เป็นครั้งแรกที่ JDRF มีประธานเจ้าหน้าที่บริหารคนใหม่ที่ป่วยเป็นโรคเบาหวานชนิดที่ 1 และเป็นผู้นำที่มีบทบาทสำคัญในองค์กรมากว่าทศวรรษ ดร. แอรอนโควาลสกีกลายเป็นซีอีโอคนใหม่โดยรับช่วงต่อให้กับ D-Dad Derek Rapp ซึ่งประกาศเมื่อเดือนตุลาคมว่าเขาจะก้าวลงจากตำแหน่ง
นี่เป็นข่าวใหญ่และเป็นชัยชนะครั้งใหญ่สำหรับพวกเราทุกคนใน D-Community, Folks! ไม่เพียงเพราะแอรอนเป็น“ พวกเราคนหนึ่ง” ในชนเผ่าที่ท้าทายต่อตับอ่อน แต่ยังเป็นเพราะเขาได้รับการยอมรับอย่างสูงในหมู่ชุมชนผู้ป่วยและการดูแลสุขภาพอุตสาหกรรมการแพทย์และช่องว่างด้านกฎระเบียบและนโยบาย เขาถูกมองว่าเป็นผู้สนับสนุนที่ทรงพลังและเป็น "ผู้เปลี่ยนเกม" ซึ่งนำการเชื่อมต่อ D ส่วนตัวและความหลงใหลมาสู่ทุกสิ่งที่เขาทำ
แอรอนได้รับการวินิจฉัยเมื่ออายุ 13 ปีในปี 1984 เป็นคนที่สองในครอบครัวของเขาที่ได้รับการวินิจฉัยหลังจากสตีฟน้องชายของเขาได้รับการวินิจฉัยเมื่อหลายปีก่อนตอนอายุ 3 ขวบ
โดยเฉพาะอย่างยิ่งนั่นหมายความว่าองค์กรโรคเบาหวานที่ใหญ่ที่สุดสองแห่งของประเทศคือ JDRF และ American Diabetes Association (ADA) - ปัจจุบันมีคนพิการ (คนที่เป็นโรคเบาหวาน) อยู่ในตำแหน่งซีอีโอคนใหม่ของ ADA Tracey Brown ที่ได้รับการแต่งตั้งเมื่อปีที่แล้วเป็นคนแรกที่ อยู่กับโรคเบาหวานชนิดที่ 2 เอง
“ ฉันรู้สึกถ่อมตัวที่จะเป็นผู้นำ JDRF ซึ่งเป็นองค์กรที่มีบทบาทสำคัญในความก้าวหน้าของ T1D ที่สำคัญมากมายในประวัติศาสตร์ที่ผ่านมาและพี่ชายของฉันและฉันได้เห็นมาตลอดชีวิตของเรา” ชายวัย 47 ปีกล่าว เบาหวาน ในการสัมภาษณ์ทางโทรศัพท์ครั้งแรกหลังจากประกาศเมื่อวันที่ 9 เมษายน
ในการสัมภาษณ์นั้นแอรอนได้แบ่งปันวิสัยทัศน์ของเขาในหลาย ๆ ด้าน:
ทำไมเขาถึงต้องการจุดสูงสุดนี้และทำไมการเชื่อมต่อ T1D ส่วนบุคคลของเขาจึงมีความสำคัญมาก
วิวัฒนาการที่เขาเห็นในองค์กรในช่วง 15 ปีที่ผ่านมา
จุดมุ่งหมายของเขาที่จะช่วยให้ชุมชน T1D ที่เป็นผู้ใหญ่รู้สึกเป็นตัวแทนมากขึ้นในสิ่งที่ JDRF ทำ
POV ของเขาเกี่ยวกับการวิจัยการรักษาเงินทุนเทียบกับการพัฒนาเทคโนโลยี
การยอมรับ #WeAreNotWaiting ขององค์กรและการเคลื่อนไหวแบบโอเพนซอร์ส
การสนับสนุนนโยบายของ JDRF เกี่ยวกับการเข้าถึงความสามารถในการจ่ายและผลลัพธ์ที่ดีกว่าซึ่งเป็นมากกว่าผลลัพธ์ A1C
แอรอนเป็นบุคคลที่ 6 ที่ดำรงตำแหน่งซีอีโอ (และเป็นคนแรกที่อยู่ร่วมกับ T1D ด้วยตัวเอง!) นับตั้งแต่ก่อตั้งเป็นมูลนิธิโรคเบาหวานเด็กและเยาวชน (JDF) ในปี 1970 ตอนนี้เขาจะดูแลองค์กรที่มีเงิน 208 ล้านดอลลาร์ งบประมาณดอลลาร์และพนักงานประมาณ 700 คนในกว่า 70 บททั่วประเทศ - ไม่ต้องพูดถึงอาสาสมัครจำนวนนับไม่ถ้วนที่ทำงานกับองค์กรเป็นประจำ นอกจากนี้เขายังจะเข้าร่วมคณะกรรมการบริหารของ JDRF และกองทุน JDRF T1D ซึ่งเป็นกองทุนเพื่อการกุศลที่มีวัตถุประสงค์เพื่อเร่งการวิจัยโรคเบาหวานประเภท 1 และหาเครื่องมือใหม่ ๆ ออกสู่ตลาด
