เผยแพร่ครั้งแรกเมื่อวันที่ 26 กันยายน 2018
วันนี้สำหรับบทสัมภาษณ์ล่าสุดของเรากับผู้ชนะการประกวด DiabetesMine Patient Voices Contest ในปี 2018 เรากำลังพูดคุยกับ ผู้สนับสนุน T2D Phyllisa Deroze เธอเป็นชาวอเมริกันจากเมืองปอมปาโนบีชรัฐฟลอริดาปัจจุบันอาศัยอยู่ต่างประเทศในสหรัฐอาหรับเอมิเรตส์โดยทำงานเป็นศาสตราจารย์ด้านวรรณกรรม
หลังจากการวินิจฉัยอย่างมากในปี 2554“ ดร. พี” (ตามที่เธอมักเป็นที่รู้จักทางออนไลน์) พบชุมชนออนไลน์ของโรคเบาหวานอย่างรวดเร็วและกลายเป็นกระบอกเสียงให้กับผู้ด้อยโอกาสจำนวนมาก เธอสร้างไฟล์ เว็บไซต์ Black Diabetic Info และใช้โซเชียลมีเดียเพื่อแบ่งปันเรื่องราวของเธอส่งเสียงและต่อต้านการตีตราและการขาดความหลากหลายและการรวมเข้าด้วยกัน
นี่คือสิ่งที่เธอบอกเราเกี่ยวกับสิ่งเหล่านี้พร้อมกับความคิดของเธอเกี่ยวกับวิธีเพิ่มศักยภาพให้กับผู้ป่วยโรคเบาหวานประเภท 2 มากขึ้น
บทสัมภาษณ์ Phyllisa Deroze เรื่องการยืนหยัดสำหรับโรคเบาหวานประเภท 2
DM) ก่อนอื่นคุณช่วยบอกเราได้ไหมว่าโรคเบาหวานเข้ามาในชีวิตของคุณเองได้อย่างไร?
PD) ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเบาหวานชนิดที่ 2 เมื่อวันที่ 15 กุมภาพันธ์ 2554 ในขั้นต้นฉันได้รับการวินิจฉัยผิดพลาดด้วยความไม่สมดุลของอิเล็กโทรไลต์และบอกว่า "ดื่ม Gatorade" หลังจากดื่มเครื่องดื่มที่มีน้ำตาลเป็นเวลา 1 สัปดาห์อาการกระหายน้ำมากปัสสาวะบ่อยและตาพร่ามัวกำเริบขึ้นและฉันก็สลบไปในอ่างอาบน้ำ เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยอย่างถูกต้องว่าเป็นโรคเบาหวานในห้องฉุกเฉินในฟาเยตต์วิลล์รัฐนอร์ทแคโรไลนาน้ำตาลในเลือดของฉันอยู่ที่ 593 ฉันไม่มีประวัติครอบครัวเป็นโรคเบาหวาน
ว้าวช่างเป็นประสบการณ์ที่น่าสยดสยอง…คุณกลับไปที่โรงพยาบาลเดิมซึ่งคุณได้รับการวินิจฉัยผิดพลาดเพื่อแจ้งให้พวกเขาทราบว่าเป็น T2D หรือไม่?
ฉันไม่เคยกลับไปที่นั่น ส่วนใหญ่เป็นเพราะเมื่อฉันคิดถึงสิ่งที่ฉันจะพูดหรือปฏิกิริยาของฉันจะเป็นอย่างไรความโกรธก็เต็มไปด้วยช่องว่างและฉันคิดว่ามันฉลาดที่จะไม่เอาตัวเองไปเผชิญหน้ากับบุคคลที่มีหน้าที่เกือบทำให้ฉันเสียชีวิต ฉันดื่มน้ำเพียงอย่างเดียวก่อนที่เธอจะบอกให้ฉันดื่มเกเตอเรด ฉันได้ แต่ภาวนาอย่าให้มันเกิดขึ้นกับคนอื่นอีก
คุณเคยได้ยินเรื่องราวการวินิจฉัยผิดพลาดอื่น ๆ เช่นเดียวกับคุณหรือไม่?
