ภาพรวม
angioedema จากกรรมพันธุ์ (HAE) เป็นภาวะที่พบได้ยากซึ่งมีผลต่อคนประมาณ 1 ใน 50,000 คน ภาวะเรื้อรังนี้ทำให้เกิดอาการบวมทั่วร่างกายและสามารถกำหนดเป้าหมายไปที่ผิวหนังระบบทางเดินอาหารและทางเดินหายใจส่วนบน
บางครั้งการมีชีวิตอยู่กับสภาพที่หายากอาจรู้สึกเหงาและคุณอาจไม่รู้ว่าจะไปขอคำแนะนำจากที่ไหน หากคุณหรือคนที่คุณรักได้รับการวินิจฉัยโรค HAE การค้นหาการสนับสนุนสามารถสร้างความแตกต่างอย่างมากในชีวิตประจำวันของคุณ
บางองค์กรสนับสนุนกิจกรรมการรับรู้เช่นการประชุมและการจัดงานเดิน คุณยังสามารถเชื่อมต่อกับผู้อื่นบนหน้าโซเชียลมีเดียและฟอรัมออนไลน์ นอกจากแหล่งข้อมูลเหล่านี้คุณอาจพบว่าการพูดคุยกับคนที่คุณรักสามารถช่วยให้คุณจัดการชีวิตของคุณด้วยสภาพที่เป็นอยู่ได้
ต่อไปนี้เป็นแหล่งข้อมูลบางส่วนที่คุณสามารถขอการสนับสนุน HAE ได้
องค์กรต่างๆ
องค์กรที่อุทิศตนเพื่อ HAE และโรคหายากอื่น ๆ สามารถแจ้งให้คุณทราบเกี่ยวกับความก้าวหน้าในการรักษาเชื่อมต่อคุณกับผู้อื่นที่ได้รับผลกระทบจากภาวะนี้และช่วยคุณสนับสนุนผู้ที่มีภาวะนี้
US HAE Association
องค์กรหนึ่งที่ส่งเสริมการรับรู้และการสนับสนุน HAE คือ US HAE Association (HAEA)
เว็บไซต์ของพวกเขามีข้อมูลมากมายเกี่ยวกับเงื่อนไขและให้สมาชิกฟรี การเป็นสมาชิกรวมถึงการเข้าถึงกลุ่มสนับสนุนออนไลน์การเชื่อมต่อแบบเพียร์ทูเพียร์และข้อมูลเกี่ยวกับพัฒนาการทางการแพทย์ของ HAE
สมาคมยังจัดให้มีการประชุมประจำปีเพื่อนำสมาชิกมารวมกัน คุณยังสามารถเชื่อมต่อกับผู้อื่นบนโซเชียลมีเดียผ่านบัญชี Facebook, Twitter, Instagram, YouTube และ LinkedIn
US HAEA เป็นส่วนขยายของ HAE International องค์กรไม่แสวงหาผลกำไรระหว่างประเทศเชื่อมต่อกับองค์กร HAE ใน 75 ประเทศ
HAE Day และการเดินเล่นระดับโลกประจำปี
วันที่ 16 พฤษภาคมเป็นวันที่ให้ความรู้เรื่อง HAE ทั่วโลก HAE International จัดงานเดินประจำปีเพื่อสร้างความตระหนักถึงสภาพ คุณสามารถเดินไปทีละคนหรือขอให้กลุ่มเพื่อนและครอบครัวเข้าร่วมก็ได้
ลงทะเบียนออนไลน์และระบุเป้าหมายว่าคุณจะเดินไปได้ไกลแค่ไหน จากนั้นเดินในช่วงระหว่างวันที่ 1 เมษายนถึง 31 พฤษภาคมและรายงานระยะทางสุดท้ายของคุณทางออนไลน์ องค์กรเก็บข้อมูลจำนวนก้าวที่ผู้คนเดินข้ามโลก ในปี 2019 ผู้เข้าร่วมสร้างสถิติและก้าวเดินไปแล้วกว่า 90 ล้านก้าว
เยี่ยมชมเว็บไซต์ HAE Day เพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับวันผู้สนับสนุนประจำปีและการเดินแบบประจำปี คุณยังสามารถเชื่อมต่อกับ HAE Day บน Facebook, Twitter, YouTube และ LinkedIn