ประวัติความเป็นผู้นำโรคเบาหวาน
แอรอนทำงานร่วมกับ JDRF ในปี 2547 เมื่อเขาเริ่มอาชีพของเขาที่นั่นในฐานะผู้จัดการโครงการวิทยาศาสตร์ (จากปริญญาเอกด้านจุลชีววิทยาและอณูพันธุศาสตร์จากมหาวิทยาลัยรัตเกอร์ส) โดยมุ่งเน้นไปที่ภาวะแทรกซ้อนและการวิจัยภาวะน้ำตาลในเลือดต่ำ หลังจากนั้นไม่นานเขาก็กลายเป็นหัวหน้าฝ่ายควบคุมการเผาผลาญและในที่สุดก็ได้เลื่อนตำแหน่งเป็นผู้อำนวยการฝ่ายวิจัยเชิงกลยุทธ์เมื่อทศวรรษที่แล้วก่อนที่จะได้รับการเสนอชื่อให้เป็น Chief Mission Officer คนแรกของ JDRF ในปี 2014 ซึ่งเขากลายเป็นฝ่ายวิจัย T1D ชั้นนำขององค์กร
โดยเฉพาะอย่างยิ่งเขาเป็นผู้สนับสนุนเทคโนโลยี CGM (การตรวจสอบระดับน้ำตาลอย่างต่อเนื่อง) และระบบลูปปิดในปี 2549 และในปี 2549 ได้ช่วยสร้างโครงการตับอ่อนเทียมของ JDRF ร่วมกับอดีตซีอีโอและ D-Dad Jeffrey Brewer (ซึ่งเป็นบรรพบุรุษของ Rapp และตั้งแต่นั้นเป็นต้นมา เพื่อร่วมค้นหาการเริ่มต้นจัดส่งอินซูลินอัตโนมัติ Bigfoot Biomedical) ในช่วงหลายปีที่ผ่านมาแอรอนมีบทบาทสำคัญในการผลักดันเทคโนโลยีขั้นสูงโปรโตคอลโอเพ่นซอร์สและความพยายามที่จะก้าวไปไกลกว่าผลลัพธ์ A1C ในการวิจัยทางคลินิกการทบทวนกฎระเบียบที่มีประสิทธิภาพมากขึ้นและการกำหนดนโยบายที่ดีขึ้น
เมื่อเร็ว ๆ นี้แอรอนปรากฏตัวที่ Capitol Hill โดยเป็นพยานต่อหน้าคณะกรรมการรัฐสภาเกี่ยวกับราคาอินซูลินที่พุ่งสูงขึ้น แน่นอนว่ามันเชื่อมโยงกับงานของ JDRF ที่สนับสนุนปัญหานี้ซึ่งรวมถึงแคมเปญ # Coverage2Control ที่มุ่งเน้นไปที่ผู้จ่าย (ประกัน) ในด้านต่างๆ ในความเป็นจริงแอรอนเป็นผู้นำด้านนโยบายมาหลายปีแล้วในการพูดคุยกับสภาคองเกรสแผนกสุขภาพและบริการมนุษย์ของสหรัฐอเมริกา (HHS) และองค์การอาหารและยาตลอดจนหน่วยงานระดับประเทศและระดับโลกอื่น ๆ อีกมากมาย
นอกจากประวัติย่อที่น่าประทับใจของเขาแล้วแอรอนยังเป็นแรงบันดาลใจในชีวิตส่วนตัวของเขาด้วย T1D เขาเป็นนักวิ่งตัวยงที่ผ่านการวิ่งมาราธอน 18 ครั้ง (รวมถึงรอบคัดเลือกของบอสตันมาราธอน) การวิ่งเทรลมาราธอน 50K หนึ่งครั้งและการแข่งขันที่สั้นกว่าอีกมากมาย นอกจากนี้เขายังชอบเล่นกอล์ฟและฮ็อกกี้น้ำแข็งและทำอย่างสม่ำเสมอเท่าที่จะทำได้
คนในชุมชนกล่าวว่าเขาเหมาะสมอย่างยิ่งที่จะเป็นผู้นำ JDRF ในขณะที่เขาเข้าใจถึงความต้องการและศักยภาพของการวิจัยและการสนับสนุนของ T1D“ แทบจะไม่มีใครเหมือนเลย” ตอนนี้ไม่ต้องกังวลใจอีกต่อไปนี่คือบทสัมภาษณ์ฉบับเต็มล่าสุดของเรากับแอรอนเกี่ยวกับบทบาทซีอีโอคนใหม่นี้ ...