ฉันไม่เคยได้ยินเรื่องราวแบบนั้นมาก่อน แต่ฉันเคยได้ยินเกี่ยวกับการวินิจฉัยผิดประเภทต่างๆ เป็นเรื่องน่าเศร้าเพราะเมื่อคุณอ่านสิ่งต่างๆเช่น“ 50% ของคนที่อยู่กับ T2 ไม่รู้” ความจริงก็คือหลายคนไม่รู้เพราะทีมคลินิกของพวกเขาไม่รู้ ฉันไม่ควรออกจากสำนักงานแพทย์โดยไม่ได้ตรวจน้ำตาลในเลือดในครั้งแรกโดยเฉพาะอย่างยิ่งหลังจากแจ้งให้เธอทราบถึงอาการของฉัน ดังนั้นเราไม่สามารถโทษคนที่เป็นเบาหวานได้ทั้งหมดที่ไม่รู้ โดยรวมแล้วฉันได้ยินเรื่องราวบางอย่างเกี่ยวกับคนที่ได้รับการวินิจฉัยผิดด้วย T2 แต่พวกเขามี T1.5 (LADA) และคนอื่น ๆ วินิจฉัยผิดด้วยโรคเบาหวานทุกประเภทที่มีอาการที่เกิดจากสเตียรอยด์จริงๆ
คุณใช้เทคโนโลยีและเครื่องมือเบาหวานชนิดใด?
ปัจจุบันฉันใช้แอป Abbott Freestyle Libre, iGluco, One Drop และ Accu-Chek meters สำหรับ Libre ฉันไม่มีประสบการณ์อื่นใดกับเครื่องตรวจน้ำตาลกลูโคสแบบต่อเนื่องเพราะแทบจะเป็นไปไม่ได้เลยที่คนที่มี T2 จะสามารถเข้าถึง CGM ได้ Libre เป็นชัยชนะเล็กน้อยสำหรับฉันเพราะมันทำให้ฉันได้รับข้อมูลบางอย่างในร่างกายของฉันที่ฉันอยากจะมี
ตัวอย่างเช่นตอนนี้ฉันรู้แล้วว่าระหว่าง 1.00-3.00 น. น้ำตาลในเลือดของฉันมักจะลดลง ฉันหวังว่า Libre จะได้รับการอนุมัติให้ใช้ในไซต์อื่น ๆ นอกเหนือจากแขน มันออกมาบ่อยที่นั่น มันทำให้ฉันมีความสามารถที่จะไม่ทิ่มนิ้วมากเกินไปและนั่นคือสิ่งที่ฉันชอบเกี่ยวกับมันพร้อมกับลูกศรทำนายที่บอกฉันว่าน้ำตาลในเลือดของฉันเพิ่มขึ้นลดลงหรือคงที่หรือไม่ อย่างไรก็ตามการจับจุดต่ำก็ไม่ดีนักมันสามารถแสดงความแตกต่างได้ 30 จุดดังนั้นเมื่อมันอ่านต่ำฉันก็เอานิ้วชี้ด้วยมิเตอร์ปกติเพื่อยืนยัน
เทคโนโลยีโรคเบาหวานมีการเปลี่ยนแปลงอย่างแน่นอนในช่วงหลายปีที่ผ่านมา ... มีข้อสังเกตเกี่ยวกับการเปลี่ยนแปลงที่คุณเห็นหรือไม่?
ฉันประทับใจมากกับการออกแบบที่ทันสมัยของ One Drop meter ได้รับการออกแบบมาให้ใช้งานได้และมีสไตล์และที่สำคัญคือ ฉันต้องการเห็นอุปกรณ์อื่น ๆ ที่ออกแบบโดยคำนึงถึงแฟชั่นเป็นหลัก ท้ายที่สุดเราต้องพกพาหรือสวมใส่เครื่องมือเหล่านี้กับเราทุกวัน
คุณเป็นศาสตราจารย์ด้านวรรณคดีอเมริกันที่อาศัยอยู่ในสหรัฐอาหรับเอมิเรตส์ได้อย่างไร?
