เหนื่อยมากกว่าเหนื่อย: 3 วิธีในการอธิบายว่าความเหนื่อยล้าเรื้อรังเป็นอย่างไร

มันไม่เหมือนกับความรู้สึกเหนื่อยล้าเมื่อคุณมีสุขภาพแข็งแรง

สุขภาพและความเป็นอยู่ที่ดีสัมผัสเราแต่ละคนแตกต่างกัน นี่คือเรื่องราวของคน ๆ หนึ่ง

“ เราทุกคนเหนื่อย ฉันหวังว่าฉันจะได้งีบทุกบ่ายด้วย!”

ทนายความด้านความพิการของฉันถามฉันว่าอาการเหนื่อยล้าเรื้อรัง (CFS) ของฉันที่ส่งผลต่อคุณภาพชีวิตประจำวันของฉันมากที่สุด หลังจากที่ฉันบอกเขาว่ามันเป็นความเหนื่อยล้าของฉันนั่นคือคำตอบของเขา

CFS บางครั้งเรียกว่า myalgic encephalomyelitis มักถูกเข้าใจผิดโดยคนที่ไม่ได้อยู่ด้วย ฉันเคยได้รับคำตอบเช่นเดียวกับทนายความของฉันเมื่อฉันพยายามพูดถึงอาการของฉัน

ความจริงก็คือ CFS นั้นมากกว่า“ เหนื่อย” เป็นโรคที่ส่งผลกระทบต่อหลาย ๆ ส่วนของร่างกายและทำให้อ่อนเพลียจนทำให้ร่างกายอ่อนแอลงจนหลายคนที่มี CFS นอนไม่หลับโดยสิ้นเชิงในระยะเวลาที่แตกต่างกัน

CFS ยังทำให้เกิดอาการปวดกล้ามเนื้อและข้อต่อปัญหาด้านความรู้ความเข้าใจและทำให้คุณไวต่อสิ่งกระตุ้นจากภายนอกเช่นแสงเสียงและการสัมผัส จุดเด่นของอาการนี้คืออาการไม่สบายหลังออกแรงซึ่งก็คือเมื่อมีคนร่างกายล้มเหลวเป็นเวลาหลายชั่วโมงหลายวันหรือหลายเดือนหลังจากออกกำลังกายมากเกินไป

เข้าใจความสำคัญของความรู้สึก

ฉันจัดการจับมันไว้ด้วยกันระหว่างที่อยู่ในสำนักงานทนายความ แต่เมื่ออยู่ข้างนอกฉันก็น้ำตาซึมทันที

แม้ว่าความจริงแล้วฉันเคยตอบสนองเช่น“ ฉันก็เหนื่อยเหมือนกัน” และ“ ฉันหวังว่าฉันจะได้งีบหลับตลอดเวลาเหมือนที่คุณทำ” แต่ก็ยังรู้สึกเจ็บเมื่อได้ยิน

เป็นเรื่องที่น่าผิดหวังอย่างมากที่มีอาการที่ทำให้ร่างกายทรุดโทรมซึ่งมักจะถูกปัดทิ้งบ่อยๆว่า ‘เหนื่อย’ หรือเป็นสิ่งที่แก้ไขได้โดยการนอนลงสักครู่

การรับมือกับความเจ็บป่วยเรื้อรังและความพิการถือเป็นประสบการณ์ที่โดดเดี่ยวและโดดเดี่ยวอยู่แล้วและการเข้าใจผิดจะเพิ่มความรู้สึกเหล่านั้นเท่านั้น ยิ่งไปกว่านั้นเมื่อผู้ให้บริการทางการแพทย์หรือคนอื่น ๆ ที่มีบทบาทสำคัญในสุขภาพและความสมบูรณ์แข็งแรงของเราไม่เข้าใจเราอาจส่งผลต่อคุณภาพการดูแลที่เราได้รับ

ดูเหมือนเป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่งสำหรับฉันในการหาวิธีที่สร้างสรรค์เพื่ออธิบายการต่อสู้ของฉันกับ CFS เพื่อให้คนอื่นเข้าใจสิ่งที่ฉันกำลังเผชิญได้ดีขึ้น

แต่คุณจะอธิบายบางสิ่งได้อย่างไรเมื่ออีกฝ่ายไม่มีกรอบอ้างอิงสำหรับสิ่งนั้น?

คุณพบความคล้ายคลึงกับเงื่อนไขของคุณกับสิ่งที่ผู้คนเข้าใจและมีประสบการณ์โดยตรง นี่คือสามวิธีที่ฉันอธิบายถึงการใช้ชีวิตร่วมกับ CFS ที่ฉันพบว่ามีประโยชน์อย่างยิ่ง

1. รู้สึกเหมือนฉากนั้นใน ‘The Princess Bride’

คุณเคยดูภาพยนตร์เรื่อง“ The Princess Bride” หรือไม่? ในภาพยนตร์คลาสสิกปี 1987 เรื่องนี้ Count Rugen หนึ่งในตัวละครที่ชั่วร้ายได้ประดิษฐ์อุปกรณ์ทรมานที่เรียกว่า "The Machine" เพื่อดูดชีวิตมนุษย์ออกไปปีต่อปี

