ชีวิตและช่วงเวลาของเสียงผู้ป่วยผู้ชนะ Terry O'Rourke (และสุนัขเตือนโรคเบาหวานของเขา)

ในขณะที่เราจบการสัมภาษณ์ผู้ชนะการประกวด DiabetesMine Patient Voices Contest ในปี 2018 เรารู้สึกตื่นเต้นที่จะนำเสนอ Terry O’Rourke ประเภท 1 ที่รู้จักกันมานานในพอร์ตแลนด์และเขา สุนัขที่รักอายุ 10 ปีแจ้งเตือนโรคเบาหวาน Norm!

ชีวิตของเทอร์รี่ค่อนข้างมีเรื่องราวตั้งแต่ช่วงแรก ๆ ของการทำความสะอาดปล่องไฟอาชีพช่างไฟฟ้าการบินไปจนถึงการใช้ชีวิตบนเรือใบในซานฟรานซิสโกและเป็นนักเล่นสกีและผู้ที่ชื่นชอบจักรยานในช่วงเวลาต่างๆของชีวิต ที่หน้าเบาหวาน เขาเป็นนักสูบอินซูลินรุ่นแรก ๆ ในช่วงทศวรรษที่ 1980 จนถึงการสร้างระบบวงปิด DIY ของตัวเองในตอนนี้ในช่วงปีทองของการเกษียณอายุ

ดังนั้นเพื่อน: ดึงเก้าอี้ขึ้นมาแล้วหยิบกาแฟหรือชาเพื่อเพลิดเพลินกับการอ่านที่น่าสนใจนี้ ...

พูดคุยกับ Terry O’Rourke

DM) สวัสดีเทอร์รี่มาเริ่มจากจุดที่เราทำอยู่เสมอโดยถามว่าโรคเบาหวานเข้ามาในชีวิตคุณได้อย่างไร?

TO) ณ เดือนเมษายน 2018 ฉันอาศัยอยู่กับ T1D มานานกว่า 300,000 ชั่วโมง ฉันได้รับการวินิจฉัยเมื่อปี 2527 ตอนอายุ 30 ปีดังนั้นตอนนี้จึงเป็นเวลา 34 ปีแล้ว ตอนนั้นฉันอาศัยอยู่ที่เมืองบอยซีรัฐไอดีและเป็นนักเล่นสกีลงเขาตัวยงและยังมีธุรกิจเล็ก ๆ ที่ขายเพื่อกลับไปเรียนด้านอิเล็กทรอนิกส์เพื่อที่ฉันจะได้เป็นช่างอิเล็กทรอนิกส์ ดังนั้นฉันอายุ 20 ปลาย ๆ เข้าสู่ 30 ปีกลับไปโรงเรียนและมีความทะเยอทะยานทั้งหมดนี้ ฉันเป็นนักเรียนที่ดีมากและจะนั่งอยู่หลังชั้นเรียนทำความเข้าใจกับแนวคิดและรับการสอบทั้งหมดของฉัน

แล้วคริสต์มาสก็มาพร้อมแขกนอกเมืองก็มาเล่นสกีกินและดื่มกันมากมาย หลังจากวันหยุดฉันกลับไปเรียนในไตรมาสที่ 2 ของการศึกษาด้านอิเล็กทรอนิกส์และเรากำลังเริ่มต้นพื้นที่ใหม่ที่ไม่คุ้นเคย ฉันยังคงนั่งอยู่ที่ด้านหลังของชั้นเรียน แต่ตอนนี้ฉันมองไม่เห็นกระดานไวท์บอร์ดที่อยู่ด้านหน้า มันอยู่ไม่ไกลเกินไปฉันจึงขยับขึ้นและพบว่าไม่เพียง แต่ฉันยังมองไม่เห็นกระดาน แต่ตอนนี้ฉันยังไม่เข้าใจแนวคิด ฉันรู้สึกงุนงงราวกับว่าพวกเขากำลังสอนภาษาอื่น แน่นอนว่าเมื่อมองย้อนกลับไปฉันรู้ว่าตอนนั้นสมองของฉันมีภาวะน้ำตาลในเลือดต่ำ ฉันขี่จักรยานไปและกลับจากโรงเรียนด้วยและวันหนึ่งฉันจำได้ว่าหลังจากนั้นฉันก็เหนื่อยมากเซื่องซึมและเข้ามาข้างในแล้วก็นอนลงบนพื้น

คุณรีบไปโรงพยาบาลแล้วหรือยัง?