ในปี 2013 ฉันได้รับทุน Fulbright Scholar เพื่อสอนและดำเนินการวิจัยในสหรัฐอาหรับเอมิเรตส์ ทุนนี้เป็นเวลาหนึ่งปีการศึกษา เมื่อสรุปได้ฉันก็ยังคงสอนหลักสูตรวรรณคดีอเมริกันต่อไป งานวิจัยหลักของฉันเกี่ยวกับตำราของผู้หญิงและบทความที่ฉันเขียนตอนนี้เกี่ยวกับจุดตัดของการศึกษาวรรณกรรมกับบันทึกความทรงจำทางการแพทย์กล่าวโดยย่อคือการตรวจสอบความสำคัญของงานสนับสนุนผู้ป่วยจากมุมมองทางวรรณกรรม
ว้าว. คุณสามารถแบ่งปันวิธีที่คุณมีส่วนร่วมในชุมชนเบาหวานออนไลน์ (DOC) ครั้งแรกด้วยตัวคุณเองได้อย่างไร
ฉันพบ DOC หลังจากออกจากโรงพยาบาลไม่นาน ฉันกำลังค้นหาเว็บเพื่อหาคำตอบสำหรับคำถามที่ฉันมีและสำหรับคนที่เข้าใจสิ่งที่ฉันกำลังเผชิญ เนื่องจากไม่มีใครในครอบครัวของฉันเป็นโรคเบาหวานฉันจึงต้องหาการสนับสนุนจากเพื่อนบางแห่งและฉันได้พบกับรายการทอล์คทางวิทยุ DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) และการแชททวิตเตอร์รายสัปดาห์ นั่นคือเหมืองทองสำหรับฉัน โดยรวมแล้วฉันได้มีส่วนร่วมกับ DiabetesSisters, The Type 2 Experience, Twitter chats ของ DSMA และ Diabetes Blog Week - พวกเขาช่วยให้ฉันเชื่อมต่อกับชุมชนเสมือนจริงของฉันและทำให้ฉันกล้าที่จะแบ่งปันเรื่องราวของตัวเอง
ตอนนี้คุณเป็นที่รู้จักกันดีใน DOC ในเรื่องการสร้างแพลตฟอร์มที่รองรับผู้คนที่มีสีผิวและการเพิ่มขีดความสามารถแบบที่ 2 คุณสามารถแบ่งปันเพิ่มเติมเกี่ยวกับสิ่งเหล่านี้ได้หรือไม่?
บล็อกของฉันวินิจฉัยว่าไม่พ่ายแพ้มาก่อน ฉันต้องการหาชื่อที่สร้างแรงบันดาลใจสำหรับบล็อกและสิ่งที่ฉันสามารถทำได้ในช่วงเวลาที่ฉันต้องการแรงจูงใจ การวินิจฉัยของฉันเต็มไปด้วยความบอบช้ำและฉันกำลังดิ้นรนเพื่อทำความเข้าใจว่าสิ่งนี้เกิดขึ้นกับฉันได้อย่างไร ฉันไม่รู้มากเกี่ยวกับโรคเบาหวานและกลัวว่าแผนอนาคตบางอย่างอาจทำให้แผนอนาคตของฉันพังทลายได้ถ้าฉันปล่อยไว้ ดังนั้นคติประจำใจของฉัน "วินิจฉัยว่าไม่แพ้" จึงเป็นเครื่องเตือนใจว่าฉันจะไม่ปล่อยให้โรคเบาหวานขโมยความฝันของฉันไป
ข้อมูลเกี่ยวกับโรคเบาหวานสีดำเกิดขึ้นในอีกหนึ่งปีต่อมาหลังจากพบข้อมูลเชิงบวกเกี่ยวกับโรคเบาหวานในชุมชนคนผิวดำเพียงเล็กน้อยหรือแทบไม่มีเลย สิ่งที่ฉันพบส่วนใหญ่เป็นสถิติที่น่ากลัวและฉันต้องการเป็นส่วนหนึ่งในการเปลี่ยนการเล่าเรื่อง
คุณจะพูดอย่างไรเกี่ยวกับความหลากหลายและการรวมอยู่ใน D-Community ทั้งออนไลน์และออฟไลน์