องค์การแห่งชาติว่าด้วยโรคหายาก (NORD) และวันโรคหายาก
โรคที่หายากถูกกำหนดให้เป็นเงื่อนไขที่ส่งผลกระทบต่อผู้คนน้อยกว่า 200,000 คน คุณอาจได้รับประโยชน์จากการเชื่อมต่อกับผู้ที่เป็นโรคหายากอื่น ๆ เช่น HAE
เว็บไซต์ NORD มีฐานข้อมูลที่มีข้อมูลเกี่ยวกับโรคหายากมากกว่า 1,200 โรค คุณสามารถเข้าถึงศูนย์ทรัพยากรผู้ป่วยและผู้ดูแลซึ่งมีเอกสารข้อเท็จจริงและแหล่งข้อมูลอื่น ๆ นอกจากนี้คุณสามารถเข้าร่วมเครือข่าย RareAction ซึ่งส่งเสริมการศึกษาและการสนับสนุนเกี่ยวกับโรคหายาก
ไซต์นี้ยังมีข้อมูลเกี่ยวกับวันโรคหายาก วันสนับสนุนและการรับรู้ประจำปีนี้ตรงกับวันสุดท้ายของเดือนกุมภาพันธ์ของทุกปี
สื่อสังคม
Facebook สามารถเชื่อมต่อคุณกับกลุ่มต่างๆที่ทุ่มเทให้กับ HAE ตัวอย่างหนึ่งคือกลุ่มนี้ซึ่งมีสมาชิกมากกว่า 3,000 คน เป็นกลุ่มปิดดังนั้นข้อมูลจึงอยู่ในกลุ่มบุคคลที่ได้รับอนุมัติ
คุณสามารถสร้างเครือข่ายกับผู้อื่นเพื่อพูดคุยเกี่ยวกับหัวข้อต่างๆเช่นทริกเกอร์และอาการของ HAE และแผนการรักษาที่แตกต่างกันสำหรับสภาพ นอกจากนี้คุณสามารถให้และรับคำแนะนำในการจัดการด้านต่างๆในชีวิตประจำวันของคุณ
เพื่อน ๆ และครอบครัว
นอกเหนือจากอินเทอร์เน็ตแล้วเพื่อน ๆ และครอบครัวของคุณสามารถให้การสนับสนุนคุณได้ในขณะที่คุณใช้ชีวิตด้วย HAE คนที่คุณรักสามารถให้ความมั่นใจกับคุณสนับสนุนให้คุณได้รับการสนับสนุนที่เหมาะสมและเป็นหูที่รับฟัง
คุณสามารถแนะนำเพื่อนและครอบครัวที่ต้องการสนับสนุนคุณไปยังองค์กรเดียวกับที่คุณเยี่ยมชมเพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับเงื่อนไขนี้ การให้ความรู้กับเพื่อนและครอบครัวเกี่ยวกับสภาพจะช่วยให้พวกเขาช่วยเหลือคุณได้ดีขึ้น
ทีมดูแลสุขภาพของคุณ
นอกเหนือจากการช่วยวินิจฉัยและรักษา HAE ของคุณแล้วทีมดูแลสุขภาพของคุณยังสามารถให้คำแนะนำในการจัดการสภาพของคุณได้อีกด้วย ไม่ว่าคุณจะมีปัญหาในการหลีกเลี่ยงสิ่งกระตุ้นหรือกำลังมีอาการวิตกกังวลหรือซึมเศร้าคุณสามารถไปถามคำถามกับทีมดูแลสุขภาพของคุณได้ พวกเขาสามารถให้คำแนะนำและแนะนำคุณไปพบแพทย์คนอื่น ๆ ได้หากจำเป็น
Takeaway
การเข้าถึงผู้อื่นและการเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับ HAE จะช่วยให้คุณสามารถนำทางเงื่อนไขตลอดชีวิตนี้ได้ มีหลายองค์กรและแหล่งข้อมูลออนไลน์ที่มุ่งเน้นไปที่ HAE สิ่งเหล่านี้จะช่วยให้คุณเชื่อมต่อกับผู้อื่นที่อาศัยอยู่กับ HAE และจัดหาแหล่งข้อมูลเพื่อช่วยให้คุณให้ความรู้แก่ผู้อื่นรอบตัวคุณ
