ทำให้ฉันมีความเสี่ยงสูงในการติดเชื้อ

ฉันเป็น Germaphobe ด้วยเหตุผล

การใช้ชีวิตร่วมกับโรคข้ออักเสบทำให้ฉันมีความเสี่ยงเพิ่มขึ้นในการติดเชื้อและภาวะต่างๆเช่นปอดบวมและโควิด -19 ซึ่งอาจมีตั้งแต่ระดับเล็กน้อยไปจนถึงอันตรายถึงชีวิต

แม้แต่โรคไข้หวัดยังเป็นเรื่องยากที่จะผ่านไปสำหรับฉันและอาจเป็นอันตรายถึงชีวิตได้

ความเสี่ยงที่เพิ่มขึ้นมีทั้งจากตัวโรคเองและจากยาระงับภูมิคุ้มกันที่ฉันใช้ในการรักษาโรค

โรคร่วมสามารถยับยั้งระบบภูมิคุ้มกันของฉันได้อีกและการวิจัยแสดงให้เห็นว่าฉันมีความเสี่ยงสูงในการเป็นมะเร็งบางชนิด

บรรทัดล่างสุด

โรคข้ออักเสบทุกรูปแบบเป็นเรื่องร้ายแรงและทุกคนควรปฏิบัติเช่นนี้แม้กระทั่งผู้ที่ไม่ได้อยู่ร่วมกับอาการ

อย่าลืมเป็นคนใจดีสนับสนุนและเข้าใจ - พวกเราหลายคนกำลังต่อสู้กับการต่อสู้ที่มองไม่เห็นด้วยร่างกายของเราเอง

ค้นหาชุมชนที่ใส่ใจ

ไม่มีเหตุผลที่จะต้องผ่านการวินิจฉัยโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์หรือการเดินทางระยะยาวเพียงอย่างเดียว ด้วยแอป RA Healthline ฟรีคุณสามารถเข้าร่วมกลุ่มและมีส่วนร่วมในการสนทนาสดจับคู่กับสมาชิกในชุมชนเพื่อหาเพื่อนใหม่และติดตามข่าวสารล่าสุดและการวิจัยของ RA

แอพนี้มีอยู่ใน App Store และ Google Play ดาวน์โหลดที่นี่

Eileen Davidson เป็นผู้สนับสนุนความเจ็บป่วยที่มองไม่เห็นในแวนคูเวอร์และเป็นทูตของสมาคมโรคข้ออักเสบ เธอยังเป็นแม่และเป็นผู้เขียน ไอลีนเรื้อรัง. ติดตามเธอต่อไป เฟสบุ๊ค หรือ ทวิตเตอร์.