แน่นอนว่าการประชุมใหญ่ประจำปีของ American Diabetes Association ที่จัดขึ้นในซานฟรานซิสโกเมื่อต้นเดือนมิถุนายนนั้นเต็มไปด้วยการค้นพบทางวิทยาศาสตร์ใหม่ล่าสุดและเทคโนโลยีและเครื่องมือล่าสุดสำหรับการดูแลผู้ป่วยเบาหวาน แต่การเข้าถึงและความสามารถในการจ่ายเป็นธีมหลักที่แขวนอยู่ในอากาศหากไม่ได้อยู่ในโปรแกรมอย่างเป็นทางการเท่าที่ควร
Gretchen Youssef ประธานด้านการดูแลสุขภาพและการศึกษาของ ADA ได้กล่าวถึงเรื่องนี้ในประเด็นสำคัญของเธอโดยกระตุ้นให้ทุกคนที่เข้าร่วมประชุมไม่ว่าจะเป็นผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพคนในอุตสาหกรรมและผู้ให้การสนับสนุนผู้ป่วยให้ก้าวขึ้นและเรียกร้องให้ผู้ป่วยเข้าถึงทั้งการดูแลและเครื่องมือที่ดีขึ้น .
“ สำหรับคนที่เป็นโรคเบาหวานการเข้าถึงคือรากฐานของสุขภาพผลลัพธ์คุณภาพชีวิตที่ดีและค่ารักษาพยาบาลที่เหมาะสม” Youssef กล่าวโดยสังเกตว่าในช่วงสองสามปีที่ผ่านมาแทบจะเป็นไปไม่ได้เลยที่จะอ่านหรือดูข่าวโดยไม่ได้รับฟัง ค่าใช้จ่ายที่เพิ่มขึ้นของอินซูลินและผลกระทบต่อผู้พิการ (ผู้ป่วยโรคเบาหวาน)
“ สำหรับระบบการดูแลสุขภาพและสังคมการเข้าถึงที่ดีขึ้นจะช่วยควบคุมผลกระทบต่อสุขภาพที่เพิ่มขึ้นและภาระค่าใช้จ่ายของโรคเบาหวาน” เธอกล่าว
ในฟอรัมเย็นวันจันทร์ที่จัดโดย TCOYD และ DiaTribe การอภิปรายระหว่างผู้เชี่ยวชาญมีจุดมุ่งหมายเพื่อมุ่งเน้นไปที่การพัฒนาโรคเบาหวานที่ทันสมัยและไฮไลต์จากงาน ADA หันมาใช้การเข้าถึงและความสามารถในการจ่าย ผู้ร่วมอภิปรายคนหนึ่งถึงกับเรียกร้องให้ ADA พิจารณากำหนดประเด็นสำคัญของการประชุมทางวิทยาศาสตร์ครั้งที่ 80 ในปีหน้าซึ่งจัดขึ้นที่ชิคาโก
แน่นอนว่ามันเป็น TBD ในสิ่งที่เกิดขึ้นในปี 2020 แต่เหตุการณ์ล่าสุดของ ADA ในปี 2019 นั้นเต็มไปด้วยการพูดพล่อย ๆ ว่าระบบการดูแลสุขภาพของเราพังแค่ไหนความลำบากใจในระดับนานาชาติคืออะไรและความเหลื่อมล้ำในการดูแลสุขภาพทั่วประเทศนี้เป็นอย่างไร การกดปุ่มเบาหวานอย่างหนัก
"Designated Survivor" ของ Netflix รับมือกับการกำหนดราคาอินซูลิน
