ใช้ชีวิตเป็นผู้ใหญ่ที่มีสมองพิการ

ภาพรวม

Cerebral palsy (CP) เป็นกลุ่มของความผิดปกติของระบบประสาทที่ทำให้เกิดปัญหาการประสานงานของกล้ามเนื้อและปัญหาการเคลื่อนไหวอื่น ๆ อาจเกิดจากการบาดเจ็บหรือการติดเชื้อระหว่างตั้งครรภ์หรือระหว่างหรือหลังคลอด นอกจากนี้ยังอาจเป็นผลมาจากการกลายพันธุ์ทางพันธุกรรม

ไม่ว่าจะเกิดจากสาเหตุใด CP เกิดขึ้นในช่วงต้นของชีวิต อาการต่างๆมักปรากฏขึ้นในช่วงปีแรก ๆ ของชีวิตเด็ก

ไม่มีเงื่อนไขที่เรียกว่า CP ที่เริ่มมีอาการล่าช้า คุณไม่สามารถพัฒนาภาวะนี้เมื่อโตเป็นผู้ใหญ่ได้ แถมซีพีก็ไม่ก้าวหน้า นั่นหมายความว่าจะไม่เลวร้ายลงไปตลอดชีวิตของคน ๆ หนึ่ง อย่างไรก็ตามในฐานะคนที่มีอายุ CP ภาวะนี้อาจทำให้เกิดความท้าทายและประเด็นใหม่ ๆ

อ่านต่อเพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับชีวิตในฐานะผู้ใหญ่กับ CP และวิธีเตรียมตัวสำหรับความท้าทายใหม่ ๆ

อาการของ CP ในผู้ใหญ่

อาการของผู้ใหญ่ที่มีประสบการณ์ CP มักขึ้นอยู่กับประเภทของ CP ที่มีเช่นเดียวกับระดับ

CP บางรูปแบบเช่นอัมพาตสมองกระตุกทำให้กล้ามเนื้อแข็งปฏิกิริยาตอบสนองที่เกินจริงและการเคลื่อนไหวที่ผิดปกติเมื่อเดินหรือพยายามเคลื่อนไหว CP อาจส่งผลต่อร่างกายทั้งหมด แต่อาจส่งผลกระทบเพียงด้านเดียว

อาการทั่วไปของ CP ได้แก่ :

• กล้ามเนื้ออ่อนแรง
• กล้ามเนื้อแข็ง
• การเคลื่อนไหวเหมือนกรรไกรด้วยขาเมื่อเดิน
• อัมพาต
• การเคลื่อนไหวโดยไม่สมัครใจในมือแขนและขา
• การกระตุกของใบหน้าและลิ้น
• กลืนลำบาก
• การสูญเสียกล้ามเนื้อ
• แขนขาฟลอปปี้ที่เคลื่อนไหวได้ง่าย

การแก่ก่อนวัยรวมทั้งความบกพร่องทางจิตใจและร่างกายที่เด่นชัดมากขึ้นอาจทำให้ดูเหมือนว่า CP จะแย่ลงตามอายุ มันไม่ใช่. มันเป็นเงื่อนไขที่ไม่ก้าวหน้า

ในทางกลับกันภาวะดังกล่าวอาจส่งผลต่อความสามารถในการเคลื่อนไหวและการทำงานของร่างกายอย่างมีประสิทธิภาพซึ่งอาจทำให้รู้สึกว่าอาการแย่ลง

สิ่งสำคัญคือต้องจำไว้ว่าอาการของ CP จะไม่ปรากฏเป็นครั้งแรกในผู้ใหญ่ หากคุณหรือคนที่คุณรักกำลังประสบปัญหาใหม่เกี่ยวกับการเคลื่อนไหวอาจเป็นผลมาจากเงื่อนไขอื่นไม่ใช่ CP

ความท้าทายที่เกี่ยวข้องกับริ้วรอยก่อนวัย

ต้องขอบคุณความก้าวหน้าในการรักษาและการจัดการอายุขัยของบุคคลที่มี CP ใกล้เคียงกับประชากรทั่วไป อย่างไรก็ตามผู้ที่มี CP มักเผชิญกับปัญหาและความท้าทายที่ผู้ที่ไม่มีความผิดปกติไม่ได้เผชิญ