เมื่ออาการ CFS ของฉันไม่ดีฉันรู้สึกเหมือนถูกมัดอยู่กับอุปกรณ์ทรมานนั้นพร้อมกับ Count Rugen หัวเราะขณะที่เขาหมุนหน้าปัดให้สูงขึ้นเรื่อย ๆ เมื่อถูกนำออกจากเครื่องจักรพระเอกของภาพยนตร์เวสลีย์แทบจะไม่สามารถเคลื่อนไหวหรือทำงานได้ ในทำนองเดียวกันฉันต้องใช้ทุกอย่างที่ฉันมีเพื่อทำอะไรก็ได้ที่นอกเหนือไปจากการนอนนิ่ง ๆ

การอ้างอิงและการเปรียบเทียบแบบป๊อปคัลเจอร์ได้พิสูจน์แล้วว่าเป็นวิธีที่มีประสิทธิภาพมากในการอธิบายอาการของฉันกับคนที่ใกล้ชิดกับฉัน พวกเขาให้กรอบอ้างอิงถึงอาการของฉันทำให้มีความสัมพันธ์และแปลกปลอมน้อยลง องค์ประกอบของอารมณ์ขันในการอ้างอิงเช่นนี้ยังช่วยบรรเทาความตึงเครียดที่มักเกิดขึ้นเมื่อพูดถึงความเจ็บป่วยและความพิการกับผู้ที่ไม่ได้สัมผัสด้วยตนเอง

2. รู้สึกเหมือนเห็นทุกอย่างจากใต้น้ำ

อีกสิ่งหนึ่งที่ฉันพบว่ามีประโยชน์ในการอธิบายอาการของฉันกับคนอื่น ๆ คือการใช้อุปลักษณ์ตามธรรมชาติ ตัวอย่างเช่นฉันอาจบอกใครบางคนว่าอาการปวดเส้นประสาทของฉันรู้สึกเหมือนไฟป่ากระโจนจากแขนขาข้างหนึ่งไปยังอีกข้างหนึ่ง หรือฉันอาจอธิบายได้ว่าความยากลำบากในการรับรู้ที่ฉันกำลังประสบอยู่นั้นรู้สึกเหมือนฉันมองเห็นทุกสิ่งทุกอย่างจากใต้น้ำเคลื่อนไหวอย่างช้าๆและไม่ไกลเกินเอื้อม

เช่นเดียวกับส่วนบรรยายในนวนิยายคำอุปมาอุปมัยเหล่านี้ช่วยให้ผู้คนจินตนาการถึงสิ่งที่ฉันกำลังจะผ่านแม้ว่าจะไม่มีประสบการณ์ส่วนตัวก็ตาม

3. รู้สึกเหมือนกำลังดูหนังสือ 3 มิติโดยไม่มีแว่น 3 มิติ

ตอนที่ฉันยังเป็นเด็กฉันเคยชอบหนังสือที่มาพร้อมกับแว่นตา 3 มิติ ฉันรู้สึกทึ่งเมื่อมองไปที่หนังสือโดยไม่ใส่แว่นตาเห็นวิธีที่หมึกสีน้ำเงินและสีแดงซ้อนทับกันบางส่วน แต่ไม่สมบูรณ์ บางครั้งเมื่อฉันรู้สึกเหนื่อยล้าอย่างรุนแรงนี่เป็นวิธีที่ฉันจินตนาการถึงร่างกายของฉัน: เป็นส่วนที่ทับซ้อนกันซึ่งไม่ค่อยจะได้พบกันทำให้ประสบการณ์ของฉันเบลอไปหน่อย ร่างกายและจิตใจของตัวเองไม่ตรงกัน

การใช้ประสบการณ์ที่เป็นสากลหรือในชีวิตประจำวันมากขึ้นที่บุคคลอาจพบในชีวิตเป็นวิธีที่มีประโยชน์ในการอธิบายอาการ ฉันพบว่าถ้าคน ๆ หนึ่งเคยมีประสบการณ์คล้าย ๆ กันพวกเขาก็มีแนวโน้มที่จะเข้าใจอาการของฉันมากขึ้นอย่างน้อยก็เล็กน้อย

การหาวิธีถ่ายทอดประสบการณ์ของฉันให้คนอื่นได้รับรู้ช่วยให้ฉันรู้สึกโดดเดี่ยวน้อยลง นอกจากนี้ยังอนุญาตให้คนที่ฉันห่วงใยเข้าใจว่าความเหนื่อยล้าของฉันมันมากกว่าการเหนื่อย

หากคุณมีใครสักคนในชีวิตที่มีอาการเจ็บป่วยเรื้อรังที่ยากจะเข้าใจคุณสามารถสนับสนุนพวกเขาได้โดยการฟังพวกเขาเชื่อพวกเขาและพยายามที่จะเข้าใจ

ในขณะที่เราเปิดใจรับสิ่งที่เราไม่เข้าใจเราจะสามารถเชื่อมโยงซึ่งกันและกันได้มากขึ้นต่อสู้กับความเหงาและความโดดเดี่ยวและสร้างความสัมพันธ์

Angie Ebba เป็นศิลปินพิการแปลก ๆ ที่สอนเวิร์กช็อปการเขียนและแสดงทั่วประเทศ แองจี้เชื่อในพลังของศิลปะการเขียนและการแสดงเพื่อช่วยให้เราเข้าใจตัวเองดีขึ้นสร้างชุมชนและสร้างการเปลี่ยนแปลง คุณจะพบแองจี้กับเธอ เว็บไซต์เธอ บล็อก, หรือ เฟสบุ๊ค.