พูดคุยกับ Aaron Kowalski ซีอีโอคนใหม่ของ JDRF
DM) ยินดีด้วยแอรอน! ก่อนอื่นคุณช่วยบอกเราได้ไหมว่าทำไมคุณถึงต้องการรับบทบาทใหม่นี้
AK) ในที่สุดฉันรู้สึกว่ามันมาจากประสบการณ์ของฉันผ่านทาง JDRF และการทำงานจากภายในโดยเห็นถึงศักยภาพและผลกระทบที่แท้จริงที่เรากำลังทำ แต่เมื่อรู้ว่าเราสามารถทำอะไรได้มากกว่านี้ นั่นเป็นสาเหตุที่ทำให้ฉันใส่ชื่อลงไปในหมวก
มีผู้คนมากมายที่ไม่รู้ว่าเราทำอะไรหรือมีทรัพยากรอะไรบ้าง ... ดังนั้นการนำเลนส์ T1D นั้นมาด้วยตัวเองวิทยาศาสตร์และสมาชิกในครอบครัวและบทบาทอื่น ๆ ที่ฉันเคยมีจึงเป็นสิ่งที่ฉันคิดว่า JDRF จะได้รับประโยชน์ จาก.
ขั้นตอนการคัดเลือก CEO เป็นอย่างไร?
ฉันได้ดำเนินการตามกระบวนการที่คณะกรรมการ บริษัท กำหนดและการคิดเพิ่มเติมเกี่ยวกับคุณค่าที่ฉันสามารถนำมาแสดงบนโต๊ะได้นั้นเป็นประโยชน์ ไม่ใช่แค่มอบให้ฉัน แต่มันทำให้กระบวนการนี้น่าเชื่อถือและฉันก็ตื่นเต้นมากที่พวกเขาเลือกฉัน!
การมีคนที่อยู่ร่วมกับ T1D มีบทบาทสำคัญมากหรือไม่เมื่อเทียบกับมุมมองของผู้ปกครองอย่างที่ JDRF เคยมีมาก่อน
แน่นอนว่า JDRF ถูกสร้างขึ้นโดยผู้ปกครองและนั่นก็น่าทึ่งมาก ฉันดูรูปพ่อแม่กับพี่สาวและฉันเดินเล่นในเมืองนิวยอร์กและรู้ว่าพวกเขาทำเพื่อเรามากแค่ไหนเพื่อช่วยให้พี่ชายของฉันและฉันมีสุขภาพแข็งแรงและประสบความสำเร็จจากโรคเบาหวาน พวกเขาย้ายภูเขา
จากมุมมองของฉันบุคคลที่มี T1D มีประสบการณ์ที่แตกต่างกัน เราดำเนินชีวิตในทุกสิ่งที่เราทำ ฉันสามารถคลิกที่แอปโทรศัพท์ของฉันเพื่อตรวจสอบน้ำตาลในเลือดของฉันได้ในตอนนี้หลังจากวันที่บ้าคลั่งนี้และบอกคุณว่า ... ตอนนี้เป็น 280 และตอนนี้เป็น 190 และลดลงอย่างรวดเร็ว (หลังจากได้รับยาแก้ไขที่อาจมากเกินไป) ฉันกำลังใช้ชีวิตอยู่บนความสูงและต่ำอย่างแท้จริง ... ความเหนื่อยล้าความเหนื่อยล้าและนั่นจะช่วยตัดสินว่า JDRF ทำสิ่งที่จะส่งผลกระทบต่อชีวิตของเราหรือไม่
โดยรวมแล้วคุณต้องชื่นชมประสบการณ์ของผู้คนและเป็นผู้ฟังที่ดี ฉันทำสิ่งนั้นมาหลายปีแล้วและตอนนี้ในฐานะซีอีโอฉันรู้สึกไวต่อสิ่งที่ชุมชนโรคเบาหวานกำลังมองหาจาก JDRF และจะพยายามทำให้แน่ใจว่าเราตอบสนองความต้องการของพวกเขาได้
อะไรที่คุณเห็นว่าเป็นกุญแจสำคัญในการรักษาผู้ที่มี T1D ให้มีแรงบันดาลใจในการดำเนินชีวิตที่ดี?
