อย่าใช้พ่อแม่ของคนพิการเป็นผู้เชี่ยวชาญของคุณ

วิธีที่เราเห็นว่าโลกเป็นตัวกำหนดว่าเราเลือกเป็นใครและการแบ่งปันประสบการณ์ที่น่าสนใจสามารถกำหนดกรอบวิธีที่เราปฏิบัติต่อกันให้ดีขึ้น นี่คือมุมมองที่ทรงพลัง

ฉันเป็นออทิสติก - และพูดตามตรงฉันเบื่อที่พ่อแม่ของเด็กออทิสติกครอบงำการสนทนาเกี่ยวกับการสนับสนุนออทิสติก

อย่าเข้าใจฉันผิด ฉันรู้สึกขอบคุณอย่างไม่น่าเชื่อที่ฉันเติบโตมาพร้อมกับพ่อแม่สองคนที่คอยสนับสนุนฉันและสอนให้ฉันรู้จักการสนับสนุนตนเองในเวลาเดียวกัน

สิ่งที่น่าหงุดหงิดก็คือเมื่อคนเช่นเดียวกับพ่อแม่ของฉันที่เลี้ยงดูเด็กออทิสติกและเด็กพิการ แต่ไม่ได้พิการด้วยตัวเองมักจะเป็นผู้เชี่ยวชาญเพียงคนเดียวที่ไปหาคนอื่นที่มีความพิการจริงๆ

เมื่อฉันอ่านปัญหาที่ส่งผลกระทบต่อชุมชนออทิสติกฉันอยากได้ยินจากคนออทิสติก

ฉันต้องการมุมมองของบุคคลที่เป็นออทิสติกเกี่ยวกับวิธีจัดหาที่พักในที่ทำงานหรือการเข้าชั้นเรียนในวิทยาลัยในฐานะนักเรียน

ถ้าฉันกำลังอ่านเรื่องราวเกี่ยวกับวิธีที่บุคคลออทิสติกสามารถสร้างตารางเรียนที่เข้าถึงได้ฉันอยากได้ยินก่อนอื่นจากนักศึกษาออทิสติกในปัจจุบันหรือในอดีต พวกเขาต่อสู้กับอะไร? พวกเขาใช้ทรัพยากรอะไร ผลเป็นอย่างไร?

ฉันจะไม่เป็นไรถ้าเรื่องนี้มีแหล่งที่มาเช่นที่ปรึกษาการรับสมัครเข้าวิทยาลัยคนที่ทำงานในสำนักงานบริการคนพิการของวิทยาลัยหรือศาสตราจารย์ พวกเขาสามารถสรุปเรื่องราวโดยเสนอมุมมองของคนวงในเกี่ยวกับสิ่งที่นักเรียนออทิสติกคาดหวังและวิธีที่เราจะสนับสนุนความต้องการของเราได้ดีที่สุด

ทวีต

แต่ไม่ค่อยมีใครเห็นเรื่องราวแบบนั้น ความเชี่ยวชาญของคนพิการเกี่ยวกับชีวิตของเรามักถูกมองข้ามและประเมินค่าไม่ดีแม้ว่าเราจะใช้เวลาหลายปี - และในบางกรณีทั้งชีวิตก็กับความพิการของเรา

เราเป็นคนที่เข้าใจชุมชนของเราความต้องการในการเข้าถึงที่พักและวัฒนธรรมของเราดีที่สุด แต่ในภายหลังเรามักจะนึกถึงการสนทนาเกี่ยวกับความพิการ

เมื่อฉันเขียนเกี่ยวกับการมีความเห็นอกเห็นใจอย่างมากในฐานะบุคคลออทิสติกฉันได้สัมภาษณ์ผู้ใหญ่ออทิสติกที่ต้องการขจัดความเชื่อที่ว่าคนออทิสติกไม่สามารถเห็นอกเห็นใจได้ ฉันใช้ประสบการณ์ชีวิตของฉันและประสบการณ์ของผู้ใหญ่ออทิสติกคนอื่น ๆ เพื่ออธิบายว่าทำไมคนออทิสติกจำนวนมากจึงเข้าใจผิดว่าเป็นคนไม่มีอารมณ์และขาดความเอาใจใส่

