แม้ว่าคุณยายของฉันจะเป็นโรคสะเก็ดเงิน แต่ฉันก็เติบโตขึ้นมาด้วยความเข้าใจที่ จำกัด มากว่าแท้จริงแล้วมันคืออะไร ฉันจำไม่ได้ว่าเธอเคยมีอาการวูบวาบเมื่อฉันยังเป็นเด็ก ในความเป็นจริงเธอเคยกล่าวไว้ว่าหลังจากเดินทางไปอลาสก้าในช่วงอายุ 50 ปีโรคสะเก็ดเงินของเธอไม่เคยกลับมาอีกเลย
เมื่อรู้ว่าตอนนี้ฉันรู้อะไรเกี่ยวกับโรคสะเก็ดเงินแล้วมันเป็นเรื่องลึกลับที่น่าเหลือเชื่อ และวันหนึ่งฉันหวังว่าจะได้ไปเยือนอลาสก้าเพื่อค้นพบด้วยตัวเอง!
การวินิจฉัยของฉันเกิดขึ้นในฤดูใบไม้ผลิปี 1998 ตอนที่ฉันอายุแค่สิบห้าปี ในตอนนั้นอินเทอร์เน็ตหมายถึงการโทรไปยัง AOL และการส่งข้อความโต้ตอบแบบทันทีกับเพื่อนของฉันในชื่อ“ JBuBBLeS13” ยังไม่ใช่สถานที่สำหรับพบปะผู้คนที่เป็นโรคสะเก็ดเงิน และแน่นอนว่าฉันไม่ได้รับอนุญาตให้พบปะกับคนแปลกหน้าทางอินเทอร์เน็ต
ฉันไม่ได้ใช้อินเทอร์เน็ตในการค้นคว้าอิสระและเรียนรู้เกี่ยวกับสภาพของฉัน ข้อมูลของฉันเกี่ยวกับโรคสะเก็ดเงิน จำกัด เฉพาะการไปพบแพทย์ในระยะสั้นและแผ่นพับในห้องรอ การขาดความรู้ของฉันทำให้ฉันมีแนวคิดที่น่าสนใจเกี่ยวกับโรคสะเก็ดเงินและ“ วิธีการทำงาน”
ฉันคิดว่ามันเป็นแค่ผิว ๆ
ตอนแรกฉันไม่คิดว่าโรคสะเก็ดเงินจะเป็นอะไรมากไปกว่าสีแดงผิวหนังคันที่ทำให้ฉันมีจุดทั่วร่างกาย ตัวเลือกยาที่ฉันเสนอให้รักษาเฉพาะรูปลักษณ์ภายนอกดังนั้นไม่กี่ปีก่อนที่ฉันจะได้ยินคำว่า "โรคแพ้ภูมิตัวเอง" ที่เกี่ยวข้องกับโรคสะเก็ดเงิน
การเข้าใจว่าโรคสะเก็ดเงินเริ่มต้นจากภายในทำให้วิธีการรักษาและความคิดของฉันเปลี่ยนไป
ตอนนี้ฉันหลงใหลในการรักษาโรคสะเก็ดเงินด้วยวิธีการแบบองค์รวมที่โจมตีสภาพจากทุกมุมทั้งจากภายในและภายนอกและด้วยประโยชน์เพิ่มเติมของการสนับสนุนทางอารมณ์ ไม่ใช่แค่เครื่องสำอาง มีบางอย่างเกิดขึ้นภายในร่างกายของคุณและรอยแดงเป็นเพียงหนึ่งในอาการของโรคสะเก็ดเงิน
ฉันคิดว่ามันจะหายไป
อาจเป็นเพราะลักษณะของมันฉันคิดว่าโรคสะเก็ดเงินเหมือนโรคอีสุกอีใส ฉันจะไม่สบายตัวสักสองสามสัปดาห์ใส่กางเกงและเสื้อแขนยาวจากนั้นยาจะเข้ามาและฉันก็เสร็จแล้ว ตลอดไป.