ด้วยความบังเอิญและน่าขัน Netflix เปิดตัวซีรีส์ทีวีซีซั่นที่สาม ผู้รอดชีวิตที่กำหนด ในวันแรกของการประชุมเมื่อวันศุกร์ที่ 7 มิถุนายนและโครงเรื่องของตอนแรกนั้นรวมถึงราคายาที่สูงและความสามารถในการจ่ายอินซูลิน บทสัมภาษณ์ของ D-Mom Nicole Smith-Holt ผู้ซึ่งสูญเสีย Alec ลูกชายวัย 26 ปีของเธออันเป็นผลมาจากการปันส่วนอินซูลินเนื่องจากการกำหนดราคาที่ไม่แพง
ในโครงเรื่องสมมตินี้ฝ่ายบริหารกำลังดำเนินการกับ บริษัท ยาในเรื่องราคายาและอินซูลินที่มีราคาสูงโดยเฉพาะ ผู้นำทางการเมืองขู่ว่าจะสั่งให้ FDA บังคับให้ บริษัท ลดราคาอินซูลินผ่านบทบัญญัติกฎหมายในชีวิตจริงในพระราชบัญญัติแก้ไขกฎหมายสิทธิบัตรและเครื่องหมายการค้าปี 1980 (aka พระราชบัญญัติ Bayh-Doyle) กฎหมายฉบับนี้มุ่งเน้นไปที่การส่งเสริมนวัตกรรมยาเป็นส่วนใหญ่ แต่ให้อำนาจหน่วยงานของรัฐบาลกลางในการทำลายสิทธิบัตรยาเมื่อผลิตภัณฑ์นั้น ๆ “ ไม่สามารถใช้ได้กับสาธารณชนตามเงื่อนไขที่สมเหตุสมผล”
ในรายการ Netflix ผู้บริหารยาหยุดชะงักและในการตอบกลับพวกเขาแสดงบทสัมภาษณ์ที่บันทึกไว้ล่วงหน้ากับ # insulin4all ผู้สนับสนุน Nicole Smith-Holt ที่พูดถึงการเสียชีวิตในชีวิตจริงของลูกชายของเธอเนื่องจากการกำหนดราคาอินซูลิน เธออยู่บนหน้าจอเพียงประมาณหนึ่งนาทีและวิพากษ์วิจารณ์ บริษัท ที่สวมใส่ซึ่งเห็นได้ชัดว่าเป็นจุดยืนของผู้ผลิตอินซูลินที่แท้จริง Eli Lilly, Novo Nordisk และ Sanofi
“ ฉันต้องใช้ชีวิตที่เหลือโดยไม่มีลูกชาย” เธอกล่าวบนหน้าจอ “ ส่วนหนึ่งในจิตวิญญาณของฉันหายไปเพราะคนโลภคิดว่าการสุ่มขึ้นราคายาช่วยชีวิตแบบสุ่มจนถึงจุดที่ไม่สามารถจ่ายได้สำหรับคนที่ต้องการให้มีชีวิตอยู่ต่อไป มันไม่ยุติธรรมผิดจรรยาบรรณและไม่ยุติธรรมและจำเป็นต้องยุติ "
เราเคยได้ยินเกี่ยวกับการพิจารณาของรัฐสภาเกี่ยวกับการกำหนดราคาอินซูลินเมื่อต้นปีที่ผ่านมาซึ่งคุ้มค่ากับการรับชม HBO หรือ Netflix แต่เราไม่ได้คาดหวังว่าจะมีการปรากฏตัวจริงโดยตรงกับการประชุม ADA!