ในฐานะผู้หญิงผิวดำคนเดียวที่มี T2 ใน DOC ฉันสามารถพูดได้ว่ามันมักจะเหงา ฉันชอบที่จะเห็นมากขึ้น แต่ฉันเข้าใจว่าทุกคนพร้อมที่จะเปิดเผยต่อสาธารณะเกี่ยวกับการวินิจฉัยของพวกเขาและเมื่อคุณมี T2 ก็มีปัญหาเรื่องความอัปยศและความอัปยศที่เกิดขึ้น แม้แต่จากคนใน DOC (ซึ่งฉันพบว่าเป็นคนที่เจ็บปวดที่สุด) มีหลายวันที่ฉันต้องถอยหลัง ฉันรู้สึกขอบคุณมากสำหรับคนที่มี T1 ที่คอยห่วงใยเข้าใจและร่วมต่อสู้กับ T2 stigma
ฉันดีใจที่ได้เห็น Cherise Shockley ได้สร้าง Women of Color in Diabetes บน Instagram และ Twitter และที่อื่น ๆ ทางออนไลน์ ฉันสนุกกับการใช้ Instagram และได้เห็นชุมชนนั้น เราล่องหนมานานแล้วดังนั้นฉันจึงดีใจที่ได้เห็นการแสดงตน
ขวา. คุณคิดว่าเราจะสนับสนุนให้ T2 จำนวนมากขึ้นพูดและแบ่งปันเรื่องราวของพวกเขาได้อย่างไร
โอบกอดพวกเขา มีหลายคนใน DOC ที่ทำให้พวกเขากลายเป็นประเภทรองและเข้ามาในพื้นที่ของการแบ่งปันชีวิตของพวกเขากับโรคเบาหวาน คนเหล่านี้มีส่วนสำคัญอย่างมากในการที่ฉันจะไปยังสถานที่แห่งการแบ่งปัน ฉันคิดว่าถ้ามีกิจกรรมมากขึ้นที่ออกแบบมาเพื่อรวมทุกประเภทอาจมีการแบ่งปัน T2 เพิ่มขึ้น
ตกลงตรงไปตรงมา: อะไรคือความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของโรคเบาหวานในตอนนี้?
สำหรับคนที่มี T2 มันเป็นตราบาปของการวินิจฉัย น่าเสียดายที่เราถูกตำหนิว่าเป็นสาเหตุของโรคเบาหวานและทำให้ T2 จำนวนมากไม่สามารถเข้าร่วม DOC หรือกลุ่มอื่น ๆ ฉันเชื่อว่าโรคเบาหวานเป็นปัญหาใหญ่ที่สุดในตอนนี้และเราต้องต่อสู้กับมัน
แบบแผนอย่างหนึ่งเกี่ยวกับ T2 คือพวกเขาไม่ได้เคลื่อนไหวร่างกาย แต่คุณได้ทำลายตำนานนั้นด้วยการผลักดันตัวเองไปสู่เป้าหมายในการทำมาราธอน 5k 5 ครั้งใช่ไหม?
ฉันไม่มีอะไรจะพูดเกี่ยวกับเรื่องนี้มากไปกว่านั้นมันก็ฟังดูดี ฮ่า ๆ. เมื่อถึงจุดหนึ่งฉันตระหนักว่าฉันเกือบ 30 เสร็จแล้วและตัดสินใจว่าห้าสิบ 5k ดูเหมือนจะเป็นเป้าหมายที่ดี ฉันไม่ได้เร่งรีบและไม่มีไทม์ไลน์ใดเป็นพิเศษ เพียงแค่ภายในชีวิตของฉัน ฉันมีการแข่งขันเฉลี่ย 7-10 ครั้งต่อปี ดังนั้นจึงต้องใช้เวลาพอสมควร
ฉันได้มาสนุกกับการฝึกซ้อมสำหรับการแข่งขันและในวันแข่งขันมันน่าตื่นเต้นมากที่ได้พบกับคนอื่น ๆ ที่ได้รับการฝึกฝนมาเช่นคุณในวันนี้ มีบางอย่างที่พิเศษเกี่ยวกับเรื่องนี้และฉันถูกแมลงกัด บางทีสิ่งที่สวยงามที่สุดของการแข่งขันก็คือมีผู้คนจากความสามารถด้านกีฬาทั้งหมดอยู่ในปัจจุบัน เมื่อฉันเริ่มต้นเป้าหมายเดียวของฉันคือการไม่จบอันดับสุดท้าย ปีนี้ฉันแข่งครบ 5 ไมล์แล้ว… (8 + k) ฉันคิดอะไรอยู่! ฉันทำเสร็จเป็นครั้งสุดท้าย แต่ฉันภูมิใจในตัวเองมากที่จบ
ความคิดใด ๆ เกี่ยวกับวิธีที่เราทุกคนจะทำได้ดีขึ้นในการต่อสู้กับโรคเบาหวาน?