ด้วยสายตาและความรู้สึกของฉันฉันจึงไปหาหมอและแน่นอนพวกเขาวินิจฉัยว่าฉันเป็นโรคเบาหวาน ฉันจำไม่ได้ว่าตัวเลขคืออะไร แต่จำได้ว่ามันสูงมากและฉันไม่ได้รู้สึกซาบซึ้งเลยว่ามันสูงแค่ไหนในเวลานั้น ฉันอยู่ในขอบของ DKA แม้ว่าฉันจะไม่เคยไปอย่างเต็มที่ พวกเขาบอกให้ฉันไปโรงพยาบาลในวันเดียวกันนั้นซึ่งเป็นวันพุธและเนื่องจากฉันเป็นนักเรียนที่ทุ่มเทมากฉันจึงถามว่าจะรอจนถึงวันศุกร์ได้ไหมจนกว่าฉันจะเสร็จสิ้นการเรียนในช่วงสุดสัปดาห์ มีความเสี่ยง แต่เมื่อมองย้อนกลับไปฉันคิดว่ามันเป็นการเริ่มมีอาการช้าของผู้ใหญ่ (LADA) ดังนั้นฉันจึงคิดว่านั่นคือสิ่งที่ปกป้องฉันจากการยุบ DKA อย่างสมบูรณ์

จากเรื่องราวทั้งหมดของการวินิจฉัยผิดพลาดของผู้ใหญ่ในช่วงหลายปีที่ผ่านมาพวกเขาเริ่มให้คุณใช้อินซูลินทันทีหรือไม่?

ที่โรงพยาบาลพวกเขาเก็บฉันไว้สองสามคืนและเริ่มให้ฉันกินขวดและเข็มฉีดยาของ NPH วันละครั้ง นั่นคือสไตล์ในตอนนั้น ในที่สุดฉันก็ปรับเปลี่ยนเป็นวันละสองครั้งและเพิ่มอินซูลินปกติเข้าไปด้วยฉันเป็นแพทย์ทั่วไปและฉันจำได้ว่าเขาเป็นเด็กหนุ่มที่อายุของฉันไม่หลงกล เขาแสดงความสับสนในตอนแรกว่ามันเป็นเหมือน "โรคเบาหวานเด็กและเยาวชน" มากกว่าที่ฉันพบในวัยส่วนใหญ่ แต่เขาวินิจฉัยและปฏิบัติกับฉันเป็นแบบที่ 1 ซึ่งฉันรู้สึกซาบซึ้ง ฉันอาจต้องใช้ยา T2 ทั้งระบบที่ไม่ได้ผลโดยมีผลลัพธ์ที่ไม่แน่นอนและสุขภาพที่ไม่ดีขึ้นจนในที่สุดฉันก็ต้องใช้อินซูลินอยู่ดี นั่นจะไม่ทำให้ฉันรู้สึกดีเท่าอินซูลิน

คุณจะอธิบายปีเริ่มต้นของการเรียนรู้โรคเบาหวานในวัย 30 ปีของคุณได้อย่างไร?

ช่วงปีแรก ๆ ส่วนใหญ่ฉันให้ความสนใจ แต่ฉันน่าจะทำได้ดีกว่านี้ ฉันเริ่มจาก BG Chem Strips ซึ่งคุณต้องเช็ดเลือดออกและมันให้คำแนะนำคร่าวๆในการจับคู่สีบนกระป๋องเพื่อดูช่วงที่คุณอยู่โดยทั่วไปแน่นอนว่าไม่แม่นยำเท่ากับมิเตอร์ปัจจุบัน ฉันเลื่อนลงอย่างรวดเร็วในสิ่งที่ถือว่าเป็น MDI (การฉีดหลายครั้งทุกวัน) แม้ว่าในขณะนั้นจะเป็นปริมาณ NPH หนึ่งครั้งต่อวันจากนั้นสองครั้งและเพิ่ม R สำหรับแต่ละมื้อ จากนั้นฉันก็ย้ายไปที่ซานฟรานซิสโกในต้นปี 2529 และมีเอนโดร่วมกับ UCSF ซึ่งบอกฉันเกี่ยวกับปั๊มอินซูลินเป็นตัวเลือกประมาณสองปีหลังจากการวินิจฉัยของฉัน ฉันต่อต้านเป็นเวลาหนึ่งปีจนถึงปี 1987 เมื่อฉันกลับไปหาเขาเพื่อเริ่มต้นแบบจำลอง ฉันเชื่อว่านั่นคือ Minimed 504 ที่ไม่มีอินซูลินเครื่องคิดเลขลูกกลอนอยู่บนเรือ - มันเป็นอุปกรณ์เข็มฉีดยาที่หรูหราจริงๆ