แม้ว่ารายการ Netflix ไม่ได้เชื่อมโยงกับ ADA แต่อย่างใด แต่ก็มีการสนทนาหลายรายการในช่วงห้าวันของการประชุม และไม่ใช่เพียงการกล่าวถึงการเสียชีวิตของอเล็กซ์สมิ ธ และการสนับสนุนนิโคลแม่ของเขาในงานดังที่พวกเขาพูดถึงในเซสชั่น“ Making Insulin Affordable” ในวันที่สาม
Insulin Affordability Session ที่ # ADA2019
ช่วงเช้าวันอาทิตย์นี้ดึงดูดผู้เข้าร่วมประมาณ 150 คน เป็นการสนทนาที่มีชีวิตชีวาระหว่างผู้ร่วมอภิปรายที่เป็นตัวแทนกลุ่มการค้าของอุตสาหกรรมยาแผนสุขภาพ PBM (ผู้จัดการผลประโยชน์ร้านขายยา) และองค์กรสนับสนุนระดับชาติ น่าเสียดายที่การสนทนาจบลงด้วยการปรับเปลี่ยนรูปแบบของความซับซ้อนของระบบการกำหนดราคายาในอเมริกาตามด้วยการชี้นิ้วตามปกติว่าใครเล่นเกมระบบมากที่สุด
จริงๆแล้วสไลด์นี้สรุปเซสชันได้ค่อนข้างแม่นยำ:
ดร. อัลวินพาวเวอร์สจากศูนย์การแพทย์มหาวิทยาลัยแวนเดอร์บิลต์ซึ่งให้ภาพรวมเกี่ยวกับห่วงโซ่อุปทานที่อยู่เบื้องหลังการกำหนดราคาอินซูลินกล่าวถึงการเสียชีวิตของอเล็กสมิ ธ ในคำกล่าวเปิดงาน เขาตั้งข้อสังเกตว่า 52% ของค่าใช้จ่ายนอกกระเป๋าของผู้ประกันตนเอกชนในปัจจุบันไปสู่ค่ายาในราคาเต็มส่วนใหญ่เป็นผลมาจากการหักลดหย่อนที่สูงซึ่งเพิ่มขึ้นจาก 23% ในปี 2555 สถิติเหล่านี้แตกต่างอย่างสิ้นเชิงกับตัวเลขที่ยาตามปกติ อ้างอิงในหัวข้อ
ประเด็นใหญ่คือทุกครั้งที่ราคาปลีกสูงขึ้นผู้เล่นทุกคนในระบบจะทำเงินได้มากขึ้น นั่นทำให้เป็นไปไม่ได้ที่จะส่งผลต่อการเปลี่ยนแปลงโดยไม่กำจัดหรือแก้ไขรากเหง้าของทั้งระบบที่ชี้นำการไหลเวียนของรายได้ไปยังผู้เล่นต่างๆ
ดร. แอรอนโควาลสกีเพิ่งได้รับการแต่งตั้งให้เป็นซีอีโอของ JDRF เป็นส่วนหนึ่งของการสนทนานี้และดูเหมือนจะเป็นเหตุผลเดียว เขาชี้ให้เห็นว่าในการเดินทางไปต่างประเทศในทุกวันนี้การกำหนดราคาอินซูลินและการเปิดเผยราคาในรายการที่สูงเป็นปัญหาอันดับหนึ่งที่ผู้คนพูดถึงเขาในฐานะหัวหน้า JDRF - มากกว่าคำถามเกี่ยวกับการวิจัยการรักษาที่เคยอยู่ในอันดับต้น ๆ ของรายการ . Kowalski ยังตั้งข้อสังเกตว่า 1 ใน 4 คนปันส่วนอินซูลินในสหรัฐอเมริกาอย่างไรและอัตราการเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลสำหรับ DKA ในประเทศนี้เพิ่มขึ้นประมาณ 55% จากปี 2009 ถึง 2014 และเราสามารถสันนิษฐานได้ว่าส่วนหนึ่งเกิดจากความไม่แน่นอนของอินซูลินและการปันส่วน
