‘เจสซี่อยู่ที่นี่’: บันทึกความทรงจำของคุณแม่เกี่ยวกับการสูญเสียลูกไปเป็นโรคเบาหวานประเภท 1

หนึ่งทศวรรษหลังจากสูญเสียลูกชายของเธอไปเป็นโรคเบาหวานประเภท 1 D-Mom Michelle Bauer จากวิสคอนซินได้เขียนหนังสือเล่มใหม่ที่แบ่งปันเรื่องราวที่น่าเศร้าของเธอและวิธีที่เธอเปลี่ยนความเศร้าโศกไปสู่การสนับสนุนการดำเนินการและการสร้างโครงการไม่แสวงหาผลกำไรที่มุ่งช่วยเหลือครอบครัวอื่น ๆ การสูญเสียที่คล้ายกัน

เผยแพร่ในเดือนเมษายน 2020“ Jesse Was Here (More Lasagna Please): Feeding the Soul of a Grieving Mother” เป็นเพจเจอร์ 136 เพจที่ให้เกียรติเจสซีอัลสวาเกอร์ลูกชายของบาวเออร์ เขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น T1D เมื่ออายุ 3 ขวบ แต่เสียชีวิตอย่างกะทันหันเมื่ออายุ 13 ปีในเดือนกุมภาพันธ์ 2553 จากภาวะแทรกซ้อนของโรค

โดยเฉพาะอย่างยิ่งนี่เป็นหนังสือเล่มแรกที่เขียนโดยและเพื่อชุมชนที่มุ่งเป้าไปที่การรับมือกับการสูญเสียคนที่คุณรักจากโรคเบาหวานประเภท 1

ในผลงานกว่าทศวรรษหนังสือของ Bauer ให้รายละเอียดเรื่องราวของเธออย่างลึกซึ้งยิ่งกว่าที่เธอเคยแบ่งปันมาก่อน

เธอมุ่งเน้นไปที่วิธีที่เธอต่อสู้อย่างแท้จริงในแต่ละวันหลังจากการตายของลูกชายของเธอ เธอบันทึกเรื่องราวในช่วงหลายเดือนและหลายปีต่อมาและวิธีที่เธอจัดการด้วยการสนับสนุนจากครอบครัวเพื่อนและชุมชนโรคเบาหวานในวงกว้าง

บาวเออร์ตั้งข้อสังเกตว่าในตอนแรกเธอตั้งใจจะเขียนเกี่ยวกับประสบการณ์ของเธอในช่วง 6 เดือนแรกหลังจากที่เจสซีเสียชีวิต แต่นั่นก็พัฒนาไปเป็นปีและนานกว่านั้น เธอตระหนักดีว่าการเผชิญหน้ากับความเศร้าโศกและการสร้างชีวิตใหม่เป็นความพยายามระยะยาวอย่างค่อยเป็นค่อยไป

บาวเออร์เขียนตรงไปตรงมาจากจิตวิญญาณ อารมณ์ดิบมีอยู่ในทุกหน้าเนื่องจากหนังสือเล่มนี้เจาะลึกหัวข้อเรื่องความตายและโรคเบาหวาน - ประเด็นสำคัญที่บาวเออร์ควรกล่าวถึงเป็นอย่างมากเพราะมักจะไม่ได้รับการพูดถึงมากเท่าที่ควร

เธอรู้ว่ามันเป็นเรื่องที่ไม่สบายใจ แต่เป็นเรื่องที่ต้องเผชิญ

“ ฉันรู้ว่าฉันไม่ได้อยู่คนเดียว มีหลายคนที่ต้องเผชิญกับความสูญเสียเช่นเดียวกับฉัน” เธอเขียน “ มันเกิดขึ้นทุกวัน วันเข้าและออก เราตั้งคำถามกับพระเจ้า เราตั้งคำถามกับการชันสูตรพลิกศพ เราตั้งคำถามกับวันอังคารว่าเหมาะสมหรือไม่ เราตั้งคำถามกับสิ่งต่างๆมากมาย แต่เรายังคงมีอยู่ว่าเราชอบหรือไม่ เราพบความสุขในสิ่งเล็ก ๆ น้อย ๆ และความเศร้าอันยิ่งใหญ่ในผู้อื่น เราตรวจสอบชีวิตของเราอีกครั้งวิธีที่เราดำเนินชีวิตและผู้ที่มีความสำคัญต่อเรา”

อันที่จริงข้อมูลจากศูนย์ควบคุมและป้องกันโรค (CDC) ระบุว่าเยาวชนอเมริกันประมาณ 250 คนอายุ 1 ถึง 19 ปีเสียชีวิตจากผลของ T1D ในแต่ละปี

ลาซานญ่าอร่อยดี แต่ ...

เหตุใดจึงมีการกล่าวถึง“ ลาซานญ่ามากขึ้น” ในชื่อหนังสือ?