ปั๊มเปลี่ยนชีวิตคุณอย่างไร?

ฉันทำได้ดีและยังเคลื่อนไหวร่างกายด้วยการปั่นจักรยานดังนั้นทุกอย่างจึงเป็นไปอย่างราบรื่น แน่นอนว่ามันซ่อนนิสัยบางอย่างเช่นการกินอะไรก็ได้ที่ฉันต้องการและใช้อินซูลิน แต่การใช้นิ้วจิ้มตลอดเวลามันเป็นสิ่งที่ฉันสามารถจัดการได้ด้วย 12-18 ครั้งต่อวัน ฉันทำอย่างนั้นมานานกว่าทศวรรษ ฉันกำลังจัดการกลูโคสของฉันและเอาชนะด้วยอินซูลิน ฉันก้าวร้าวและเป็นผลให้ฉันมีความต่ำมาก บางคนทำให้ฉันประหลาดใจและนั่นทำให้ความมั่นใจของฉันสั่นคลอน คำวิจารณ์ที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของฉันตั้งแต่ปีแรก ๆ ก็คือแม้ว่าฉันจะมีส่วนร่วมอย่างมากในการดูตัวเลขของฉัน แต่พวกเขาก็แปรปรวนเกินไปและมันก็ไม่ได้อยู่ในที่ที่ดี ในช่วงหลายปีที่ผ่านมาฉันกำลังอัปเกรดปั๊มของฉันซึ่งส่วนใหญ่เป็น Medtronic และในที่สุดก็ไปที่ Animas Ping ในปี 2008 และ CGM (เครื่องตรวจน้ำตาลกลูโคสแบบต่อเนื่อง) ในปี 2009 นั่นคือการเปลี่ยนแปลงที่สำคัญสำหรับฉันก่อนที่ฉันจะเริ่มเปลี่ยนมาใช้ระบบ DIY

ตอนนั้นคุณเพิ่งเริ่มต้นเส้นทางอาชีพใหม่ด้วย…?

ใช่ก่อนที่จะกลับไปโรงเรียนเพื่อเรียนช่างไฟฟ้าฉันทำความสะอาดปล่องไฟและเป็นเจ้าของธุรกิจกวาดปล่องไฟที่ฉันขายมันในปี ’83 ฉันไม่เคยพบงานที่อยากทำมาก่อนเลยในชีวิต แต่ค้นพบอย่างรวดเร็วว่าฉันไม่ต้องการทำความสะอาดปล่องไฟเพื่อหาเลี้ยงชีพไม่ใช่อาชีพที่ดีต่อสุขภาพที่สุดและปีนบันไดขึ้นไปบนปล่องไฟบนหลังคาที่มีหิมะและน้ำแข็ง มันเป็นธุรกิจสำหรับผู้ชายที่อายุน้อยกว่า

ฉันเห็นเรื่องราวในหนังสือพิมพ์เกี่ยวกับงานเกี่ยวกับชิ้นส่วนอิเล็กทรอนิกส์และดูเหมือนว่าเป็นเรื่องจริงและเป็นสิ่งที่ฉันสามารถเรียนรู้ได้ มันเป็นงานที่สะอาดในบ้านและดูเหมือนว่าจะมีความต้องการสำหรับอาชีพนั้น แต่ในปี 2528 เกิดภาวะเศรษฐกิจถดถอยในที่สุดฉันจึงได้งานในซีแอตเทิลและทำงานให้กับผู้ผลิตชิ้นส่วนการบินและอวกาศก่อนที่จะเข้าทำงานกับสายการบินยูไนเต็ดแอร์ไลน์ในเดือนธันวาคม พ.ศ. 2528 ในตำแหน่งช่างเทคนิคการบิน

โรคเบาหวานเคยรบกวนงานเหล่านั้นหรือไม่?

