เทคโนโลยีช่วยชุมชนโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ได้อย่างไร

RA Healthline เป็นแอปฟรีสำหรับผู้ที่เป็นโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ แอพนี้มีอยู่ใน AppStore และ Google Play ดาวน์โหลดที่นี่

การเชื่อมต่อกับผู้อื่นที่ใช้เส้นทางสุขภาพเดียวกันทำให้เกิดความสะดวกสบายอย่างมาก การหันมาใช้อินเทอร์เน็ตสามารถช่วยขยายวงการเชื่อมต่อของคุณได้

จากการสำรวจเจตจำนงด้านพฤติกรรมของ WEGO Health ของสมาชิกชุมชนออนไลน์ 433 คนจากชุมชนสุขภาพที่แตกต่างกัน 7 ชุมชนซึ่งรวมถึงโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ (RA) ผู้เข้าร่วม 91 เปอร์เซ็นต์กล่าวว่าชุมชนออนไลน์เช่นที่พบใน Facebook บล็อกกลุ่มสนทนาหรือโซเชียลมีเดียอื่น ๆ ไซต์มีบทบาทในการตัดสินใจเกี่ยวกับสุขภาพของตน

ผู้ที่อาศัยอยู่กับ RA พบว่าชุมชนออนไลน์มีประโยชน์อย่างยิ่ง จากผู้ตอบแบบสอบถามที่อาศัยอยู่กับ RA 95 เปอร์เซ็นต์กล่าวว่าบทบาทที่ชุมชนออนไลน์มีต่อการตัดสินใจด้านสุขภาพนั้น“ สำคัญอย่างยิ่ง” ต่อ“ ค่อนข้างสำคัญ”

แอพ RA Healthline สามารถช่วยได้อย่างไร

หลังจากใช้ชีวิตร่วมกับอาการปวดเรื้อรังที่ไม่ได้อธิบายและวินิจฉัยผิดในหลาย ๆ ส่วนของร่างกายและประสบกับการติดเชื้อความเหนื่อยล้าและความแปรปรวนทางอารมณ์เป็นเวลาหลายปีในที่สุด Eileen Davidson ก็ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น RA เมื่อ 5 ปีก่อนตอนอายุ 29 ปี

หลังจากการวินิจฉัยของเธอเธอหันไปหาชุมชนดิจิทัลเพื่อรับการสนับสนุนและสร้างบล็อกของเธอเอง Chronic Eileen เพื่อสนับสนุนและให้ความรู้แก่ผู้อื่นเกี่ยวกับโรคข้ออักเสบในขณะที่ทำความเข้าใจกับการเดินทางของเธอเองด้วยความเจ็บป่วยเรื้อรัง

“ ฉันคิดว่าเป็นเรื่องสำคัญที่จะต้องมีชุมชนและแหล่งข้อมูลเพียงไม่กี่แห่งที่คุณต้องการขอการสนับสนุนและคำแนะนำเพราะฉันเรียนรู้เพิ่มเติมจากการทำวิจัยของตัวเอง อย่างไรก็ตามต้องมีความแม่นยำทางการแพทย์” เดวิดสันกล่าว

นั่นเป็นเหตุผลที่เธอใช้ RA Healthline ซึ่งเป็นแอปฟรีที่ออกแบบมาสำหรับผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค RA

“ Healthline เป็นเว็บไซต์ที่ฉันสามารถเปิดหาข้อมูลที่น่าเชื่อถือเกี่ยวกับสุขภาพของฉันได้เสมอ ตอนนี้ฉันรู้สึกตื่นเต้นที่พวกเขามีแอปสำหรับโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์โดยเฉพาะ” เธอกล่าว

Ashley Boynes-Shuck อายุ 36 ปีเห็นด้วย เธออาศัยอยู่กับ RA ตั้งแต่ยังเป็นวัยรุ่น ในช่วงหลายปีที่ผ่านมาเธอใช้ Facebook, Twitter และเว็บไซต์อื่น ๆ เพื่อค้นหาข้อมูล RA

“ RA Healthline เป็นหนึ่งเดียวที่อุทิศให้กับผู้ป่วยโรค RA แต่เพียงผู้เดียวซึ่งน่าทึ่งมาก” Boynes-Shuck กล่าว “ มันมีเอกลักษณ์มาก”