ตัวอย่างเช่นผู้ที่มี CP มีแนวโน้มที่จะเกิดริ้วรอยก่อนวัย สัญญาณเริ่มต้นของอายุขั้นสูงเหล่านี้อาจเริ่มแสดงเมื่ออายุย่างเข้า 40 ปี

คนที่มี CP ใช้พลังงานสามถึงห้าเท่าของคนที่ไม่มีความผิดปกติในการทำงานประจำวันให้เสร็จ

เมื่อเวลาผ่านไปความเครียดและความต้องการของกล้ามเนื้อและกระดูกจะเริ่มสึกหรอในร่างกาย ในที่สุดการใช้งานข้อต่อมากเกินไปเช่นข้อเข่าข้อเท้าสะโพกและแขนอาจนำไปสู่โรคข้อเข่าเสื่อมหรือที่เรียกว่าโรคข้ออักเสบเสื่อม

สำหรับบางคนริ้วรอยก่อนวัยอาจต้องใช้อุปกรณ์ช่วยในการเคลื่อนไหวเช่นวีลแชร์หรือไม้ค้ำยัน สำหรับคนอื่น ๆ ความสามารถในการเดินอาจหายไปทั้งหมด สัญญาณอื่น ๆ ของริ้วรอยก่อนวัย ได้แก่ ความเจ็บปวดเพิ่มขึ้นกล้ามเนื้อแข็งและปัญหาเกี่ยวกับหัวใจหรือปอด

ความท้าทายที่เกี่ยวข้องกับกลุ่มอาการหลังการด้อยค่า

Post-impairment syndrome เป็นภาวะปกติที่เกิดขึ้นเมื่อคุณใช้พลังงานในร่างกายอย่างเต็มที่ซ้ำ ๆ หากคุณมี CP คุณอาจใช้พลังงานทั้งหมดในการทำงานบางอย่างในชีวิตประจำวันเช่นปีนบันไดเล็ก ๆ หรือกวาดพื้น

การรวมกันของการใช้พลังงานที่เพิ่มขึ้นนี้บวกกับความเจ็บปวดความเหนื่อยล้าและความอ่อนแอทำให้ร่างกายเป็นภาระมาก

Post-impairment syndrome อาจแยกจากอาการและผลกระทบของ CP ได้ยาก

ผู้ที่อาศัยอยู่กับ CP ต้องการพลังงานมากขึ้นสำหรับงานทุกประเภทดังนั้นความเหนื่อยล้าและความเจ็บปวดจึงเป็นเรื่องปกติ อย่างไรก็ตามการมีอาการปวดเมื่อยล้าและอ่อนแรงเรื้อรังอาจเป็นสัญญาณบ่งชี้ว่าคุณมีอาการหลังการด้อยค่า

คุณสามารถหลีกเลี่ยงความเสียหายที่เกิดขึ้นเป็นเวลานานจากความต้องการพลังงานสูงและความเหนื่อยล้าที่เพิ่มขึ้นได้โดยการทำงานร่วมกับนักกิจกรรมบำบัด ผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์เหล่านี้สามารถช่วยให้คุณเรียนรู้วิธีการทำงานประจำวันและใช้พลังงานน้อยลงในเวลาเดียวกัน

ความท้าทายที่เกี่ยวข้องกับความเจ็บปวด

ความผิดปกติของกล้ามเนื้อข้อต่อและกระดูกอาจทำให้เกิดความรู้สึกไม่สบายในวัยเด็ก แต่ในผู้ที่มีอายุ CP ความรู้สึกไม่สบายนี้อาจกลายเป็นความเจ็บปวดได้

CP สามารถส่งผลกระทบต่อพัฒนาการและการทำงานของข้อต่อ อาจทำให้เกิดโรคข้อเข่าเสื่อมในระยะเริ่มต้นได้ นอกจากนี้ยังสามารถบีบข้อต่อของคุณมากเกินไปทุกครั้งที่ใช้ ปัญหาเหล่านี้อาจนำไปสู่ความเจ็บปวด