มันเป็นประสบการณ์ที่เหลือเชื่อ

คนออทิสติกในช่วงอายุ 30 และ 40 ปีติดต่อกับฉันเพื่อบอกว่านี่เป็นครั้งแรกที่พวกเขาอ่านอะไรเกี่ยวกับออทิสติกและการเอาใจใส่ที่ใช้แนวทางนี้หรือเขียนโดยบุคคลออทิสติกแทนที่จะเป็นพ่อแม่หรือนักวิจัย

สิ่งนี้ไม่ควรผิดปกติ บ่อยครั้งที่บุคคลออทิสติกไม่ได้รับเชิญให้แบ่งปันความเชี่ยวชาญของตน

ผู้ปกครองของเด็กพิการก็มีความสำคัญเช่นกันและฉันเข้าใจถึงความต้องการทรัพยากรเฉพาะสำหรับพวกเขา

การอ่านวิธีที่ดีที่สุดในการช่วยให้บุตรหลานท่องโลกด้วยความพิการจะเป็นประโยชน์อย่างยิ่ง ฉันแค่หวังว่าทรัพยากรเหล่านั้น ด้วย รวมเสียงที่ปิดใช้งาน

แต่จะไม่น่าเหลือเชื่อถ้าคำแนะนำในการทำงานบ้านกับบุตรหลานของคุณที่มีสมาธิสั้นมีคำแนะนำเฉพาะจากผู้ใหญ่ที่เป็นโรคสมาธิสั้นซึ่งรู้และเข้าใจว่าการเป็นเด็กที่ต้องดิ้นรนเพื่อจำไว้ว่าพวกเขาต้องล้างจานเป็นอย่างไร สองครั้งต่อสัปดาห์?

ผู้ใหญ่ที่เป็นโรคสมาธิสั้นมีเคล็ดลับจากประสบการณ์ตลอดชีวิตและการรักษาร่วมกับแพทย์และพวกเขารู้ว่าอะไรอาจได้ผลหรือไม่ได้ผลในแบบที่พ่อแม่ที่ไม่มีสมาธิสั้นจะทำไม่ได้

ในตอนท้ายของวันเมื่อเรามอบอำนาจให้ผู้คนแบ่งปันเสียงและประสบการณ์ของพวกเขาทุกคนก็จะชนะ

การใช้คนพิการเป็นผู้เชี่ยวชาญเกี่ยวกับชีวิตและประสบการณ์ของเรายังปรับเปลี่ยนวิธีที่เรามองความพิการอีกด้วย

แทนที่จะกำหนดให้คนพิการเป็นคนที่ต้องการความช่วยเหลือและผู้ปกครองในฐานะผู้เชี่ยวชาญที่สามารถช่วยเราได้ แต่จะวางตำแหน่งให้เราเป็นผู้สนับสนุนที่เข้าใจความพิการของเราและต้องการสิ่งที่ดีที่สุด

มันกำหนดให้เราเป็นคนที่สามารถตัดสินใจได้อย่างกระตือรือร้นแทนที่จะเป็นคนที่ตัดสินใจแทนเรา มันทำให้เรามีบทบาทที่มีส่วนร่วมในชีวิตของเราและวิธีการบรรยายเกี่ยวกับความพิการ (และเกี่ยวกับสภาพเฉพาะของเรา) ได้รับการถ่ายทอดออกมา

ไม่ว่าเราจะอยู่กับความพิการมาทั้งชีวิตหรือเพิ่งได้มาคนพิการก็รู้ดีว่าการอยู่ในจิตใจและร่างกายของเราเป็นอย่างไร

เรามีความเข้าใจอย่างลึกซึ้งเกี่ยวกับสิ่งที่ดูเหมือนว่าจะนำทางไปทั่วโลกเพื่อสนับสนุนตัวเองเรียกร้องการเข้าถึงเพื่อสร้างการรวมเข้าด้วยกัน

นั่นคือสิ่งที่ทำให้เราเป็นผู้เชี่ยวชาญและถึงเวลาแล้วที่ความเชี่ยวชาญของเราจะมีค่า

Alaina Leary เป็นบรรณาธิการผู้จัดการโซเชียลมีเดียและนักเขียนจากบอสตันแมสซาชูเซตส์ ปัจจุบันเธอเป็นผู้ช่วยบรรณาธิการของนิตยสาร Equally Wed และบรรณาธิการโซเชียลมีเดียของ We Need Diverse Books ที่ไม่แสวงหาผลกำไร