แน่นอนว่าประสบการณ์ของทุกคนแตกต่างกัน และมีการเปลี่ยนแปลงอยู่เสมอ แรงจูงใจของฉันเมื่อเริ่มต้นด้านวิทยาศาสตร์มักจะเป็นพี่ชายของฉันเพราะเขามีปัญหาในการจัดการโดยไม่รู้สึกตัว แต่นั่นก็พัฒนาขึ้นเรื่อย ๆ และวันนี้แรงบันดาลใจของฉันมีมากขึ้นเกี่ยวกับลูก ๆ ของฉันลูก ๆ ของพี่น้องของฉันน้องชายของฉันการตายของฉันเองเพื่อให้แน่ใจว่าฉันอยู่ที่นี่และทุกส่วนของชุมชนผ่านผู้คนที่ฉัน พบกันในช่วงหลายปีที่ผ่านมาทั่วโลก
ทั้งหมดนี้แปลว่าสิ่งที่เราพูดที่ JDRF เกี่ยวกับการเป็นตัวแทนของทุกวัยและทุกขั้นตอน ผู้ป่วยโรคเบาหวานมีวิวัฒนาการไปสู่ช่วงต่างๆตลอดชีวิตและสิ่งที่ฉันนำมาเล่าสู่กันฟังคือมุมมองที่ดีงามในหลาย ๆ ขั้นตอนเหล่านั้น หลายคนไว้วางใจ JDRF และชุมชนโรคเบาหวานเพื่อช่วยเหลือคนที่พวกเขารัก
ลองนึกย้อนไปว่าเรามาไกลแค่ไหนตั้งแต่คุณเริ่มต้นที่ JDRF: อะไรคือการเปลี่ยนแปลงที่โดดเด่นที่สุดสำหรับคุณ
ฉันจำได้อย่างชัดเจนว่าไปประชุมก่อนเวลาที่มีการตรวจสอบอุปกรณ์เบาหวานในเด็ก ในเวลานั้นฉันได้พบกับตำนานเกี่ยวกับโรคเบาหวาน - ดร. Bill Tamborlane, Bruce Buckingham, Peter Chase, Roy Beck และอีกมากมาย - และได้เห็น CGM ของ Abbott Navigator เป็นครั้งแรก ก่อนหน้านั้นฉันไม่รู้เลยว่าจะเกิดขึ้นไม่รู้ด้วยซ้ำว่า CGM มีอยู่จริงเพราะฉันอยู่ในเวทีวิทยาศาสตร์การเผาผลาญ และฉันรู้สึกตกใจที่หนึ่งในนั้นอยู่ใกล้ ๆ
นั่นทำให้มุมมองของฉันเปลี่ยนไปและเร่งปฏิกิริยาด้วยเจฟฟรีย์บรูเออร์และโครงการตับอ่อนเทียมในอีกสองปีต่อมา ก้าวไปข้างหน้าตอนนี้: ฉันเพิ่งอยู่ในการประชุมสุดยอดที่มีผู้ป่วยโรคเบาหวาน 300 คนในห้องและได้ยินคนพูดว่า "ฉันจะไม่แหย่นิ้วอีกต่อไป ฉันตื่นขึ้นมาตามหมายเลขปกติ ฉันสามารถเห็นน้ำตาลในเลือดของฉันเมื่อฉันออกไปเที่ยวกับเพื่อน ๆ ” นั่นเป็นส่วนที่ดีมากในงานของฉันที่ได้รับฟังสิ่งนั้น
ลำดับความสำคัญสูงสุดของคุณสำหรับ JDRF คืออะไร
ฉันจะเริ่มจากผู้ใหญ่ที่เป็นเบาหวานชนิดที่ 1 หากคุณดูสถิติของ PWD ที่มี T1D มากกว่า 85% เป็นผู้ใหญ่ แต่เราไม่ได้มีส่วนร่วมและผลักดันมากเท่าที่พ่อแม่พูด ฉันคิดว่าเราสามารถทำอะไรได้มากกว่านี้ หากเรามีส่วนร่วมอย่างแข็งขันมากขึ้นในการขว้าง T1s สำหรับผู้ใหญ่เราจะก้าวไปข้างหน้าได้เร็วขึ้นในทุกด้านไม่ว่าจะเป็นการวิจัยการสนับสนุนการรับรู้การระดมทุนนโยบายของรัฐบาลกลางและปัญหาระดับโลก และความพยายามของ T1D ทั่วโลกนั้นเป็นอีกส่วนหนึ่งที่ฉันคิดว่าพวกเราที่ JDRF สามารถทำอะไรได้มากกว่านี้
ความกังวลทั่วไปอย่างหนึ่งเกี่ยวกับ JDRF คือการหาสมดุลที่เหมาะสมระหว่างการจัดลำดับความสำคัญของการวิจัยการรักษาและการพัฒนาวิธีการรักษาหรือเครื่องมือใหม่ ๆ คุณจะจัดการกับสิ่งนั้นอย่างไร?
