วิธีค้นหาการสนับสนุนหากคุณมี ATTR Amyloidosis

ATTR amyloidosis สามารถส่งผลต่อชีวิตของคุณได้หลายวิธี

การได้รับการรักษาจากผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพที่มีคุณสมบัติเหมาะสมอาจช่วยปรับปรุงมุมมองในระยะยาวและคุณภาพชีวิตของคุณ การเชื่อมต่อกับแหล่งสนับสนุนอื่น ๆ อาจช่วยให้คุณจัดการกับความท้าทายทางร่างกายอารมณ์และสังคมที่สามารถดำเนินไปพร้อมกับเงื่อนไขนี้ได้

อ่านเพื่อเรียนรู้เกี่ยวกับแหล่งข้อมูลบางส่วนที่มีให้สำหรับคุณ

ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพ

ATTR amyloidosis อาจส่งผลต่อหลายส่วนของร่างกายรวมทั้งเส้นประสาทหัวใจและอวัยวะอื่น ๆ เพื่อจัดการกับอาการและภาวะแทรกซ้อนที่อาจเกิดขึ้นสิ่งสำคัญคือต้องได้รับการดูแลที่ครอบคลุม

ทีมดูแลสุขภาพของคุณอาจรวมถึง:

• แพทย์โรคหัวใจที่เชี่ยวชาญด้านสุขภาพหัวใจ
• นักโลหิตวิทยาที่เชี่ยวชาญในปัญหาเลือด
• นักประสาทวิทยาที่เชี่ยวชาญด้านเส้นประสาท
• ผู้เชี่ยวชาญอื่น ๆ

หากต้องการค้นหาผู้เชี่ยวชาญในพื้นที่ของคุณลองขอคำแนะนำและการส่งต่อจากแพทย์ประจำหลักของคุณ นอกจากนี้ยังอาจช่วย:

• ค้นหารายชื่อศูนย์บำบัดของมูลนิธิ Amyloid
• ใช้ My Amyloidosis Pathfinder ของกลุ่มวิจัยอะไมลอยด์
• ค้นหาฐานข้อมูล DoctorFinder ของ American Medical Association
• ติดต่อมหาวิทยาลัยหรือโรงพยาบาลขนาดใหญ่ใกล้คุณเพื่อเรียนรู้ว่าพวกเขามีผู้เชี่ยวชาญที่มีความเชี่ยวชาญและมีประสบการณ์ในการรักษาโรคนี้หรือไม่

การให้คำปรึกษาทางพันธุกรรม

หากคุณมี ATTR amyloidosis ในครอบครัวแพทย์ของคุณอาจแนะนำให้คุณพูดคุยกับที่ปรึกษาทางพันธุกรรม พวกเขาสามารถช่วยให้คุณเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับภาวะนี้รวมถึงความเสี่ยงที่จะส่งต่อจากพ่อแม่ไปยังลูก

หากต้องการค้นหาคลินิกพันธุกรรมหรือที่ปรึกษาใกล้ตัวคุณให้ลองค้นหาไดเรกทอรีออนไลน์ที่ดูแลโดย National Society of Genetic Counselors หรือ American College of Medical Genetics and Genomics

ข้อมูลที่เข้าใจง่าย

การเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับ ATTR amyloidosis อาจช่วยให้คุณเข้าใจโรคนี้ได้ดีขึ้นรวมถึงตัวเลือกการรักษาของคุณ

แจ้งให้แพทย์หรือผู้ให้บริการด้านสุขภาพอื่น ๆ ทราบหากคุณมีคำถามเกี่ยวกับสภาพหรือแผนการรักษาของคุณ พวกเขาสามารถช่วยให้คุณเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับเงื่อนไขและสนับสนุนคุณในการตัดสินใจเลือกอย่างมีข้อมูล

คุณยังสามารถค้นหาข้อมูลที่เชื่อถือได้ทางออนไลน์โดยไปที่เว็บไซต์ Amyloidosis Foundation และ Amyloidosis Research Consortium

