ประสบการณ์การแพร่ระบาดของฉันกับความเจ็บป่วยเรื้อรัง: ปีที่หายไป

ปีที่แล้วมี แต่ภาพเบลอ ๆ ในหลาย ๆ ครั้งมันให้ความรู้สึกเหมือนปีที่หายไป

ในขณะที่ฉันเรียนรู้วิธีการทำงานจากที่บ้านหยิบงานอดิเรกเช่นการทำการ์ดการอบและการถ่ายภาพอาหารและจัดเต็มทุกลิ้นชักในบ้านของฉันโรคระบาดนี้ได้สร้างความท้าทายที่ไม่เหมือนใครให้กับพวกเราที่ป่วยด้วยโรคเรื้อรัง ในกรณีของฉันโรคลูปัสและโรคไขข้ออักเสบ

ฉันไม่เคยคิดเลยว่าเมื่อฉันออกจากสำนักงานในวันที่ 13 มีนาคม 2020 โดยมีแล็ปท็อปอยู่ในมือ 11 เดือนต่อมาสิ่งต่างๆจะเหมือนเดิม (หรือแย่กว่านั้น) กว่าที่เป็นอยู่และภูมิทัศน์ทั้งหมดในชีวิตของฉันก็ดูแตกต่างไปจากเดิม

โลกของฉันเล็กลง

สถานะของฉันในฐานะผู้ป่วยเรื้อรังกลายเป็นศูนย์กลางตลอดเวลา ความเจ็บป่วยเรื้อรังของฉันกลายเป็นผู้มีอำนาจตัดสินใจในทุกสิ่งที่ฉันทำหรือไม่ทำ

เล็กอย่างที่ฉันคิดว่าโลกของฉันเคยเป็นในช่วงที่มีการแพร่ระบาดมันก็เล็กลงไปอีก แม้แต่การไปที่ร้านขายของชำก็ยังรู้สึกเหมือนเป็นประสบการณ์ชีวิตหรือความตาย สักพักสามีของฉันก็ไม่ยอมให้ฉันไปกับเขาด้วยซ้ำ

ตอนนี้เกือบหนึ่งปีต่อมามันเป็นกิจกรรมที่น่าตื่นเต้นที่สุดของฉัน (และเกือบตลอดเวลาเท่านั้น) ในแต่ละสัปดาห์

มีความเครียดเกี่ยวกับการนัดหมายและการใช้ยา

ฉันโชคดีที่อาการป่วยของฉันค่อนข้างคงที่

การนัดหมายเกี่ยวกับโรคไขข้อของฉันเป็นเสมือนจริงและฉันรู้สึกเศร้าที่ต้องบอกว่านอกจากจะไม่สามารถจัดการกับข้อต่อของฉันได้แล้ว telehealth ยังไม่ได้สร้างความแตกต่างอย่างมากในแง่ของการนัดหมายกับผู้เชี่ยวชาญด้านโรคไขข้อ

10 นาทีที่ฉันได้รับในสำนักงานนั้นใกล้เคียงกับ 10 นาทีที่ฉันได้รับจากการประชุมทางวิดีโอ ความแตกต่างที่สำคัญคือฉันสามารถเข้าร่วมได้จากความสะดวกสบายของบ้านของฉันเอง

การนัดหมายอื่น ๆ ล่าช้าและต้องมาพร้อมกันเมื่อสามารถดำเนินการได้ในที่สุด การทำงานในห้องปฏิบัติการเป็นเรื่องเครียดเพราะการเข้าโรงพยาบาลหรือสถานีอนามัยทำให้ฉันรู้สึกว่ากำลังเข้าสู่ศูนย์กลางของการแพร่ระบาด แต่ไม่มีทางเลือกอื่น.

ยาเป็นอีกปัญหาหนึ่งโดยสิ้นเชิง เนื่องจากหลายคนจัดการกับความล่าช้าทางไปรษณีย์จำนวนมากการจัดส่งตามใบสั่งแพทย์ของฉันก็เป็นอีกหนึ่งความเสียหายของระบบที่กำลังจะเกิดขึ้น

ใช้เวลา 3 สัปดาห์กว่ายาของฉันจะได้รับทางไปรษณีย์จากร้านขายยาของฉันซึ่งอยู่ห่างจากบ้านของฉันไปหนึ่งไมล์

ในที่สุดฉันต้องติดต่อ บริษัท ประกันของฉันเพราะร้านขายยาไม่ยอมทำอะไรเลยและฉันก็หมดยาอย่างหนึ่ง ในที่สุดพวกเขาก็มาถึงหลังปีใหม่

มีการเชื่อมต่อ - และความเหงา

ครอบครัวของเรายอดเยี่ยมมาก อันดับแรกพวกเขาทิ้งร้านขายของชำที่ประตูของเราและโบกมือผ่านหน้าต่าง จากนั้นในที่สุดก็ตัดสินใจว่าเราไม่สามารถแยกทางกันได้อีกต่อไปและต้องเจอกันสวมหน้ากากใช้เจลทำความสะอาดมือและมีความห่างเหินทางสังคม