“ ฉันรู้ว่ามีคนเอาลาซานญ่ามาให้ฉันแม้ว่าฉันจะไม่อยากกินก็ตาม” บาวเออร์อธิบาย “ ฉันจะปล่อยให้พวกเขาทำเพราะมันจะทำให้พวกเขารู้สึกดีขึ้น พวกเขาก็เหมือนกับฉัน - พวกเขาไม่รู้ว่าจะทำอย่างไรเช่นกัน ฉันรู้ว่าฉันจะพบว่ามันยากที่จะขอความช่วยเหลือ แต่ฉันก็ตระหนักด้วยความเสียใจว่าฉันควรยอมรับความช่วยเหลือเมื่อมีการเสนอ… (และ) ฉันรู้ว่าฉันจะต้องช่วยตัวเอง”

มีการบันทึกไว้เป็นอย่างดีว่าผู้ที่ไม่เคยสัมผัสมาก่อนจะเข้าใจความเศร้าโศกได้ยาก ในช่วงหลายปีที่ผ่านมาผู้ปกครองคนอื่น ๆ ที่สูญเสียลูกไปยัง T1D ได้แบ่งปันกับเราที่ DiabetesMine ว่าแทนที่จะสร้างความมั่นใจให้เป็นโมฆะพวกเขาต้องการให้คนซื่อสัตย์ด้วยคำพูดง่ายๆว่า“ ฉันไม่รู้จะพูดอะไร” คนอื่น ๆ ต้องเข้าใจด้วยว่าความเศร้าโศกอาจทำให้คนเราทำตัวแปลก ๆ ได้

บาวเออร์อธิบายว่าถูกไซเรนเรียกรถพยาบาลและยังโกรธที่ตัวเองเสียใจและกับคนแปลกหน้าแม้บางครั้งจะอยู่ในทางเดินในร้านขายของชำซึ่งไม่ทราบและรับรู้ถึงโศกนาฏกรรมที่เธอต่อสู้ด้วย

เธออธิบายว่าการลุกจากเตียงในตอนเช้าเป็นเรื่องยากเพียงใดและต้องใช้เวลานานในการออกไปช้อปปิ้ง แต่ในที่สุด“ วันพุธก็แค่วันพุธ” และไม่จำเป็นต้องเป็นวันในสัปดาห์ที่ลูกชายของเธอเสียชีวิต

แม้ว่านี่จะเป็นหนังสือที่ค่อนข้างสั้น แต่ฉันก็ใช้เวลาอ่านนานกว่าที่คิดไว้เพราะฉันพบว่าตัวเองรู้สึกสำลักและจำเป็นต้องถอยห่างออกไป ผู้เขียนเข้าใจรสชาติ“ ซุปไก่สำหรับวิญญาณที่โศกเศร้า” แล้วและสำหรับฉันมันเป็นเรื่องที่ต้องทำในคราวเดียว

แต่เห็นได้ชัดว่าสำหรับพ่อแม่ที่หวาดกลัวและผู้คนจำนวนมากที่อยู่กับความเศร้าโศกคำพูดของเธอก็ผ่อนคลาย จากบทวิจารณ์ระดับห้าดาวของ Amazon บางส่วน:

• “ นี่เป็นหนังสือที่มากกว่าที่ฉันคาดไว้มาก ฉันรู้ว่าเนื้อหาของเรื่องจะอ่านยาก แต่ในที่สุดฉันก็รู้สึกประหลาดใจกับความหวัง "
• “ ในฐานะแม่ของเด็กที่เป็นโรค T1D ซึ่งได้รับการวินิจฉัยเมื่ออายุได้ 2 ขวบความจริงก็คือเราอาจสูญเสียลูกของเราไปสู่ภาวะน้ำตาลในเลือดต่ำอย่างรุนแรงในตอนกลางคืนหรือกินน้ำตาลในเลือดสูงเป็นเวลานาน เป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่งสำหรับผู้ปกครองที่สูญเสียบุตรหลานให้มีสถานที่ที่ปลอดภัยในการพูดคุยเกี่ยวกับเรื่องนี้ ชุมชนโรคเบาหวานควรพูดคุยเกี่ยวกับเรื่องนี้มากขึ้นแทนที่จะทำให้ดูเหมือนว่าแทบจะไม่เกิดขึ้นเลย”
• “ ฉันอ่านหนังสือเล่มนี้อย่างครบถ้วนในครั้งเดียว ฉันเพิ่งสูญเสียสามีไปโดยไม่คาดคิดและแม้ว่ามิเชลจะเล่าเรื่องของเธอเกี่ยวกับเจสซีลูกชายของเธอ แต่เธอก็บรรยายถึงความเศร้าโศกอย่างที่เป็นจริง ฉันสงสัยมาหลายเดือนแล้วว่าฉันเสียใจใช่ไหมถ้าฉันค่อยๆสูญเสียความคิดและถ้าเป็นเรื่องปกติที่ฉันจะรู้สึกเช่นนั้น ฉันขอแนะนำหนังสือเล่มนี้ให้กับทุกคนที่สูญเสียใครก็ได้ ไม่มีน้ำตาลเคลือบ แต่บอกจากใจ”