ฉันเข้ารับการตรวจร่างกายสำหรับงาน UA และหนึ่งในคำถามคือ“ คุณเป็นโรคเบาหวานหรือไม่?” ฉันตอบว่าใช่และกังวลว่าพวกเขาจะปล่อยฉันไป แต่ก็ไม่ได้ทำให้ฉันขาดคุณสมบัติ แม้ว่าในเวลาต่อมาฉันต้องการที่จะทำงานในสายการบินบนเครื่องบินที่อาคารผู้โดยสารในซานฟรานซิสโกและฉันได้เรียนรู้ว่าพวกเขาจะไม่ปล่อยให้ฉันทำเช่นนั้นกับโรคเบาหวานประเภท 1 แม้ว่าฉันจะติดตามน้ำตาลในเลือดมากแค่ไหน แต่สายการบินเช่นเดียวกับผู้ผลิตลิฟต์และบันไดเลื่อนก็มีหน้าที่ต่อผู้โดยสารและไม่สามารถรับความเสี่ยงประเภทนั้นได้ดังนั้นจึงต้องระมัดระวัง ในทางเทคนิคฉันเป็นช่างเครื่องและช่างเทคนิคที่ทำงานบนม้านั่งในร้าน แต่ฉันก็สามารถทำงานที่แตกต่างกันได้เช่นการเขียนและการมีส่วนร่วมในการเจรจาสหภาพแรงงาน

คุณเกษียณแล้วใช่ไหม

ใช่ฉันเกษียณในปี 2554 ตอนนั้นฉันกำลังดิ้นรนกับโรคเบาหวานและจากนั้นก็ได้รับการวินิจฉัยระบบทางเดินอาหารที่คุกคามความฝันในวัยเกษียณทั้งหมดของฉันที่ฉันมี ฉันเก็บเงินเพื่อการเกษียณอายุเป็นเวลาหลายปีย้อนกลับไปในวัย 20 ปีและเมื่อมาถึงจุดนี้ฉันคิดว่าทุกอย่างตกอยู่ในอันตรายเนื่องจากสุขภาพที่ไม่ดีและโรคเบาหวานของฉัน ดังนั้นฉันจึงตัดสินใจในเวลานั้นฉันจะทำทุกวิถีทาง - และเนื่องจากฉันเกษียณแล้วฉันจึงเริ่มอ่านหนังสือมากขึ้นและใช้เวลากับไซต์ DOC (Diabetes Online Community) มากขึ้นเช่น TuDiabetes เรียนรู้เกี่ยวกับโรคเบาหวานมากขึ้น จริงๆแล้วฉันได้เรียนรู้เพิ่มเติมจาก DOC มากกว่าแพทย์คนอื่น ๆ ในช่วงหลายปีที่ฉันอยู่กับโรคเบาหวาน

ส่วนนั้นน่าฟังมาก! คุณสามารถบอกเราเพิ่มเติมเกี่ยวกับการจัดการกับ gastroparesis ได้หรือไม่?

ฉันมีปัญหาเกี่ยวกับกระเพาะอาหารมาตลอดชีวิต แต่ในช่วงประมาณปี 2550 ที่แย่ลงมาก อินซูลินของฉันไม่ทำงานเหมือนที่เคยเป็นมาและบางครั้งก็จะไม่เคลื่อนย้ายหมายเลข BG ของฉันเลย ในช่วงห้าปีนี้ฉันมีน้ำหนักเพิ่มขึ้นประมาณ 20 ปอนด์และรู้สึกไม่ค่อยสบายตัว ฉันเพิ่งหลงทางและผ่านสามเอนโดสในห้าปีและไม่มีใครช่วยฉันเลย ไม่เคยมีภาวะดื้อต่อระบบทางเดินอาหารหรืออินซูลินประเภทที่ 1 และไม่ได้พิจารณาว่าเป็นปัจจัย