ฉันได้ยินบ่อยๆเมื่อเร็ว ๆ นี้มีคนถามฉันว่า“ งานที่ยากที่สุดของคุณคืออะไร” ฉันตอบว่ามันกลับมาที่ขั้นตอนชีวิตและจุดลำดับความสำคัญ ขึ้นอยู่กับว่าคุณตกอยู่ในช่วงใดของชีวิต T1 นั้นอาจแตกต่างกันไปเล็กน้อย บางคนย้ำว่าเราจำเป็นต้องผลักดันให้เกิดภาวะแทรกซ้อนของโรคเบาหวานให้หนักขึ้น คนอื่น ๆ ต้องการให้เราผลักดันให้ยากขึ้นในการรักษาหรือในการป้องกันหรือเข้าถึงปัญหาหรือแง่มุมทางจิตสังคมของการอยู่ร่วมกับโรคเบาหวาน
สิ่งที่เพิ่มขึ้นคือวิธีที่เราจะทำในสิ่งที่เราทำ เมื่อเราให้ทุนอะไรก็ตามเราต้องหาความสมดุลที่เหมาะสมและโอกาสที่ดีที่สุดในการสร้างผลกระทบ เราเป็นหนึ่งในผู้ให้ทุนสนับสนุนการวิจัย T1D ที่ใหญ่ที่สุดในโลกพร้อมกับองค์กรอื่น ๆ และ NIH และ บริษัท ต่างๆ เราต้องดูว่าเราทุกคนเข้ากันได้อย่างไร
นั่นเป็นวิธีที่ยืดยาวในการบอกว่ามันคือความสมดุลที่เราใช้แขนต่อสู้แฮชและโต้เถียงกันอยู่ตลอดเวลา (ฉันคิดในแง่บวก)
แบน: เกิดอะไรขึ้นกับการแสวงหาการรักษา?
โดยส่วนตัวคุณจะได้ยินฉันพูด - และสิ่งที่จะสะท้อนให้เห็นในการระดมทุนของเราในอีกไม่กี่ปีข้างหน้าคือฉันเชื่อว่าเราจำเป็นต้องผลักดันให้ดีขึ้นสำหรับการรักษาโรคเบาหวานประเภท 1 ซึ่งเป็นพหูพจน์ ตอนนี้งบประมาณราว 2 ใน 3 ของเรากำลังจะใช้เพื่อรักษาการวิจัย นั่นหมายความว่าสำหรับคนอย่างเราที่อยู่กับ T1 มานานสำหรับเด็กที่มีร่างกายเป็นบวกอัตโนมัติเป็นต้น ส่วนที่สามใช้สำหรับการรักษาเช่นอุปกรณ์และยาเสพติดและด้านจิตสังคม
ทั้งหมดที่กล่าวมาเราอยู่ในสถานที่ที่แตกต่างจากที่เราอยู่ตอนที่คุณและฉันได้รับการวินิจฉัยอย่างสิ้นเชิง (ในปี 1984) ในขณะที่บางคนรู้สึกท้อแท้ที่เราถูกสัญญามากเกินไปและไม่ได้รับการส่งมอบ แต่เราสามารถต่อรองได้ว่าทำไมทั้งหมดถึงเป็นเช่นนั้น ... เราไปไกลกว่าที่เคยเป็นมามาก ฉันเชื่อมั่นอย่างยิ่งว่าเซลล์และภูมิคุ้มกันกำลังจะส่งมอบในบางจุด ฉันไม่เคยใส่กรอบเวลาเพราะเราไม่ได้ทำและไม่รู้ว่าจะเป็นเมื่อไหร่ แต่ตอนนี้เรามาถึงจุดที่สิ่งเหล่านี้กำลังก้าวเข้าสู่การทดลองของมนุษย์และวิทยาศาสตร์นั้นก้าวล้ำไปกว่าจุดที่เราเคยอยู่มาหลายปีแสงแม้เมื่อ 10 ปีที่แล้วก็ตาม
และนั่นไม่ได้หมายความว่าคุณจะหยุดให้เงินสนับสนุนเทคโนโลยีใช่หรือไม่
ในที่สุดเหตุผลที่ JDRF ก่อตั้งขึ้นก็เพื่อพยายามรักษา นั่นคือสิ่งที่คุณแม่ผู้ก่อตั้งดั้งเดิมต้องการและอาสาสมัครจำนวนมากของเราต้องการ และฉันรู้สึกตื่นเต้นที่ทีมวิทยาศาสตร์ของเราจะพยายามอย่างหนักในการรักษาโรคเบาหวานทางวิทยาศาสตร์
ในขณะเดียวกันฉันคิดว่าเรามีแรงผลักดันที่ดีในชุมชนเกี่ยวกับเทคโนโลยีและลูปแบบปิดและเราจะให้ทุนต่อไปเพราะเรามีช่องว่าง เราต้องการตัวเลือกอุปกรณ์ขนาดเล็กและระบบอัตโนมัติมากขึ้น ใช่เราจะยังคงให้ทุนต่อไป
JDRF ได้ผลักดันอย่างหนักในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมาเกี่ยวกับโปรโตคอลแบบเปิดและการนำเทคโนโลยี Do-It-Yourself แบบโฮมเมดไปสู่ระดับแนวหน้า คุณช่วยพูดคุยเพิ่มเติมเกี่ยวกับเรื่องนี้ได้ไหม?
