9 สิ่งที่ฉันอยากให้คุณรู้เกี่ยวกับ Hidradenitis Suppurativa (HS)

ฉันอายุ 19 ปีและทำงานในค่ายฤดูร้อนเมื่อฉันสังเกตเห็นก้อนเนื้อที่เจ็บปวดที่ต้นขาเป็นครั้งแรก ฉันคิดว่ามันมาจากการขี้เก๊กและเลิกใส่กางเกงขาสั้นในช่วงที่เหลือของฤดูร้อน

แต่ก้อนก็ไม่หายไป พวกเขายิ่งใหญ่ขึ้นและเจ็บปวดมากขึ้นเมื่อฤดูกาลเปลี่ยนไป หลังจากค้นหาคำตอบทางออนไลน์มาหลายชั่วโมงในที่สุดฉันก็ได้อ่านเกี่ยวกับ hidradenitis suppurativa (HS)

HS เป็นสภาพผิวเรื้อรังที่เกิดขึ้นได้หลายรูปแบบ ได้แก่ ตุ่มเล็ก ๆ คล้ายสิวก้อนคล้ายสิวที่ลึกขึ้นหรือแม้แต่ฝี รอยโรคมักจะเจ็บปวดและปรากฏในบริเวณที่ผิวหนังถูกันเช่นรักแร้หรือขาหนีบ พื้นที่ที่อาจส่งผลกระทบแตกต่างกันไปในแต่ละบุคคล

ฉันอยู่กับ HS มาห้าปีแล้ว หลายคนไม่ทราบว่า HS คืออะไรหรือเป็นภาวะร้ายแรง ดังนั้นฉันจึงยังคงให้ความรู้กับเพื่อนครอบครัวและผู้ติดตามของฉันเกี่ยวกับสภาพนี้โดยหวังว่าจะกำจัดความอัปยศที่อยู่รอบ ๆ มันออกไป

นี่คือเก้าสิ่งที่ฉันอยากให้คุณรู้เกี่ยวกับ HS

1. ไม่ใช่โรคติดต่อทางเพศสัมพันธ์

HS breakouts อาจเกิดขึ้นได้ที่ต้นขาด้านในใกล้กับอวัยวะเพศ ซึ่งอาจทำให้บางคนคิดว่า HS เป็นโรคติดต่อทางเพศสัมพันธ์หรือโรคติดต่ออื่น ๆ แต่ก็ไม่เป็นเช่นนั้น

2. มักจะวินิจฉัยผิดพลาด

เนื่องจากการวิจัยเกี่ยวกับ HS ค่อนข้างใหม่จึงมักวินิจฉัยผิดเงื่อนไข สิ่งสำคัญคือต้องหาแพทย์ผิวหนังหรือผู้เชี่ยวชาญด้านโรคไขข้อที่คุ้นเคยกับ HS ฉันเคยได้ยินมาว่า HS ได้รับการวินิจฉัยผิดว่าเป็นสิวขนคุดฝีกำเริบหรือสุขอนามัยที่ไม่ดี

สำหรับหลาย ๆ คนรวมถึงตัวฉันเองสัญญาณเริ่มต้นของ HS คือสิวหัวดำที่กลายเป็นก้อนที่เจ็บปวด ฉันไม่รู้ว่ามันไม่ใช่เรื่องปกติที่จะมีสิวหัวดำอยู่ระหว่างต้นขา

3. ไม่ใช่ความผิดของคุณ

HS ของคุณไม่ได้เป็นผลมาจากสุขอนามัยที่ไม่ดีหรือน้ำหนักของคุณ คุณสามารถฝึกฝนสุขอนามัยที่สมบูรณ์แบบและยังพัฒนา HS ได้และนักวิจัยบางคนเชื่อว่ามีองค์ประกอบทางพันธุกรรมด้วยซ้ำ ผู้ที่มีน้ำหนักเท่าไหร่ก็สามารถรับ HS ได้ อย่างไรก็ตามหากคุณหนักกว่า HS อาจเจ็บปวดมากกว่าเนื่องจากหลายส่วนของร่างกาย (ใต้วงแขนก้นต้นขา) สัมผัสตลอดเวลา

4. ความเจ็บปวดเหลือทน

ความเจ็บปวดของ HS นั้นเฉียบคมและรุนแรงเช่นการติดอยู่กับเตาผิงโป๊กเกอร์ร้อนจากภายใน เป็นความเจ็บปวดที่ทำให้คุณต้องร้องอ๋อด้วยความประหลาดใจ สามารถทำให้เดินเอื้อมหรือแม้แต่นั่งไม่ได้ แน่นอนว่าสิ่งนี้ทำให้การทำงานประจำวันเสร็จสิ้นหรือแม้กระทั่งออกจากบ้านเป็นเรื่องยาก

