ชีวิตของฉันเปลี่ยนไปเล็กน้อยในปี 1986 เมื่อนักประสาทวิทยาบอกว่าฉันมีอาการที่เรียกว่า multiple sclerosis (MS) ฉันไม่รู้ว่ามันคืออะไร
ฉันรู้ว่าขาและแขนของฉันชา การเดินเป็นเรื่องยากเพราะฉันไม่รู้สึกว่าเท้าขวาของฉัน ฉันยังเด็กและขี้อวดนิดหน่อย แต่นี่ก็อึกอัก
โรคอะไรที่ทำให้เกิดเสียงแปลก ๆ กำลังบุกรุกร่างกายของฉัน
นี่เป็นวันที่มืดมนสำหรับผู้ที่มีการวินิจฉัย MS มันมีมาก่อนอินเทอร์เน็ต ไม่มีโซเชียลมีเดีย ยา MS ที่ได้รับการอนุมัติจาก FDA อยู่ห่างออกไปหลายปี
ฉันรู้สึกหวาดกลัวและโดดเดี่ยว ฉันรู้ว่าไม่มีใครอยู่ร่วมกับโรคนี้อีกแล้ว จะเกิดอะไรขึ้นกับฉัน? ฉันยังคงใช้ชีวิตอย่างเต็มที่ที่ฉันใฝ่ฝันมาตลอดได้หรือไม่? แฟนของฉันจะตอบสนองต่อข่าวที่เปลี่ยนแปลงชีวิตนี้อย่างไร?
มีคำถามมากมายและไม่ใช่คำตอบเดียว
เมื่อเราต้องเผชิญกับความทุกข์ยากเรามีสองทางเลือก: เราสามารถทำอะไรและรู้สึกเสียใจกับตัวเองหรือหาวิธีใช้ชีวิตอย่างสนุกสนานด้วยความสามารถของเรา ฉันเลือกอย่างหลัง เช่นเดียวกับที่โดโรธีคลิกส้นเท้าของเธอฉันมีสิ่งที่ฉันต้องการมาตลอด - ความสามารถในการไม่เพียง แต่อยู่รอด แต่ยังเติบโตได้อีกด้วย
เพื่อเป็นเกียรติแก่ MS Awareness Month ฉันต้องการแบ่งปันบางสิ่งที่ฉันไม่เคยคิดว่าจะต้องทำหรือคิดถึงจนกระทั่งได้รับการวินิจฉัย ฉันหวังว่าพวกเขาจะช่วยให้ความรู้และสร้างแรงบันดาลใจให้คุณค้นหารายการของคุณเอง
วันนี้ฉันได้เรียนรู้วิธีดูแลตัวเองในแบบที่ฉันไม่เคยทำมาก่อนการวินิจฉัย ฉันรู้สึกขอบคุณสำหรับงานที่ฉันทำเพื่อสร้างแผนการดูแลตนเองขึ้นใหม่เพราะชีวิตของฉันไม่ได้น่ากลัวอีกต่อไป แต่อุดมสมบูรณ์ ชีวิตยังคงอร่อย
งีบหลับทุกวัน
ความเหนื่อยคือความซวยของฉัน ไม่เคยพลาดการเยี่ยมชมทุกวัน ไม่มีการเพิกเฉยต่อสัญญาณที่ชัดเจนของความอ่อนแออาการชาและไม่สามารถคิดได้อย่างชัดเจน
ฉันตื่นขึ้นมาในตอนเช้ารู้สึกกึ่งสดชื่น (เพราะแม้จะนอน 8 ชั่วโมงฉันก็ไม่รู้สึกสดชื่นเต็มที่) แต่ตอนเที่ยงฉันเป็นซอมบี้ แพทย์เคยสั่งยาเพื่อลดความเมื่อยล้า แต่ยาเหล่านั้นไม่เคยช่วยได้
แต่ฉันเรียนรู้ที่จะใส่ใจกับสัญญาณของร่างกายกำหนดขอบเขตกับผู้อื่นโดยการสื่อสารถึงความต้องการที่จะงีบหลับที่ไม่สามารถต่อรองได้ ฉันไม่ค่อยรู้สึกได้พักผ่อนเต็มที่หลังจากงีบหลับ แต่อย่างน้อยมันก็ทำให้ฉันมีเวลาอีกสองสามชั่วโมงในการจบวันด้วยความเหนื่อยล้าน้อยลง
กำหนดเวลาสำหรับชั่วโมงที่ดีที่สุดของฉัน
ก่อนที่ฉันจะได้รับการวินิจฉัยฉันทำงานเป็นเวลา 12 ชั่วโมงและมีความสุขกับชีวิตทางสังคมที่กระตือรือร้น ฉันไม่เคยคิดเลยว่าต้องใช้พลังงานเท่าไหร่ในแต่ละวัน หลังจากที่ฉันได้รับการวินิจฉัยฉันตระหนักว่าชั่วโมงการทำงานของฉันมี จำกัด มากขึ้น
เวลาที่ดีที่สุดของฉันคือระหว่าง 7.00 น. ถึง 14.00 น. หลังจากนั้นฉันก็เริ่มลาก ฉันฉลาดขึ้นด้วยการจัดตารางเวลาตอนเช้าอย่างชาญฉลาดทำงานบ้านความรับผิดชอบในการทำงานการเข้าสังคมการออกกำลังกายการนัดหมายแพทย์หรืออะไรก็ตามที่ต้องการความสนใจในช่วงก่อนหน้าของวัน