ดังนั้นหลังจากเอนโดในซานฟรานซิสโกสั่งให้ทำการทดสอบการล้างกระเพาะอาหารซึ่งกลับมาเป็นลบฉันจึงบินลงไปที่ Mayo Clinic ในฟีนิกซ์และได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคกระเพาะอาหารในปี 2012 เขาใช้คำว่า "ปานกลาง แต่มีนัยสำคัญ" ทั้งหมดนี้ทำให้เกิดปัญหาเกี่ยวกับโรคเบาหวาน ตอนนี้ฉันสบายดีด้วยการทานอาหารเป็นประจำและท้องของฉันสามารถจัดการกับไข่และเนื้อสัตว์ในตอนเช้าได้และพุดดิ้งเจียและโปรตีนมากขึ้น ฉันกังวลเกี่ยวกับความซับซ้อนที่กำลังจะเกิดขึ้นนี้ แต่มันก็ไม่เลวร้ายอย่างที่ฉันเคยกลัว ฉันพยายามจะนับพรของฉัน

คุณคิดอย่างไรเกี่ยวกับแพทย์ทุกคนที่ไม่ได้กล่าวถึงระบบทางเดินอาหารมาก่อน

เป็นความเข้าใจผิดที่เชื่อว่าฉันสามารถไว้วางใจหมอได้และฉันก็ตระหนักว่าพวกเขาไม่รู้ในสิ่งที่ฉันรู้ นั่นไม่ได้ทำให้ความเชี่ยวชาญที่พวกเขามีลดน้อยลง แต่ในที่สุดก็ช่วยให้ฉันตระหนักว่าฉันมีความสามารถในการอยู่ร่วมกับโรคเบาหวานที่เหนือกว่าความสามารถในการใช้อินซูลินของพวกเขา

คุณจึงหันมารับประทานคาร์โบไฮเดรตต่ำหรือไม่?

ใช่นั่นเป็นความก้าวหน้าครั้งใหญ่สำหรับฉัน ฉันรู้เรื่องนี้เพราะมีการโต้เถียงและขัดแย้งกันมากมายเกี่ยวกับวิธีการกินแบบนั้น ฉันอ่านเกี่ยวกับ TuDiabetes มาตลอดทั้งปีและในที่สุดฉันก็ยังไม่ได้รับการวินิจฉัยระบบทางเดินอาหาร ฉันกระโดดด้วยเท้าทั้งสองข้างและรู้สึกประหลาดใจที่การเปลี่ยนแปลงนั้นง่ายเพียงใดและประหลาดใจกับน้ำตาลในเลือดที่เป็นผลมาจากการกินคาร์โบไฮเดรตต่ำ

ฉันมี CGM มาสองสามปีแล้วและดูค่าเฉลี่ยและความแปรปรวนที่ลดลง ฉันตระหนักว่าฉันไม่จำเป็นต้องเฝ้าดูตารางเวลาการกินของฉัน แต่ด้วยโปรตีนและไขมันที่สูงกว่าอาจทำให้อิ่มได้นานหลายชั่วโมง นั่นเป็นการเปิดเผยที่น่าทึ่งสำหรับฉันและจากนั้นฉันก็ผ่านช่วงเวลาที่ฉันไม่พอใจที่วงการแพทย์ไม่ได้ให้ความสำคัญกับเรื่องนี้ไม่ต้องบอกว่าไม่มีแพทย์ที่แนะนำและเข้าใจคาร์โบไฮเดรตต่ำ แต่ฉันได้รับบริการที่ไม่ดีในช่วงเวลานั้น

Norm สุนัขแจ้งเตือนโรคเบาหวานของคุณเข้ามาในชีวิตของคุณได้อย่างไร?

กระบวนการนี้เริ่มต้นขึ้นเมื่อหลายปีก่อนเมื่อฉันมีน้ำตาลในเลือดต่ำอย่างรุนแรงซึ่งเป็นผลมาจากการฉีดยาที่ไม่ดีและปริมาณอินซูลินที่เพิ่มขึ้นจากปั๊มและการฉีดของฉัน มันเป็นเหตุการณ์สำคัญและความเชื่อมั่นทั้งหมดและฉันสงสัยมาระยะหนึ่งแล้วว่าฉันปลอดภัยต่อสังคมหรือไม่ หลังจากนั้นฉันต้องการที่จะก้าวขึ้นเกมของฉัน ฉันเข้าร่วมงาน CGM ในปี 2552 และได้เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับสุนัขแจ้งเตือนโรคเบาหวาน ฉันไม่คิดว่าสุนัขจะตรวจพบ Low ได้จริงๆและคิดว่าพวกเขาแค่แจ้งเตือนคุณตามพฤติกรรมที่เรียนรู้จากสิ่งที่พวกเขาสังเกตเห็น ฉันได้เรียนรู้เพิ่มเติมและตัดสินใจเข้ารับการฝึกอบรมกับหน่วยงานฝึกสุนัขที่ไม่แสวงหาผลกำไรในเดือนมีนาคม 2010 มีคนเจ็ดคนในชั้นเรียนของฉันสำหรับสุนัข 10 ตัวที่จะจับคู่กันและส่วนใหญ่มาจากสุนัขผู้นำสำหรับคนตาบอด