เรากำลังก้าวหน้าอย่างมากที่นั่น เรามีโครงการ Open Protocols Initiative และเราได้ให้ทุนสนับสนุนโครงการต่างๆเช่น Tidepool Loop กับ Helmsley Charitable Trust ซึ่งตอนนี้ได้รับทุน 9 ล้านดอลลาร์ที่นั่น ความคาดหวังของสิ่งนี้คือการส่งมอบการอัปเดตที่น่าทึ่งให้กับ Loop ซึ่งเป็นโครงการ DIY แต่จะนำสิ่งนี้ไปสู่ดินแดน FDA ที่ได้รับการควบคุมอย่างเป็นทางการเพื่อเผยแพร่ในเชิงพาณิชย์ ซึ่งอาจจะเป็นช่วงปลายปี 2019 หรือต้นปี 2020
และสิ่งที่น่าทึ่งสำหรับฉันก็คือเราได้เห็นอุตสาหกรรมโรคเบาหวานเปิดรับความเป็นไปได้ของ #WeAreNotWaiting โดย Roche, Insulet และ บริษัท ขนาดเล็กบอกว่าพวกเขาเปิดรับ เรากำลังพูดคุยกับทุกคนเกี่ยวกับการทำให้สิ่งนี้เกิดขึ้นและนั่นเป็นการปรับเปลี่ยนกระบวนทัศน์สำหรับอุตสาหกรรมที่ใช้เวลาหลายปีในการสร้าง นี่ไม่ใช่ JDRF เพียงอย่างเดียวเนื่องจากมีผู้คนมากมายในชุมชนที่เป็นส่วนหนึ่งของทั้งหมดนี้ แต่ฉันจำได้ว่ากลับมาที่สำนักงาน JDRF หลังจากเหตุการณ์โรคเบาหวานเมื่อสองสามปีก่อนและพูดกับทีมว่า“ ฉันคิดว่าเราต้องอยู่เบื้องหลังเรื่องนี้และหาคำตอบว่าเราจะนำสิ่งนี้ไปไว้เหนือตารางได้อย่างไร และนั่นคือส่วนใหญ่ได้รับแรงหนุนจากประสบการณ์ส่วนตัวของฉันกับเทคโนโลยีนี้
เพราะคุณใช้ระบบวงปิดแบบ DIY ด้วยใช่ไหม
ใช่ตอนนี้ฉันเล่นวนลูปมาประมาณ 2.5 ปีแล้วและก่อนวันขอบคุณพระเจ้าจะครบ 3 ปี นั่นก็เกี่ยวกับระยะเวลาที่พี่ชายของฉันวนลูปด้วยเช่นกัน นี่เป็นอีกหนึ่งเลนส์ที่ฉันจะนำมาสู่ JDRF นั่นคือคุณค่าของการมีชุมชนนี้ขับเคลื่อนการเปลี่ยนแปลงและการช่วยเหลือและการมี JDRF จะประสานความร่วมมือและช่วยเหลือกันเป็นตัวอย่างที่ดีในการขับเคลื่อนโซลูชันของชุมชนและทุกคนมีบทบาทสำคัญ
ไม่ใช่ทุกคนที่ต้องการใช้เทคโนโลยีแม้ว่า ...