คำว่าเปลวไฟยังไม่ได้มีความหมายอะไรดังนั้นจึงต้องใช้เวลาสักพักในการยอมรับว่าการระบาดของโรคสะเก็ดเงินอาจเกิดขึ้นเป็นระยะเวลานานและจะยังคงเกิดขึ้นต่อไปอีกเป็นเวลาหลายปี
แม้ว่าฉันจะติดตามการจุดชนวนของเปลวไฟและตั้งเป้าหมายที่จะหลีกเลี่ยงสิ่งเหล่านี้และฉันก็พยายามอย่างเต็มที่เพื่อหลีกเลี่ยงความเครียด เปลวไฟอาจเกิดขึ้นได้จากสิ่งที่อยู่นอกเหนือการควบคุมของฉันเช่นฮอร์โมนของฉันที่เปลี่ยนไปหลังคลอดลูกสาว ฉันอาจจะลุกเป็นไฟได้ถ้าฉันป่วยเป็นไข้หวัด
ฉันคิดว่ามีโรคสะเก็ดเงินเพียงชนิดเดียว
ไม่กี่ปีก่อนที่ฉันจะรู้ว่ามีโรคสะเก็ดเงินมากกว่าหนึ่งชนิด
ฉันพบตอนที่ฉันไปร่วมงาน National Psoriasis Foundation และมีคนถามฉันว่าฉันเป็นคนประเภทไหน ตอนแรกฉันรู้สึกแปลก ๆ ที่มีคนแปลกหน้ามาขอกรุ๊ปเลือดของฉัน ปฏิกิริยาเริ่มต้นของฉันต้องแสดงบนใบหน้าของฉันเพราะเธออธิบายอย่างไพเราะว่าโรคสะเก็ดเงินมีห้าประเภทที่แตกต่างกันและทุกคนไม่เหมือนกัน ปรากฎว่าฉันมีคราบจุลินทรีย์และคราบสกปรก
ฉันคิดว่ามีใบสั่งยาสำหรับทุกคน
ก่อนการวินิจฉัยของฉันฉันเคยชินกับตัวเลือกพื้นฐานสำหรับยาซึ่งมักพบในรูปของเหลวหรือเม็ดยา มันอาจจะดูไร้เดียงสา แต่ฉันก็มีสุขภาพดีจนถึงจุดนั้น ในตอนนั้นการเดินทางไปหาหมอโดยทั่วไปของฉันถูก จำกัด ไว้ที่การตรวจสุขภาพประจำปีและความเจ็บป่วยในวัยเด็กทุกวัน การถ่ายภาพถูกสงวนไว้สำหรับการฉีดวัคซีน
ตั้งแต่การวินิจฉัยของฉันฉันได้รักษาโรคสะเก็ดเงินด้วยครีมเจลโฟมโลชั่นสเปรย์แสงยูวีและภาพทางชีววิทยา สิ่งเหล่านี้เป็นเพียงประเภทเท่านั้น แต่ฉันยังได้ลองใช้หลายแบรนด์ในแต่ละประเภท ฉันได้เรียนรู้ว่าไม่ใช่ทุกอย่างที่ใช้ได้ผลกับทุกคนและโรคนี้ก็แตกต่างกันไปสำหรับคนเราแต่ละคน อาจใช้เวลาเป็นเดือนและเป็นปีในการค้นหาแผนการรักษาที่เหมาะกับคุณ แม้ว่าจะได้ผลสำหรับคุณ แต่ก็อาจใช้ได้ผลเพียงช่วงเวลาหนึ่งจากนั้นคุณจะต้องหาทางเลือกในการรักษา
ซื้อกลับบ้าน
การใช้เวลาในการค้นคว้าสภาพและรับข้อเท็จจริงเกี่ยวกับโรคสะเก็ดเงินได้สร้างความแตกต่างอย่างมากให้กับฉัน มันทำให้สมมติฐานแรกเริ่มของฉันชัดเจนขึ้นและช่วยให้ฉันเข้าใจสิ่งที่เกิดขึ้นในร่างกายของฉัน แม้ว่าฉันจะอยู่กับโรคสะเก็ดเงินมานานกว่า 20 ปี แต่มันก็เหลือเชื่อมากที่ฉันได้เรียนรู้และฉันก็ยังคงเรียนรู้เกี่ยวกับโรคนี้อยู่
Joni Kazantzis เป็นผู้สร้างและบล็อกเกอร์ของ justagirlwithspots.com ซึ่งเป็นบล็อกโรคสะเก็ดเงินที่ได้รับรางวัลซึ่งอุทิศตนเพื่อสร้างการรับรู้ให้ความรู้เกี่ยวกับโรคและแบ่งปันเรื่องราวส่วนตัวของการเดินทางกว่า 19 ปีกับโรคสะเก็ดเงิน ภารกิจของเธอคือการสร้างความรู้สึกของชุมชนและแบ่งปันข้อมูลที่สามารถช่วยให้ผู้อ่านรับมือกับความท้าทายในชีวิตประจำวันในการอยู่ร่วมกับโรคสะเก็ดเงิน เธอเชื่อว่าด้วยข้อมูลที่มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ผู้ที่เป็นโรคสะเก็ดเงินสามารถมีพลังในการใช้ชีวิตที่ดีที่สุดและตัดสินใจเลือกการรักษาที่เหมาะสมสำหรับชีวิตของพวกเขาได้