ไม่มีกฎเกณฑ์ที่เข้มงวดเกี่ยวกับพฤติกรรมของสุนัขที่ได้รับการฝึกฝนให้เป็นเพื่อนทางการแพทย์ใช่หรือไม่?

ใช่ Norm เป็นหนึ่งในคนที่“ เสียสมาธิ” เพราะเขาไม่สามารถเพิกเฉยต่อสุนัขตัวอื่น ๆ ได้เขาจึงถูกทิ้งจากโครงการสุนัขนำทางและเปลี่ยนอาชีพสำหรับผู้ป่วยโรคเบาหวาน เขาเกิดในเดือนเมษายนปี 2008 และเขาอายุได้สองขวบเมื่ออยู่กับฉันตอนนี้เขาก็อายุมากกว่า 10 ปีแล้ว

ฉันไม่เคยเลี้ยงสุนัขมาก่อน แต่ฉันคิดว่าเขาเป็นเหมือน“ ลัมโบร์กีนี” ของสุนัข ตอนที่ฉันนอนเขาจะไม่มาปลุกฉันและเขาก็ทำตัวดีและตอบสนองต่อคำสั่งได้ดี และเขาก็ดูดีเช่นกัน! เขายังทำให้ฉันเข้าสังคมกับผู้คนและคนแปลกหน้าบนท้องถนนได้มากกว่าที่ฉันอยากจะเป็นอย่างอื่น ฉันค่อนข้างเสรีกับผู้คนที่มีปฏิสัมพันธ์กับ Norm ตราบใดที่พวกเขาถาม เขาได้รับการฝึกฝนให้แจ้งเตือนสำหรับสิ่งที่มีค่าต่ำกว่า 100 mg / dL และข้อดีคือมีโอกาสมากขึ้นที่จะได้รับการปฏิบัติเพื่อแจ้งเตือนระดับต่ำ สิบปีที่ผ่านมาตอนนี้เขาดีขึ้นกว่าที่เคยเชื่อฟังทั้งทางร่างกายและในการแจ้งเตือนภาวะน้ำตาลในเลือดต่ำ

ความแม่นยำของเขาเทียบกับ CGM ของคุณเป็นอย่างไร?

ถ้าต้องเลือกฉันจะเลือก CGM ของฉันมากกว่า Norm สำหรับการแจ้งเตือนระดับน้ำตาลในเลือดรวมถึงข้อมูลและความเข้าใจทั้งหมดที่มีให้ ไม่มีใครสมบูรณ์แบบดังนั้นการมีแหล่งข้อมูลมากกว่าหนึ่งครั้งในกรณีของ Lows ช่วยฉันได้

แต่ที่สำคัญเขาไม่ล้าหลังเหมือน CGM พวกเขาอยู่หลังแท่งนิ้ว 15-20 นาที แต่ Norm สามารถเอาชนะแท่งนิ้วได้ 15-20 นาที ครั้งหนึ่งตอนที่ฉันอาศัยอยู่บนเรือ CGM ของฉันไม่ได้ลดลงต่ำ แต่ Norm กระโดดขึ้นไปบนเตียงเพื่อเตือนฉัน CGM ของฉันบอกว่า 89 และฉันคิดว่ามันเป็นการแจ้งเตือนที่ผิดพลาด แต่ฉันกลิ้งไปมาและเอานิ้วจิ้มและเห็น 39 …มันเป็นช่วงเวลาที่ล้มลงอย่างรวดเร็วและ Norm ก็รู้ ฉันลุกขึ้นและปฏิบัติต่อ Low ของฉันและให้อาหารแก่ Norm มันเหมือนกับงานเลี้ยงตอนเที่ยงคืนเพราะเขาจับได้ดี และเมื่อถึงเวลาที่เรากำลังจะกลับเข้านอน CGM ของฉันก็ติดขึ้นและเริ่มส่งเสียงบี๊บ อาจมีปีหนึ่งหรือสองปีที่ฉันไม่ได้ให้ความสำคัญกับ CGM ของฉันและเขาจะแจ้งเตือนฉัน

เดี๋ยวก่อนคุณอาศัยอยู่บนเรือ…?