อาการปวดนี้มักเกิดขึ้นกับข้อต่อที่สำคัญของร่างกาย ได้แก่ สะโพกหัวเข่าข้อเท้าและหลังส่วนบนและส่วนล่าง CP สวมใส่ร่างกายในหลาย ๆ ด้าน ผลกระทบจากความเจ็บปวดนี้สามารถทำให้อาการอื่น ๆ แย่ลงได้

สำหรับบางคนความเจ็บปวดสามารถจัดการได้ด้วยมาตรการป้องกัน ซึ่งรวมถึงกายภาพบำบัดและกิจกรรมบำบัด ยาอาจช่วยได้เช่นกัน

ปัญหาสุขภาพจิตที่พบบ่อย

ผู้ที่อาศัยอยู่กับ CP อาจรู้สึกโดดเดี่ยวเนื่องจากสภาพ คุณอาจหลีกเลี่ยงงานอีเวนต์หรือนอกสถานที่ คุณอาจกลัวที่จะรู้สึกอับอายหรืออับอายเนื่องจากข้อ จำกัด ทางร่างกาย สิ่งนี้สามารถนำไปสู่การแยกทางสังคมความวิตกกังวลและแม้แต่ภาวะซึมเศร้า

ภาวะซึมเศร้าพบได้บ่อยในผู้ที่เป็นโรคเรื้อรังเช่น CP ในความเป็นจริงการศึกษาในผู้ใหญ่ 501 คนที่มี CP ในปี 2560 พบว่า 20 เปอร์เซ็นต์ของพวกเขามีภาวะซึมเศร้า

การศึกษาเดียวกันนี้พบว่าภาวะซึมเศร้าพบได้บ่อยในผู้ที่มีภาวะทางเดินอาหารหรือใช้ยาแก้ปวดในช่องปาก อ่านวิธีที่ผู้หญิงคนหนึ่งจัดการกับภาวะซึมเศร้าที่มาพร้อมกับความเจ็บป่วยเรื้อรังของเธอ

ปัญหาสุขภาพจิตอาจถูกมองข้ามเนื่องจาก CP เป็นเรื่องของสภาพร่างกายเป็นหลัก จุดเน้นสำหรับการรักษาอาจอยู่ที่การปรับปรุงการเคลื่อนไหวลดความเจ็บปวดและยืดอายุการใช้งาน อย่างไรก็ตามผลกระทบของภาวะซึมเศร้าและปัญหาสุขภาพจิตสามารถเพิ่มความรุนแรงของ CP ได้

เป็นสิ่งสำคัญที่คุณและแพทย์ของคุณจะตอบสนองความต้องการทางอารมณ์และจิตใจรวมทั้งความต้องการทางร่างกายของคุณ กลุ่มสนับสนุนนักบำบัดและผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิตอื่น ๆ สามารถเป็นแหล่งข้อมูลที่ดีสำหรับบุคคลที่มี CP

เงื่อนไขทางการแพทย์ที่อยู่ร่วมกัน

ผู้ที่มี CP มีอัตราสูงกว่า:

• ความดันโลหิตสูง
• ภาวะหัวใจ
• โรคเบาหวาน
• ภาวะกลั้นปัสสาวะไม่อยู่
• โรคหอบหืด
• อาการปวดข้อ
• โรคข้ออักเสบ
• กลืนลำบาก
• ความบกพร่องทางการได้ยิน
• โรคหลอดเลือดสมอง
• ถุงลมโป่งพอง
• scoliosis
• ปัญหาการพูด

การรวมกันของอาการ CP และเงื่อนไขทางการแพทย์อื่น ๆ เหล่านี้อาจส่งผลกระทบต่อความเป็นอยู่และสุขภาพโดยทั่วไปของบุคคล อาจทำให้อาการของทั้งสองอาการแย่ลงได้เช่นกัน โชคดีที่มีการรักษาหลายเงื่อนไขเหล่านี้