ในตอนท้ายของหนังสือ Bauer เล่าถึงความเป็นมาของสโลแกนที่ว่า“ Jesse Was Here” เป็นครั้งแรก

เป็นวลีที่ลูกชายของเธอขีดเขียนบนกำแพงแคมป์เมื่อปีก่อนที่เขาจะจากไป ในที่สุดเธอก็สามารถหาชิ้นส่วนของกำแพงนั้นมาได้และนำไปจัดแสดงในบ้านของเธอ

ช่วยเหลือครอบครัวที่โศกเศร้า

ในช่วงเวลาที่เจสซีเสียชีวิต“ ไม่มีใครพูดถึงเด็ก ๆ ที่เสียชีวิตด้วยโรคเบาหวานและไม่มีแพทย์หลายคนบอกพ่อแม่ว่า (การเสียชีวิต) เป็นผลข้างเคียงที่เลวร้ายที่สุดอย่างหนึ่ง” บาวเออร์กล่าวกับ DiabetesMine ก่อนหน้านี้ ดังนั้นเธอจึงเริ่มอุทิศตัวเองเพื่อสร้างความตระหนักรู้และแบ่งปันเรื่องราวของเธอ

การค้นหาชุมชนเป็นสิ่งที่นำพาเธอผ่านหลายครั้งในกระบวนการโศกเศร้าโดยเฉพาะการค้นหาคนอื่น ๆ ที่สูญเสียลูกหรือสมาชิกในครอบครัวไปเป็นโรคเบาหวานประเภท 1

เธอเล่าถึงวิธีที่เธอสามารถถ่ายทอดความโศกเศร้าที่ร้ายแรงของเธอออกเป็นวิธีต่างๆเพื่อให้เกียรติลูกชายของเธอผ่านการสนับสนุนตั้งแต่การสร้างงานรำลึก Jessepalooza ในแต่ละฤดูร้อนไปจนถึงโปรแกรมสร้างแรงบันดาลใจ Jesse Was Here ที่เปิดตัวโดย Beyond Type 1 ในปี 2018 ซึ่งมีวัตถุประสงค์เพื่อเชื่อมต่อและ สนับสนุนผู้ที่โศกเศร้าจากการสูญเสียภายใน D-Community

หากความตายและความโศกเศร้าเป็นประเด็นที่พูดกับคุณไม่ว่าจะด้วยเหตุผลใดก็ตามขอแนะนำหนังสือเล่มนี้

คุณสามารถหา "Jesse Was Here (More Lasagna, Please): Feeding the Soul of a Grieving Mother" ใน Amazon ในรูปแบบปกอ่อนในราคา $ 12.95

แจก DMBooks (ปิดแล้ว)

สนใจรับหนังสือ“ Jesse Was Here” ของ Michelle Bauer ฟรีไหม เราขอขอบคุณผู้เขียนที่ช่วยแจกสำเนาฟรีให้กับผู้โชคดี 1 คน

วิธีการเข้าสู่:

1. ส่งอีเมลถึงเราที่ [email protected] พร้อมหัวเรื่อง "DM-JesseBook" เพื่อแจ้งให้เราทราบว่าคุณกำลังเข้าสู่ของแถม หรือคุณสามารถ ping เราบน Twitter หรือหน้า Facebook ของเราโดยใช้คำรหัสเดียวกัน (เพื่อวัตถุประสงค์ในการจัดส่งเราต้อง จำกัด ของแถมให้เฉพาะผู้ที่มีที่อยู่ทางไปรษณีย์ในสหรัฐอเมริกา)

2. คุณมีเวลาถึงวันศุกร์ที่ 22 พฤษภาคม 2020 เวลา 17.00 น. PST เพื่อเข้าสู่

3. ผู้ชนะจะถูกเลือกโดยใช้ Random.org

4. จะประกาศรายชื่อผู้ชนะในวันจันทร์ที่ 25 พฤษภาคม 2020 ทางโซเชียลมีเดียดังนั้นโปรดอย่าลืมติดตามข้อความอีเมล Facebook และ / หรือ Twitter เนื่องจากเป็นวิธีที่เราติดต่อกับผู้ชนะของเรา (หากผู้ชนะไม่ตอบกลับภายใน 1 สัปดาห์เราจะเลือกทางเลือกอื่น)

เราจะอัปเดตโพสต์นี้โดยใช้ชื่อผู้ชนะเมื่อได้รับเลือก

ขอให้โชคดี D-Friends!

การประกวดนี้ปิดลงแล้ว ขอแสดงความยินดีกับ Eva Kathmann ที่ได้รับเลือกจาก Random.org ให้เป็นผู้ชนะของรางวัลนี้