Alexis Rochester ซึ่งได้รับการวินิจฉัยโรค RA เมื่ออายุ 10 ขวบกำลังใช้แอปนี้ด้วยเหตุผลเดียวกัน แม้ว่าเธอจะไม่ได้ใช้ชุมชนบนโซเชียลสำหรับ RA แต่เธอก็มีส่วนร่วมกับคนอื่น ๆ ที่ต่อสู้กับ RA ผ่านทางบล็อกของเธอ Chemistry Cachet และ Instagram

“ RA Healthline แตกต่างกันมากเพราะเป็นชุมชนที่สมบูรณ์ของผู้คนที่มีการวินิจฉัยโรคเดียวกัน ทุกคนในแอปมี RA ดังนั้นคุณจะรู้ว่าเป็นชุมชนของผู้คนที่กำลังดิ้นรนกับปัญหาเดียวกัน "โรเชสเตอร์กล่าว

พื้นที่ปลอดภัยสำหรับการสนับสนุนและชุมชน

RA Healthline ช่วยให้ผู้ใช้รู้สึกได้รับการยอมรับและเข้าใจในที่ปลอดภัย

“ มันเป็นสถานที่ที่คุณไม่มีคนอื่นคอยบอกว่าต้องทำอะไรซึ่งไม่มีการวินิจฉัยแบบเดียวกับคุณ” โรเชสเตอร์กล่าว

“ ฉันคิดว่าหลาย ๆ คนที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น RA จะต้องได้รับการตัดสินจากผู้อื่นเล็กน้อย เพื่อน ๆ อาจจะพูดว่า "โอ้ฉันก็เป็นโรค RA เหมือนกัน แต่ฉันรักษาฉันด้วยการควบคุมอาหาร คุณควรทำเช่นนี้เพื่อรักษาตัวเองด้วย ’จากนั้นคุณจะพบว่าพวกเขาไม่เคยไปหาหมอเลยด้วยซ้ำ” เธอกล่าว

การมีชุมชนของผู้คนที่เข้าใจการต่อสู้ของเธออย่างถ่องแท้เป็นสิ่งล้ำค่า

“ ใช่คุณอาจจะทำทุกอย่างได้ดีด้วยการควบคุมอาหารและออกกำลังกาย แต่คุณยังคงมีอาการปวดและบวมอยู่จึงต้องทานยา การเชื่อมต่อกับคนอื่น ๆ ที่เข้าใจสิ่งที่คุณกำลังประสบอยู่นั้นเป็นเรื่องที่น่ายินดีมาก” เธอกล่าว

ส่วนที่ชื่นชอบของแอป Rochester คือฟีเจอร์การสนทนากลุ่มประจำวันที่นำโดยคนที่อาศัยอยู่กับ RA

หัวข้อ ได้แก่ :

• การจัดการความเจ็บปวด
• ยา
• การบำบัดทางเลือก
• ทริกเกอร์
• อาหาร
• ออกกำลังกาย
• สุขภาพจิต
• ชีวิตทางสังคม
• งาน

“ คุณสามารถคลิกที่หมวดหมู่ใดก็ได้และดูว่าคนอื่นกำลังทำอะไรพยายามและชอบ ทุกอย่างมีหมวดหมู่ดังนั้นคุณสามารถ จำกัด ให้แคบลงได้” โรเชสเตอร์กล่าว

“ ฉันชอบดูประสบการณ์ของสมาชิกคนอื่น ๆ และพูดคุยกับพวกเขาเกี่ยวกับเรื่องนี้ ตัวอย่างเช่นหากคุณต้องการข้อมูลเกี่ยวกับยาก็มีหมวดหมู่สำหรับสิ่งนั้น ทุกการแชทในส่วนนี้เกี่ยวกับการใช้ยาจึงทำให้ง่ายต่อการใช้งาน "เธอกล่าว

Davidson ชื่นชมมากที่สุดในการเรียนรู้เกี่ยวกับการใช้ชีวิตอย่างมีสุขภาพดีโดยรวมกับ RA จากผู้อื่นที่ทำด้วยตัวเอง

“ แม้ว่าคุณจะสามารถเรียนรู้มากมายจากแพทย์ของคุณ แต่ผู้ที่มีประสบการณ์ในชีวิตมักพูดภาษาที่มีเพียงเราเท่านั้นที่เข้าใจ เราคือ เพื่อนร่วมห้อง," เธอพูดว่า.