ความท้าทายที่อาจเกิดขึ้นในที่ทำงาน

เมื่อเด็กที่มี CP เติบโตเป็นผู้ใหญ่พวกเขาอาจตัดสินใจรับประสบการณ์ใหม่ ๆ กับวิทยาลัยและงาน CP สามารถทำให้งานบางอย่างยากขึ้น แต่หลายคนสามารถเข้าเรียนหรือทำงานเต็มเวลาได้ด้วยความสำเร็จและความสำเร็จที่ยิ่งใหญ่

นอกจากนี้ยังมีที่พักที่สามารถทำให้กิจกรรมประจำวันของคุณง่ายขึ้นและไม่ต้องเสียภาษี

เนื่องจากพระราชบัญญัติคนพิการของชาวอเมริกัน (ADA) นายจ้างจึงต้องจัดหาที่พักที่เหมาะสมสำหรับพนักงานที่มีความพิการ ที่พักเหล่านี้อาจรวมถึง:

• ช่วงเวลาที่เหลือบ่อย
• อุปกรณ์เพื่อลดค่าผ่านทางกายภาพ (เช่นอุจจาระ)
• ที่จอดรถใกล้กับประตู
• โต๊ะทำงานใกล้กับห้องน้ำหรือเครื่องใช้สำนักงาน
• การใช้อุปกรณ์ช่วยเหลืออื่น ๆ

นายจ้างไม่ได้รับอนุญาตให้เลือกปฏิบัติกับคุณในการเลือกจ้างงานเนื่องจากความพิการหรือความต้องการพิเศษใด ๆ

หากคุณไม่แน่ใจในสิทธิ์ของคุณหรือต้องการความช่วยเหลือคุณสามารถติดต่อแผนกสิทธิพลเมืองของกระทรวงยุติธรรมสหรัฐอเมริกา องค์กรต่างๆเช่น The Arc และ American Association of People with Disabilities ก็เป็นประโยชน์เช่นกัน

ความท้าทายที่อาจเกิดขึ้นในสถานการณ์ทางสังคม

ผู้ที่อาศัยอยู่กับ CP อาจมีความลังเลเกี่ยวกับกิจกรรมทางสังคม คุณอาจกลัวรูปลักษณ์หรือคำถามที่ผิดปกติ คุณอาจเหนื่อยง่ายหรือรู้สึกว่าไม่สะดวกในการหาที่พักสำหรับรถเข็นหรือไม้ค้ำยันของคุณ

อย่างไรก็ตามโปรดจำไว้ว่าคุณไม่ได้รับความไม่สะดวก หลายคนที่มีอาการนี้มีชีวิตทางสังคมที่แข็งแรงและแข็งแรง

กุญแจสำคัญคือการค้นหาเพื่อนที่จะกระตุ้นให้คุณยังคงกระตือรือร้นและจะช่วยคุณในความพยายามนั้น คุณอาจรู้สึกว่ามีแนวโน้มที่จะแยกตัวเองออกจากความสะดวกสบาย

เพื่อนที่เช็คอินกับคุณและเข้าใจที่พักที่คุณอาจต้องการจะช่วยให้คุณรู้สึกเชื่อมโยงกับสังคมได้ดีและตระหนักว่ามีเพียงเล็กน้อยที่รั้งคุณไว้

Takeaway และทรัพยากร

ผู้ที่อาศัยอยู่กับ CP สามารถมีชีวิตที่แข็งแรงและกระฉับกระเฉง หลายคนมีอายุขัยเท่ากับคนที่ไม่มีเงื่อนไขนั้น

อย่างไรก็ตาม CP สามารถนำเสนอสถานการณ์ที่ท้าทายซึ่งต้องการที่พักและการจัดการ ต้องขอบคุณความก้าวหน้าในการรักษา CP ทำให้หลาย ๆ คนสามารถพบกับความช่วยเหลือที่ต้องการและมีชีวิตที่สมบูรณ์

หากคุณกำลังมองหาแหล่งข้อมูลการรักษาหรือมีคำถามเกี่ยวกับการใช้ชีวิตร่วมกับ CP ในฐานะผู้ใหญ่โปรดติดต่อองค์กรเหล่านี้:

• United Cerebral Palsy
• การบริหารเพื่อการดำรงชีวิตในชุมชน
• CareerOneStop
• Easterseals
• อาร์ค