ฉันเชื่อว่าหากผู้คนหยุดและคิดถึงข้อความที่ได้รับและดำเนินต่อไปพวกเขาจะเห็นว่าส่วนใหญ่เป็นเรื่องไร้สาระ ตัวอย่างเช่นโรคเบาหวานเป็นโรคระบาดที่เพิ่มมากขึ้น ซึ่งหมายความว่ามันกำลังแพร่กระจาย เห็นได้ชัดว่าไม่สามารถเป็นเพราะพันธุกรรม เห็นได้ชัดว่าไม่เกี่ยวกับคนหลายล้านคนที่ไม่ออกกำลังกาย การแพร่ระบาดมีขนาดใหญ่กว่าสิ่งเหล่านี้และหากผู้คนตระหนักเช่นนั้นพวกเขาก็จะไม่ชี้นิ้วไปที่คนที่ได้รับการวินิจฉัย ฉันกินเพื่อสุขภาพ ฉันเสียไป 50 ปอนด์ ฉันกำลังออกกำลังกาย ฉันไม่มีประวัติครอบครัว และฉันได้ T2 ดังนั้นเมื่อพูดถึงการ "ป้องกัน" T2 ฉันจึงแบ่งปันอย่างยุติธรรม การวินิจฉัยของฉันไม่ใช่ความผิดของฉัน ไม่ใช่ความผิดใครและฉันหวังว่านี่จะเป็นความคิดหลักเมื่อพูดถึงโรคเบาหวาน T2
อุตสาหกรรมโรคเบาหวานทำอะไรได้ดีขึ้น?
ช่วยผู้คนให้เอาชนะความรู้สึกอับอายหรืออับอายที่เป็นโรคเบาหวาน อีกครั้งเมื่ออุปกรณ์ต่างๆได้รับการออกแบบให้กลมกลืนกับชีวิตประจำวันของเราการรวมเข้าด้วยกันจะทำให้ง่ายขึ้น ช่วยให้การจัดการโรคเบาหวานง่ายขึ้น ฉันประทับใจอย่างมากกับความก้าวหน้าของสมุดบันทึกดิจิทัลเป็นต้น ตอนที่ฉันได้รับการวินิจฉัยครั้งแรกฉันต้องพกกระดาษและปากกาไปด้วยตอนนี้มันอยู่ในโทรศัพท์ของฉันและฉันสามารถส่งอีเมลบันทึกถึงตัวเองได้ สิ่งนี้ทำให้ชีวิตของฉันง่ายขึ้นและฉันมีความสามารถที่จะรอบคอบเมื่อฉันต้องการเป็น
คุณตั้งตารออะไรมากที่สุดในงาน DiabetesMine Innovation Summit
ฉันสารภาพว่าฉันเป็นคนชอบแกดเจ็ตและฉันรู้สึกตื่นเต้นมากกับอุปกรณ์เทคโนโลยีใหม่ ๆ ฉันรอคอยที่จะค้นพบสิ่งใหม่ ๆ และสิ่งที่วางแผนไว้สำหรับอนาคตในโลกของโรคเบาหวาน ฉันมีความคิดของตัวเองเกี่ยวกับอุปกรณ์ที่จะทำให้ชีวิตมีความหวังดีขึ้นและการเข้าร่วมการประชุมสุดยอดนวัตกรรมจะทำให้ฉันมีโอกาสที่ยอดเยี่ยมในการเชื่อมต่อกับผู้อื่นที่ทำงานอย่างหนักเพื่อทำให้ชีวิตของเราดีขึ้น
ขอบคุณที่สละเวลาพูดคุย Phyllisa! เราหวังว่าจะได้พบคุณด้วยตนเองในการประชุมสุดยอดนวัตกรรมและรับฟังข้อมูลเชิงลึกของคุณ
.jpg)
