เดือนพฤษภาคมเป็นเดือนแห่งการรับรู้โรคหลอดเลือดสมองในเด็ก สิ่งที่ควรทราบเกี่ยวกับเงื่อนไขมีดังนี้
สำหรับโคราลูกสาวของเมแกนนั้นเริ่มต้นด้วยการชอบใช้มือ
“ เมื่อมองย้อนกลับไปที่รูปภาพคุณจะเห็นได้อย่างง่ายดายว่าลูกสาวของฉันชอบมือข้างหนึ่งในขณะที่อีกข้างหนึ่งกำปั้นเกือบตลอดเวลา”
การชอบใช้มือไม่ควรเกิดขึ้นก่อน 18 เดือน แต่ Kora แสดงอาการนี้ตั้งแต่อายุยังน้อย
ปรากฎว่าโคราประสบกับสิ่งที่เรียกว่าโรคหลอดเลือดสมองในเด็กซึ่งเป็นโรคหลอดเลือดสมองชนิดหนึ่งที่เกิดในเด็กในขณะที่เมแกนยังตั้งครรภ์กับเธอและน้องสาวของเธอ (และการชอบใช้มือถือเป็นสัญญาณอย่างหนึ่ง - เพิ่มเติมในภายหลัง)
โรคหลอดเลือดสมองในเด็กมีสองประเภท:
- ปริกำเนิด. สิ่งนี้เกิดขึ้นระหว่างตั้งครรภ์จนถึงเมื่อเด็กอายุ 1 เดือนและเป็นโรคหลอดเลือดสมองในเด็กที่พบบ่อยที่สุด
- วัยเด็ก. สิ่งนี้เกิดขึ้นในเด็กอายุ 1 เดือนถึง 18 ปี
แม้ว่าโรคหลอดเลือดสมองในเด็กอาจไม่ใช่สิ่งที่หลายคนคุ้นเคย แต่ Kora ไม่ได้อยู่คนเดียวในประสบการณ์ของเธอ ในความเป็นจริงโรคหลอดเลือดสมองในเด็กเกิดขึ้นในทารกประมาณ 1 ใน 4,000 คนและการวินิจฉัยผิดพลาดหรือความล่าช้าในการวินิจฉัยในเด็กยังคงเป็นเรื่องปกติมาก
แม้ว่าจะมีการรับรู้เกี่ยวกับโรคหลอดเลือดสมองในผู้ใหญ่เป็นอย่างมาก แต่ก็ไม่จำเป็นต้องเกิดขึ้นกับโรคหลอดเลือดสมองในเด็ก
มีป้ายบอกทาง แต่คนส่วนใหญ่ไม่รู้ว่าต้องมองหาอะไร
Terri แพทย์ประจำครอบครัวมี Kasey ลูกสาวของเธอเมื่อเธออายุ 34 ปีชาวแคนซัสอธิบายว่าเธอมีอาการเจ็บครรภ์เป็นเวลานานซึ่งบางครั้งเกิดจากการที่ปากมดลูกขยายตัวช้าอย่างผิดปกติ เธอเชื่อว่านั่นคือตอนที่ Kasey เป็นโรคหลอดเลือดสมอง Kasey เริ่มมีอาการชักภายใน 12 ชั่วโมงหลังจากเกิด
แม้ในฐานะแพทย์ประจำครอบครัว Terri ก็ไม่เคยได้รับการฝึกฝนเรื่องโรคหลอดเลือดสมองในเด็กรวมถึงสัญญาณที่ควรมองหา “ เราไม่เคยพูดถึงเรื่องนี้ในโรงเรียนแพทย์” เธอกล่าว
สัญญาณเตือนของโรคหลอดเลือดสมองสำหรับทุกคนมักจะจำได้ง่ายด้วยคำย่อ FAST อย่างไรก็ตามสำหรับเด็กและทารกแรกเกิดที่เป็นโรคหลอดเลือดสมองอาจมีอาการเพิ่มเติมหรือแตกต่างกันไป สิ่งเหล่านี้ ได้แก่ :
- อาการชัก
- ง่วงนอนมาก
- มีแนวโน้มที่จะชอบด้านใดด้านหนึ่งของร่างกาย
เมแกนมีความเสี่ยงสูงกว่าการตั้งครรภ์แฝด เธออายุ 35 ปีมีน้ำหนักเกินและมีน้ำหนักเกินดังนั้นลูก ๆ ของเธอจึงมีความเสี่ยงสูงที่จะเกิดภาวะบางอย่าง แพทย์ทราบดีว่าโคราไม่ได้เติบโตเร็วเท่าพี่สาวของเธอ ในความเป็นจริงพวกเขาเกิดมาโดยมีน้ำหนักต่างกัน 2 ปอนด์ แต่ยังต้องใช้เวลาหลายเดือนกว่าที่แพทย์ของ Kora จะรู้ว่าเธอเป็นโรคหลอดเลือดสมอง
แม้ว่าจะเป็นเรื่องยากที่จะบอกได้ว่าเด็กเป็นโรคหลอดเลือดสมองขณะอยู่ในครรภ์ แต่สัญญาณก็มีแนวโน้มที่จะแสดงให้เห็นในภายหลัง
“ ถ้าเราไม่มีคู่แฝดของเธอเพื่อเปรียบเทียบเหตุการณ์สำคัญฉันคงไม่รู้หรอกว่าสิ่งที่ล่าช้านั้นเป็นจริงแค่ไหน” เมแกนอธิบาย
เมื่อ Kora เข้ารับการตรวจ MRI เมื่อ 14 เดือนเท่านั้นเนื่องจากความล่าช้าในการพัฒนาแพทย์จึงตระหนักว่าเกิดอะไรขึ้น