มันมีความหมายมากสำหรับฉันที่ครอบครัวของฉันเป็นผู้นำของฉันเมื่อฉันอยู่ด้วยกันในระดับที่สบายใจ พวกเขารู้ว่าต้องมีอะไรบ้างเพื่อให้ฉันรู้สึกปลอดภัยและสบายใจ

เพื่อนที่ไม่ป่วยเรื้อรังของฉันได้รับความเข้าใจ เรายังคงติดต่อกันทางข้อความและซูม แต่การได้เจอหน้ากันดูเหมือนเป็นความเสี่ยงที่ไม่มีใครยอม

ดังนั้นชิ้นส่วนนั้นจึงแยกออกจากกันเล็กน้อย เพื่อนของฉันมีลูกที่ฉันไม่เคยพบหรือโดยพื้นฐานแล้วใครจะเป็นผู้ใหญ่เมื่อถึงเวลาที่ปลอดภัยที่จะเห็นพวกเขา

ความเหนื่อยล้าจากการระบาดของโรคได้รับผลกระทบ

ความเหนื่อยล้าจากโรคระบาดนั้นเลวร้ายยิ่งกว่าความเหนื่อยล้าจากโรคลูปัสและโรคไขข้ออักเสบ ฉันคิดว่าเราทุกคนรู้สึกได้ป่วยเป็นโรคเรื้อรังหรือไม่

แต่สำหรับฉันมันไม่มีทางหนีรอดไปได้

ไม่มีกิจกรรมใดนอกฟองสบู่ของฉันที่คุ้มค่ากับความเสี่ยง การรับประทานอาหารในร้านอาหารดูเหมือนเป็นเรื่องเพ้อฝัน การชมภาพยนตร์ในโรงภาพยนตร์ดูเหมือนเป็นความทรงจำจากเวลาและสถานที่อื่น อิสระที่จะไปในที่ที่ฉันต้องการเมื่อฉันต้องการคือความฝัน

การสั่งซื้อทางออนไลน์เกิดขึ้นจากการไปที่ร้านขายอิฐและปูน ฉันรู้สึกขอบคุณจริงๆที่นอกเหนือจากร้านขายของชำแล้วเกือบทุกอย่างที่ฉันต้องการหรือต้องการก็มีให้ฉันเพียงแค่กดปุ่ม

บทเรียนที่ได้รับ

ฉันคิดว่าบทเรียนหลักจากการระบาดของโรคคือหลายสิ่งที่ผู้ป่วยเรื้อรังร้องขอเนื่องจากที่พักในอดีตได้กลายเป็นความจริงสำหรับคนจำนวนมาก: ทำงานจากที่บ้านสามารถสั่งซื้อสินค้าเกือบทุกชนิดภายใต้แสงแดดทางออนไลน์ได้โดยไม่ต้อง รอสายที่ DMV (สำนักงานเลขาธิการแห่งรัฐสำหรับผู้ที่อยู่ในมิชิแกนเช่นฉัน)

แม้ว่าจะเป็นกำลังใจให้หลาย ๆ ด้านของชีวิตสามารถเข้าถึงได้มากขึ้นในขณะนี้ แต่ก็น่าท้อใจที่การแพร่ระบาดของโรคและทุกคนต้องการการเข้าถึงสิ่งต่างๆได้ง่ายขึ้นซึ่งกระตุ้นให้เกิดการเปลี่ยนแปลง

ฉันหวังเพียงว่าเมื่อโรคระบาดสิ้นสุดลงและชีวิตจะกลับมาเป็น "ปกติ" ความสะดวกในการเข้าถึงนี้จะไม่เปลี่ยนแปลง

ในขณะที่การระบาดของโรคมีการเปลี่ยนแปลงชีวิต แต่ก็ทำให้ฉันนึกถึงสิ่งที่สำคัญอย่างแท้จริง ฉันไม่ต้องการสตาร์บัคส์และเดินทางไปห้างสรรพสินค้าเพื่อความอยู่รอด ส่วนตัวไม่รู้ว่าจะเดินห้างอีกหรือเปล่า

สิ่งที่ฉันต้องการเพื่อความอยู่รอดคือครอบครัวและเพื่อนอาหารและที่พักพิง ส่วนที่เหลือทั้งหมดเป็นเพียงโบนัสและสิ่งเหล่านี้คือสิ่งที่ฉันจะไม่มีวันได้รับอีก

Leslie Rott Welsbacher ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลูปัสและโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ในปี 2551 เมื่ออายุ 22 ปีในช่วงปีแรกที่จบการศึกษาระดับปริญญาโท หลังจากได้รับการวินิจฉัยแล้วเลสลี่ก็สำเร็จการศึกษาระดับปริญญาเอกด้านสังคมวิทยาจากมหาวิทยาลัยมิชิแกนและปริญญาโทด้านการสนับสนุนด้านสุขภาพจาก Sarah Lawrence College เธอเขียนบล็อก Getting Closer to Myself ซึ่งเธอได้แบ่งปันประสบการณ์ของเธอในการรับมือและใช้ชีวิตร่วมกับโรคเรื้อรังหลายชนิดอย่างตรงไปตรงมาและมีอารมณ์ขัน เธอเป็นผู้สนับสนุนผู้ป่วยมืออาชีพที่อาศัยอยู่ในมิชิแกน