“ เราจะหยุดวงจรอุบาทว์นี้ได้อย่างไร? นี่เป็นสิ่งที่ยอมรับไม่ได้อย่างสิ้นเชิง” Kowalski กล่าวด้วยความผิดหวังอย่างเห็นได้ชัดหลังจากการนำเสนอของวิทยากรคนอื่น ๆ ซึ่งส่วนใหญ่ตำหนิกัน “ นี่ไม่ใช่การอภิปรายอย่างหนัก: ผู้ป่วยโรคเบาหวานจำเป็นต้องเข้าถึงอินซูลิน ที่เราต้องพูดคุยถึงปัญหาวิกฤตราคานี้เป็นข้อกล่าวหาว่าระบบของเราเสีย”
รายการวิธีแก้ปัญหาทั่วไปที่เป็นไปได้ (มักจะเห็นมาก่อน) เรียกร้องให้ผู้เล่นทุกคนปรับเปลี่ยนวิธีการของพวกเขา นอกจากนี้ยังมีสไลด์ที่โปรโมตแคมเปญ“ Make Insulin Affordable” ของ ADA ที่เปิดตัวเมื่อปลายปี 2559 โดยพวกเขาได้รวบรวมลายเซ็นเกือบ 500,000 ลายเซ็นในคำร้องที่“ เรียกร้องให้ทุกหน่วยงานในห่วงโซ่อุปทานอินซูลินรวมถึงผู้ผลิตผู้ค้าส่ง PBM ผู้ประกันตน และร้านขายยาเพื่อเพิ่มความโปร่งใสอย่างมากในการกำหนดราคาที่เกี่ยวข้องกับการส่งอินซูลินไปยังผู้ป่วยที่เป็นผู้ใช้ปลายทาง” คำร้องยังเรียกร้องให้มีการพิจารณาของรัฐสภาในหัวข้อนี้ซึ่งเกิดขึ้นแล้ว แต่ไม่ได้นำไปสู่การเปลี่ยนแปลงที่เป็นรูปธรรมมากจนถึงปัจจุบัน
คำถามของผู้ชมจำนวนมากสะท้อนให้เห็นถึงความไม่พอใจของ Kowalski มีคนหนึ่งถามว่าผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพกี่คนในห้องนี้ใช้เวลาส่วนใหญ่ในการจัดการกับความสามารถในการจ่ายอินซูลินและปัญหาที่เกี่ยวข้องกับการเข้าถึงและดูเหมือนว่าทุกคนจะยกมือ
ผู้ผลิตอินซูลินบนจอแสดงผล
บนพื้นห้องโถงจัดแสดงมันเป็นเรื่องยาก (เช่นเคย) ที่จะหลีกเลี่ยงการมองเห็นและรู้สึกไม่มั่นคงเล็กน้อยเกี่ยวกับการจัดแสดงขนาดใหญ่ที่ฉูดฉาดจากผู้ผลิตอินซูลินรายใหญ่สามราย Lilly, Novo และ Sanofi จอแสดงผลขนาดติดผนังบางส่วนที่ส่งเสริมโปรแกรมช่วยเหลือผู้ป่วยและบัตรประหยัดค่าใช้จ่าย ซาโนฟี่ยังเปิดตัวแคมเปญ "เบาหวานประเภทของคุณ" ใหม่โดยมีจุดมุ่งหมายเพื่อตอบสนองความต้องการส่วนบุคคลของผู้พิการเช่นใน "เบาหวานของคุณอาจแตกต่างกันไป" ในขณะเดียวกันบูธของ Lilly ที่ปูพรมหรูหราพาผู้เข้าร่วมประชุมขึ้นบันไดเพื่อชม“ Alcatraz” เสมือนจริงซึ่งเป็นหนึ่งในสถานที่ท่องเที่ยวของซานฟรานซิสโก สำหรับใครก็ตามที่คิดเกี่ยวกับผู้ป่วยที่ต้องดิ้นรนเพื่อให้ได้อินซูลินที่ต้องการไปตลอดชีวิตการเปรียบเทียบในเรือนจำไม่ได้เป็นการประจบสอพลอ
ผู้เข้าร่วมประชุมหลายคนต่างก็ตั้งข้อสังเกตว่าสิ่งนี้รู้สึกหูตึงมาก
HCP มากกว่าหนึ่งคนที่เราพูดคุยด้วยหรือได้ยินมาแล้วตั้งข้อสังเกตว่าบางทีสมาชิกสภาคองเกรสน่าจะเดินทางพิเศษไปยังห้องจัดแสดงนิทรรศการของ ADA เพื่อดูการจัดแสดงขนาดใหญ่ที่ผู้ผลิตอินซูลินอยู่ที่นั่น