พัฒนาการที่สำคัญแม้ว่าการรู้สัญญาณของโรคหลอดเลือดสมองในเด็กก็มีความสำคัญ แต่ก็จำเป็นอย่างยิ่งที่จะต้องทราบว่าลูกน้อยของคุณควรอยู่ที่ใดในพัฒนาการที่สำคัญ การระวังความล่าช้าอาจช่วยได้ซึ่งอาจทำให้คุณทราบถึงโรคหลอดเลือดสมองและภาวะอื่น ๆ ที่อาจช่วยได้ในการวินิจฉัยก่อนหน้านี้
โรคหลอดเลือดสมองในเด็กมีผลยาวนานต่อเด็กและครอบครัว
เด็กจำนวนมากถึง 66 เปอร์เซ็นต์ที่เป็นโรคหลอดเลือดสมองจะมีอาการชักการขาดดุลทางระบบประสาทหรือปัญหาด้านการเรียนรู้และพัฒนาการ โคราได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นอัมพาตสมองโรคลมบ้าหมูและสังเกตเห็นความล่าช้าในการใช้ภาษา
ปัจจุบันเธออยู่ภายใต้การดูแลของนักประสาทวิทยาและศัลยแพทย์ระบบประสาทเพื่อจัดการกับโรคลมบ้าหมูของเธอ
สำหรับการเลี้ยงดูและการแต่งงานเมแกนอธิบายว่าทั้งคู่รู้สึกยากขึ้นเพราะ“ มีปัจจัยอื่น ๆ อีกมากมายที่เกี่ยวข้อง”
Kora ไปพบแพทย์บ่อยครั้งและ Megan บอกว่าเธอได้รับโทรศัพท์จากโรงเรียนอนุบาลหรือสถานรับเลี้ยงเด็กบ่อยครั้งว่า Kora รู้สึกไม่สบาย
การบำบัดและการรักษาอื่น ๆ สามารถช่วยในการเข้าถึงเหตุการณ์สำคัญทางความคิดและทางกายภาพ
ในขณะที่เด็กหลายคนที่เคยมีประสบการณ์เกี่ยวกับโรคหลอดเลือดสมองมีความท้าทายทั้งด้านความรู้ความเข้าใจและร่างกายการบำบัดและการรักษาอื่น ๆ สามารถช่วยให้พวกเขาบรรลุเป้าหมายและเผชิญกับความท้าทายเหล่านั้นได้
Terri กล่าวว่า“ แพทย์บอกเราว่าเนื่องจากบริเวณที่ได้รับบาดเจ็บเราจะโชคดีถ้าเธอสามารถประมวลผลคำพูดและภาษาได้ เธออาจจะไม่เดินและจะล่าช้าอย่างเห็นได้ชัด ฉันเดาว่าไม่มีใครบอก Kasey”
ปัจจุบัน Kasey อยู่ในโรงเรียนมัธยมและวิ่งติดตามในระดับประเทศ
ในขณะเดียวกันโคราตอนนี้อายุ 4 ขวบเดินไม่หยุดตั้งแต่อายุ 2 ขวบ
“ เธอมักจะมีรอยยิ้มบนใบหน้าและไม่เคยปล่อยให้ [เงื่อนไขใด ๆ ] มาหยุดยั้งเธอไม่ให้พยายามตามทัน” เมแกนกล่าว
การทำความเข้าใจว่าการสนับสนุนนั้นมีความสำคัญ
ทั้ง Terri และ Megan ยอมรับว่าการสร้างทีมช่วยเหลือทั้งเด็กและครอบครัวเป็นสิ่งสำคัญ ซึ่งรวมถึงการมองหาสมาชิกในครอบครัวเพื่อนเพื่อนร่วมงานผู้คนในชุมชนโรคหลอดเลือดสมองในเด็กและผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพ
ในที่สุดเมแกนก็พบพี่เลี้ยงที่ยอดเยี่ยมและมีเพื่อนร่วมงานที่คอยให้ความช่วยเหลือเมื่อจำเป็น ทั้ง Terri และ Megan ยังได้รับการปลอบประโลมและการสนับสนุนจากกลุ่ม Children’s Hemiplegia and Stroke Association (CHASA) บน Facebook
“ เมื่อฉันได้เชื่อมต่อกับ CHASA ฉันก็พบคำตอบมากมายและครอบครัวใหม่” Terri กล่าว
ชุมชน CHASA เสนอกลุ่มช่วยเหลือทางออนไลน์และแบบตัวต่อตัวสำหรับผู้ปกครองของผู้รอดชีวิตจากโรคหลอดเลือดสมองในเด็ก คุณสามารถค้นหาข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคหลอดเลือดสมองในเด็กและการสนับสนุนได้จาก:
- สมาคมโรคหัวใจแห่งสหรัฐอเมริกา
- International Alliance for Pediatric Stroke
- สมาคมสนับสนุนโรคหลอดเลือดสมองในเด็กของแคนาดา
Jamie Elmer เป็นบรรณาธิการสำเนาที่มาจากแคลิฟอร์เนียตอนใต้ เธอมีความรักในคำพูดและการตระหนักถึงสุขภาพจิตและมักจะมองหาวิธีที่จะรวมทั้งสองอย่างเข้าด้วยกัน นอกจากนี้เธอยังเป็นผู้ที่ชื่นชอบ P’s ทั้งสามตัวไม่ว่าจะเป็นลูกสุนัขหมอนและมันฝรั่ง ค้นหาเธอในอินสตาแกรม