คำแนะนำของฉันคือการฟังร่างกายของคุณและเรียนรู้ว่าเวลาที่คุณมีพลังงานที่ดีที่สุดคือเวลาใด
รักษาความสัมพันธ์
ความสำคัญของการสร้างความผูกพันที่แข็งแกร่งไม่สามารถพูดเกินจริงได้เมื่อคุณอยู่กับ MS เราต้องการคนที่อยู่ในมุมของเราโดยไม่มีเงื่อนไขทั้งในวันที่ดีและไม่ดี ไม่ควรมีใครไปคนเดียว เราต้องการการสนับสนุนทางอารมณ์และร่างกายจากผู้อื่นเพื่อให้ชีวิตของเราสมบูรณ์
ให้ความสำคัญกับการติดต่อกับคนที่คุณห่วงใยมากที่สุดและคนที่ห่วงใยคุณเช่นกัน
ให้ความสำคัญกับสุขภาพ
คำว่าการดูแลตนเองถูกใช้มากเกินไปในปัจจุบัน แต่ชุมชน MS ไม่ควรใช้มันอย่างเบามือ
การออกกำลังกายการรับประทานอาหารที่มีประโยชน์การนอนหลับให้เพียงพอและการมีความคิดเชิงบวกล้วนเป็นวิธีที่จะทำให้ตัวคุณเองมีสุขภาพที่แข็งแรงมากที่สุดเท่าที่จะทำได้ การลงทุนในตัวเองเป็นสิ่งสำคัญอันดับแรกของคุณไม่มีอะไรที่เห็นแก่ตัว
สร้างทีมแพทย์ที่เชื่อถือได้
การค้นหาผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพที่มีความรู้ซึ่งคุณรู้สึกว่าสามารถพึ่งพาได้เป็นสิ่งสำคัญ คุณต้องมั่นใจในความรู้ความอดทนและความสามารถของพวกเขาที่จะเกี่ยวข้องกับความต้องการของคุณ
คุณควรรู้สึกว่ากลุ่มแพทย์ของคุณคือทีมของคุณ! หากแพทย์ไม่เห็นอกเห็นใจหรือไม่เป็นผู้ฟังที่ดีหรือไม่พร้อมให้บริการเมื่อจำเป็นคุณควรหาแพทย์ที่เหมาะสมกับคุณมากกว่า คุณสมควรได้รับการดูแลอย่างดีที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้
เน้นเรื่องความกตัญญู
เรียนรู้ที่จะให้ความสำคัญกับสิ่งที่คุณสามารถขอบคุณได้มากกว่าการปฏิเสธ การรู้สึกขอบคุณจะรักษาความภาคภูมิใจในตนเองและลดความกังวลของคุณ มันเตือนคุณถึงพรทั้งหมดที่มีอยู่ในชีวิตของคุณ การจดบันทึกแสดงความขอบคุณเป็นเครื่องมือที่มีประโยชน์ในการบรรลุเป้าหมายสำคัญนี้
ในระยะสั้น MSers จำเป็นต้องปรับตัวและต่อสู้เพื่อคุณภาพชีวิตที่เราสมควรได้รับ เมื่อชีวิตขว้างลูกโค้งคุณมีทางเลือกเดียวคือเรียนรู้ที่จะตีโค้ง
Cathy Chester เป็นผู้ให้การสนับสนุนด้านสุขภาพและนักเขียนอิสระที่ได้รับรางวัลซึ่งบล็อกที่เฟื่องฟูมุ่งเน้นไปที่การมองโลกในแง่บวกแม้จะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS Cathy ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค RRMS ในปี 1986 (ก่อนการใช้ยาที่ได้รับการอนุมัติหรือทางอินเทอร์เน็ต) Cathy รู้ดีว่าโรคที่คาดเดาไม่ได้นี้น่ากลัวเพียงใด
วันนี้เธอช่วยคนอื่นจัดการการเดินทางของ MS โดยใช้ทักษะเฉพาะของเธอในฐานะนักเขียนผู้ป่วยและผู้ให้การสนับสนุนด้านสุขภาพ ผลงานของเธอได้รับการนำเสนอในนิตยสาร Momentum ของ National Multiple Sclerosis Society, NARCOMS NOW, Multiple Sclerosis Association of America และสิ่งพิมพ์ออนไลน์มากมายรวมถึงจดหมายข่าวของ Katie Couric เกี่ยวกับการใช้ชีวิตร่วมกับ MS, Reader's Digest, Woman's Day, The Mighty, BlogHer, SheSpeaks , เวิร์กชอปของ Erma Bombeck Writers และ The Huffington Post Cathy อาศัยอยู่ในนิวเจอร์ซีย์กับสามีและลูกชายที่รักของเธอรวมทั้งแมวน่ารักอีกสองตัว