แน่นอน. การทำงานของอุปกรณ์ที่ JDRF นั้นยอดเยี่ยมมากและฉันภูมิใจอย่างมากกับสิ่งที่เราได้ทำในช่วง 15 ปีที่ผ่านมาและการกลับไปใช้ปั๊มอินซูลินและการพัฒนา CGM และทำให้เราก้าวไปสู่เทคโนโลยีวงปิด ทุกอย่างดีขึ้น แต่ฉันขอขอบคุณที่ไม่ใช่ทุกคนที่ต้องการสวมใส่อุปกรณ์
ที่นี่ฉันนั่งอยู่ที่หางเสือของ JDRF ในวันที่ 1 และฉันรู้ว่าเราจำเป็นต้องแก้ไขโรคเบาหวานชนิดที่ 1 ในสำนวนทางวิทยาศาสตร์ของเราเราพูดว่า "การบำบัดด้วยการปรับเปลี่ยนโรค" เราจำเป็นต้องเปลี่ยนหลักสูตรเพื่อที่จะถอดอุปกรณ์และทำให้น้ำตาลในเลือดเป็นปกติเช่นเดียวกับพิธีสาร Edmonton ที่สามารถทำได้ นั่นคือเป้าหมาย
เราอยู่ที่ไหนในการเคลื่อนไหว # BeyondA1C ที่ JDRF สนับสนุนผลักดันให้มองไปที่ช่วงเวลาและโครงสร้างอื่น ๆ ในการวัดผลลัพธ์ของโรคเบาหวาน
มีโมเมนตัมมากมายเกิดขึ้นที่นั่น ในความเป็นจริงเราคุยโทรศัพท์กับผู้จ่ายเงินรายใหญ่ในวันนี้เพื่อพูดคุยเกี่ยวกับค่าใช้จ่ายของภาวะน้ำตาลในเลือดต่ำและความครอบคลุมของพวกเขาเป็นส่วนหนึ่งของการจัดการกับเรื่องนี้อย่างไร แน่นอนว่าการลดภาวะน้ำตาลในเลือดเป็นผล # BeyondA1C ที่ชัดเจน แต่ในส่วนหนึ่งของการสนทนานั้นฉันกำลังพูดถึงปัญหาเรื่องระยะเวลาและการเข้าถึงด้วยเช่นกัน
ที่เกิดขึ้นพร้อมกับฉันทามติในการกำหนดช่วง และเมื่อ JDRF ระดมทุนโครงการในตอนนี้เราต้องการให้คนรายงานเพื่อให้เราสามารถเปรียบเทียบผลลัพธ์ได้ นอกจากนี้ยังเกี่ยวข้องกับการหารือกับทั้ง FDA และผู้จ่ายเงิน ดังนั้นจึงมีการดำเนินการที่สำคัญและไม่ใช่แค่การพูดคุย เป็นการรวมเอกสารฉันทามติเกี่ยวกับผลลัพธ์ไว้ในการออกแบบนโยบายด้านสุขภาพ นั่นทำให้มันเป็นจริงสำหรับผู้คน เราจำเป็นต้องทำให้ดีขึ้นเมื่อเราไปที่ DC ต่อสภาคองเกรสไม่ว่าจะเป็นการโต้เถียงเพื่อขอเงินทุนจากรัฐบาลกลางเพิ่มเติมเกี่ยวกับการวิจัยหรือนโยบายด้านกฎระเบียบที่ชื่นชมผลลัพธ์ ... มันเกี่ยวกับการมีข้อมูลในกระเป๋าหลังของเราเพื่อบอกว่าผลลัพธ์เหล่านี้มีความสำคัญทางคลินิกทุกคนเห็นด้วย และคุณต้องรวมสิ่งเหล่านี้ไว้ในนโยบายของคุณ สิ่งนี้สำคัญอย่างยิ่ง
การพูดถึงผู้จ่ายเงินและการเข้าถึง ... JDRF ทำได้เพียงพอหรือไม่?