การจัดระเบียบของแอปทำให้ง่ายต่อการนำทางเธอตั้งข้อสังเกต

“ [ฉันชอบ] การจัดระเบียบแต่ละหมวดหมู่อย่างเป็นระเบียบ - เหมาะสำหรับวันที่สมองมีหมอกและมือเจ็บ ฉันมักจะรู้สึกเตรียมพร้อมและเพียบพร้อมไปด้วยความรู้จากการอ่านข้อมูลเกี่ยวกับ Healthline” เดวิดสันกล่าว “ ฉันรู้สึกขอบคุณที่สามารถเข้าถึงข้อมูลดังกล่าวได้อย่างง่ายดายในตอนนี้”

การจับคู่ทุกวันกับสมาชิกคนอื่น ๆ โดยอาศัยความคล้ายคลึงกันคือคุณลักษณะ go-to ของ Boynes-Shuck เครื่องมือจับคู่ช่วยให้สมาชิกสามารถค้นหากันได้โดยการเรียกดูโปรไฟล์และขอจับคู่ทันที เมื่อเชื่อมต่อแล้วสมาชิกจะเริ่มส่งข้อความถึงกันและแบ่งปันรูปภาพได้

“ ฉันคิดว่าคุณสมบัติการจับคู่เป็นหนึ่งในประเภท เปรียบเสมือนเครื่องมือค้นหา "RA Buddy" เรียบร้อยมาก” เธอกล่าว

เข้าถึงได้ง่ายและสะดวกสบายบนมือถือ

เนื่องจากแอปอยู่ในโทรศัพท์ของคุณการเข้าถึงจึงสะดวก

“ ชุมชนความเป็นส่วนตัวข้อมูลและการสนับสนุนทั้งหมดในแอปเดียวที่จัดระเบียบอย่างดี! แอปนี้เหมาะกับมือถืออย่างน่าอัศจรรย์ซึ่งเหมาะอย่างยิ่งเมื่อคุณกำลังรอระหว่างการนัดหมายของแพทย์และต้องการคำแนะนำจากผู้อื่นหรือบทความที่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์ของ Healthline "เดวิดสันกล่าว

คุณไม่ต้องรู้สึกโดดเดี่ยว Ashley Boynes-Shuck กล่าวเสริม

“ มันเป็นแพลตฟอร์มที่ไม่เหมือนใครซึ่งเป็นพื้นที่ปลอดภัยสำหรับผู้ป่วยที่อาจรู้สึกโดดเดี่ยว เป็นแหล่งข้อมูลแรงบันดาลใจและการสนับสนุนที่ดีเยี่ยมและช่วยให้ผู้ป่วยทุกคนรู้สึกเห็นได้ยินและเห็นคุณค่า” เธอกล่าว

Rochester กล่าวว่าการรู้สึกโดดเดี่ยวน้อยลงถือเป็นประโยชน์สูงสุดของแอป

“ มันเหมือนกับการไปสังสรรค์กับเพื่อน ๆ หากคุณรู้สึกโดดเดี่ยวและลำบากใจกับการต่อสู้ของคุณสมาชิกในแอปนี้ก็ต้องผ่านมันไปเช่นกัน” เธอกล่าว “ เราทุกคนมีการต่อสู้ความเจ็บปวดปัญหาเรื่องยาและอื่น ๆ เหมือนกัน เป็นวิธีที่ไม่เหมือนใครในการอยู่ร่วมกับผู้คนเช่นเดียวกับคุณ”

ดาวน์โหลดแอพที่นี่

Cathy Cassata เป็นนักเขียนอิสระที่เชี่ยวชาญเรื่องราวเกี่ยวกับสุขภาพสุขภาพจิตและพฤติกรรมของมนุษย์ เธอมีความสามารถพิเศษในการเขียนด้วยอารมณ์และเชื่อมต่อกับผู้อ่านด้วยวิธีที่ลึกซึ้งและมีส่วนร่วม อ่านผลงานของเธอเพิ่มเติม ที่นี่.