การสนับสนุนทางการเงิน

ATTR amyloidosis อาจมีราคาแพงในการจัดการโดยเฉพาะอย่างยิ่งหากคุณมีภาวะแทรกซ้อนร้ายแรงจากโรค

หากคุณมีประกันสุขภาพโปรดติดต่อผู้ให้บริการประกันของคุณเพื่อเรียนรู้ว่าผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพการตรวจวินิจฉัยและการรักษารายใดอยู่ภายใต้แผนของคุณ ในบางกรณีคุณอาจสามารถประหยัดเงินได้โดยเปลี่ยนไปใช้ผู้ให้บริการหรือแผนประกันรายอื่น

หากคุณพบว่ายากในการจัดการค่าใช้จ่ายด้านการดูแลสุขภาพคุณอาจช่วย:

• แจ้งให้ผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของคุณทราบหากคุณมีคำถามหรือข้อกังวลเกี่ยวกับค่าใช้จ่ายของแผนการรักษาที่แนะนำ พวกเขาอาจสามารถปรับแผนการรักษาของคุณหรือแนะนำแหล่งข้อมูลสนับสนุนทางการเงินให้คุณได้
• พูดคุยกับเภสัชกรของคุณหรือติดต่อผู้ผลิตยาที่คุณได้รับการกำหนดเพื่อเรียนรู้ว่าคุณมีสิทธิ์ได้รับส่วนลดเงินอุดหนุนหรือโปรแกรมส่วนลดสำหรับผู้ป่วยหรือไม่
• นัดหมายกับนักสังคมสงเคราะห์หรือที่ปรึกษาทางการเงินที่มีประสบการณ์ในการทำงานกับผู้ที่มีภาวะสุขภาพเรื้อรัง พวกเขาอาจสามารถเชื่อมต่อคุณกับโปรแกรมการสนับสนุนทางการเงินหรือเสนอเคล็ดลับเพื่อช่วยคุณจัดการกับความท้าทายทางการเงิน

การสนับสนุนทางอารมณ์และสังคม

หากคุณพบว่าตัวเองรู้สึกเศร้าโกรธหรือกังวลเกี่ยวกับการวินิจฉัยของคุณคุณไม่ได้อยู่คนเดียว การมีชีวิตอยู่กับภาวะสุขภาพเรื้อรังอาจทำให้เครียดและบางครั้งก็แยกตัวออกจากกัน

คุณอาจพบว่าการเชื่อมต่อกับผู้อื่นที่อาศัยอยู่กับ ATTR amyloidosis เป็นประโยชน์ ตัวอย่างเช่นพิจารณา:

• เข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนกลุ่มใดกลุ่มหนึ่งที่ระบุไว้ในเว็บไซต์ Amyloidosis Support Groups หรือ Amyloidosis Foundation
• สำรวจฟอรัมผู้ป่วยออนไลน์ที่ดำเนินการโดยผู้ป่วยอัจฉริยะ
• เชื่อมต่อกับผู้อื่นผ่านโซเชียลมีเดีย

หากคุณพบว่ายากที่จะจัดการกับผลกระทบทางอารมณ์หรือสังคมของโรคนี้แพทย์ของคุณอาจแนะนำให้คุณไปพบผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิต คุณอาจได้รับประโยชน์จากการให้คำปรึกษาหรือการรักษาอื่น ๆ

ซื้อกลับบ้าน

การขอความช่วยเหลือจากผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพที่มีคุณสมบัติเหมาะสมองค์กรผู้ป่วยและแหล่งข้อมูลอื่น ๆ อาจช่วยให้คุณจัดการกับความท้าทายในการใช้ชีวิตร่วมกับ ATTR amyloidosis ได้

หากต้องการค้นหาแหล่งข้อมูลเพิ่มเติมในชุมชนของคุณโปรดปรึกษาแพทย์หรือสมาชิกคนอื่น ๆ ในทีมดูแลสุขภาพของคุณ พวกเขาอาจสามารถแนะนำคุณเกี่ยวกับบริการสนับสนุนในพื้นที่ตลอดจนแหล่งการสนับสนุนออนไลน์