โดยเฉพาะอย่างยิ่งไม่มีผู้ผลิตอินซูลินรายใหญ่สามรายที่เป็นส่วนหนึ่งของเซสชั่นความสามารถในการจ่ายอินซูลินเพียงอย่างเดียวที่เกิดขึ้นในวันอาทิตย์ แต่ความสนใจของพวกเขาถูกนำเสนอโดยผู้นำจากกลุ่มการค้า PhRMA ซึ่งเป็นตัวแทนของอุตสาหกรรมยาโดยรวม
Novo Nordisk เป็นเจ้าภาพในการรวบรวมผู้สนับสนุนผู้ป่วยจำนวนเล็กน้อยเพื่อรับฟังมุมมองของพวกเขาเกี่ยวกับปัญหาความสามารถในการจ่ายอินซูลิน Amy Tenderich ของเราเองเข้าร่วมพร้อมกับ Kelly Close of diaTribe และ David Edelman จาก เบาหวานทุกวัน. คนโนโวขอให้ผู้สนับสนุนช่วยกระจายข่าวเกี่ยวกับโครงการความช่วยเหลือทางการเงินของโนโวแคร์และให้ข้อมูลเกี่ยวกับหัวข้อที่พวกเขาสามารถส่งถึง Lars Sørensenซีอีโอของพวกเขาได้โดยตรง หลังจากการประชุมเราได้ที่ เบาหวาน ส่งรายชื่อคำรับรองจากผู้ที่ทุกข์ทรมานเพราะไม่สามารถจ่ายอินซูลินและขอความช่วยเหลือใด ๆ ที่พวกเขาสามารถทำได้เพื่อบรรเทาวิกฤตนี้ในอเมริกา
นวัตกรรมที่ไม่มีทางเข้าถึงคืออะไร?
มีการรับรู้ถึงอุปสรรคในการเข้าถึงของผู้นำเสนอทั่วทั้งคณะ รู้สึกเหมือนมีเครื่องหมายดอกจันติดอยู่ทุกครั้งที่มีการกล่าวถึงเทคโนโลยีหรือเครื่องมือใหม่ ๆ โดยสังเกตว่า "สิ่งนี้จะมีประโยชน์ก็ต่อเมื่อผู้คนได้รับ"
ตัวอย่างเช่นลองพูดคุยเกี่ยวกับอินซูลิน Eli Lilly Ultra-Rapid Lispri (URLi) ในอนาคตที่อยู่ในการทดลองทางคลินิกระยะสุดท้ายและได้รับการนำเสนอในงาน ADA 2019 นี้โดยที่คนในห้องไม่สงสัยว่าจะราคาไม่แพงสำหรับคนทั่วไปแค่ไหน แล้วดิ้นรนที่จะจ่ายยาที่จำเป็นในการดำรงชีวิต คำถามยังเกิดขึ้นว่าทำไม T2 หลายคนที่อาจต้องการอินซูลิน แต่กลัวว่าจะถูกแพทย์ตีตราว่า“ ล้มเหลว” ต้องการหันไปใช้อินซูลินรุ่นใหม่นี้เลยหากพวกเขาไม่สามารถจ่ายได้
งานวิจัยที่นำเสนอโดย T1D Exchange แสดงให้เห็นว่าคนพิการกำลังหลีกเลี่ยงแพทย์และ CDE เพราะพวกเขาไม่สามารถจ่ายเงินเข้ารับการตรวจได้ ช่องว่างระหว่างการเยี่ยมมีตั้งแต่ 101 วันถึง 135 วันแม้จะมีคำแนะนำจากนานาชาติและ ADA สำหรับเด็กและผู้ใหญ่ T1D ในการไปพบแพทย์ทุกสามถึงหกเดือน
ดร. แดเนียลดรักเกอร์จากโตรอนโตชี้ให้เห็นว่าไม่ว่าเราจะพูดถึง“ นวัตกรรม” มากแค่ไหนในทุกวันนี้ก็ไม่มีความหมายอะไรมากนักจากข้อมูล T1D Exchange และข้อเท็จจริงที่ว่าคนพิการส่วนใหญ่ไม่บรรลุเป้าหมาย A1C หรือ ผลลัพธ์ของโรคเบาหวานที่ต้องการเนื่องจากการขาดการเข้าถึงและราคาที่ไม่แพง
ผู้นำเสนอคนหนึ่งกล่าวไว้ว่า“ ผู้เข้าร่วมประชุมจากทุกประเทศที่ครอบคลุมค่าอินซูลินและการดูแลสุขภาพโดยทั่วไปจะต้องคิดว่าสหรัฐอเมริกาเป็นบ้าเมื่อพวกเขาเห็นว่าระบบของเรามีโครงสร้างอย่างไรและราคาสูงเพียงใด!”