เรามีความร่วมมืออย่างเต็มที่กับผู้สนับสนุนที่ต้องการ # insulin4all และเรากำลังมองหาทุกโอกาสที่จะเน้นว่าผู้ป่วยโรคเบาหวานต้องการอินซูลินในราคาที่เหมาะสม ไม่ควรเป็นทางเลือกระหว่างการจ่ายค่าจำนองหรือร้านขายของชำและการปันส่วนอินซูลิน Insulins เก่าไม่ใช่ทางออก ฉันคิดว่าจะมาจากการพิจารณาคดี (2 เมษายน) ต่อหน้าคณะอนุกรรมการรัฐสภาว่าเราทุกคนอยู่ในหน้าเดียวกัน เราจะไปได้อย่างไรมีบางอย่างที่เราอาจไม่เห็นด้วยและต่อสู้ในหลาย ๆ ด้าน แต่ JDRF อยู่ในการต่อสู้
จากมุมมองของฉันนี่ไม่ใช่แค่อินซูลินเช่นกัน ผู้ป่วยโรคเบาหวานควรเข้าถึงทุกสิ่งที่พวกเขาและแพทย์เชื่อว่าจะช่วยให้พวกเขาได้ผลลัพธ์ที่ดีที่สุด ดังนั้นการมีแผนประกันจะเปลี่ยน insulins หรือปั๊มกับคุณที่เรียกว่า Non-Medical Switching จึงเป็นสิ่งที่ยอมรับไม่ได้ นี่คือเหตุผลที่เราจัดลำดับความสำคัญของนโยบายด้านสุขภาพนอกเหนือจากสิ่งที่เราทำในการวิจัยการรักษา หากคุณไม่สามารถจ่ายหรือเข้าถึงทางเลือกในการรักษาที่ดีที่สุดและไม่สามารถไปถึงจุดที่จะได้รับการรักษาใด ๆ แสดงว่าเรายังไม่บรรลุเป้าหมายที่ JDRF
และสิ่งนี้นอกเหนือไปจากเพียงแค่ส่งผลกระทบต่อชุมชนที่ด้อยโอกาสใช่ไหม?
อย่างแน่นอน ผู้คนมักจะผิดหวังกับสถานะของการดูแลสุขภาพเมื่อคุณเป็นโรคเรื้อรัง ฉันเข้าใจและรู้ว่าทำไมผู้คนถึงส่งเสียงและส่งอีเมลมาหาฉัน ฉันเข้าใจแล้ว เพราะฉันก็อารมณ์เสียและก็โกรธเหมือนกัน อย่างที่ฉันพูดใน The Hill พี่ชายของฉันเปลี่ยนงานเพื่อรับอินซูลินในราคาที่สมเหตุสมผล มันไม่สำคัญและไม่ควรเกิดเหตุการณ์นี้ขึ้น ฉันหวังว่าฉันจะสามารถงับนิ้วของฉันและแก้ไขสิ่งนี้ได้ แต่มันไม่ได้ผลและเรากำลังทำทุกอย่างเท่าที่ทำได้ที่ JDRF เพื่อช่วยให้เข็มนั้นเร็วที่สุด
JDRF สร้างความสมดุลระหว่างการสนับสนุนกับความสัมพันธ์ด้านเภสัชกรรมและอุตสาหกรรมและผู้สนับสนุนอย่างไร
JDRF อยู่ภายใต้การควบคุมของผู้ที่มีความสัมพันธ์ส่วนตัวกับโรคเบาหวานประเภท 1 ดังนั้นสิ่งสำคัญอันดับหนึ่งของเราคือการดำเนินการเพื่อให้ได้ผลลัพธ์ที่ดีที่สุด แน่นอนว่าเราทำงานร่วมกับ Lilly and Novo และ Medtronic และ บริษัท เหล่านี้ทั้งหมดเพราะพวกเขาส่งมอบการรักษาและเทคโนโลยีเหล่านี้ และเรารู้ว่าเราต้องการเครื่องมือที่ดีกว่านี้
เราต้องตรวจสอบให้แน่ใจว่าสามารถเข้าถึงได้ การมีโซลูชันที่ยอดเยี่ยมที่ไม่สามารถเข้าถึงได้หมายความว่าเรายังไม่บรรลุเป้าหมาย เรามีความโปร่งใสมากกับ บริษัท ใด ๆ ที่เราทำงานด้วย - เราต้องการให้พวกเขาประสบความสำเร็จและนำเสนอวิธีแก้ปัญหาสำหรับผู้ป่วยโรคเบาหวาน แต่ต้องมีราคาไม่แพงและสามารถเข้าถึงได้
ขอบคุณแอรอน - และขอแสดงความยินดีอีกครั้งกับบทบาทใหม่ของคุณ เรายอมรับว่าคุณเหมาะสมอย่างยิ่งและกระตือรือร้นที่จะเห็นสิ่งที่จะเกิดขึ้นต่อไปสำหรับ JDRF โดยมีคุณเป็นผู้นำทาง!
{คุณสามารถค้นหาแอรอนได้ทางทวิตเตอร์ที่ @aaronjkowalski ซึ่งมักจะโพสต์เกี่ยวกับการออกกำลังกายและโรคเบาหวานและวิธีที่ทุกคนที่เป็นโรค T1D สามารถใช้ชีวิตได้อย่างไร้ขีด จำกัด }
.jpg)