5. ไม่มีทางรักษา

สิ่งที่ยากที่สุดอย่างหนึ่งที่ต้องยอมรับเมื่อคุณมี HS คืออาจเป็นโรคได้ตลอดชีวิต อย่างไรก็ตามการรักษาด้วย HS ยังคงพัฒนาอย่างต่อเนื่องเพื่อตอบสนองความต้องการของเราและช่วยให้เราจัดการกับอาการเจ็บปวดของอาการได้ หากคุณได้รับการวินิจฉัยตั้งแต่เนิ่นๆและเริ่มการรักษาคุณจะมีคุณภาพชีวิตที่ดีได้

6. ผลกระทบทางจิตใจของมันก็อันตรายพอ ๆ

HS ส่งผลมากกว่าร่างกายของคุณ หลายคนที่เป็นโรค HS ต้องเผชิญกับปัญหาสุขภาพจิตเช่นภาวะซึมเศร้าความวิตกกังวลและความนับถือตนเองต่ำ ความอัปยศที่เกี่ยวข้องกับ HS สามารถทำให้ผู้คนรู้สึกละอายต่อร่างกายของพวกเขา พวกเขาอาจพบว่ามันง่ายกว่าที่จะแยกตัวออกมามากกว่าเผชิญหน้ากับคนแปลกหน้า

7. ผู้ที่มี HS สามารถมีพันธมิตรที่รักและสนับสนุน

คุณสามารถมี HS และยังคงได้พบกับความรัก คำถามที่ฉันถามมากที่สุดเกี่ยวกับ HS คือวิธีบอกผู้มีโอกาสเป็นพันธมิตรเกี่ยวกับเรื่องนี้ การพูดคุยกับ HS กับคู่ของคุณอาจเป็นเรื่องน่ากลัวเพราะคุณไม่รู้ว่าพวกเขาจะตอบสนองอย่างไร แต่คนส่วนใหญ่ยินดีที่จะรับฟังและเรียนรู้ หากคู่ของคุณตอบปฏิเสธบางทีพวกเขาอาจไม่ใช่คนสำหรับคุณ! คุณยังสามารถแบ่งปันบทความนี้กับพวกเขาในระหว่างการสนทนาของคุณ

8. ไม่ได้หายากอย่างที่คิด

เมื่อฉันเริ่มเป็นแกนนำเกี่ยวกับ HS ของฉันมีคนสองคนจากวิทยาลัยเล็ก ๆ ของฉันส่งข้อความถึงฉันเพื่อบอกว่าพวกเขาก็มีเช่นกัน ฉันคิดว่าฉันอยู่คนเดียวใน HS ของฉัน แต่ฉันเห็นคนเหล่านี้ทุกวัน! HS อาจส่งผลกระทบมากถึง 2 เปอร์เซ็นต์ของประชากรทั่วโลก สำหรับบริบทนั่นเป็นเปอร์เซ็นต์ของคนที่มีผมสีแดงตามธรรมชาติเหมือนกัน!

9. ชุมชน HS มีขนาดใหญ่และยินดีต้อนรับ

ชุมชน HS แรกที่ฉันพบคือใน Tumblr แต่ Facebook ก็เต็มไปด้วยกลุ่ม HS เช่นกัน! ชุมชนออนไลน์เหล่านี้อุ่นใจมากเมื่อคุณผ่านช่วงเวลาที่ยากลำบาก คุณสามารถเลือกโพสต์เกี่ยวกับตัวคุณเองหรือเลื่อนดูและอ่านโพสต์จากสมาชิกคนอื่น ๆ บางครั้งแค่รู้ว่าคุณไม่ได้อยู่คนเดียวก็เพียงพอแล้ว

คุณสามารถเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับการค้นหาการสนับสนุนได้โดยไปที่ Hidradenitis Suppurativa Foundation และ International Association of Hidradenitis Suppurativa Network

Takeaway

การใช้ชีวิตกับ HS อาจเป็นเรื่องน่ากลัวในตอนแรก แต่ด้วยการรักษาที่เหมาะสมและระบบสนับสนุนที่แข็งแกร่งคุณจะมีชีวิตที่สมบูรณ์และมีความสุขได้ คุณไม่ได้โดดเดี่ยว. และความอัปยศที่อยู่รอบ ๆ HS จะมีความโดดเด่นน้อยลงหากเรายังคงให้ความรู้แก่ผู้อื่นและสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับสภาพนี้ หวังว่าสักวันมันจะเป็นอย่างที่เข้าใจกันว่าเป็นสิวและโรคเรื้อนกวาง

Maggie McGill เป็นครีเอทีฟที่สร้างเนื้อหาเกี่ยวกับแฟชั่นและไลฟ์สไตล์ที่อ้วนและแปลกประหลาดสำหรับช่อง YouTube และบล็อกของพวกเขา แม็กกี้อาศัยอยู่นอกกรุงวอชิงตันดีซีเป้าหมายของแม็กกี้คือการใช้ทักษะของพวกเขาในวิดีโอและการเล่าเรื่องเพื่อสร้างแรงบันดาลใจสร้างการเปลี่ยนแปลงและเชื่อมต่อกับชุมชนของพวกเขา คุณสามารถค้นหา Maggie ได้บน Twitter, Instagram และ Facebook