ใช่ฉันอาศัยอยู่บนเรือใบเป็นเวลา 15 ปีหลังจากซื้อมันในปี 2001 ฉันอาศัยอยู่ใน Bay Area และในขณะที่ได้ค่าจ้างที่เหมาะสมพื้นที่นั้นก็แพงเกินไปสำหรับค่าที่อยู่อาศัยในช่วงที่ดอทคอมบูม ฉันเช่าและไม่ได้เป็นเจ้าของบ้านหลังจากหย่าร้างดังนั้นการที่เจ้าของบ้านต้องเพิ่มค่าเช่าในแต่ละเดือนจึงเป็นเรื่องที่น่าเบื่อ ฉันไม่ต้องการเดินทาง 90 นาทีวันละสองครั้งและใช้เงินทั้งหมดนั้นผู้ชายคนหนึ่งที่ฉันทำงานด้วยกล่าวว่าอาศัยอยู่บนเรือในฮาวายก่อนที่จะย้ายไป LA และ San Francisco ที่ท่าจอดเรือ ความลังเลใจของฉันคือป่วยทะเลและไม่สบายตัวถ้าอากาศเย็นและชื้น แต่ฉันได้เรียนรู้เพิ่มเติมและพบวิธีแก้ปัญหาสำหรับแต่ละปัญหา ฉันเรียนแล่นเรือใบเพื่อคิดว่าฉันจะไม่เมาเรือและสามารถหาเครื่องลดความชื้นสำหรับเรือได้ ฉันลดค่าเช่าจากประมาณ $ 1200 ต่อเดือนเหลือ $ 300 ต่อเดือนและเพียง 10 นาทีจากที่ทำงาน

ว้าว! ต่อมาคุณเข้าสู่เทคโนโลยี DIY และสร้างระบบ Loop ของคุณเองได้อย่างไร?

มีคนใน TuDiabetes ถามฉันเกี่ยวกับเทคโนโลยีที่ต้องทำด้วยตัวเอง แต่ฉันยังไม่พร้อม เขาเสนอปั๊ม Medtronic รุ่นเก่าให้ฉันและทำหน้าที่เป็นที่ปรึกษาของฉัน ฉันลองใช้เวอร์ชัน OpenAPS เป็นครั้งแรก แต่พบปัญหาและไม่ได้มาพร้อมกัน จากนั้นในช่วงกลางปี ​​2559 เขาเล่าให้ฉันฟังเกี่ยวกับระบบใหม่ที่เรียกว่า Loop ที่เพิ่งออกมาและตั้งค่าได้ง่ายกว่ามาก

ฉันสามารถรับฮาร์ดแวร์พร้อมปั๊มเก่าและ RileyLink (กล่องสื่อสาร) และอุปกรณ์ปั๊มเพื่อเริ่มต้นสิ่งนี้ มันยอดเยี่ยมเกือบตั้งแต่เริ่มต้นโดยไม่มีความท้าทายมากมายในการใช้งาน ฉันยังทำตามแนวคิด“ SugarSurfing” ของดร. สตีเฟนพอนเดอร์เรื่องการยืดหยุ่นโดยไม่มีเป้าหมายที่ตั้งไว้และนั่นช่วยฉันในการทำงานกับเทคโนโลยี DIY นี้ ตอนนี้ฉันใช้อินซูลินน้อยลงไม่มีความแปรปรวนของกลูโคสมากนักและมีเวลาอยู่ในช่วงประมาณ 90% จาก 60 ถึง 140 mg / dL

ดูเหมือนว่าเทคโนโลยี DIY ได้สร้างความแตกต่างให้กับคุณ ...