ใช่ความอัปยศในสหรัฐอเมริกา
ประหยัดค่าใช้จ่ายในการแฮ็ก
ในหลาย ๆ เซสชันผู้นำเสนอเสนอคำแนะนำสำหรับ HCP เพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยในความต้องการทางการเงิน หนึ่งในนั้นเป็นแนวคิด "แฮ็ก" ที่มาจาก Dr. Jean Francois-Yale จาก McGill University ซึ่งแนะนำว่าแพทย์สามารถสั่งยา SGLT-2 inhibitors ในปริมาณที่สูงขึ้น (Invokana, Jardiance, Farxiga) หรือยา agonist GLP-1 เช่น Victoza, Trulicity, Ozempic) ให้กับผู้ป่วย แต่ให้พวกเขาลดขนาดยาลงครึ่งหนึ่งและแยกออกจากกัน - ส่งผลให้ copay ลดลงเนื่องจากปริมาณยาจะเป็นราคาเดียวกัน นั่นเป็นกลยุทธ์ใหม่ที่เขาใช้ในการฝึกฝนและเขากล่าวว่าสามารถสร้างความแตกต่างอย่างมากเพื่อช่วยให้ผู้ป่วยประหยัดเงิน
เราชอบความเฉลียวฉลาดของที่นี่ แต่ก็เป็นเรื่องน่าเศร้าที่แพทย์ต้องสั่ง "แฮ็กใบสั่งยา" เพื่อให้แน่ใจว่าผู้ป่วยได้รับการรักษาที่เหมาะสม
โปรดทราบว่าเมื่อเร็ว ๆ นี้ที่ เบาหวานเราได้เผยแพร่รายการคำแนะนำและเคล็ดลับที่เป็นประโยชน์สำหรับผู้ป่วยในการประหยัดเงินรวมถึงลิงก์ไปยังโปรแกรมส่วนลดยาต่างๆ
ความพยายามทั้งหมดนี้เป็นเครื่องมือช่วยวงดนตรีซึ่งไม่ได้ช่วยแก้ปัญหาเชิงระบบที่เราเผชิญในการดูแลสุขภาพ
บรรทัดล่าง
เราหวังว่า ADA จะตระหนักดีว่าปัญหาที่สำคัญของการเข้าถึงและความสามารถในการจ่ายเงินควรได้รับความสนใจอย่างเป็นทางการมากกว่าเซสชั่นเดียวที่ผู้เล่นตบหลังตัวเองเป็นหลักและไม่ได้นำเสนออะไรเลยนอกจากการกลับไปกลับมาเหมือนเดิม .
ในขณะที่องค์กรชอบพูดถึงการสนับสนุนของ Capitol Hill และที่อื่น ๆ แต่ก็ยากที่จะดำเนินการอย่างจริงจังเมื่อพวกเขาพลาดโอกาสในการจัดลำดับความสำคัญของปัญหานี้ต่อหน้าผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์กว่า 15,000 คนที่เข้าร่วมการประชุมในปีนี้ ลองคิดดูว่า ADA เรียกร้องให้ดำเนินการเพื่อระดมแพทย์นักการศึกษาและผู้สนับสนุนเหล่านี้ที่อยู่ในที่เดียวกันพร้อมกันหรือไม่ ...
เราหวังว่าจะได้รับประโยชน์เพิ่มเติมจากองค์กรโรคเบาหวานที่ใหญ่ที่สุดและมีอิทธิพลมากที่สุดของประเทศ เราหวังว่าสิ่งเหล่านี้จะช่วยจินตนาการถึงเส้นทางสู่การเปลี่ยนแปลงที่แท้จริง
-or-chiropractic-care-how-to-know-which-one-you-need.jpg)