ใช่ เมื่อขบวนการ #WeAreNotWaiting เริ่มต้นขึ้น (ในปี 2013) ฉันแน่ใจว่าบางคนไม่เข้าใจว่าพลังงานนี้มาจากไหน ผู้ป่วยโรคเบาหวานมีมุมมองที่แตกต่างจากผู้ประกอบวิชาชีพทางการแพทย์และคนอื่น ๆ ที่อ้างว่าเป็นตัวแทนผลประโยชน์ของเรา แทนที่จะรอให้แชมป์เปี้ยนที่เหมาะสมเข้ามากลุ่มผู้ป่วยที่มีความสามารถและพันธมิตรที่ใกล้ชิดของพวกเขาตัดสินใจว่าพวกเขาจะ ไม่ นั่งข้างสนามอย่างอดทนและรอการค้นพบหรือการรักษาทางวิทยาศาสตร์ที่ก้าวล้ำนั้น แต่พวกเขากลับเลือกที่จะทำตามเป้าหมายและวาระการประชุมของตนเอง ความสำเร็จของพวกเขาเป็นอย่างมากและเป็นรูปธรรม การเคลื่อนไหวนี้ทำให้ชีวิตของฉันดีขึ้น

ตั้งแต่เดือนพฤศจิกายน 2559 ฉันใช้ระบบการเติมอินซูลินอัตโนมัติที่ช่วยให้ฉันนอนหลับฝันดีได้ทุกคืน ฉันมักจะตื่นขึ้นมาพร้อมกับระดับน้ำตาลในเลือดในช่วง 70-99 มก. / ดล. ฉันมีสุขภาพดีขึ้นและมองโลกในแง่ดีมากขึ้นเกี่ยวกับอนาคตเนื่องจากการเคลื่อนไหวนี้มีอยู่

คุณอยากจะบอกอะไรกับอุตสาหกรรมโรคเบาหวานเกี่ยวกับสิ่งที่สามารถทำได้ดีกว่านี้?

เราต้องการอุตสาหกรรมที่มีความเห็นอกเห็นใจซึ่งเป็นสิ่งที่มั่นใจมากพอที่จะแสดงให้ผู้รับใช้รายใหม่เห็นว่าใช่เครื่องมือเหล่านี้ทำให้ชีวิตง่ายขึ้น แต่ไม่คุณจะไม่จมอยู่กับหายนะเลยสักนิดหากปราศจากพวกเขา ฉันคิดว่าผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพและ บริษัท อุปกรณ์ทางการแพทย์ควรตระหนักถึงพลังงานความรู้และความสามารถของชุมชนผู้ป่วย สิ่งต่างๆได้เปลี่ยนแปลงไปสำหรับผู้ป่วยโรคเบาหวาน เราจะไม่กลับไปเป็นเพียง เรื่อง การแพทย์และการแสวงหาผลประโยชน์ทางธุรกิจ เราสามารถและจะช่วยขับเคลื่อนผลประโยชน์ของชุมชนเบาหวานขนาดใหญ่ไปข้างหน้าอย่างมีความหมาย ฉันขอเชิญชวนให้คุณพิจารณาคุณค่าของการมีส่วนร่วมของผู้ป่วยในการปฏิบัติและองค์กรของคุณอีกครั้ง

คุณรอคอยอะไรจากการประชุมสุดยอดนวัตกรรม DiabetesMine?

ฉันกระตือรือร้นที่จะเรียนรู้เกี่ยวกับปัญหามากมายที่ส่งผลกระทบต่อผู้ป่วยโรคเบาหวาน ฉันไม่ค่อยได้มีปฏิสัมพันธ์กับอุตสาหกรรมหน่วยงานกำกับดูแลหรือแพทย์นอกฟอรัมเช่นนี้ ความรู้คือพลัง. ฉันต้องการเรียนรู้สิ่งที่ฉันสามารถทำได้จากกลุ่มคนที่เลือกนี้ Norm ตั้งหน้าตั้งตารออาหารสุนัขตามปกติวันละสองชาม และการปฏิบัติใด ๆ ที่เขาได้รับเมื่อเขาเตือนเกี่ยวกับ hypo!

ว้าวคุณมีชีวิตที่เหลือเชื่อจริงๆเทอร์รี่! เรารอคอยที่จะได้พบคุณและ Norm ในงาน Innovation Summit ในอีกไม่กี่สัปดาห์นี้